Ahhhhh super !!!
Quel bonheur de voir ton pti’
Une bouffée naturelle d’oxygène 
…
Accroche toi à chacun de ces petits bonheurs …
Coucou ma Petite Joy,
je viens aux nouvelles puisque je ne suis plus prévenue par mail .Pourquoi ? je ne sais pas .Pourtant je suis abonnée .
Je ne suis pas trop venue car moi aussi des petits problèmes abdominaux, qui me font souffrir …mais ce n’est rien par rapport à ce que tu vis, donc je n’en parlerai pas ici …
Tu ne vas donc plus avoir de nouveau la greffe de ton frère ? J’étais restée là dessus .
Bien sur qu’il faut faire confiance aux médecins …Ils vont faire au mieux pour toi …Garde surtout le moral …je t’ai dit que je connaissais des personnes greffées de nouveau et ça s’est très bien passé .Reste positive surtout !!
Bien sur, 6 semaines c’est long,mais cette nouvelle greffe te rendra encore plus forte pour vaincre cette saloperie de leucémie.
On sera toutes à tes cotés pour t’aider à tenir le coup…sais tu de qui tu seras greffée?
Je suis contente de revoir te revoir, Alexia…je pense souvent à toi, à ce que tu as vécu.
Hello Joey
J’en sais pas vraiment plus tu sais à part que j’ai commencé mon protocole chimio hier et jusqu’au 13 avril puis aplasie puis consolidation après mon induction puis greffe à nouveau si je suis en rémission bien sûr !
Tu vas halluciner Joey car on me parle d’une autre greffe haplo identique mais avec un cousin ou une cousine … qui pourrait être aussi compatible que mon frère. …
Ils aimeraient que je fasse un peu de gvh car la j’en ai pas fais du du tout !!
Je n’en sais pas plus. Ils avancent à l’aveugle un peu sur ma Leucemie vu sa rareté. …
Voilà
Et toi parle moi de ton souci que t’arrive til ?
tu est gentille Joy, de me demander ce que j’ai …J’ai honte de parler de ça !! j’ai le ventre et l’estomac sans compter toute la partie pelvienne qui me fait horriblement souffrir depuis 3 semaines …je suis très gonflée, tout est dur et douloiureux .on ne sait pas pourquoi j’ai ça.
je dois passer un IRM pelvien et un autre abdominal dans le mois qui suit;
mais bon, rien de grave par rapport a toi…
c’est très compliqué ces histoires de GVH …si on les fait trop fortes, c’est pas bon, mais il faut en faire quand même pour prouver que la greffe a pris quand même …
Caroline qui a eu la même greffe que toi, elle en a fait une ?
ils parlent de cousins ou cousines …mais c’est encore avec ton frère que tu es le plus compatible ?
ta chambre est grande et confortable ? pour l’instant, tu peux encore voir tes petits loups ?
Coucou Joy
Comment vas tu. ?? Est ce que tu supportes bien tes chimios?? Perso. je n’ai jamais entendu parler de greffe avec les cousins iut cuisines,mais s’il le disent …
Ici les 4 premiers jours post greffe ont été lourds très lourds . Fièvre continue au delà de 40 et scanner des poumons au cas où ? Impob. de manger , 8 de tension et j’en passe…
Et puis aujourd’ hui, une embellie. Ça va mieux, plus de fièvre. Bon il y à encore du chemin à faire… Tu connais.
j’espère avoir de bonnes news de toi.
Malraux ne.vient plus rien de grave j’espere
coucou Tinou, tu ne peux pas nous mettre ton parcours en bas de tes messages ? je ne sais pas ce que tu as eu et ce q’uonte fait …merci …
Coucou Joy,
Je ne poste que maintenant*, mais j’ai beaucoup pensé à toi ce we !
En plus, je suis allée faire du ski vendredi, et sur mes skis (loués), il y avait écrit «Absolutly JOY». Alors dès que je déskiais pour monter dans un œuf, hop, une pensée à toi Joy 
J’ai aussi eu de grosses pensées à tous ceux qui sont coincés à l’hôpital, affaiblis. J’ai aussi repensé à mon autogreffe (pour Joey, si tu parlais de moi, non, je n’ai eu qu’une autogreffe et pas allo), au chemin parcouru et à celui qu’il reste à parcourir.
Je t’envoie plein de courage pour tes chimios jusqu’au 13. J’espère que ça se passera bien. Je viens de lire que tu auras une 2eme allogreffe. Du costaud, une nouvelle «chance» pour toi de poursuivre la vie que tu souhaites.
(* et je vais sûrement m’absenter un peu du forum prochainement)
Gros bisous, tiens bon
Coucou Caro, c’est super que tout aille bien pour toi ;.Profite de tes vacances …
C’etai a Tino que je demandais ce qu’elle avait .je n’ai pas vu son parcours;
Coucou Joey
T’as raison. Fallait que je prenne le temps de compléter. C chose faite.
Joy du nouveau depuis samedi ??? Ils av
Hello JOY !!
Calme calme sur la file !! Tu as du finir ton protocole chimio et tu attends l’aplasie !! Dis nous comment tu vas… Je suppose que tu dois être hyper fatiguée par tous ces bouleversements. Je te comprends et je t’envoie plein de force (il m’en reste encore !!) et de pensées combatives.
Bises - Vite de tes bonnes news -Tiens bon on pense toutes à toi !!
Oui ça c’est vrai, on pense à toi !
coucou Joy, comment vas tu ? pas de nouvelles .
.
excuse moi, mais je serai absente un peu du forum pendant la semaine qui suit, mais j’ai moi même des problèmes de santés .j’ai très mal au ventre depuis 4 semaines…il est dur et gonflé et j’ai des tranchées tout le temps … J’ ai de l’eau qui stagne en bas de celui ci …
J’ai passé scanner et IRM et j’ai fait une prise de sang …Les marqueurs du cancer des ovaires ne sont pas bons du tout.
Je me fais opérer mercredi . Le chir verra bien ce qu’il trouve, et tout partira en analyse …l’operation peut durer 1 heure comme 7 heures si des organes ailleurs sont atteints .je ne le saurai qu’en me réveillant . Décidément, que de soucis, on n’arrête pas .
je suis très fatiguée, c’est sur …
tu vois, ma petite Joy, je suis moi même embêtée par un putain de cancer …
Donne nous de tes nouvelles avant que je parte mardi car par sur que je pourrai me brancher a l’hopital …
Coucou
Merci d’être l’a
Oui aplasie
Pas top top j’ai infection et champignons. … On verra bien
Le docteur greffeur veut que je pense à la suite au cas où. …
Imaginez mon état esprit. De savoir jusqu’où j’irai en réha etc etc … limite je suis çà le déni et capte plus.
Suis complètement perdue. … De quoi on me parle ? J’ai mal car nodules aux poumons et puis des bactéries … Des douleurs lancinantes. …
Mes parents sont arrivés 1h30 trop trop et j’étais pas prête et pas faire forme … pas cool … car je pars dans de grosses angoisses … …
Voilà mes nouvelles .vous etes seuls au courant 
En gros ça passe ou ça casse !!
bonjour Joy,ne te laisse envahir par ce que te dise les médecins ,bats toi pour toi tes petits ta famille…que peux t on faire pour toi ,je me sens impuissante …
Oh, coucou Joy,
merci d’être venue nous donner de tes nouvelles.
que ça doit être dur d’entendre ce que t’ont dit les médecins… mais ils sont obligés de dire les risques encourus. Tu savais déjà qu’ils n’ont pas de recul sur ta situation, mais ils pensent qu’ils y a une chance pour que ça marche sinon ils n’auraient pas proposé de traitement juste «pour le plaisir de faire quelque chose».
Il faut que tu t’accroches à cet espoir, regarde Neness (de mémoire), elle a même fait un séjour en soins palliatifs et est toujours là plusieurs années plus tard, en rémission !
Je ne veux pas remettre en cause les médecins qui te suivent, au contraire, tu peux peut-être leur demander s’il y a des protocoles de recherches en cours pour des personnes comme toi et qu’ils contactent les hôpitaux qui en feraient ?
Je te dis ça alors que tu es en aplasie, probablement seule, dans ta chambre, fatiguée, le moral bas… j’espère juste qu’il puisse y avoir un maximum d’issues de secours pour toi, d’espoir. Demande leur quand même à l’occasion la prochaine fois -ou pas- qu’un médecin te dit de «penser à la suite au cas où».
Je pense beaucoup beaucoup à toi, tu vas te battre et faire tout ce qui est en ton pouvoir pour vaincre encore et encore cette maladie.
Plein de gros bisous
JOY!! enfin de tes nouvelles !!
Ne lâche rien JOY !! Ton moral est au + bas. On te comprend. Mais t’es forte alors bats toi. Tu n e peux pas baisser les bras ça ne te correspond pas !! Ils vont te sortir de là . Je pense fort à toi. Je t’embrasse.
(si tu peux et veux demande + d"explications aux médecins… pour mieux comprendre et ne pas te charger la tête avec des infos mal interprétées)
je rentre a la clinique cette près midi pour me faire opérer demain ;
Je pense bien à toi ma petite Joy, je suis sure que ça va passer, j’en suis sure car tu es forte et tes petits loulous attendent leur maman…C’est l’aplasie qui te met dans cet état…tu touches le fond, mais tu vas remonter, c’est sur !!!
je reviens poster des que je peux pour prendre de tes nouvelles …Je t’embrasse très très fort…
Je profite du fil de Joy pour te souhaiter bon courage pour ton opération Joey ! J’ai lu ce qu’il t’arrive, c’est vraiment injuste, et j’espère que vos proches seront être là pour vous soutenir tous les 2.
Bises
Bon courage Joey . Que c’est dur tout ça !!! J’espère que tout va bien se passer !!! Je pense à toi.
À très vite
merci Caroline …Je passe demain au bloc, et je vais attendre de voir le chir pour savoir ce qu’il a trouvé …
je pense a toi, Joy, courage !!