Bonsoir.
En remplacement de " paniquée, douleurs, IRM , angoissant " je recrée ce nouveau post avec un titre qui me correspond davantage aujourd’hui.
Je m’apprête à commencer un traitement par Car T Cells.
C’est une étape importante pour moi, chargée à la fois d’espoir et d’appréhension.
J’ai choisi d’avancer avec confiance même si les peurs sont là.
Une nouvelle chance s’ouvre et j’ai envie de l’accueillir pleinement, pas à pas.
Je partagerai mon parcours avec sincérité au fil des jours.
Je remercie enfin tous les membres pour leur soutien.
Gratitudes du jour :
- IRM de la tête : rien d’inquiétant.
- météo toujours aussi printanière même de l’intérieur.
Douce nuit
Bonsoir Sylvie,
Vous avancez en confiance vers ce traitement. C’est important pour sa réussite. De tout cœur à vos côtés. Bonne nuit.
Yves
Bonjour,
Je suis heureuse de voir que vous allez mieux et que vous vous sentez mieux et pleine de confiance en l’avenir.
Je vous souhaite le meilleur pour votre chemin futur et j’ai trés hate de lire que tout se passera bien ![]()
Bonjour Sylvie 78,
Vous avez sacrément progressé moralement depuis vos 1ers messages sur “Paniquée etc…”. Je trouve votre faculté d’adaptation remarquable et très encourageante pour tous les lecteurs de ce forum ! J’ai suivi vos posts depuis le début mais comme j’étais très fatiguée je ne répondais pas. Vous avez également tout mon soutien ! En avant ! ![]()
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Bonsoir à tous
Journée intense au niveau informations et examens.
Je vous livre pêle-mêle les mots : A vous de les remettre dans l’ordre si vous en avez le courage.
Consultation à Paris , confirmation du reccueil le 15, début de la chimio le 16 à Argenteuil ,pose d’une chambre implantable dans les jours à venir, biopsie osseuse sur la crête iliaque cette après-midi , souvenir d’une chanson de ma jeunesse " ça plane pour moi". Qui aura la réf ?
Bon ça commence à devenir indigeste ! Je vous laisse tranquille…
Gros dodo pour moi.
Portez vous bien.
Gratitudes du jour
- tout le personnel soignant est aux petits soins pour moi.
A très vite
Bonsoir Sylvie,
J’espère que vous n’avez pas trop de douleurs à l’endroit de la biopsie osseuse. Il faut rester allongée le plus possible sur le point du prélèvement pour atténuer le ressenti. La phrase que vous avez écrite, c’est à peu près la même que celle que j’avais choisie pour l’exercice de contrôle de l’écriture tous les jours après les CAR-T…
Je vous souhaite une bonne nuit.
Yves
Bonjour, @Sylvie78, et bonjour tout le monde,
J’espère que votre journée aujourd’hui sera plus reposante. La biopsie osseuse ne doit pas être une partie de plaisir, j’imagine. Avez-vous pu dormir correctement ?
En tout cas, il est bon de se sentir choyé et entouré par l’équipe soignante, c’est très important pour le moral et pour instaurer un bon climat de confiance.
Je vous souhaite la journée la plus douce possible,
Amitiés,
Joël
Bonjour Sylvie
Vous voilà entre de bonnes mains et ce n’est pas indigeste …vous semblez en confiance et tant mieux c’est important pour le moral !
Ouais !! La biopsie …pas vraiment un moment de plaisir…(la mienne biopsie sternale …je m’en souviens encore …)
Et vous voilà aussi avec un calendrier bien chargé…des étapes nécessaires mais vous avez une équipe qui vous accompagnera efficacement
profitez de ces jours pour vous reposer et des
« dodos » et que vos rêves soient peuplés de douceur
Cordialement
Bonjour @Mamynou
Ouh la la j’imagine que la biopsie sternale a dû être un mauvais moment à passer.
J’avais subi en avril 2025 un myelogramme au niveau du sternum si je me souviens bien .
Un geste plus rapide que votre biopsie mais pas indolore non plus.
Nous pouvons être fière de nous , je pense !
A plus tard pour mon message du soir.
Bonsoir tout le monde
Journée moins agréable aujourd’hui qui me rappelle au cas où je l’aurais oublié que je ne suis pas dans un club de vacances.
La journée a commencé sur les chapeaux de roues.
Après une longue nuit réparatrice ( merci Oxynormoro et Alprazolam) je commençais à peine mon petit déjeuner que deux brancardiers venaient me chercher pour encore une IRM du corps entier cette fois. Mes anti douleurs n’avaient pas encore été avalés.
Je dois avouer que rester immobile pendant vingt bonnes minutes avec des douleurs lancinantes, même bien calée avec les coussins, ce fut une épreuve.
Je remercie encore une fois le technicien pour sa patience et sa gentillesse.
J’avais la possibilité d’interrompre l’examen et de demander à programmer un autre rendez-vous mais franchement j’ai préféré résister et prendre sur moi.
Mes astuces : chantonner dans ma tête .
Merci à Zazie !!!
Je suis fière de moi , je l’ai fait.
J’ose vous le faire remarquer car ce fut la seule victoire de la journée. Et cela fait un bien fou au moral.
Ensuite cela s’est gâté, comme la météo.
Le médecin a changé ma molécule de morphine.
Celle que je ne suppportais pas.
Eh bien cela n’a pas loupé.
Vertiges toute la journée, impossible de me lever , de manger .
Depuis 21 h cela commence à aller mieux.
Demain sera un jour meilleur. Je l’espère puisque mon séjour se prolonge.
Déjà 10 jours.
Le positif c’est que je suis en sécurité à l’hôpital.
Ma gratitude du jour :
Juste une journée de passée !
Je vous souhaite une belle nuit.
Prenez bien soin de vous
Amicalement
Bonjour Sylvie
J’espère que vous avez pu passer une nuit reposante après les émotions de la journée d’hier
C’est vrai que les examens en radiologie sont toujours trop longs, à rester immobiles quand on souffre de douleurs. Je me souviens de scanners du corps entier avec les bras immobiles au-dessus de la tête alors que je souffrais d’une tendinite à l’épaule. Mais nous devons passer par là pour que le radiologue puisse verifier ce qu’il cherche. Vous a-t-on déjà communiqué le résultat ? Ou alors était ce un examen pour avoir une image de référence avant le traitement ? Habituellement cette image de référence se fait plutôt dans l’hôpital des CAR-T. Mais il y a peut-être un accord entre Argenteuil et la Pitié Salpetrière. J’espère que vous pourrez vous reposer ce week-end. A bientôt de vous lire.
Yves
Bonjour @Yves_B
Bonjour tout le monde
Petit message rapide.
La journée commence bien.
Nuit correcte, douleurs le matin comme d’habitude mais supportables.
Le médecin vient de passer.
Si ma,prise de sang est bonne je peux sortir aujourd’hui ou demain puisque mon mari est disponible
A la fois ravie et angoissée mais je gérerais mieux les repas, les collations , les temps de repos et les troubles digestifs dûs à la morphine.
Et retrouver mon chez moi va me consoler de mes coups de blues.
J’espère que vous allez tous bien en ce début de week-end.
Ce soir je posterai un message de chez moi j’espère
Bonne journée
Bonjour @Sylvie78,
Merci de nous donner de vos nouvelles, je suis votre fil avec assiduité et j’espère que vous allez pouvoir rentrer chez vous : on croise tous les doigts (et tous nos doigts, quitte à s’emmêler un peu).
On se repose mieux chez soi, c’est indéniable.
Je vous souhaite le meilleur, et surtout une bonne journée.
Amitiés,
Joël
Bonjour @Joe49
Merci d’avoir croisé les doigts pour moi, vous pouvez vous relâcher.
C’est officiel. Je rentre chez moi cette après-midi.
Le bilan sanguin est bon.
Je repars avec une longue ordonnance de médicaments.
Je vais gérer les prises comme une grande.
Je sais faire et surtout j’ai un défaut, j’aime tout contrôler .
Prochain rendez vous mercredi matin à Paris pour le reccueil (flûte à chaque fois j’oublie le terme médical exact)
Puis jeudi 16 retour à Argenteuil pour pose de la chambre implantable et chimiothérapie dans la foulée.
Pas envie , j’essaie de ne pas y penser pour l’instant.
La météo est grise chez nous donc ce sera cocooning mais au moins je pourrais faire des pauses à la fenêtre.
J’espère que vous allez mieux.
Il me semble que vous avez retrouvé de l’appétit cela est encourageant.
A tous une belle après-midi
A bientôt
Bonjour Sylvie,
Bon retour chez vous
(enfin, ça commençait à faire long).
Je vous souhaite de profiter pleinement de votre foyer. J’espère que les douleurs seront gérables à la maison.
Bonne journée ![]()
Bonjour Sylvie
Bon retour à la maison., c’est le meilleur endroit pour se remettre de ces émotions, profitez en bien …
Et surtout une chose à la fois …vos rendez-vous sont programmés et laissez vous porter par l’équipe.
Ici vous avez plein de témoignages positifs et d’encouragements !
Faites-vous chouchouter par votre époux !
Bon week-end
Cordialement
Merci @Marie3 et @Mamynou
Oui cela va me faire du bien finalement.
Je vais squatter mon canapé et mon mari va être aux petits soins.
Fini le repos pour lui.
Quant aux douleurs elles seront toujours plus supportables qu’avant mon hospitalisation.
Un peu dommage pour la météo par rapport au week-end dernier mais bon…
Belle après-midi
Prenez soin de vous
Le rôle des accompagnants.tes est tellement important. Pas toujours assez reconnu parfois, et si délicat pour eux.elles.
Yves
Gratitudes du jour:
Etre rentrée chez moi .
Avoir regardé Échappées belles sur le Périgord
Belle nuit à tous
Prenez bien soin de vous.