Votre chemin est délicat et je comprends votre frustration à être loin de votre famille et toutes les questions que vous vous posez, c’est compréhensif et il vous faut cultiver la patience et la confiance, vous allez rencontrer une équipe qui sera aux petits soins pour vous et surtout très aguerrie aux Cart-cels attentive et à qui rien n’échappe !
Comme vous j’ai eu quelques appréhensions mais bien vite rassurée dès mon entrée à Oncopole par une équipe très efficace et après 6 mois post cart je ne regrette pas !
Tant mieux si nos résultats vous aident à vivre un peu mieux cette attente …
Confiance Sylvie votre chemin sera plus doux bientôt, et vous le souhaite !
Bonjour Sylvie
Merci pour vos pensées amicales. Tant mieux si nos résultats à Mamynou et moi même vous encouragent à l’approche des CAR-T cells. Nos corps ne réagissent pas forcément de la même manière mais pour l’instant les résultats sont là et on va prendre le temps d’en profiter. Bientôt il en sera de même pour vous. Profitez bien de votre repos dominical.
Yves
Toutes nos pensées pour accompagner Sylvie @Sylvie78 qui commence aujourd’hui sa nouvelle cure de chimio dans le cadre de son “bridging” avant l’injection des CAR-T cells. Amitiés à toutes et tous
Yves
Bonjour Yves
Bonjour à tous
Désolée je n’ai pas mis de message hier soir
Mon hospitalisation a été reportée d’une journée par manque de chambre disponible.
Ravie d’avoir pu bénéficié de ce répit d’une journée .
Dinc si pas de nouvelles cette après-midi ce sera bien demain matin.
Et comme je suis en bonne forme je peux profiter du beau temps.
Autre bonne nouvelle mon bilan sanguin d’hier est bon . Hemoglobine dans les normes, plaquettes en forte hausse.
Les taux en gras vont vers les normes.
La CRP a chuté (5.5).
Bref je me doute que ça va changer avec la 2ème cure de chimio mais peu importe pour l’instant je profite et je ne me sens pas malade.
Moralement j’essaie d’aborder ce chemin un jour à la fois.
Les Car t Cells sont encore loin et angoissants mais on verra.
Nul doute que j’aurais encore besoin de vos encouragements.
J’espère que vous vous portez bien? @Yves_B
J’ai un doute : est ce aujourd’hui votre rendez vous avec votre hématologue ou bien je confonds et c’est @Mamynou ?
Belle après-midi
Amicalement
Merci Sylvie d’avoir donné des nouvelles. Profitez au mieux de cette journée de répit à la maison
Mon rendez-vous vous avec l’hématologue a été repoussé à mardi 19. Suite à mon dernier scan je n’angoisse pas trop. On fera quand même le point sur les neuropathies et mon manque de stabilité et on verra où en sont les lymphocytes, j’ai fait une prise de sang hier. Pour Mamynou je pense que c’est effectivement aujourd’hui auprès du service CAR-T à Oncopole de Toulouse.
Amitiés
Yves
Merci pour ces précisions.
De toute façon vous donnerez des nouvelles au cas où j’oublie ?
Jai tellement de dates à retenir!
A plus tard
Bonne après-midi à vous deux ( si vous me permettez pas d’inclure votre conjointe)
Bonsoir à tous
Je m"ennuie un peu donc je vais peut-être poster quelques messages pendant ces quelques jours d’hospitalisation.
J"essaierai de ne pas trop évoquer mes états d’âme mais je ne vous garantis rien.
Arrivée à 14h j’ai eu la surprise de me voir attribuer la chambre numéro 9, celle au bout du couloir qui a plus de réseau internet.
Après mon installation mon mari est reparti et là j"avoue qu’après 5 jours à la maison c’est difficile.
Heureusementl"infirmière adorable m"a changé les idées puis branché l’hydratation et fait un recueil sanguin.
L’après midi est longue…
Le goûter m"a réconfortée .
Ensuite ce fut la visite de mon médecin et d’un nouvel interne .
Tout va bien le bilan sanguin est bon.
Donc au programme chimio demain puis avant ma sortie aérosol pour remplacer le Bactrim.
Sortie prévue dimanche après-midi ou lundi matin suivant mes bilans sanguins.
Ensuite ce sera dernière cure de methotroxate et anticorps dans 15 jours puis IRM cranienne le 10 juin et Tep scan le 12 juin à Paris.
A priori hospitalisation à Paris le 20 juin sous réserve confirmation ou changement par la Pitié Salpetrière.
Cela se précise.
Ensuite un petit tour dans les couloirs où j"ai croisé brièvement Audrey l"infirmière qui s’occupera de moi demain.
Je suis ravie et rassurée.
Bon nous voilà à presque 18h30 .
Bientôt le repas et mon émission où je vais pouvoir chanter.
La météo est crapicieuse aujourd’hui avec des averses fréquentes donc cela ne risque rien !
J’espère que vous vous portez tous bien.
Je vous souhaite une belle soirée.
A plus tard ou à demain
Merci pour votre patience si vous m’avez lue jusqu’au bout.
Je suis prêt également pour le karaoké, on va pouvoir faire des duos d’enfer (mais je trouve rarement les paroles !)
C’est un programme chargé qui vous attend, il y a intérêt à bien caler le calendrier numérique avec les rappels !
J’espère que vous allez apprécier le plateau-repas qui ne devrait pas tarder, et je suis sûr qu’Audrey s’occupera bien de vous demain. Ici, pas de pluie, mais un vent très désagréable et des nuages qui ont défilé dans l’après-midi.
Je vous souhaite une bonne soirée et je vous dis à bientôt,
Amitiés,
Joël
Bonsoir @Joe49
Ok pour des duos , ça me rappellera le temps d’avant ma maladie où je faisais partie dun groupe vocal.
La soirée commence, ouf une journée presque finie.
Je voulais vous dire aussi que bien que je ne réponde pas toujours à vos publications je vous lis attentivement .
Je m’inquiète quand vos résultats tardent à venir ou à être analysés, je me réjouis avec vous quand Doc Sylvie maîtrise parfaitement bien la situation et que vous retrouvez l’appétit.
Je vous souhaite une belle soirée ainsi qu’à tous ceux qui passent par ici…
Bonjour tout le monde
Après une bonne nuit entrecoupée de pauses pipi toutes les 2 heures me voici dans le vif du sujet à savoir début de la chimio jaune fluo.
Un magnifique jaune à rendre jaloux le soleil qui ne veut pas se montrer ou si peu ce matin.
Donc me voici bloquée pour 3 h.
Albert ( mon portant) ayant pris trop de poids avec une 3ème machine pour que je puisse l’emmener en balade dans le couloir.
Tiens d’ailleurs est ce que ce boitier a un nom ?
Je serais curieuse de le savoir.
Bon ce que je raconte n’intéresse personne.
A ma décharge j’avais prévenu que je posterai fréquemment ces jours ci.
Je vous souhaite une belle après-midi qu’elle soit ensoleillée ou pluvieuse.
D’ailleurs ne dit on pas : il n"y a pas de mauvaise météo mais seulement des vêtements inadaptés.
A plus tard
Votre cher et tendre pourra être mis à contribution pour pousser Albert lorsque vous pourrez faire quelques pas dans le couloir. Tout à fait d’accord avec vous pour la météo, il n’y a qu’une chose que je déteste vraiment : le brouillard, mais il n’est pas d’actualité.
Mes amitiés à Albert, et avant tout à vous et à votre mari,
Reposez-vous bien pendant que les infirmières vous laissent tranquille,
Joël
Merci pour vos amitiés
Mon mari vient de repartir , toujours un petit coup de blues.
A mon âge après tant d’années de mariage c’est idiot.
Nous avons papoté, jouer au RAMI et fait quelques pas dans le couloir.
Albert étant allégé, il avait des fourmis dans les pieds et même des envies de villégiature.
J’ai dû le retenir et lui montrer les nuages menaçants .
Pour en revenir au médical la séance de chimio est terminée, je suis juste un peu barbouillée et une petite mine.
Ça ira mieux dans 2 ou 3 jours.
Il est 17h , encore un peu de temps à passer avant de chanter !
Un peu de lecture et un peu le jeu le jardin des mots sur mon téléphone. J’ai vraiment besoin de m’entraîner si je veux trouver des mots au Scrabble.
Je vous souhaite à tous les deux une belle fin d’après-midi à l’intérieur je pense vu la météo.
Amicalement
Bonjour à tous
Voilà une nouvelle semaine commence après ce long week-end de L’Ascension .
J’espère que vous vous portez le mieux possible. Pour ma part je suis épuisée par le manque de repos nocturne mais ma sortie est prévue pour ce matin. Cette 2ème cure de chimio s’est bien passée quand même.
Jattends juste le feu vert du médecin mais mon bilan sanguin était bon hier.
Pas de fièvre, toute petite tension.
Je vais accrocher un sourire à mes lèvres mettre mon bandeau coloré sur ma courte chevelure, histoire de faire illusion.
Tellement hâte de rentrer pour dormir !!
Je vous souhaite une belle journée
Amicalement
Vous allez pouvoir vous reposer, et vous ressourcer. Soyez raisonnable, n’en faites pas trop et faites-vous bichonner. Le sourire vous va très bien, les cheveux courts aussi, je vous souhaite un bon retour à la maison.
Amitiés,
Joël
Bonjour Sylvie
Bon retour à la maison. Nous sommes heureux d’apprendre que vous avez bien supporté cette cure de chimio. Elle sera profitable pour recevoir bientot les cellules CAR-T dans les meilleures conditions. Reposez vous bien. A bientôt de vos nouvelles.
Yves
Bonjour Sylvie
Je vous adresse un amical salut vendéen et des encouragements !
Dans quelques mois ce sera votre tour de profiter de jours meilleurs !
Vous êtes sur le bon chemin… les cheveux repoussent plus jolis et vive les couleurs des bandeaux et autres fantaisies !
Bon repos
Amitiés
Bonjour Sylvie et bon courage pour vos traitements . Le weekend de l’ascension n’a pas été terrible pour la région parisienne. Je vous ai envoyé un message mais vous n’êtes pas obligée d’y répondre si vous êtes fatiguée . Je pense à vous et vous souhaite que tout aille bien . Je vous envoie mes amitiés de Nanterre près de chez vous .
Merci @Joe49 , @Yves_B et @Mamynou pour vos messages. @1956 je ne retrouve pas votre message. C’était en messagerie privée ?
Je me repose beaucoup depuis hier après-midi.
Je suis plus fatiguée que je ne pensais , je cherche peut-être trop à faire bonne figure à l’hôpital.
Et puis aussi parce que la météo francilienne n’incite pas à sortir.
Nous avons même rallumé le chauffage, le confort avant tout.
Je vous souhaite une belle fin de journée .
A plus tard (dès que j’ai un peu plus d’énergie)
Prenez soin de vous
Bon courage Sylvie, reposez vous bien. Ici à Annecy le soleil est revenu mais toujours pas la chaleur.
J’ai eu cet après-midi la consultation à l’hôpital. Confirmation de la rémission comme je l’espérais. Prochaine consultation dans 6 mois avec prise de sang tous les 3 mois mais pas de scanner "pour ne pas trop m’iradier ". C’est un fait que la dose de radiation doit commencer à être élevée (entre scanner et PET scan ça doit faire plus d’une vingtaine deuis 2018).
Bonne contiuation à vous.
Yves