Mon Lymphome Folliculaire et Moi

Bonjour Natal

Oui j’ai eu aucun effet secondaire, juste perdu tous mes cheveux et poids. J’avais de la fatigue, mais je l’avais avant les chimios et je l’ai gardé après et encore aujourd’hui cela m’arrive d’avoir des jours avec une grosse fatigue, mais j’ai l’impression que c’est de moins en moins souvent.

Je n’ai rien fait et je n’ai rien pris autre que mon traitement. J’ai eu de la chance, je n’étais pourtant préparer à certains effets comme les vomissements, ne pas pourvoir manger, avoir de la diarrhée, je n’ai rien eu de tout cela.

Cordialement
Tuquoise

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Et bien …vous devez avoir une belle résistance et une bonne étoile malgré les épreuves.

Merci pour votre post.

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Bonjour à tous

Chapitre 9 : Allons voir ce que la vie nous réserve …

J’ai pris quelques jours de repos du forum, j’étais surtout occupée avec le potager, on croule sous les tomates, concombres, courgettes, aubergines et poivrons et je prépare les semis pour l’hiver.

Mais je n’ai pas oublié mon RDV sur Marseille, car il ne faut jamais louer les RDV c’est vraiment pour moi la chose la plus importante de ma vie aujourd’hui.

Donc suite à mon RDV normal du mois de Mai 2026, la nouvelle hématologue que j’ai que depuis 2 ans qui a repris mon dossier à IPC Marseille, a décidé qu’il était l’heure de refaire un Tep-scanner car pour elle, on était à 5 ans du dernier et surtout que cela était un peu bizarre d’avoir un 2ème ganglions à la même jambe, des analyses bien donc une exploration en profondeur pour voir si je n’ai pas de ganglions ailleurs surtout niveau poumon et ventre en profondeur.

J’ai fait mes analyses le vendredi 11 Septembre, comme toujours la Bilirubine Totale et Conjuguée sont aux taquées et on ne change pas non plus Hypogammaglobulinémie Importante, mais bon tout le reste va très bien :slight_smile:

RDV le 16 Septembre à 11 h pour le Tep-scanner. Cette fois, j’y vais toute seule, mon mari est occupée avec les motos et les conserves comme toujours trouver une place pour ma voiture à Marseille relève de l’exploit, donc j’arrive à 7 h du matin et en profite pour aller marcher au bord de la mer et après prendre un bus pour revenir à IPC pour le RDV, tout cela avec le ventre vide depuis minuit quand même. Le Tep-scanner se passe très bien, comme toujours une équipe formidable. Enfin à 13h30, je peux aller manger, mais bon on va rester sage et dans la cantine de IPC car mon RDV avec mon hématologue est à 15 h.

Super bonne nouvelle, c’est mon ancienne hématologue qui reprend mon dossier car elle est revenue et reprend ses anciens patients, nous papotons comme deux copines qui ne se sont pas vues depuis plusieurs mois, elle attend que les images et CR du Tep-scan arrivent, regarde mes analyses fait la grimaces, elle m’explique qu’elle va me faire une série d’ordonnances et elle fera un mail à ma généraliste car il va falloir la jouer rapide si j’ai une infection, ou la grippe, rhume ou n’importe quoi car pour le moment, elle ne veut pas me mettre sous traitement pour administration d’anticorps de substitution, elle me donne les explications et je suis bien d’accord avec elle, on a le temps…

Elle décide de me passer la visite cela fera passer le temps, le CR et les images vont arriver, elle me touche de partout, comme moi, elle cherche et trouve aucune trace de mes 2 ganglions à la jambes et elle en trouve pas d’autres. Je me rhabille.

Elle téléphone au service du Tep-scanner et discute avec le Docteur en charge du CR et analyse des images … Je comprends qu’il y a une petite inquiétude, et elle me dit de retourner me déshabiller et vient me palper à nouveau, elle insiste sur mon ventre (ok il y a un peu de gras, merci mon mari pour ta bonne cuisine ) et enfin elle arrive à sentir une masse et elle me fait toucher, mais il faut aller le chercher un peu loin. Elle me montre les images et le CR qui sont arrivés entre temps sur l’espace informatique commun, visiblement je n’ai plus de ganglion à la jambe droite, juste une légère trace ce celui découvert en Octobre 2025, cela Août 2021 à complètement disparue, j’ai un ganglion de 1 cm de diamètre au coude gauche qui a flash, mais impossible de le sentir, par contre un beau ganglion dans les parties molles du ventre donc “le gras” qui fait pratiquement 2 cm de diamètre et qui brille trop bien , on ne voit que lui, rien d’autre ailleurs, rien dans les poumons et la rate impeccable ainsi que tous le reste.

Ni une, Ni deux, elle téléphone au service Biopsie pour voir s’ils ont une place ce soir en Urgence avant que je reparte, autrement il faudra revenir et rapidement dans la semaine prochaine, car cela ne lui convient pas que les ganglions partent et reviennent ailleurs, et me voila 30 mn plus tard dans le bloc opératoire de IPC 1 au 3ème étage, pour me faire faire une 2ème nombrils car le ganglion est juste à 3 cm en dessous de mon nombril, je tombe sur une équipe super jeune, dynamique et qui me demandent ce que je désire comme musique pendant la biopsie qui sera faite sous anesthésie locale avec 5 prélèvements, je propose Bandit-bandit le dernier album et c’est sous la musique de Pyromane que l’on me trouera le ventre :slight_smile: 18h30 je quitte IPC en rigolant pour aller chercher ma voiture, car vraiment je ne peux jamais faire les choses autrement!
Je prends 5 mn pour téléphoner à mon mari que je n’avais même pas eu le temps de prévenir avant, et direction Arles ou j’ai réservé une chambre d’hôtel, un restaurant pour ce soir et demain à 10h visite guidé du Musée de la mode et du costume de Fragonard pour l’exposition Cavalcade.

J’aurai les résultats dans 20 jours, mon hématologue m’a proposé un RDV en Visio pour pas me faire revenir juste pour savoir la suite et Jeudi à 14h30 elle m’a téléphoné pour prendre de mes nouvelles et surtout me répéter de ne pas m’inquiéter. Suis-je inquiète? Oui quand même, car ou il se réveille doucement, il cherche à se planquer comme il a fait au tout début pendant des années et que l’on a mis très longtemps à le trouver ou alors il se transforme … En attendant, perso je ne me sens pas malade, pas plus fatiguée qu’avant…

Je voudrai encore une fois, remercier ici IPC et les 2 hématologues qui se sont occupées de moi, dernièrement, car une à bien senti qu’il y avait un truc bizarre pour me faire se Tep-scann alors que les analyses sont bonnes et surtout mon hématologue de toujours qui a une réactivité surprenante.

Je vais attendre sagement les résultats et la suite à donner à tout cela. Ah oui l’exposition était superbe et Arles est toujours une ville surprenante quand on y va en dehors de l’été.

Cordialement à tous
Turquoise

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Bonsoir Turquoise.
Cela fait plaisir d’ avoir de vos nouvelles.
Vous profitez de la vie et vous gérez tout avec naturel et simplicité.
Bravo pour votre énergie et toutes vos occupations en maintenant le cap pour votre suivi lymphome.
J’ aime bien quand vous dites que vous n’ êtes pas plus fatiguée qu’ avant.

Moi aussi, je cherche où IL se cache… Fibroscopie gastrique et colocopie avec biopsies étagées le 30 SEPT.
Contrairement à Vous, la fatigue persiste…
Rdv neurologue 15 OCT car troubles neurologiques depuis malaise 24 Juin.
Compliqué quand il y a plusieurs problèmes.
Du coup, je marche en bord de mer pour décompresser. Pas fatiguée quand je marche

Bonne chance pour vos prochains résultats.
Vous le méritez.

Bon week-end à Tous( tes)

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bonsoir Turquoise,

c’est toujours un plaisir de vous lire je vous assure que cela me remonte le moral car vous êtes positive, réconfortante avec un sens de l’humour incroyable !

Mon mari va avoir sa deuxième injection de gazivaro dans 8 jours, ses ganglions étaient beaucoup plus importants à son dernier tep scan (jusqu’à 4 cm) et au tout début, malgré l’immunothérapie par Rituximab ils étaient beaucoup plus gros !! Pourtant il n’en sentait aucun c’est ça qui est angoissant !

Comme vous, un des ganglions ""important “” se trouve dans le ventre derrière le diaphragme

Vous avez eu de la chance de pouvoir tout faire dans la foulée, nous attendons les résultats avec vous !

Je vous souhaite une excellente soirée

Bonjour à tous

Merci à Marie4 et Lily-Anne17 pour votre message cela fait toujours du bien, même si j’ai un bon moral, je me demande ce qu’il veut de moi ce lymphome …

Je viens d’avoir après-midi un appel telephonique de secrétariat de l’ IPC pour me donner la date de mon RDV en Visio avec mon Hématologue, cela sera le 29 Septembre à 11H, elle aura reçu je pense le résultat du prélèvement de la biopsie et du coup j’ai pris un RDV aussi en Visio avec ma généraliste pour l’après-midi. En attendant, je fais des conserves de tomates, 5 kilos aujourd’hui au potager, ils annoncent encore bonne semaine de chaleur, même si tout cela n’est pas trop normal et que nous manquons cruellement d’eau pour les champs et les arbres, on prendra ce que la nature nous donne et on sera bien heureux quand on va ouvrir un pot de conserve cet hiver.

On va se souhaite beaucoup de courage à tous et surtout on lâche rien!

Cordialement
tuquoise **
**

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Bonjour à tous

Chapitre 10 : Résultat Biopsie et suite en Mars 2027…

Je viens vous donner des nouvelles, hier à 11h50 j’ai eu mon RDV en Visio avec mon Hématologue de IPC Marseille ( c’est en 7 ans c’est la 1ère fois que j’ai une Visio) J’ai reçus tous les résultats de la biopsie, le Tep-scan et le CR de mon dernière RDV la veille donc j’ai pu préparer mes questions.

Confirmation que les anciens ganglions ont tous disparus, Les nouveaux , un tout petit de 1 cm au coude gauche, un autre de 1 cm para-lombaire gauche et celui de 2 cm de diamètre dans les parties molles du ventre à gauche ( vous remarquez que je penche à gauche du coup :rofl: ) . La biopsie a montré que le ganglion dans le ventre, confirme une fois de plus que c’est bien à raccrocher à mon lymphome folliculaire de bas grade donc pas d’inquiétude qu’il va vers un lymphome agressif pour le moment.

Conclusion de l’Hématologue : On fait toujours rien pour le moment, mais elle passe mon dossier en réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) au mois d’Octobre pour en discuter avec le groupe. Elle me programme pour Mars 2027 un RDV avec Tep-scan + visite hématologue . Pour elle, je suis loin encore d’un traitement, mais il faut surtout surveiller qu’il ne se transforme pas, car bon il se cache, il change de place et cela n’est pas non plus anodin, ils ont déjà eu des cas comme le mien.

Elle m’a rajouté une ordonnance pour faire le vaccin de la grippe et le vaccin du Tétanos en inactivé à faire rapidement et je dois si j’ai un problème contacter rapidement ma généraliste ou IPC.

Dans l’après-midi, j’ai eu mon RDV avec ma généraliste, je lui ai envoyé tous les documents, elle aussi elle n’a pas trop d’inquiétude pour le moment.

Je suis rassurée sur ma situation, encore une fois IPC a été à la hauteur de ce que j’attends comme prise en charge.

Du coup, je me suis inscrite à un cours de Youga/pilate et j’ai débuté mardi soir et là je peux plus marcher tellement j’ai mal aux muscles des cuisses :rofl:

Voila les nouvelles qui sont pour moi très bonne, car je ne m’inquiéta toujours pas et on va passer un hiver tranquille.

Cordialement
Turquoise

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coucou Turquoise ! très heureuse de tout ces résultats positifs ça fait du bien !

Mon mari et moi ferons très bientôt le vaccin contre la grippe également, il a le tétanos a faire pour ses 65 ans ainsi que la polio, diphtérie en inactivé ( en janvier prochain entre 2 passages de gazyvaro)

Actuellement il a des douleurs un peu partout, aux cuisses, dos…et des démangeaison sur les bras

Il voit son oncologue à la fin du mois et fera sa deuxième séance de Gazivaro

Il y a toujours une surveillance à faire et je suis ravie que vous soyez en si bonne forme (je me projette en vous) ! ça fait vraiment plaisir !

Je vous souhaite une excellente journée !

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Bonjour à tous

Merci pour votre message Lily-Anne17, cela fait toujours très plaisir. Il faut garder la forme, je puise cela dans mon jardin, la nature est formidable, les tomates, poivrons et ubergines jouent les prolongations cette années et nous on fait des conserves, des conserves, des conserves, on ne sait plus ou les mettre.
J’espère que tout va bien se passer pour votre mari, peut être bien indiquer à son oncologue les douleurs peut être qu’il peut lui trouver une aide pour calmer tout cela ou du moins en réduire l’impacte.

Cordialement
Turquoise

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