Allez Allez ont reste motivé…Il y a encore des traitements et des solutions…Que dit l’hématologue??
Coucou Joy,
triste avec toi d’apprendre la confirmation de la rechute.
Je pense très fort à toi, reviens nous dire quand tu peux quel est le traitement de rattrapage. Avec une rechute, «l’avantage», c’est qu’on a le droit de tester les toutes dernières molécules innovantes, il faut y croire.
Tiens nous au courant.
Gros gros bisous
Je suis anéantie. …
Je repars comme pour une induction soit 6 semaines de stérile. … On tue mes cellules et met la moelle KO pour qu’elle reparte bien sans mes cellules à moi qui auront été tuées. …
La moelle de mon frère est bonne se sont mes cellules leucémies qui sont réaparues. …
Je vomi de douleur et de peur … mes enfants … 6 semaines …
Comme je te comprend Joy…!
6 semaines, c’est une éternité surtout quand on a des enfants en bas âge. C’est tellement injuste pour eux, pour toi, pour toute la famille !! Redis-moi leurs âges ?
Même si j’imagine que tu n’as pas le cœur à ça, tu peux commencer à réfléchir ce que tu mettras en œuvre pour les aider lors de ton absence.
Tu peux faire une grand calendrier où chaque jour ils ouvrent une petite fenêtre (avec en dessous une photo que tu auras choisie ou une petite phrase). Et te faire le même pour toi, plastifié simple (sans les fenêtres) et une fois en stérile, tu nettoies tout, et puis tu demande à l’équipe de scotcher une compresse sur chaque photo/fenêtre et tu l’enlèveras quotidiennement.
Tu peux leur faire un petit livre avec maman qui part à l’hôpital et qui revient après, pendant ce temps les enfants sont avec leur papa etc.
Tu sais quand tu es hospitalisée ?
Je suis vraiment dégoutée avec toi pour cette récidive.
Pourtant tu y vas, parce que tu sais qu’il faut se battre parce qu’il y a des chances que ça marche. Il faut que tu te répètes ça en boucle.
Je t’embrasse fort et te souhaite plein de courage.
Caro 
Mes enfants ont 5 ans et 18 mois 
Le stérile 6 semaines je digére pas … je me sens perdue et dans un trouver noir … ça va être très dur …
5 ans et 18 mois, les petitous, tu m’étonnes que tu aies autant la rage. Je pense qu’à tous les âges c’est dur de se séparer, mais quand même, plus ils sont petits, plus c’est difficile.
Ces 6 semaines seront longues mais tu vas y arriver, c’est 6 semaines de prises pour beaucoup plus de temps de gagné ensuite !
J’imagine que c’est ce que tu essaies de te dire.
Grosses bises
Ma petite Joy, je viens de rentrer de vacances et je me suis précipitée pour voir les resultats …
je suis aussi anéantie de lire que tu as rechuté…6 semaines c’est dur …
pourquoi ne pas te réinjecter de la moelle de ton frère pour que celle ci reprenne le dessus ? il n’y a pas d’autres solutions ? tu seras regreffée tout de suite après ces 6 semaines ?
Tu es dans quel hopital en France ? je ne me souviens plus …
en tout cas je pense fort a toi .je sais que c’est très dur pour le moral surtout, mais il faut que tu sois courageuse pour tes petits lous…tu vas y arriver même si c’est dur …tu n’es pas dans le même état qu’etait Remy qui avait plein de GVH et ça, pour moi, c’est le plus important …
Ca va marcher ce coup ci, c’est sur !!accroche toi !!!
Courage et gros bisous …
Je suis sur chu angers. … ils veulent vraiment éradiquer cette saloperie et donc me refaire comme une induction pour tuer les blastes dans ma moelle et après peut être en traitement entretien ils me réinjecteron des cellules à mon frère. … pour le moment ils ne savent pas …
Joey c’est pas toi un jour qui avait parlé de gens qui avaient rechute et qui s’en étaient sorti ?
Caro merci d’être là et pour tes mots ça fait du bien …
La j’attends l’appel du chu pour mon entrée. … soit cette semaine ou soit maximum la semaine pro …
Bise tout le monde
Oui, c’est moi Joy … j’ai parlé de ça plusieurs fois … j’ai parlé avec des gens qui ont été greffé deux fois car j’ai des connaissances aussi sur face Book …oui, ils s’en sont sortis .
le plus dur, c’est quand ce sont des cas comme Rémy avec des grosses GVH . c’est là qu’ ils ont de gros problèmes pour s’en sortir car c’est très très grave …pas comme dans ton cas où tout va bien . Pour toi, c’est comme un vaccin qui n’a pas pris …
j’ai même connu une personne qui avait une petite fille de 8 ans et que j’ai eu l’occasion de connaitre quand JL faisait sa greffe et qu’il etait en stérile . …Cela faisait 3 ans qu’elle avait été greffée .elle avait rechuté.Mais elle n’avait fait aucune GVH …C’est ton cas ?
tu n’as fait aucune GVH ? comment les hématologues expliquent cette rechute ? ils doivent bien avoir une explication?
Tu etais à 100% jusqu’à maintenant?
Allez courage…tout ne sera plus qu’un mauvais souvenir dans quelques temps .
je suis restée 3 mois allongée pour avoir mon fils a l’hopiltal sans bouger du lit du tout .même pas le droit de me mettre sur le coté .j’avais des perfusions …même pour aller aux toilettes, j’avais le bassin …Ma fille de 2,5 ans et demi a été gardée par ma mêre…je sais ce que tu ressens .
Soit cette semaine soit la semaine prochaine, c’est rapide (tu seras sortie plus vite !).
Tiens nous au courant quand tu sauras.
Gros bisous
JOY ,je pense fort a toi ,on t’accompagne et tu vas voir tout va bien se passer …que peut on faire pour t’aider?
Je pense à toi aussi JOY courage…Je suis sur qu’on peu te donner du courage…met moi ton adresse en MP si tu le souhaite je t’enverrai un petit mots à emmené avec toi en stérile…pour te rappelé que tout les jours ont est la, et que la bataille reprend mais qu’elle n’ai jamais perdu…
S’emballe, caroline69, Joey, et les autres… Ça peu ce faire non? un petit mots d’encouragement simple mais efficace…
Si Joy est Ok biensur 
llez Joy, courage, tout va bien se passer …je parle sur FB avec une fille qui vient d’être regreffée une deuxième fois et elle vient de rentrer chez elle …
plein de gros bisous !!
Vous m’avez fait pleurer …merci …
Je suis tjs dans l’attente de l’appel du chu pour y rentrer …
Joey tes témoignages me font un bien si tu savais … C’est tellement dur de trouver quelqu’un qui a rechute après une greffe … Surtout en leucemie aiguë … Les médecins sont si prudents que Ya pas de positif je trouve dans leur voix ou jeux mots mémé si ils ne sont pas négatifs non plus … Ils disent rien et ne veulent rien dire …
S’emballe être présent déjà à travers le forum me fait un bien fou … J’espère que vous m’accompagnerez pendant ces 5-6 semaines… Merci …
Rei toujours positive , j’adore … Merci … Je t’envoie mon adresse en mp …
Oui j’étais à 100 % en deçembre Joey et effectivement je n’ai pas fais de gvh …
Se sont aussi des personnes en leucemie aiguë qui ont rechutes ? Pourquoi ils ont été regreffes? Ils ont eu comme moi une nouvelle induction avant la 2eme greffe ?
Caro je profite et à la fois grosse flippe du téléphone qui sonne … Lol
Il faut y aller le plus vite possible…Comme ça, tu seras débarrasseée.
Bien sur qu’on va te soutenir tout le temps!! kake tu crois ???
Les gens qui ont rechuté c’est souvent parce qu’ils n’avaient pas fait de GVH …
Souvent, une petite GVH, même minime, prouve que la greffe prend. Maintenant, chaque cas est unique …
je connais une jeune fille qui n’a pas fait de GVH et cela fait 3 ans qu’elle a été greffée , donc tu vois, ça ne veut rien dire …elle a repris le travail…Elle ne peut plus avoir de BB par contre.Elle n’a que 28 ans .elle s’appelle Ludivine et se trouve dans ce forum…
elle avait subit une autogreffe (qui n’a pas marché), + une allogreffe! mais c’etait pour un lymphome.
Oui, les gens ont de nouveau 6 semaines d’induction comme toi . Il faut malheureusement passer par là pour tuer de nouveau toutes les mauvaises cellules .
Il faut te dire que tes enfants vont partir un mois en colo ou chez leur grand parent éloignés …Tu va voir, ça va aller ;
Oui je m’attendais tellement pas à retourner en stérile en fait … Je pensais faire des petites hospit je sais pas pourquoi … Quand on se l’est des choses en tête tout seul on tombe de haut …
Ça me rassure les exemples que tu as Joey car à mon hôpital on ne m’en parle pas de d’autres ças et ceux que je connais sont soit pas greffes ou greffes suite rechute ou çest des lymphomes …
J’attends toujours l’appel … C’est hyper stressant … J’ai tjs pas fais la valise … C’est vraiment bizarre tout ça …
Le priincipal, c’est que tu t"en sortes et on va t’aider à tenir le coup … …
Ouiii, on est là 