Bonjour à toutes/ tous
Comment allez vous en ce début de semaine caniculaire ? J’espère que vous reussissez à dormir la nuit pour récupérer.
Ici en région parisienne cest difficile.
Malgré toutes nos précautions ( volets fermés , ventilateur, aération la nuit) le thermomètre affiche cette après-midi presque 30 à l’intérieur ( 37 à l’extérieur).
La bonne nouvelle c’est que demain je suis attendue à 15h à la Pitié Salpetrière et que ma chambre va certainement être climatisée
Cela devient concret , je ne peux plus reculer.
Ces 3 semaines de répit ont passé à une vitesse folle .
Je remercie @Fafa24 et @Joe49 pour leurs message de soutien et d’encouragement.
Je suis à peu près sereine. J"ai largement de quoi m"occuper.
Et si je suis trop ko je dormirai !
Mes affaires sont prêtes , un vrai déménagement !!
Je n’oublie pas mon dossier médical enfin les documents les plus importants.
Mon bilan sanguin de ce matin n’est pas trop mal.
L’hémoglobine est bien remontée en une semaine.
Par contre les plaquettes ont baissé mais je transmets demain et je ne m"occupe plus de rien !
Ce n"est pas habituel pour moi mais je vais essayer de lâcher prise.
J’ai pris 2 petits kilos en 3 semaines depuis ma dernière cure de chimio.
J’espère ne pas trop perdre cette fois car je n"ai pas atteint mon poids habituel et les médecins me trouvent toujours trop mince.
Mon prochain message sera pour bous raconter mon installation.
J’espère ne pas trop vous embêter pendant mon hospitalisation avec mes inévitables coup de blues.
Bon courage
Prenez bien soin de vous
Amicalement
Bonjour @Sylvie78
Je pense bien fort à vous pour demain. C’est une étape importante mais vous semblez prête et bien entourée. Vous avez raison de lâcher prise et de laisser l’équipe prendre le relais. Reposez-vous dès que vous en aurez besoin et n’hésitez pas à venir déposer ici vos ressentis : vous ne nous embêterez jamais. Bon courage et je vous envoie plein d’ondes positives.
Amitiés
Bonsoir @daddypoutch
Merci pour votre message
Demain jour 1 donc ça va aller.
Je vais découvrir le service, la chambre, la vue ( agréable j’espère) et les soignants.
Alors j’étais prête jusqu’à ce soir où l’appréhension commence à arriver.
Demain soir à cette heure ci je serai à nouveau seule dans une chambre d’hôpital.
Pas très envie finalement car je me sens bien chez moi. C’est comme si je me dédoublais.
Il y a d’un côté la femme en pleine forme qui a passé quelques jours de dépaysement total en Normandie .
Cette femme qui a des projets de déménagement et nouvelles activités pour profiter de sa toute récente retraite.
Et puis la femme qui reçoit des comptes rendus d’hospitalisation, des appels téléphoniques du corps médical et qui doit cocher sur sa liste les choses à ne pas oublier.
C’est tellement irréel.
Je ne serais même pas surprise si le scénariste de ma vie criait : stop! Il y a erreur! Ce n’est pas la bonne personne !
Mais je suis dans la vraie vie , pas dans une comédie romantique.
Alors je prends tous vos messages de soutien, toutes vos ondes positives et je vous remercie infiniment.
Belle soirée
Bonjour
H moins 30 minutes.
Mon taxi ne va pas tarder à arriver.
La matinée a passé trop vite.
J’aurais bien aimé faire une promenade mais déjà 25 degrés à l’ombre à 8h, ça n’aurait pas été prudent car je n’ai pas bien dormi cette nuit.
Faites bien attention à vous, courage!
A plus tard
Amicalement
Vous voilà sur le chemin…dans votre taxi au moment où je vous réponds et votre appréhension est légitime et rien de plus normal vous êtes face à l’inconnu même si tout a été prévu et organisé et l’inconnu fait peur !
Ce soir c’est un environnement nouveau qu’il vous faudra apprivoiser mais vous aurez toute une équipe à votre écoute pour vous aider à vivre ces moments particuliers, efficace et bienveillante.
Faites vous confiance…vous allez faire face …
Nous serons nombreux à vous soutenir ici !
Bien cordialement
Bonjour @Sylvie78
A cette heure ci vous devez etre arrivée dans votre hôtels pour quelques semaines…
Je vous envoie pleins de courage, il n est pas facile de quitter les siens et son monde…
Mais tout cela est fait pour que vous puissiez profiter apres.
J ai été enfermé du 27 fevrier au 7 avril et j avoue que le moral avait fait le yoyo, mais vous etes courageuse et tout va bien allé.
Et si vous avez besoin de crier de pleurer on est la a votre ecoute a elly…
Amitiés
Fabrice
J’espère que votre chambre est classée “trois étoiles”, et que la canicule n’y pénètre pas. C’est un peu le tournis quand on arrive, entre le rangement des affaires dans l’armoire, les consignes qui sont à suivre, les soignants qui défilent… Après, on trouve son rythme, et, comme vous avez déjà vécu ce genre de choses, vous allez vous habituer très vite. Votre aventure commence, et nous sommes toutes et tous à vos côtés.
Amicalement,
Joël
Bonjour Sylvie
Vous devez être installée dans votre chambre à La Pitié Salpetrière. Je suis sûr que vous allez vous trouver en confiance avec une equipe CAR-T bien à l’ecoute. Je vais penser bien fort à vous pour les 3 jours de chimio depletive pour mieux recevoir ensuite vos cellules modifiées. Bien amicalement
Yves
Bonjour à tous
J’espère que vous survivez à cette canicule.
Je suis privilégiée dans ma chambre d’hôpital avec une climatisation douce.
Etesvous prêts pour le long récit de mes aventures médicales?
Je ne vous en voudrais pas si vous abandonnez en cours de route !
Tout d’abord pardonnez moi s’il y a des fautes de saisie, mon cerveau est plus rapide que mon index.
Alors arrivée hier après midi à l’heure précise de ma convocation, j’avais pourtant compté large.
Le taxi est même arrivé en avance mais nous avons subi les embouteillages du périphérique parisien.
Franchement je me demande comment l’on peut supporter cela tous les jours.
De plus il y avait des restrictions de circulation à cause de la pollution, je n"ose pas imaginer si cela n’avait pas été le cas.
Bref nous voici enfin dans l’unité protégée du service hematologie, accueillis chaleureusement par Marine une étudiante infirmière.
Sa gentillesse a atténué le choc ressenti à la vue de la chambre.
En comparaison avec Argenteuil la surface est plus petite . Elle est aussi équipée de matériel médical ou paramédical qui prennent de la place.
C’est une chambre protégée donc avec un sas d’entrée ce qui accentue la sensation d’isolement. Aucun bruit venant de l’extérieur ne se glisse à l’intérieur . Ni les bruits du service ni les bruits de la rue.
D’ailleurs il n’y a pas de rue.
De ma petite fenêtre au 1er étage j’aperçois une rangée d’arbres majestueux et un petit coin de ciel bleu à gauche. A droite derrière les arbres surgit un bâtiment d’environ 8 étages.
Au sol une allée déserte où je n’ai encore vu personne.
Vous visualisez ?
J’avoue qu’hier soir cela m’a fichu un coup de blues .
Ça va mieux cette après-midi.
Il faut croire que l’on s’habitue.
Et puis mon mari était présent il m’a aidé à ranger mes affaires.
Ensuite l’infirmière coordinatrice ( Valérie) est venue me faire un petit coucou.
Je l’avais déjà rencontrée lors de la consultation avec le médecin en charge des Car t cells
Et là sa bonne humeur m’a complètement rassurée.
Déjà elle me trouve en super forme.
Mon bilan sanguin est bon, les examens que j’ai passés également.
Elle est persuadée que c’est le meilleur moment pour moi pour recevoir ce traitement.
Toutes les conditions sont réunies pour que cela se passe le mieux possible.
D’ailleurs en comparaison avec l"autogreffe qui secoue énormément là rien à voir me m’assure t elle.
Elle me dit même : si vous êtes sage vous sortez dans 15 jours soit à J7 après la reinjection.
Pour elle la chimio est légère et n’entraîne pas d’effets secondaires puisque je recevrai du zophren en prévention.
Pour la reinjection des Car t la fièvre est inévitable mais transitoire et bien gérée.
Quant aux troubles cognitifs ils ne sont pas obligatoires et encore une fois toute l’équipe surveille.
Quant au retour à la maison elle m’encourage malgré la fatigue elle aussi inévitable à reprendre une vie normale le plus vite possible, progressivement.
C’est à dire préparer le repas sortir même 5 mn les premiers jours.
Seule restriction pas de ménage pendant 1 mois, la conduite 2 ou 3 mois je crois.
J’avoue que cela met du baume au cœur moi qui ait des mauvais souvenirs de l’auto greffe.
Ensuite un médecin est passé et il a tenu le même discours ( en plus technique).
Et puis mon mari est reparti …
Je n’ai pas eu le temps davoir un coup de blues car l’infirmière est arrivée pour me piquer dans mon PAC et lancer l’hydratation.
Me voilà donc enchaînée si je puis dire au cousin d’Albert.
Je ne sais pas quel prénom donner à ce nouveau portant.
Il est costaud, pèse le poids d’un âne mort, ne bouge pas d’un millimètre et est très lumineux la nuit. Sa qualité première est son alarme douce et mélodieuse. Et puis aussi très efficace pour m’administrer mes potions magiques.
A vos méninges, j’attends vos propositions.
J’en connais sur ce forum qui ont une imagination fertile.
Allez une dernière anecdote pour vous faire rire sur la fin de journée d’hier et ensuite je vous laisserai respirer et reprendrai plus tard.
Alors à 18h j’allume la télévision pour m’occuper un peu. France 2 propose un jeu puis mon émission favorite( N’oubliez pas les paroles)que je regarde en dinant quand je suis hospitalisée.
En plus j’avais faim!
18h30 : pas de plateau repas
19h00: pas de plateau repas
19h30: pas de plateau repas
19h45: toujours rien
Je commençais à me sentir seule au monde.
Est ce que l’équipe de nuit avait oublié qu"il y avait une nouvelle patiente chambre 12 ?
Ou bien la chaleur avait fait fuir tout le service ?
En désespoir de cause je sonne.
L’aide soignante ( nouvelle tête) arrive et me demande ce que je veux.
Euh juste connaitre l’heure du repas s’il vous plait ? Je réponds d’une petite voix.
Elle m’annonce 20h !
En voyant ma mine déconfite elle me propose de venir en premier me servir.
Et au lieu de répondre merci je me fends d’un: non c’est bon ça va aller.
Du coup mon plateau est arrivé à 20h45 !!!
Paris est donc passé à l’heure espagnole. Quoique c’est presque trop tôt pour eux.
Notez que je n’ai rien contre l’Espagne.
Voilà
Ma première séance de chimio se termine.
Tout va bien.
Écrire ce message m"a fait passer le temps.Donc je vous remercie.
A plus tard
20 H 45 ? En effet, c’est l’heure espagnole pour le plateau-repas ! J’aurais mordu l’aide-soignante tellement j’aurais eu faim ! Je suis heureux de voir que vous êtes bien installée. Ne vous étonnez pas de ne voir personne dans l’allée, il fait tellement chaud que tout est désert l’après-midi. L’installation est faite, Valérie était là pour vous rassurer, vous êtes en pleine forme et dans une chambre certes petite, mais tempérée. Tout cela crée un climat favorable et détendu. Alfred pourrait être le cousin d’Albert… cela me vient comme ça.
Je vous souhaite une très bonne soirée, et surtout une nuit reposante.
Amicalement,
Joël
Cher Joël
Merci de me faire rire !
Maintenant j’ai l’image en tête !
J’avais mon petit coup de blues habituel du soir mais grâce à vous ça va mieux.
J’en profite pour vous remercier un peu tard de vos bouffées de fraîcheur islandaises.
Rien que d’y penser cela me rafraîchit.
A la maison nous mettons de temps en temps la chaîne 123 ( gratuite avec la box Bouygues).
Elle diffuse en permanence et de façon aléatoire des vidéos de paysages variés en toute saison.
La bande son en adéquation avec le paysage , certainement améliorée mais qu’importe.
Tout ça pour dire que ça peut soit réchauffer soit refroidir.
J’apprécie en tout cas d’être dans une chambre agréable ni trop chaude ni trop froide.
J’ai une pensée pour tous les patients et soignants dans des services surchauffés .
Merci pour la proposition de prénom.
Je note .
J’espère que de votre côté vous avez passé une journée supportable.
C’est déprimant dans le noir mais au moins vous êtes tous les deux. Et votre maison me paraît spacieuse.
Est ce que les températures dans le Maine et loire vont baisser bientôt ?
Chez moi cest prévu pour samedi, enfin !
Je vous souhaite une belle soirée.
Allez j’ose: si vous vous levez à l’aube passez me faire un petit coucou sur ce forum.
Amicalement
Sylvie
Bonsoir Sylvie
Arrivée à bon port malgré les embouteillages oui à Paris toujours compter avec eux !
Vous voilà dans votre domaine et bien accueillie c’est important de vous sentir en confiance avec l’équipe et bien renseigné des étapes à suivre
Et vous avez de quoi vous distraire et tant mieux ne vous en privez pas !
Pour le baptême de votre nouveau compagnon Alfred …Arthur….Archibald !
Moi je l’appelais mon sapin de Noël vu la période et le nombre de poches accrochées !
Tant mieux si la chambre ne subit pas la température actuelle… ici 40 ce matin et 28 la nuit et comme Joël …volets clos et clim …
J’espère que cette première nuit vous sera aussi douce que possible !
Bien à vous
Bonjour à tous
Merci pour vos messages.
Voici les nouvelles du jour:
2ème jour de chimio depletive.
La premier hier s’est très bien passée.
Un peu barbouillée mais le fait de prendre mon goûter à 16h30 puis un repas léger à 20h m’a fait du bien.
Je n’ai même pas eu besoin de réclamer un anti nausées pour la nuit.
Je me suis bien endormie.
La nuit a été semblable à toutes les nuits en hematologie.
Réveils fréquents et prise de sang à 4h30 !!
Réveillée définitivement à 6h45 un peu fatiguée et la tête lourde à cause du bruit de la ventilation et l’ambiance de la chambre.
Je me suis donc levée.
J"ai remonté le store.
Je suis allée me rafraîchir.
Puis j’ai repris mon roman pour faire fuir mes angoisses.
A 8h30 l’infirmière est venue prendre mes constantes.
Sans surprise: 10/5 !
Eh oui je trépignais d’impatience depuis presque 2h !
Moi qui au réveil d"habitude atteint péniblement le 9 !
A 9h l’aide soignante arrive pour le ménage complet de ma chambre.
J"ai eu la joie de sentir les effluves des produits ménagers
A jeun et un peu barbouillée je n’ai pas trop apprécié.
Et enfin à 9h30 le petit déjeuner.
En fin de matinée la neuro oncologue et la médecin en charge des Car t Cells se sont présentées dans ma chambre.
La première pour des tests neurologiques et la deuxième pour compléter la liste des effets secondaires.
Je ne vais pas la redetailler ici car elle peut faire peur
D’ailleurs elle me fait très peur.
Mais ces effets ne sont pas systématiques et bien connus des médecins.
Dr B voyant mon angoisse m’ a assuré que c’était l’attente jusqu’à la réinjection le plus difficile .
Et maintenant je vais vous annoncer une grande nouvelle .
Comme les médecins et infirmières me trouvent en forme( les coups de blues ça ne compte pas) , que mon bilan sanguin est bon et que je supporte bien la chimio… j"ai le droit à une permission à la maison ce week-end
De vendredi soir 18h à dimanche soir 21h!
J"ai déjà réservé mon taxi !
Je suis super contente.
Bien sûr mon appartement est chaud mais je pourrais sentir l’air tiède au lever du jour et voir un peu de vie.
Les consignes sont : pas de repas de famille nombreuse, pas de magasins et pas d’exposition au soleil .
Facile ! J’ai promis bien sûr.
Moralement cela va me faire du bien cette pause surtout que ce week-end pas de traitement donc les journées auraient été interminables.
Voilà
La chimio continue.
Encore 1h puis rinçage
J’aurais bien fait une sieste mais je préfère me coucher tôt.
Bientôt le goûter !
Je vous souhaite une belle après-midi
Merci à tous ceux qui me lisent.
A plus tard
Sylvie
Ce sont d’excellentes nouvelles, surtout cette permission accordée pour le week-end. En plus, la canicule devrait s’atténuer avant le retour à des températures plus classiques. Ici, on plafonne à 38° aujourd’hui, c’est donc un peu mieux que 41° !
Avez-vous pu discuter un peu avec la dame qui a fait le ménage ? Quand j’étais hospitalisé, j’avais toujours des personnes très agréables, et hyper efficaces, avec lesquelles nous avions le temps d’échanger, cela permettait une agréable coupure en dehors des soins chaque matin.
Soyez bien sage avant votre départ en taxi demain soir, et passez une très bonne soirée. Pour l’anecdote, je complote depuis hier pour l’anniversaire de mon cher et tendre : séjour à l’hôtel à Richelieu, avec quelques repas pris sur place, pique-nique dans les vignes dans un domaine avec château, comte et comtesse nous accueilleront, et visites dans les environs, en mode “slow” pour ne pas courir partout.
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël
Merci de me répondre si vite.
Je suis une incorrigible bavarde, toujours envie de papoter!
Oui ce sont d’excellentes nouvelles.
Mon mari m"avait dit que tout se passerait bien , il avait encore une fois raison.
Bon il restera la dernière étape bien sûr.
Alors j’ai regardé la météo à 13h et en effet ça commence à baisser doucement dans les départements côté ouest.
Cela va être appréciable pour vous.
Et sinon oui je parle avec tout le monde.
Je leur demande comment elles vont ( équipe exclusivement féminine). Je suis aimable ,souriante sauf quand l’émotion m’envahit.
Bref une patiente presque parfaite!
Très belle idée ce week-end romantique ( je suis également une grande romantique)
Le programme est parfait. En mode slow comme j"aime également.
Nul doute que cela va lui plaire .
Alors comme je suis en train de vous répondre, je ne sais pas où se situe exactement Richelieu.
Je vais aller jouer les curieuses sur internet.
Je pense que vous nous raconterez votre escapade, ici ou sur votre blog ?
Belle fin de journée
Et à très vite
Je vais certainement avoir encore d’autres anecdotes à raconter.
Avons nous une limite de messages sur ce forum ?
Amicalement
Voilà ma curiosité est satisfaite.
Je visualise la ville de Richelieu.
Pas très loin d’Angers ( je veuxdire de votre département) , c’est appréciable de ne pas faire de trop longs trajets.
Bonjour Sylvie
Quelle chance que ce week-end à la maison je suis certaine que vous allez en profiter au maximum
Nous suivons pas à pas votre cheminement et a priori vous avez apprivoiser votre environnement et votre équipe est bien présente. Tant mieux. C’est excellent pour le morale.
Soyez « sage » pendant votre week-end
Ici toujours des températures exceptionnelles
Belles journées et douce nuit
Cordialement
