Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merciiiiiiii

Rentrée dimanche soir au stérile. …

Ça y est, au moins maintenant tu connais la date.
Comme disais Joey, plus vite débuté, plus vite fini !
J’espère que tu feras un très très gros plein d’amour et de bisous ce we, même si ça ne comblera pas 6 semaines.
Je pense à toi.

Vivement mi mai :hibiscus:

Oui, ça finira bien par venir, ce mois de mai !
Au moins c’est pas tombé sur les grandes vacances. Tu auras même quelques semaines pour récupérer un minimum avant l’été.
Gros gros bisouuuus

courage pour ce soir JOY .

allez JOY on pense à toi !!!

Gooooooooo !! Plein d ondes et de grosses bises !!!

J’ai eu un appel de l’hôpital ce matin, je rentre demain à 8h …

Merci du soutien

Oui caro je suis OK hé préfère la que juin juillet …

Merci merci

J’ai pas arrêté de penser à toi toute la journée !
Je venais voir si tu avais mis des nouvelles de ton installation dans ta chambre, et je suis contente de savoir que tu dors une nuit de plus chez toi, on dort tellement mieux chez soi.
Alors plein plein pleeiiinn de courage pour demain.

J’y suis … dur dur quand on sait tout ce qui nous attend et comment ça se passe … j’attends l’interne pour savoir comment va se dérouler le programme et ce qu’il prévoit pour moi …

La chambre est neutre. A part petite faut pas se plaindre je pense …

Merci caro :blue_heart:

Dis à l’interne que t’es pressée et que tu ne pourras pas rester 6 semaines mais que 3… Ah si seulement on pouvait…!

Bon, 1er jour.
Petit à petit, tu te rapprocheras de la sortie, ne l’oublie pas.

Bon couraaaage !
et des bisous.

Les nouvelles sont un peu dures …
La médecin m’a clairement dit que mon cas les préoccupait et qu’ils vont un peu à l’aveugle sur ma Leucemie … Et que si mon corps le peu se sera sûrement une autre greffe après consolidation … je me suis prise une claque franchement et ai très peur. … j’ai jamais autant penser que je puisse partir …
Bon sinon qd elle a vu comment je flippes elle m’a aussi dit que ils ne me ferait pas ce traitement si il n’y croyais pas …

C’est pas gai tout ça. . . Je suis un peu perdue dans ma tête. …

En effet on aime pas entendre ce genre de phrases… pour le moral, il faut donc que tu retiennes la dernière partie, «ils ne me feraient pas ce traitement si il n’y croyaient pas».
De toute façon, on ne peut pas faire de pronostics sur l’avenir.
Mais c’est dur de vivre et combattre quand c’est incertain… ce qui fut le cas depuis notre naissance, mais on ne le savait pas (on est déjà passés entre les mailles de plein de filets).

Tu sais, pour l’autre greffe, ils ont le temps de changer d’avis.
Pendant que tu as ton traitement actuel, ils vont continuer à se renseigner, avoir des réunions pluridisciplinaires… c’est ce qu’il s’est passé pour moi, je devais avoir une 2eme autogreffe et puis finalement ce fut le brentuximab. Il n’existe pas d’anticorps pour ta leucémie ? Même en expérimentation ?

Bon courage pour ta journée,

Bisous

Joy,

Je pense énormément à toi.

Et je peux te dire avoir entendu ces mots des medecins, bien avant qu’il se passe tout cela pour Remy.
La greffe a fonctionné pour lui et la maladie n’était pas revenue.
Je te dis cela pour te dire que, comme tu sors des sentiers battus, les médecins ne s’avancent pas. Et j’ai compris; avec le temps, qu’ils étaient là pour flipper à notre place.

Ta place à toi est de continuer ce combat pour guérir. Laisse leur les inquiétudes médicales (basées souvent sur des statistiques et non pas sur l’individualité de chaque être humain qui a des ressources qu’ils ne peuvent pas connaitre, qu’ils ne soupçonnent même pas).

Et toi , fait front. Et si tu as décidée de faire une induction. Fais là. Et fonce.
Et surtout, ne te projette pas dans une futur greffe ou autre. S’il y a bien une chose à faire, c’est de vivre les choses au jour le jour en se projetant uniquement sur la guérison (sinon pourquoi faire tout cela?) et sur les moments futurs de ta vie (ce que tu voudras en faire par la suite).

Lorsqu’on est enfermé, il peut y avoir aussi de merveilleux moments (comme une belle discussion pleine d’amour avec son compagnon / des éclats de rire avec ses enfants/ des attentions trop mignonnes des infirmières, et tout un tas de choses…) qui sont, sincèrement, des moments merveilleux à prendre , car intensifier par la situation d’enfermement.

Projette toi uniquement dans l’amour. Et vis le moment présent dans l’amour. Focalise toi sur ça. Fais le vide et focalise toi sur ça. ça fonctionne.

Je t’embrasse et te suis ici.

Alexia

JOY fais confiance aux médecins. Ils donneront tout. Ils travaillent beaucoup en petit et grand comités où là concertation et les decisions collégiales dominent. Ne vois pas le pire. On a trop tendance à tout transformer en catastrophes et à se faire du mal.

Je sais, c facile à dire. Je te comprends, faut le vivre !!

Les toubibs ont juste voulu te faire comprendre qu’ils ont plusieurs solutions et qu’il leur faudra un temps de recherche pour adopter la meilleure et la moins risquée.

Allez pose toi. Laisse passer l’ouragan. T’ y verras + clair ds qques jours.

Je pense à toi

JOY fais nous un petit signe !!

Comment vas tu ??

J’ai eu pose cathéter hier puis Myélogramme puis écho abdomen et foie et aujourd’hui ponction lombaire (au secours)… On me l’annonce ce matin alors que min fils doit venir à 17h maximum avec ma maman et derrière une ponction c’est 2h couchée. … déprimant. … vais hé pouvoir voir mon fils ? C’était mon petit rayon de soleil de la journée. …
J’ai commencé les corticoides hier et je commence chimio lundi …
Merci de penser à moi
bibi

De savoir que je recommence tout à zéro et de savoir à peu prêt tout ce qui va se passer c’est dur à encaisser.
Quand j’étais en greffe je voyais qd même espoir et guérison bcp plus que la … c’est super différent. …

Alexia merci pour tes mots et de me suivre … Merci merci :sparkling_heart:

Quel programme !!

La ponction lombaire avant que ton fils vienne, c’est archi nul, parle en aux internes et aux infirmières, ils peuvent bien te la faire au moins 2h avant sa venue ?
Franchement ils te doivent bien ça, avec 6 semaines enfermée et tout, il faut que tu négocies grave (moi la négociation, c’était ma spécialité pendant mon hospitalisation d’autogreffe :))

Bises et courage

Oui je me souviens caro tu avais même négocier des permissions de sortie tu m’en avais parlé ! ! Lol

Oui j’ai pleuré et rouspéter en disant que c’était pas normal de me prévenir le midi et qu’on était mercredi et que hall ais forcément voir mes enfants. … l’interne est venu me la faire à 14h et à 16h j’ai pu me redresser et mon fils est arriver à 17h
Ça fait du bien. …