Bonjour Cassie
En effet vous avez raison, chaque hôpital a ses propres protocoles plus ou moins restrictifs
Vous savez que nous les « patients » nous conformons aux règles imposées.
J’espère que Sylvie vivra son hospitalisation le plus sereinement possible.
J’espère que vous allez bien Cassie et mes meilleures pensées à vous .
Bonjour Sylvie
Comme le dit Christine @cassie1 l’oncopole de Toulouse où etait Mamynou semble des plus restrictifs pour le contenu de la valise. Il faut donc suivre ce que vous indique La Pitié Salpetrière. Malgré tout, les précautions pour éviter les risques d’apporter virus ou champignons dans votre chambre sont indispensables. Passez un bon week-end.
Yves
Merci à toutes et tous pour vos réponses .
Les consignes de la Pitié Salpetrière sont très succintes voire légères.
Cela m’inquiète un peu par rapport à vos témoignages.
Je vous joins ( si j"y arrive les photos de ma brochure).
Je suis désolée de vous embêter avec ça.
Merci par avance pour votre avis.
Bonsoir Sylvie
J’avais eu exactement la même brochure de consignes à Lyon. Simplement pour ne pas avoir de linge sale j’avais apporté des sous vêtements jetables ainsi que des gants de toilette en intissé, jetables aussi. Pour les livres on m’avait dit oralement si possible neufs et surtout pas de livres venant d’une bibliothèque publique.
Yves
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A st louis, aucune consignes! on a fait au jugé
bon courage
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merci Mamynou
Tout va bien, bilan sanguin cette semaine au top, petscan lundi, retour du pet avec l’infirmier coordinateur Jeudi 18
A suivre mais pas très inquiet compte tenu du bilan sanguin.
Par contre, on est à M7 et à present , plus de consultation avec l’oncologue mais seulement avec l’infirmier coordinateur, la même chose pour vous??Yves? Mamynou?
enuite va-til y avoir enore des petscan tous les 3 mois ou le prochain sera à 6 mois?
je vous souhaites à tous du courage et un bon we
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Bonjour Christine
De bonnes nouvelles concernant ton mari. Vous devez pouvoir souffler. Pour moi le suivi a été fait par l’oncologue responsable des CAR-T à Lyon jusqu’aux 18 mois et jusque là PET scan tous les 3 mois. Ensuite pour éviter les transports longs pour moi (4 heures de VSL pour 1/2 h à l’hôpital) et coûteux pour la secu, il a passé le relais à l’oncologue d’Annecy qui me suivait déjà auparavant, tout en demandant de recevoir les comptes rendus de consultations.
Meilleures pensées pour toutes et tous.
Yves
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Bonsoir Cassie
La surveillance pour moi prévue M9 puisque je suis à 7 mois post cart cels c’est à dire août avec un Tep scan avant
Puis a M12 Tep scan en décembre et consultation.
Compte tenu des gammaglobulines mensuelles que je reçois j’ai un suivi au centre hospitalier en lien direct avec Oncopole.
Bon week-end
Bien à vous
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Bonsoir à tous
Grâce à vos conseils et aux consignes notées sur la brochure je vais faire au mieux.
Pas facile pour moi qui veux tout contrôler et que tout soit parfait
Matériel pour m’occuper neuf nettoyé et emballé dans des pochettes zippées.
Objets de toilette neufs et gants de toilette jetables.
2 petites serviettes de toilette par semaine.
Sous vêtements non jetables emballés individuellement
Vêtements jour/ nuit plus mon peignoir en éponge car très frileuse( je n’ai pas le droit à mon plaid ni veste en laine)
Plus des sandales en plastique pour la chambre.
Je ne sais pas si je garderai dans ma chambre mes chaussures pour les sorties dans le couloir ( si c’est possible certains jours)
Quand je vous disais que je me pose trop de questions !!
Je me fatigue moi même !
Je ne sais pas encore si je prévois tout ça pour 2 ou 3 semaines. Ça commence à prendre de la place tout ça
Je ne sais pas trop si et combien de fois mon mari pourra venir surtout que c’est loin et pas pratique en voiture donc obligé de prendre les transports en commun
Bon assez parlé de moi
J’espère que vous vous portez tous bien.
La chaleur revient donc à nouveau on s’adapte.
Bon week-end.
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Bonjour à tous
Un petit message optimiste de Normandie
Quelques jours de repos et de répit en Normandie pendant mon parcours de soins qui me font un bien fou.
La météo est parfaite : fraîche le matin, ensoleillée l’après-midi mais très supportable à l’ombre.
Nous visitons toutes les villes se terminant par " ville" : Deauville , Trouville, Blonville, Tourgeville, Benerville… pas encore la foule des vacanciers d’été ! Bref le bonheur après ces longs mois de douleurs, d’examens et de traitement.
Retour prévu vendredi, vraiment pas envie de rentrer pour être hospitalisée mardi 23.
Mais c’est pour la bonne cause pour mieux repartir au printemps prochain.
N’y pensons pas pour l’instant.
J’espère que vous allez bien .
Prenez bien soin de vous.
Bon courage avec la chaleur
Amitiés de Normandie
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Bonjour Sylvie
Vous avez raison d’en profiter au maximum et d’engranger de bons moments de joies et de bonheurs c’est une bonne nourriture pour le moral et cela ne produit pas d’indigestion !
Et surtout en essayant de ne pas trop penser aux prochains jours…je sais c’est facile à écrire !
Laissez vous « prendre en charge » totalement par votre équipe de soins, soyez confiante !
J’avais beaucoup hésité avant d’accepter les cart cels mais grâce aux encouragements reçus ici merci à Yves …et bien d’autres… j’ai lâché prise !
Je suis à 7 mois de rémission 
Ici pas un souffle de vent la canicule s’est installée avec hier 37 degrés et la nuit a 27 …ce matin à 11h 30 déjà 30 
la Clim heureusement et j’ai adopté un ventilateur et un Brumisateurs de poche .
Continuez à vous charger de bonnes ondes et ici vous en trouverez aussi!
À vous lire bientôt
Cordialement
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Bonsoir,
Ce message pour encourager tous ceux qui sont en attente des traitements
Aujourd’hui M7 mon mari est en rémission complète, score Deauville 1!
du coup prochain pet scan dans 6 mois seulement
La bataille n’a pas été facile, énorme réaction après l’injection carTcells, réa et cie, mais seul le résultat compte
Courage à vous tous, ça va le faire
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Bonsoir @Mamynou et @cassie1
Merci pour votre soutien.
Mon escapade normande m"a fait beaucoup de bien.
Pas de plage ni séances de bronzage mais de jolies découvertes.
Cette après-midi la cité de caractère Touques et ses artisans créateurs.
Demain retour dans les Yvelines où la canicule nous attend donc pas de sorties en extérieur.
L’avantage de mon hospitalisation c’est que ma chambre sera fraîche ( trop?)
Je suis motivée mais j’appréhende les effets secondaires, surtout la réanimation même si ce n’est pas systématique.
Les témoignages de celles/ ceux qui sont passés par là m"encouragent heureusement.
C’est réconfortant de vous lire et de se réjouir pour vous plusieurs mois voire années plus tard.
Je vais donc faire comme votre mari @cassie1 comme vous @Mamynou comme vous @Yves_B et comme les autres lâcher prise et voguer vers la rémission.
Espérons que la traversée ne sera pas trop houleuse
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Oui Sylvie, il faut faire ça…
Vous aurez des passages au plus bas probablement, mais le soleil sera au bout du tunnel, donc il faut s’accrocher et avancer
La rpchaine grande etape est pour quand?
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Bonjour Cassie
Hospitalisation mardi 23, debut chimio mercredi 24 et réinjection le 29
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@Sylvie78 , moi j’ai mis une croix dans mon calendrier pour penser à vous ces jours à venir ! Courage.
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@daddypoutch
Oh c’est vraiment gentil.
Ce forum de discussions est un réel soutien.
Je donnerai des nouvelles même brèves autant que possible.
Hâte d’être plus vieille de quelques semaines et pouvoir dire: ça y est , je l’ai fait !
Ce matin j’ai envoyé un mail à l’infirmière coordinatrice car je n’avais aucune nouvelle
Elle m’a répondu que mes examens ( IRM crânienne et Tep Scan ) avaient été validés par les médecins et que mon hospitalisation était confirmée pour le 23. C’est rassurant.
Par contre je ne connaîtrai l’heure précise que la veille car cela va dépendre des heures de sortie des patients.
Heureusement mon taxi est compréhensif et s’arrangera ( lui ou l" un de ses collègues).
Comme dit mon mari " tout se passe bien depuis le début, il n"y a pas de raison que cela change!"
.
Bon il me reste quelques jours pour me détendre , sortir marcher à l’aube me régaler de mets rafraichissants et finir mes préparatifs.
Prenez bien soin de vous
Amicalement
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Bonjour @Sylvie78,
Vous allez arriver en pleine forme après votre séjour en Normandie et ces quelques jours de détente, c’est important pour la suite. Vous avez raison de profiter de l’aube, c’est aussi mon moment préféré. Ce matin, la grive musicienne a commencé son concert à 6 h, c’était un régal de l’écouter. Tout comme @daddypoutch, je retiens la date, et je serai présent pour envoyer les ondes positives.
Amicalement,
Joël
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Bonjour @Sylvie78
Je vous envoie pleins d ondes positives pour ce nouveau parcours.
On attendra de vos nouvelles.
Amitiés
Fabrice
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