Bonsoir cher Yves o
Je partage avec vous le plaisir de cette excellente nouvelle et vous voilà dans votre cinquième année que je vous souhaite la plus douce possible !
En souhaitant que ces effets désagréables que vous supportez puissent se solutionner efficacement et heureuse pour vous que la surveillance soit allégée car comme vous le dites les effets des pet scan depuis des années… (pour moi depuis 2008)
Mes amicales pensées vous accompagnent
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Bonjour à tous
Après 8 jours de pur bonheur à la maison me voici de retour en service hematologie à Argenteuil pour ma 3ème et dernière cure de chimio je l’espère
Comme la dernière fois je suis revenue en trainant les pieds et la larme à l’oeil.
Mais c’est pour la bonne cause je m"en persuade.
Je ferai un message plus long lors de mes soirées qui s’annoncent longues.
Prenez bien soin de vous
A plus tard
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Bonsoir @Sylvie78,
C’est bien normal de laisser libre cours à ses émotions, et souvent il vaut mieux cela que garder tout pour soi. Nous serons là pour vous lire, et pour vous répondre. En plus, pour cause de tennis, notre karaoké quotidien est supprimé provisoirement. On va réviser notre carnet de chant !
Prenez soin de vous, laissez-vous bichonner aussi,
Bonne soirée,
Amitiés,
Joël
Merci Joël pour votre gentillesse et votre empathie.
Je le sais bien que ces 5/ 6 jours vont finir par passer .
Les points positifs : on m"a attribué la chambre 5 et pas la chambre 2 tant redoutée
Le nouvel interne commence à être plus bavard et est repassé me voir en fin d’après-midi pour voir si ça allait.
Demain matin c"est lui qui me fera la ponction lombaire
L’infirmière de jour Audrey numéro 1 est adorable et L’infirmière de nuit Audrey numéro 2 également
Je ne souffre pas de la canicule puisque la climatisation est déréglée ce qui m’amène au point négatif numéro 1 : je suis frigorifiée ainsi que tous les autres pztienyd m"a ton dit
Point négatif numéro 2 : rien d’intéressant à la télévision en fin d’après-midi puisque notre émission favorite est suspendue pour 15 jours
Ce soir le seul programme qui va me changer les idées jusqu’au changement de poche d’hydratation c’est Retour vers le futur 3 bien que je le connaisse par cœur !
Finalement pas d"autre point négatif.
J"ai décidé d’être positive
Je vous souhaite une belle soirée
J’ai lu attentivement vos derniers messages sur votre discussion et je ne manquerais pas d"y répondre.
Prenez bien soin de vous
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Bonjour Sylvie je viens de tomber sur ces messages je n’ai pour l’instant pas de traitement mais je lis régulièrement Maminou , Joël, Yves et d’autres qui peuvent par leur expérience vous donner des conseils et je trouve ça formidable !
Prenez bien soin de vous ainsi que tous les autres.
La chaleur est pénible j’ai du mal à la supporter je sors le matin faire mes courses et après je reste dedans étant en appartement !
Bon courage pour les jours suivants la chaleur va diminuer tant mieux pour ceux comme moi qui ne la supporte pas car je suis migraineuse et la chaleur a tendance à me donner des maux de tête .
Amicalement 
Brigitte de Nanterre
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Bonsoir Sylvie
Je compatis à votre émotion de quitter votre environnement pour vous replonger dans ce quotidien qui est je le sais est difficile et même si les soignants sont attentionnés c’est à vivre …
Dernière cure enfin! J’espère qu’elle sera supportable sans trop d’effets secondaires .
Avec un peu d’humour je dirais qu’ici un peu de fraîcheur serait bienvenue 35 degrés c’est aussi désagréable que d’avoir froid !
Soyez réchauffez par les doux moments que vous avez vécu chez vous et par la sympathie que vous trouvez ici !
Bien à vous
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Bonjour Sylvie
J’espère que la ponction de moelle osseuse ne vous fait pas trop souffrir. Une 3ème cure de chimio avant de pouvoir faire le traitement proprement dit des CAR-T cells. C’est certainement nécessaire dans votre cas, nous ne souffrons pas du même lymphome, mais je compatis avec vous (je n’en avais eu qu’une seule). Courage et restez positive comme vous le dites. Amitiés sincères.
Yves
Bonsoir à tous ceux qui m"ont répondu.
J’ai vraiment apprécié vos gentils messages.
Je vais essayer de répondre point par point.
Alors par rapport à la chaleur extérieure c’est vrai que dans le service climatisé je ne risque pas un coup de chaud.
Heureusement javais prévu après hésitation d’apporter à nouveau mon plaid tout doux et mon coussin chauffant.
Vous me verriez dans mon lit au coucher !
Pyjama d"hiver , chaussettes , sweat zippé à capuche.
Plus mon plaid et mon coussin bien chaud calé dans mon dos.
Tournée sur le côté il n"y a que le bout de mon nez qui a froid !!
2ème point:
Ma chimio s’est bien passée.
Je commence à retrouver un peu d’appétit et à râler au sujet des menus vraiment pas alléchants cette semaine.
Ma ponction lombaire s’est globalement bien passé.
J’avais mis en musique d’ambiance une mélodie de piano et d"oiseaux.
Mon hématologue a apprécié.
Le geste en lui même a été désagréable, l’interne ne trouvait pas l’emplacement.
Cest donc mon hématologue qui a terminé l"examen.
Et cette fois pas d’étudianten médecine pour me tenir la main ni d"aide soignante pour papoter et me changer les idées
Non j’ai géré comme une grande en respirant calmement et visualisant mon retour à la maison.
J’ai été récompensé par une bonne nouvelle.
Après analyse les résultats sont excellents.
Plus aucune atteinte méningée. Je suis ravie.
Cela veut dire que le traitement a fonctionné.
Ça c’était hier.
Ce matin alors que je m’attendais à avoir mon traitement de glofitamate cette après-midi et donc sortir dimanche ou lundi , finalement le médecin m"annonce qu"il reporte à lundi pour protéger mon foie le temps qu’il récupère de la chimio
Rien de grave ni d’inquiétant mais forcément cela reporte ma sortie.
Pour répondre à Yves je ne sais pas pourquoi j"ai eu le droit à 3 cures de chimio et vous seulement une mais la Pitié Salpetrière suit mon dossier de près donc je ne peux que faire confiance.
Je m’apprête donc à passer encore un week-end hospitalisée.
Si j"ai un coup de blues je relirai vos messages de soutien.
Belle nuit
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Bonne fête à toutes les mamans 
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Bonjour à toutes et tous
Après une semaine pile d’hospitalisation me voici depuis hier soir enfin rentrée chez moi.
Un peu fatiguée je l"avoue.
Cette semaine a été riche en émotions à la fois positives et tristounettes.
Rien de catastrophique rassurez vous mais peut être que les allers retours à l’hôpital commencent à me fatiguer.
Rajoutez à ça la 3ème cure de methotroxate ,la ponction lombaire et la cure d’immunotherapie.
Tout ça dans un contexte de perte d’appétit dûe à la fois aux traitements et aux menus de cette semaine routiniers et inadaptés pour des patients en hematologie.
D’ailleurs pour en en avoir discuté avec les infirmières et une autre patiente ce n’est pas seulement mon ressenti mais bien un sentiment général.
La cause en serait le changement de diététicienne qui élabore les menus.
Peu importe c’était je l’espère ma dernière hospitalisation à Argenteuil .
Et pour être honnête la solitude m’a pesée également.
Me voici donc à la maison à me faire chouchouter par mon mari.
Je reviendrai plus tard vous expliquer la suite du programme.
Je vous souhaite une douce journée.
Prenez soin de vous
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Bonjour Sylvie
Ouf ! enfin retour dans votre environnement et entouré de votre mari, profitez bien de ces moments de tendresse !
Oui les menus hospitaliers sont loin des menus de notre Joël 
et ne réveillent pas nos papilles et les traitements nous font perdre parfois le goût de manger, ce fut mon cas alors que les menus sur commande journalière étaient de qualité.
Voilà une étape passée et prenez maintenant des forces pour la suite et soyez confiante !
Les cart-cels sont une chance incroyable et vous allez être très bien entourée et j’espère le meilleur pour vous ….et que vos demains seront apaisés et les plus doux possibles.
Bien à vous
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Bonjour @Sylvie78,
Profitez bien de ce retour à la maison, je comprends tout à fait les problèmes d’alimentation : ce n’est déjà pas facile de se nourrir avec les traitements, alors si la notion de plaisir est absente, tout devient encore plus compliqué. Votre organisme va pouvoir récupérer, et surtout, vous allez profiter des bons soins prodigués par votre mari.
Je vous envoie des bourrasques iodées, le soleil a l’air de vouloir se montrer après une matinée bien perturbée,
Amitiés,
Joël
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Bonjour Sylvie
J’espère que tout va bien depuis votre retour à la maison. Vous a-t-on communiqué la date de votre hospitalisation à la Pitié Salpetrière pour les CAR-T ? Ça doit se rapprocher si je me souviens bien. Prenez soin de vous et prenez des forces auprès de votre mari en attendant.
Yves
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Bonjour Yves bonjour à tous
Déjà pratiquement une semaine que je suis rentrée chez moi, cela passe trop vite !
Beaucoup de repos ces derniers jours avec quand même une petite marche quotidienne à mon rythme.
L’appétit est revenu le sommeil aussi .
Pour cette semaine le programme est chargé.
Lundi matin j" avais pris rendez vous au laboratoire pour ma prise de sang hebdomadaire.
Ce matin quelques achats de loisirs au grand Cercle : romans , albums de coloriage , feutres neufs…
Demain matin : IRM crânienne à la Pitié Salpetrière
Jeudi matin : piqûre de Binocrit pour mon hemoglobine à 10.5.
Rien de catastrophique mais mon hématologue préfère que j’arrive aux Car t Cells avec le bilan sanguin le plus rassurant possible
Vendredi matin: Tep Scan à la Pitié Salpetrière.
Ensuite quand les médecins auront validé les résultats on me confirmera l’hospitalisation prévue pour le 23 et réinjection le 29.
Donc encore une bonne semaine tranquille sauf la prise de sang du lundi.
J"ai bien envie de m’offrir une escapade de 3 ou 4 jours la semaine prochaine.
Mon hématologue a donné son accord.
J’hésite entre la Normandie ou la Seine et Marne.
Maximum 2h de route.
A voir.
Il faut aussi que je commence à réfléchir et me renseigner au sujet de ma valise pour mon hospitalisation.
L’infirmière m’a annoncé 3 semaines et mon mari ne pourra pas venir tous les jours ( trop loin trop long) donc je dois prévoir suffisamment d"affaires. Je ne sais pas si c’est aussi strict que l"autogteffe.
Peut être que j’oserais envoyer à @Mamynou un message? Entre femmes elle pourra certainement me conseiller !
Voilà les nouvelles d’aujourd’hui
J’espère que tout le monde se porte bien et profite des beaux jours.
A bientôt
Amicalement
Sylvie
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Bonjour @Sylvie78,
C’est un programme bien chargé qui vous attend, mais votre hématologue a raison et il fait le maximum pour que vous soyez dans les meilleures conditions. Tout va aller très vite maintenant, j’espère que vous allez bien récupérer chez vous et une escapade fait toujours du bien au moral et au physique, alors, puisque vous avez le feu vert, n’hésitez pas. Pour la valise, et comme votre mari ne pourra pas passer tous les jours, il vaut mieux prévoir “large”, je pense.
Je vous envoie un peu de brise marine, de belles lumières de bord de mer, et toute mon amitié.
Joël
Bonjour Sylvie je ne connais pas du tout les cart mais je lis vos messages en espérant toujours que tout va aller pour le mieux. Profitez bien avant l’hospitalisation malgré tous les examens médicaux que vous avez cités et bon séjour. Vous avez beaucoup de personnes sur le forum plus expérimentés que moi pour vous donner des conseils !
Amicalement
Brigitte de Nanterre
Bonjour Sylvie
Pour la valise je pense que le plus sage est de suivre les recommandations du service CAR-T. Je m’etais retrouvé à plus de 2 heures de trajet pour Marie Hélène qui ne pouvait donc pas s’occuper de renouveler régulièrement mon linge (et en plus on etait en période restriction de visites pour le Covid). J’avais donc emporté des sous-vêtements et gants de toilette jetables pour 4 semaines par prudence.
Bon courage pour les examens à venir.
Yves
Bonsoir Sylvie
Vous voilà a quelques jours de la grande aventure et pour le moment faites des réserves de petits bonheurs et abusez de la tendresse qui vous entoure !
Comme Yves le dit fiez vous aux préconisations du service qui va vous accueillir mais en ce qui me concerne à *Toulouse * j’ai reçu une liste à emporter….des remarques spécifiques .
Ce qu’il faut savoir c’est qu’en arrivant le jour J et avant de rejoindre la chambre des l’entrée ,on passe par le vestiaire vous y déposez vos vêtements et vous revêtez la tenue hospitalière pyjama de rigueur…masque … chausson ou sandale mais en plastique et de préférence neuves et sous plastique
Tout au long de mon séjour je serai « habillé par l’hôpital » pas de vêtement personnel pour plus de facilité, les produits de soins seront mis sous plastique et non entamés …petite anecdote
Sur ma liste que j’ai mal lu à propos des brosses à dents 1 par semaine et j’ai lu « par jour » et j’ai fait rire avec mon stock de brosse !
Pour les objets tout doit être de préférence neuf et emballés sous plastique notamment les livres la aussi neufs de préférence et très important certains livres en papier recyclé tel livre de poche ne sont pas acceptés
Les stylos, crayon ,gomme neuf laissé sous blisters ! Pareil pour les photos sous plastique si vous en apportez .
En ce qui concerne les sous vêtements ils doivent être sous plastique individuel , j’avais pris le nombre nécessaire pour 3 semaines !
Les visites sont limitées et il faut noter que les vernis à ongles … gel ou autres ne sont pas admis à entrer …une amie n’a pu entrer pour venir me voir !
Je ne sais pas ce que préconise la Salpetriere …mais je peux vous dire que ces recommandations ont simplifié mon quotidien même si cela demande une organisation préparatoire mais cela permet de se centrer sur l’essentiel !
Ce qui est important c’est d’arriver confiante en votre équipe, ce sont des professionnels attentifs et performants!
Alors Sylvie pas de stress …
Je vous souhaite des jours pleins de douceur en attendant le 23 !
En attendant de vos bonnes nouvelles😆
Cordialement
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Mon mari a été hospitalisé en décembre 3 semaines à st louis, la plupart du temps il,avait la tenue d’hopital, on a rajouté des sous vêtements , une robe de chambre chaude car il avait froid en permanence , serviette de toilette et produits de toilette
c’est quasiment tout si je me souviens, ce n’est pas comme pour l’autogreffe, rien n’est stérilisé, moins restrictif
bon courage
PS, chaque hopital a son protocole, celui de mamynou semble beaucoup plus restrictif