Mon chemin vers les Car t Cells

Bonsoir cher Yves o
Je partage avec vous le plaisir de cette excellente nouvelle et vous voilà dans votre cinquième année que je vous souhaite la plus douce possible !
En souhaitant que ces effets désagréables que vous supportez puissent se solutionner efficacement et heureuse pour vous que la surveillance soit allégée car comme vous le dites les effets des pet scan depuis des années… (pour moi depuis 2008)
Mes amicales pensées vous accompagnent

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Bonjour à tous
Après 8 jours de pur bonheur à la maison me voici de retour en service hematologie à Argenteuil pour ma 3ème et dernière cure de chimio je l’espère
Comme la dernière fois je suis revenue en trainant les pieds et la larme à l’oeil.
Mais c’est pour la bonne cause je m"en persuade.
Je ferai un message plus long lors de mes soirées qui s’annoncent longues.
Prenez bien soin de vous
A plus tard

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Bonsoir @Sylvie78,

C’est bien normal de laisser libre cours à ses émotions, et souvent il vaut mieux cela que garder tout pour soi. Nous serons là pour vous lire, et pour vous répondre. En plus, pour cause de tennis, notre karaoké quotidien est supprimé provisoirement. On va réviser notre carnet de chant !
Prenez soin de vous, laissez-vous bichonner aussi,
Bonne soirée,
Amitiés,
Joël

Merci Joël pour votre gentillesse et votre empathie.
Je le sais bien que ces 5/ 6 jours vont finir par passer .
Les points positifs : on m"a attribué la chambre 5 et pas la chambre 2 tant redoutée
Le nouvel interne commence à être plus bavard et est repassé me voir en fin d’après-midi pour voir si ça allait.
Demain matin c"est lui qui me fera la ponction lombaire

L’infirmière de jour Audrey numéro 1 est adorable et L’infirmière de nuit Audrey numéro 2 également
Je ne souffre pas de la canicule puisque la climatisation est déréglée ce qui m’amène au point négatif numéro 1 : je suis frigorifiée ainsi que tous les autres pztienyd m"a ton dit

Point négatif numéro 2 : rien d’intéressant à la télévision en fin d’après-midi puisque notre émission favorite est suspendue pour 15 jours
Ce soir le seul programme qui va me changer les idées jusqu’au changement de poche d’hydratation c’est Retour vers le futur 3 bien que je le connaisse par cœur !
Finalement pas d"autre point négatif.
J"ai décidé d’être positive
Je vous souhaite une belle soirée
J’ai lu attentivement vos derniers messages sur votre discussion et je ne manquerais pas d"y répondre.
Prenez bien soin de vous

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Bonjour Sylvie je viens de tomber sur ces messages je n’ai pour l’instant pas de traitement mais je lis régulièrement Maminou , Joël, Yves et d’autres qui peuvent par leur expérience vous donner des conseils et je trouve ça formidable !
Prenez bien soin de vous ainsi que tous les autres.
La chaleur est pénible j’ai du mal à la supporter je sors le matin faire mes courses et après je reste dedans étant en appartement !
Bon courage pour les jours suivants la chaleur va diminuer tant mieux pour ceux comme moi qui ne la supporte pas car je suis migraineuse et la chaleur a tendance à me donner des maux de tête .
Amicalement :four_leaf_clover::rose:
Brigitte de Nanterre

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Bonsoir Sylvie

Je compatis à votre émotion de quitter votre environnement pour vous replonger dans ce quotidien qui est je le sais est difficile et même si les soignants sont attentionnés c’est à vivre …
Dernière cure enfin! J’espère qu’elle sera supportable sans trop d’effets secondaires .

Avec un peu d’humour je dirais qu’ici un peu de fraîcheur serait bienvenue 35 degrés c’est aussi désagréable que d’avoir froid !

Soyez réchauffez par les doux moments que vous avez vécu chez vous et par la sympathie que vous trouvez ici !
Bien à vous

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Bonjour Sylvie
J’espère que la ponction de moelle osseuse ne vous fait pas trop souffrir. Une 3ème cure de chimio avant de pouvoir faire le traitement proprement dit des CAR-T cells. C’est certainement nécessaire dans votre cas mais je compatis avec vous (je n’en avais eu qu’une seule). Courage et restez positive comme vous le dites. Amitiés sincères.
Yves

Bonsoir à tous ceux qui m"ont répondu.
J’ai vraiment apprécié vos gentils messages.
Je vais essayer de répondre point par point.
Alors par rapport à la chaleur extérieure c’est vrai que dans le service climatisé je ne risque pas un coup de chaud.
Heureusement javais prévu après hésitation d’apporter à nouveau mon plaid tout doux et mon coussin chauffant.
Vous me verriez dans mon lit au coucher !
Pyjama d"hiver , chaussettes , sweat zippé à capuche.
Plus mon plaid et mon coussin bien chaud calé dans mon dos.
Tournée sur le côté il n"y a que le bout de mon nez qui a froid !!
2ème point:
Ma chimio s’est bien passée.
Je commence à retrouver un peu d’appétit et à râler au sujet des menus vraiment pas alléchants cette semaine.
Ma ponction lombaire s’est globalement bien passé.
J’avais mis en musique d’ambiance une mélodie de piano et d"oiseaux.
Mon hématologue a apprécié.
Le geste en lui même a été désagréable, l’interne ne trouvait pas l’emplacement.
Cest donc mon hématologue qui a terminé l"examen.
Et cette fois pas d’étudianten médecine pour me tenir la main ni d"aide soignante pour papoter et me changer les idées

Non j’ai géré comme une grande en respirant calmement et visualisant mon retour à la maison.
J’ai été récompensé par une bonne nouvelle.
Après analyse les résultats sont excellents.
Plus aucune atteinte méningée. Je suis ravie.
Cela veut dire que le traitement a fonctionné.
Ça c’était hier.
Ce matin alors que je m’attendais à avoir mon traitement de glofitamate cette après-midi et donc sortir dimanche ou lundi , finalement le médecin m"annonce qu"il reporte à lundi pour protéger mon foie le temps qu’il récupère de la chimio

Rien de grave ni d’inquiétant mais forcément cela reporte ma sortie.
Pour répondre à Yves je ne sais pas pourquoi j"ai eu le droit à 3 cures de chimio et vous seulement une mais la Pitié Salpetrière suit mon dossier de près donc je ne peux que faire confiance.
Je m’apprête donc à passer encore un week-end hospitalisée.
Si j"ai un coup de blues je relirai vos messages de soutien.
Belle nuit

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