Bonjour Mamynou
Oui
C’est une excellente surprise et j’avoue que je ne m’y attendais pas du tout.
Je vais profiter au maximum. Et je serais très sage.
Je vais également rapporter ce qui ne m’est pas utile , notamment les vêtements trop chauds.
J’avais tellement peur d’avoir froid.
Le retour dimanche soir va être très compliqué car je serais seule dans le taxi mais en retrouvant ma chambre et mes petites affaires qui vont m"attendre bien sagement, cela devrait aller.
Et puis le forum ellye est toujours disponible.
Je relirai tous vos messages de soutien .
J’espère que vous allez bien ?
La chaleur est fatigante au bout de quelques jours même sans travailler. Et le laps de temps pour prendre l’air est très réduit.
Je trouve que le froid est plus facile à supporter) sauf conditions extrêmes bien sûr).
Malheureusement avec le dérèglement climatique les épisodes caniculaires vont être de plus en plus fréquents.
Enfin pour finir je voulais vous remercier de votre témoignage " en route pour les Car t Cells".
Lorsque j"ai un coup de blues je relis quelques passages et j"y puise du courage.
Connaissez vous la chanson de la Grande Sophie " du courage " ?
Elle était au répertoire de ma chorale et je l’ai chanté avec beaucoup d’émotions en 2023 après mon premier traitement.
Je vais copier sur vous et rassembler tout mon courage.
Merci infiniment
Prenez bien soin de vous
Bonjour Sylvie
Vous avez ce matin sans doute votre 3ème chimio lympho-deplétive mais comme les 2 premières se sont visiblement bien déroulées vous allez pouvoir rentrer chez vous en bonne forme pour deux jours de repos. C’est une très bonne solution que les hématologues vous ont proposée. Le protocole CAR-T prévoit ces 2 jours de repos de l’organisme mais c’est la première fois que je lis qu’ils peuvent se faire par un retour à la maison. Profitez en bien . Faites aussi très attention à ne pas être exposée aux contaminations, portez un masque (y compris au cours du transfert en taxi) la chimio ayant détruit vos gobules blancs pour faire la place pour les CAR-T cells. Je vous souhaite un excellent week-end.
Yves
Bonjour Yves
Bonjour à tous
Oui moi aussi je suis étonnée de cette permission mais je prends.
Je vais bien sûr mettre un masque dès que je mets un pied hors de ma chambre.
Heureusement que j’en ai apporté 2 ou 3 car ici on ne m’en fournit pas.
J’ai aussi mon flacon de gel hydroalcoolique.
J"ai posé la question pour l’aplasie, elle n’arrivera que jeudi prochain donc je suis tranquille ce week-end.
De toute façon j’ai eu un prélèvement sanguin cette nuit à 4h10 donc s’il y a le moindre souci ils ne me laisseront pas sortir.
Mon programme de la journée : ce matin jattends avec impatience le passage de l’infirmière et le petit déjeuner.
Puis ce sera la toilette/mini douche.
Quel bonheur de ressentir l’eau fraîche sur les jambes et les pieds, à défaut de tout le corps puisque je ne dois pas mouiller mon PAC…
Dans les chambres protégées à Argenteuil il ny a pas de douche.
Ensuite à 10h30 passage de la neuro psychologue pour des tests de mémoire , logique etc pendant 1h30.
Avez vous eu ce protocole @Yves_B , @Mamynou et tous ceux qui ont eu les Car t Cells ?
Et cette après-midi 3ème et dernière cure de chimio.
A 18h bye bye ma chambre d’hôpital !!
Mon mari aura préparé une salade composée et ce sera soirée tranquille.
J’espère que les températures vont enfin baisser que je puisse sortir prendre l’air demain matin.
Il y a eu des orages brefs apparemment en fin de nuit.
Je vous souhaite une belle journée
Prenez bien soin de vous
Sylvie
Bonjour Sylvie
Je vois que vous avez tout très bien organisé.
Pour les questions posées :
- l’aplasie s’était effectivemant faite ressentir plusieurs jours après les chimios. J’avais surtout souffert de nausées suite aux chimios et j’avais du mal à m’alimenter suffisamment ce qui inquitait l’équipe.
- j’ai eu la séance de neuro psycho dans les 2 jours de repos après les chimios. Elle sert de base de comparaison pour les tests qui sont effectués ensuite plusieurs fois après la re-injection de nos cellules modifiees, les fameux CAR.
Vous parlez d’Argenteuil, mais pour l’injection des CAR-T-CELLS ce sera bien à la Pitié Salpetrière que vous serez hospitalisée ?
Prenez bien soin de vous. Je pense à vous.
Yves
Bonjour Yves
Merci pour votre réponse.
En effet je comparais la Pitié Salpetrière avec Argenteuil où je n’avais pas eu la chance d’avoir une douche pendant mon autogreffe.
Je suis bien à la Pitié Salpetrière pour les Car t Cells.
La séance avec la neuro psychologue s’est bien passée.
C’est intense au niveau concentration mais intéressant.
Le dessin ( formes géométriques ) a été le plus difficile pour moi.
Avec le modèle pas de soucis mais sans modèle de mémoire en fin de séance assez compliqué.
Son avis sur tous mes tests: " c"est pas mal!"
Nous verrons dans 6 mois.
Je commence la 3ème cure de chimio à l’instant.
J"ai un petit coup de fatigue, de stress et un peu froid.
Pas de fièvre.
Je pense que ce sont les paroles de l’interne qui m’ont déstabilisée.
Elle m’a dit que si ça n"'allait pas ce week-end et que je faisais de la fièvre il fallait que j’appelle et que je revienne. Elle a peur que j’ai trop chaud dans mon appartement. J’ai briffé mon mari pour qu’il rafraîchisse le plus possible. 
J’espère qu’elle ne va pas me porter la poisse.
L’infirmière d’aujourd’hui est débutante et accompagnée d’une collègue qui lui donne les informations.
Notamment sur la durée, la quantité, le débit, le rinçage : je pourrais presque l’aider tellement j’ai l’habitude.
En toute modestie d’ailleurs.
J’espère que vous vous portez bien?
Toujours aussi chaud en Haute Savoie?
Dans les Yvelines mon mari a apprécié un bref orage.
Mais j’ai peur qu’il fasse encore lourd.
Bon voilà j’ai encore été trop bavarde.
Prenez bien soin de vous.
Belle après-midi à tous
Sylvie
Un denier petit mot avant que vous quittiez votre chambre d’hôpital. La chaleur est encore forte la journée en Haute-Savoie mais je reste à l’intérieur et avec un ventilateur c’est supportable et la nuit on arrive à rafraîchir suffisamment pour que toute la matinée soit correcte.
Par rapport à ce conseil de l’interne, je vous encourage à bien le suivre. Ça m’a rappelé un épisode douloureux début juillet 2022, 3 mois après les CAR-T. Il figure encore dans mon témoignage de l’epoque mais je préfère ne pas le répéter ici, inutile de créer des inquiétudes à l’avance, mais soyez bien attentive à ne pas prendre un coup de chaud.
Avec encore toutes mes pensées les plus positives pour la suite.
Yves
Prise des constantes à 16h15.
38’1.
L’aide soignante me dit que ça l’etonnerait que je sois autorisée à sortir.
Je suis en larmes.
C’est encore plus difficile que si on ne m’avait pas fait espérer.
En plus je n’ai pas l’habitude de me plaindre mais l’aide soignante n’est pas aimable du tout.
Des réflexions sans cesse.
Je craque et déprime.
Désolée
Courage. C’est bien normal que vous ayez un coup de blues. Mais si votre température ne baisse pas c’est plus prudent. Surtout que le plan blanc vient d’être enclenché pour tous les hôpitaux d’Ile de France.
Yves
Bonsoir Sylvie
C’est une déception bien compréhensible …
Mais après ces chimios pré cart cels les risques sont là et votre équipe veut les éviter pour ne pas peut être avoir à remettre en cause la reinjection des cellules !
Toutes les plus petites précautions sont indispensables à envisager pour éviter l’infection
Et chez soi c’est un véritable casse tête ! Car tout se cache dans les détails…et tout peut être source d’infection, j’en ai fait l’expérience et même si ce fut délicat parfois avec une attention de chaque instant , j’ai eu la chance d’y échapper alors que nous étions en pleine contamination de grippe !
Alors courage et si l’aide soignante vous est apparue peu aimable dites vous bien qu’elle n’était peut être pas très à l’aise de devoir vous l’annoncer !
Essayez de passer une bonne nuit , de vous détendre pour garder vos forces pour la suite !
Cordialement
Bonjour à tous
Je vous écris de chez moi !!
Après que l’infirmière et l’aide soignante m’aient annoncé que ma sortie était annulée, j’ai décommandé à 17h mon taxi prévu à 18h.
Je ne voulais pas le prévenir au dernier moment.
30 mn après l’infirmière reprend ma température elle était descendue à 37.7.
Le médecin vient me voir.
Elle m’annonce que l’on ne peut rien faire de plus pour la fièvre ce soir, qu’il faut attendre les résultats des analyses sanguines et urinaires.
Et que de plus c’est bon signe qu’elle baisse naturellement.
Donc elle préfère que je rentre me reposer chez moi même si mon appartement est moins frais que la chambre d’hôpital.
J’étais bien embêtée : plus de moyen de transport.
Mon chauffeur était presque arrivé chez lui.
Pendant 1h nous nous sommes démenés pour trouver lui un collègue moi une compagnie de taxis.
Sans succès .
Finalement il m"a proposé gentiment de revenir me chercher.
J’ai quitté l’hôpital à 19h45 et arrivée chez moi à 21h.
Repas léger, rafraîchissement et dodo.
La fièvre était remontée à 38’2 mais j’ai réussi à m’endormir.
Chaud et froid toute la nuit mais ça va mieux ce matin.
Fatiguée et mal à la tête mais c’est le contre coup des quelques jours d’hospitalisation ( et la chimio ).
Cela me le fait à chaque fois.
Passer de l’ambiance lourde et bruyante où j’ai l’impression d’être coupée du monde à mon petit appartement si agréable.
Retour dimanche soir pour la dernière étape.
Je vous souhaite un excellent week-end.
On dirait que les températures commencent enfin à redescendre légèrement.
Prenez bien soin de vous.
A bientôt
Bonjour @Sylvie78,
J’attendais la suite avant de vous répondre, car j’espérais aussi que vous puissiez rentrer chez vous. Parfois, ces poussées de fièvre n’ont pas d’explication : le corps réagit, sans qu’il y ait une infection. Vous vous connaissez bien et vous serez prudente. Effectivement, il fait plus frais ce matin, avec une brise agréable, mais la journée va encore être chaude. Reposez-vous bien, laissez-vous choyer par votre mari et profitez bien de ces quelques moments de liberté.
J’ai été encore très matinal, avec un peu de jardinage et le semis (le dernier de la saison) de haricots, en espérant qu’ils ne termineront pas grillés par une éventuelle prochaine canicule.
Je vous souhaite un excellent week-end,
Amitiés,
Joël
Blnjour Joël
Aucune obligation de me répondre.
Bien sûr cela me fait énormément plaisir d’échanger avec vous tous et de raconter mes aventures.
Mes séances d’écriture font travailler mes neurones, ce n’est pas inutile.
Alors oui pour la fièvre l’infirmière m’a dit que c’était certainement une réaction de mon corps qui en avait un peu assez de la chimio.
Merci de me rassurer vous aussi pourtant vous n’êtes pas soignant.
D’ailleurs toutes les personnes qui me répondent ont toujours de l’empathie pour moi, ça fait au chaud au coeur.
C est pourquoi lorsque je tombe sur une soignante désagréable, impatiente voire excédée cela m’atteint.
Je vais mettre ça sur le compte de la canicule parisienne qui épuise tout le monde.
Vous avez raison d’être matinal et la chance de profiter de votre jardin.
Je ne m’y connais pas en jardin potager.
A part quelques aromatiques sur ce qui me sert de mini balcon voire tomates cerises. Il n’y a pas aussi les radis qui poussent vite et que l’on peut semer régulièrement ?
Mais en jardinières les plantes prennent vite un coup de chaud.
Je profite ce matin de la douceur matinale avant de refermer fenêtres et volets .
Je vous souhaite une belle journée.
Oups je m’aperçois que je n"ai pas pris des nouvelles de votre santé vraiment c’est égoiste de ma part.
Il faudra que je relise vos récentes publications.
Prenez soin de vous
Bon week-end à tous les deux
Amicalement
Bonjour Sylvie
Profitez bien de ces deux jours chez vous. Votre mari va être aux petits soins pour que vous soyez en pleine forme lundi pour recevoir vos miraculeuses cellules modifiées. La montée de température etait peut-être un contre coup des chimios et pas du tout un signe d’infection puisquu’elle etait redescendue naturellement. Deux jours de repos vont vous faire du bien.
Bien amicalement.
Yves
Bonjour Yves
Merci pour votre réponse
Effectivement un coup de stress et de chaud pour rien. J’appréhende quand même la fièvre inévitable après l’injection des Car t Cells je pense qu’ils me donneront du paracetamol.
Je me sens mieux ce matin depuis le petit déjeuner .
Je suis installée sur le canapé avec un léger courant d’air.
J’ai la chance d’avoir un appartement traversant.
J’espère que vous allez bien et que les températures deviennent plus supportables.
Pouvez vous vous échapper en altitude lorsqu’il fait trop chaud ?
Peut être une légère différence de température ?
Je suis bien curieuse
Je vous souhaite un bon week-end ainsi qu’à votre épouse.
Amicalement
Heureux que vous ayez pu regagner votre maison…
Cela vous fera du bien et vous permettra de recharger les batteries en ondes positives.
Ici en dordogne le temps est lourd mais un brin mouns suffoquant que les autres jours…
Je ne sais pas si c est la greffe mais je reagit mieux a la chaleur qu avant.
Profotez de vous reposer et de manger ce qu il vous fait envie.
Amitiés
Fabrice
Merci Fabrice pour votre message
Oui ça fait du bien de rentrer chez soi.
Les hospitalisations répétées sont lassantes à force , vous tous ic pouvez le comprendre.
Je compte bien profiter de mon week-end.
Aujourd’hui repos, lecture et quelques vêtements plus légers à préparer pour la semaine prochaine.
Demain matin très tôt peut-être un mini tour en forêt si j’ai le courage. Et les repas seront bien meilleurs qu’à l’hôpital.
Ici dans les Yvelines il fait déjà un peu moins chaud.
Vous êtes bien en Dordogne . C"est vert il y fait chaud l’été mais il y a une multitude de villes ou villages à visiter. Mes préférés Domme et Sarlat mais tant d’autres.
Je passe toutes mes vacances d’été depuis plusieurs années dans le Lot et nous n’avons jamais le temps de tout visiter aux alentours.
J’espère que vous allez bien .
Bon week-end à vous également
Bonjour Mamynou
Merci pour votre message
Comment allez vous ?
Il doit faire bien chaud dans votre région.
Vous pouvez j’espère profiter un peu de votre jardin à l’aube ou à la nuit tombée.
Cest tellement difficile d’être enfermée à l’intérieur.
Vous avez raison, je vais être prudente.
Aucun risque de contamination.
J’ai de la chance en été pas de maladies hivernales .
Si je me souviens bien vous étiez sortie de l’hôpital en novembre, ce nest pas la meilleure période.
Aviez vous les mêmes restrictions que moi ?
Pas de ménage mais sorties autorisées avec modération ?
Je vous souhaite un excellent week-end
Amicalement
Sylvie
Bonjour Sylvie
Je reponds bien volontier à vos questionnements météorologiques (non ce n’est pas de la curiosité🫠). En periode de fortes chaleurs il faudrait monter très haut pour avoir de la fraîcheur en journée. Par ex aujourd’hui il fait à peine moins chaud à Chamonix, 1000 metres d’altitude (31°) qu’à Annecy (33°). C’est seulement la nuit que les différences sont plus marquées. Donc autour d’'Annecy je ne trouverais pas vraiment de la fraîcheur dans la montagne environnante la journée. Mieux vaut rester dans l’appartement qui est aussi traversant. Et attendre la nuit et le début de matinée pour un peu de fraîcheur relative.
Pour votre question sur l’après CAR-T cells, il peut y avoir de la fièvre (et des frssons) en réaction, mais vous aurez sûrement du paracetamol dès les premiers signes.
Bien cordialement à vous.
Yves
Merci
C"est de la curiosité en effet mais non intrusive.
Cest ce qu"il me semblait en effet que seules les nuits étaient plus rafraîchissantes.
Malheureusement tout le monde ne possède pas un chalet d’alpage !
Bon pour la fièvre je n"ai pas d"autre choix que d’attendre.
L’infirmière m"annonce seulement 24h de fièvre, je suis étonnée, ce n’est pas ce que j"ai lu dans divers témoignages. Je reviendrai vous raconter.
Je vous souhaite une belle après-midi
Bonsoir Sylvie
À cette heure, vous êtes donc chez vous tranquillement à vous faire dorloter par votre mari et tant mieux. Je suis contente pour vous et vous allez pouvoir reprendre des forces pour recevoir les cart cels plus sereinement.
À sept mois de rémission, je vais plutôt bien, même si quelques petits effets secondaires sont encore présents qui devraient s’atténuer avec le temps .
Comme vous des précautions à la sortie … masque …lavage des mains pour tout le monde et pas de bisous …pour éviter les risques d’infection surtout en période hivernale et beaucoup de repos, précaution aussi lors des prélèvements sanguins avec mes soignants à domicile tout en essayant de reprendre une vie la plus normale possible et sans conduite d’automobile pendant six semaines.
Lors de mon hospitalisation, je n’ai pas bénéficié comme vous de sortie entre les chimios et l’injection des cart cels Chaque hôpital à ses propres protocoles mais 48 heures de repos .
Ici la canicule fait encore rage avec 38° à 12h et difficilement supportable. Heureusement la clim est là pour faciliter la vie. Il faut attendre très tard pour profiter un peu du jardin avec cette température, la nature souffre beaucoup!
Emmagasiner des moments de joies et oublier pour un week-end les jours à venir.
Bien cordialement