Maulévrier, cela fait des années que nous devons y aller, et à chaque fois un aléa nous fait repousser la visite. Pour Blanes (Espagne), l’idéal est de programmer un séjour en septembre. Il y fait doux sans excès et les lumières sont magiques, les photos sont beaucoup plus belles lorsque le paysage n’est pas écrasé de lumière. Je ne supporte pas les grosses chaleurs non plus, mais j’ai adoré le climat de la Catalogne à l’automne (avec parfois de beaux orages très photogéniques lorsque le ciel joue entre nuages noirs et ciel bleu).
Bonne journée,
Joël
1 « J'aime »
Bonjour Sylvie
Je vous trouve beaucoup plus confiante, plus déterminée aussi. Ça fait plaisir à lire.
La ponction (de moelle osseuse je pense) n’est pour personne un moment agréable même si les soignants nous font inspirer leur gaz hilarant ça n’a rien de drôle ni pendant ni après. Elle a du être faite pour connaître plus précisément les lymphocytes de votre moelle et si éventuellement le lymphome a évolué vers une autre forme. (Il y a 4 sortes de CAR-T cells possibles selon le type de lymphomes. Pour moi ça été Tecartus mais je sais qu’il n’est pas utilisé pour les lymphomes à grandes cellules B.)
Mais je vous saoule avec ces explications. Pensez plutôt aux beaux jardins à visiter. C’est une belle passion.
Je vous souhaite une très belle journée.
Yves
Bonjour Sylvie
Vous vous sentez mieux, et j’en suis ravie pour vous, même si la ponction lombaire n’est pas une partie de plaisir, et que la contrainte de rester allongée n’est pas non plus forcément agréable.
Voilà le rituel de l’hôpital installé avec les visites obligatoires, de ceux qui prennent soin de notre bien-être, et l’occasion de quelques papotages bien sympathiques! Profitez de ces instants , ce sont des « des bonbons » de douceur à savourer
sans restriction !
J’espère que les résultats de la ponction permettront un éclaircissement pour la suite de votre traitement, (j’ai été traité par Cart-T CD19 Yescarta).et vous rassureront.
Je vous laisse rêver aux jolis jardins que vous pourrez visiter bientôt !
Très douce journée !
Bien cordialement
LES CAR-T COMMERCIALISÉS
Nom commercial du CAR-T - Indication
Kymriah™ Leucémies aiguës lymphoblastiques de type B
Lymphomes B diffus à grandes cellules
Yescarta™ lymphome B de haut grade,
Lymphome primitif à cellules B du médiastin en rechute/réfractaire.
Tecartus™ Lymphome du manteau en rechute,
Leucémie aiguë lymphoblastique Isocabtagene
Breyanzi™ Lymphomes B diffus à grandes cellules en rechute,
Myélome multiple en 4ème ligne
Carvykti™ Myélome multiple en 4ème ligne
Révision 9 mars 2026 1/1
1 « J'aime »
Bonjour cher Yves
Merci de cet article très complet qui peut permettre aux futurs candidats au Cart-cels de s’informer et de se rassurer !
Merci à vous de donner confiance aux futurs patients, c’est important avant de se lancer dans cette aventure !
Je vous espère en forme et vous souhaite des moments les plus doux possibles
Très amicalement
À bientôt
1 « J'aime »
Voilà
C’est parti pour une après-midi romantique avec Albert à mes côtés.
Cest ainsi que j’ai nommé mon portant, compagnon silencieux que j’ai promené dans ma chambre protégée pendant mon auto greffe.
Non je vous assure, je ne suis pas " encore" folle.
Perfusion donc de polaramine, cortisone et anticorps. Plus peut être hydratation sur 24 h à voir.
Merci Yves pour vos explications sur les différents Car t Cells.
Peu m’importe le nom le principal c’est que la molécule choisie par les médecins m’apportent le moins d’effets secondaires possibles.
Mamynou oui en effet je suis plus déterminée car les échanges avec les médecins sont fluides et rassurants.
Vous ai je dit le pourquoi de mon infection bactérienne ?
Ce serait dû à l’aiguille trop grosse ( lors de la pose vendredi dernier au bloc) qui ressortait de ma chambre implantable .
L’infirmière me l’a changée hier pour une plus petite.
Cest dommage quand même.
Donc PAC inutilisable pour le moment.
Je vous laisse.
Mon chéri va arriver.
Je vais essayer de ne pas m’endormir.
Belle après-midi
Profitez bien
1 « J'aime »
@Sylvie78 et tout le monde.
J’ai trouvé que cet article récent sur les CAR-T cells permet de comprendre que sous ce nom on parle d’un protocole appliqué de la même façon générale mais que cette utilisation sur chacun de nous dépend : 1) du type de lymphome et 2) de nous même puisque ce sont nos propres cellulles qui ont été (ou seront) modifiées en laboratoire.
Bien sûr Sylvie ce n’est pas le nom du traitement appliqué qui compte, ce n’est pas non plus un “choix” des médecins à proprement parlé ( pour le LCM il n’y a toujours comme en 2022 que Tecartus), mais cela peut expliquer des résultats qui peuvent paraître différents. Voilà, c’est la raison pour laquelle je me suis permis cette mise en ligne. Je ne savais pas tout cela en 2022.
Cette infection sur le PAC est bien ennuyeuse. Mais ce n’est sans doute que passager. Je me souviens d’un épisode de ce genre qui avait empêché son utilisation mais c’était après les CAR-T quand on me soignait pour une suite (aspergillose). Tout est revenu dans l’ordre et je l’ai déjà dit, j’ai toujours le PAC depuis plus de 8 ans. En intervenant tout de suite l’equipe soignante evite une infection générale du système veineux.
Je vous souhaite un bel après-midi. Ici nous avons un temps presque estival, j’écris de notre balcon mais en me protegeant du soleil. Avec toute mon amitié.
Yves
1 « J'aime »
Vous avez bien fait@yves de poster ces informations.
C’est peut-être mon cerveau qui sature un peu de tous ces noms.
Je n’ai même pas retenu le nom de l’antibiotique reçu ( ça commence par bron je crois).
Bon les anti corps sont totalement passés depuis 20h20 puis rinçage.
Il ne me reste plus que l’hydratation jusqu’à demain après-midi.
Audrey l’infirmière de nuit compte surveiller d’éventuels effets secondaires dans la nuit.
Je vais donc laisser ma veilleuse allumée et dormir d’un sommeil léger.
Aujourd’hui mon infirmière de jour préférée Soumia part une semaine en vacances bien méritées donc je ne la reverrai pas de si tôt.
Et Carla jeune stagiaire aide soignante que j’ai vu tous les matins depuis 9 jours retourne à l’école. Nous avions bien papoté.
Nous nous sommes souhaité mutuellement une bonne continuation.
Et plus triste Dr Alice ( interne) est venue me dire au revoir et me souhaiter bonne chance pour les Car T Cells.
C’était son dernier jour dans le service à Argenteuil.
Dommage.
Elle était d’une patience et d’une efficacité remarquables tant pour les explications que les gestes techniques.
Bon je garde quand même mon hématologue référent.
Désœuvrée je zappe à la télé, rien ne me passionne .
Je vous souhaite une belle soirée.
Amicalement
3 « J'aime »
Bonjour @Sylvie78
Un petit de message de soutien en passant ce matin.
Les gens partent et d’autres viennent, vous allez faire de nouvelles belles rencontres dans le service médical 
Sinon il faut si beau, vous pouvez aller vous promener dans le parc de l’hôpital pour vous aérer un peu ?
L’attente sera longue, et en même temps ça passera vite, vous êtes sur le chemin de la guérison, ne perdez jamais espoir
Bon week-end à tous, et particulièrement à ceux qui sont dans le dur
1 « J'aime »
Bonsoir à tous
J’espère que vous allez le mieux possible et que vous profitez des charmes de ce printemps.
Une nouvelle semaine à l’hôpital commence pour moi.
Depuis le 16 avril j’avoue que j’aurais bien aimé faire une petite pause chez moi.
Ce n’est pas à l’ordre du jour, les traitements s’enchaînent.
Pourtant je me sens globalement mieux, les douleurs ont disparu. L’appétit est satisfaisant mais le poids stagne.
Emotionnellement les trois derniers jours ont été difficiles. 
Mon voisin de chambre arrivé il y a trois jours a passé deux premières nuits difficiles, à tousser, gémir, sonner.
Il y a eu beaucoup de va et et vient dans sa chambre.
Hier toute sa famille est venu lui rendre visite.
Sa femme a passé la nuit à son chevet, je n’ai pas entendu de bruit.
Ce matin à 6h30 j’ai été réveillée par les sanglots de sa femme et… j’ai compris.
L’infirmière à 8h m’a trouvé en pleurs. Elle m’a réconforté, mon état de santé n’a rien à voir avec ce monsieur mais quand on est loin de sa famille et en stress pour un lourd traitement à venir ce n’est pas facile.
Elle a confirmé ce que je craignais.
Toute la journée la famille a défilé en pleurs et / ou est restée à l’extérieur .
Je suis désolée, j’avais besoin de déposer ça ici et ensuite pouvoir respirer et passer à autre chose.
J’avais espéré sortir demain ou mercredi pour une petite pause mais finalement la chimio reprend demain, avec hydratation sur 3 jours.
Et j’ai toujours mon traitement antibiotique dans ma chambre implantable toutes les 48 h. Jai cru entendre parler de 20 jours 
Cest bizarre je ne me sens ni malade ni guérie.
Un entre deux parfois désagréable.
Je ne devrais pas trop me plaindre pourtant.
J’arrive à sortir tous les après-midi une petite demie heure pour prendre l’air à l’ombre.
Donc demain nouvelle molécule de chimio pendant 3 heures.
L’infirmière me rassure en me la présentant comme gentille au niveau effets secondaires.
Jusqu’à présent tout ce que j’ai reçu a été bien supporté.
Cela va continuer j’en suis sûre .
Au pire je me reposerai.
Ce qui m"ennuie un peu c’est que je n’ai plus rien à lire, rien d’intéressant et pas ou peu de réseau internet. Et le programme télé ne donne pas trop envie.
Heureusement j’ai mon émission favorite " n’oubliez pas les paroles ". J’ose chantonner doucement.
Si vous avez des astuces pour tenir le coup j’ai peur d’être encore là pour un bon moment
Je suis également triste pour mon mari il avait vraiment envie que je rentre .
Bien sûr il ne le dit pas et priorise ma santé en premier lieu .
Je m’apprête à passer la soirée avec mon compagnon Albert mais est ce que les doux bip bip vont me bercer ?
Je n’en suis pas sûre du tout.
Je vous souhaite une douce nuit
Prenez bien soin de vous
3 « J'aime »
Bonjour @Sylvie78,
J’imagine sans peine votre émotion en entendant la dame pleurer dans la chambre voisine. Comme l’a dit l’infirmière, tous les cas sont différents, et ce monsieur était arrivé au bout de son parcours de vie. Il a pu partir dans les meilleures conditions, c’est ce qu’il faut se dire, avec son épouse à ses côtés. Paix à son âme.
L’autorisation de sortie que vous avez, cette “récré” de trente minutes, est un moment important, je l’imagine facilement : sortir un peu, voir un merle qui sautille, le ciel bleu, sentir l’air sur sa peau, c’est tellement réconfortant.
Je vous souhaite bon courage pour la chimio prévue aujourd’hui. Je chante aussi en regardant l’émission que vous citez, je suis nul pour retrouver les paroles, alors je fais du “Jean-Michel à peu près” et cela provoque souvent des fous rires ici.
Pour la lecture, je vous conseille le dernier Pierre Lemaître “Les belles promesses” que j’ai lu (cadeau d’anniversaire) et que j’ai vraiment pris plaisir à lire. Faites-le vous offrir, vous le méritez !
Je vous dis à très bientôt,
Amicalement,
Joël
1 « J'aime »
Merci beaucoup pour cette idée de lecture.
1 « J'aime »
Bonsoir à tous
Tout d’abord j’espère que vous avez passé un bon 1er mai entre soleil,nuages et pluie.
Je vous envoie virtuellement quelques clochettes parfumées de pur bonheur pour vous et ceux qui vous sont chers.
Quant à moi je m’accroche et continue mon parcours de soins. La semaine n"a pas été des plus reposantes.
Mon portant Albert ne me quitte pas une seule seconde depuis mardi sauf pour la toilette matinale ( petit coquin, va!)
Il me distribue à volonté hydratation et autres liquides plus ou moins appréciés.
Je pense néanmoins à la chimio de mardi que l"on m’avait présentée comme " légère ".
Finalement j’ai quand même eu le droit à des nausées, perte d’appétit et douleurs buccales .
Mon taux de plaquettes est également légèrement à la baisse mais les médecins surveillent.
J’ai eu un coup de stress mercredi lors de l’échographie cardiaque. Il y aurait un épanchement minime sans compression mais encore une fois cela n’inquiète pas les hématologues d,'Argenteuil qui transmettent à la Pitié Salpetrière .
La bonne nouvelle enfin est que l’antibiotique est pratiquement venu à bout des bactéries dans ma chambre implantable.
Verdict définitif lundi.
2ème bonne nouvelle : si pas de changement sortie prévue lundi,enfin ! Hâte de faire une pause et découvrir la surprise déco que m’a concoctée mon cher mari. Il est encore plus impatient que moi.
Cela fera 17 jours que je suis hospitalisée.
Pour la suite administration des anti corps en hôpital de jour mercredi 6.
Et hospitalisation lundi 11 pour la 2ème cure de methotroxathe. Durée prévue environ 4 jours.
Pas envie si tôt mais bon.
Voilà je poursuis mon petit bonhomme de chemin avec courage et détermination.
Je vous remercie pour votre soutien que je ressens à distance et je suis navrée de ne pas avoir l’énergie de poster plus souvent.
Prenez bien soin de vous
Amicalement
2 « J'aime »
Bonjour, @Sylvie78, ou plutôt bonne nuit,
Pendant que vous dormez, du moins, je l’espère, paisiblement, je lis votre édito du jour, en “parenthèse nocturne” comme souvent. La chimio, on y réagit tous individuellement, je ne pense pas qu’on puisse en présenter une comme “légère”. J’ai eu droit à ce que vous décrivez, sauf les douleurs buccales, mais je sais que c’est extrêmement désagréable. Heureusement, on récupère assez vite. N’oublions pas non plus que c’est une partie des médicaments administrés, l’antibiotique doit être assez costaud également. J’espère vraiment que vous pourrez découvrir lundi la surprise déco de votre mari, et 17 jours, cela fait déjà une éternité quand on est hospitalisé.
Vous êtes courageuse, vous ne lâchez rien, et vous ne devez surtout pas vous sentir redevable de quoi que ce soit vis-à-vis de nous qui vous lisons. Nous sommes à vos côtés et nous savons bien que le repos est une nécessité. Écrire demande un effort important, ne forcez pas.
Je vous souhaite une nuit peuplée de beaux rêves et je croise les doigts pour le “feu vert” de lundi,
bien amicalement
Joël
3 « J'aime »
Bonjour Sylvie
Trois semaines seule loin de chez soi, oui c’est très long. Joël a raison, il n’y a pas de “petite” chimio malheureusement. Je vous écris plus longuement en messagerie personnelle. Prenez soin de vous. Bien amicalement.
Yves
2 « J'aime »
Bonjour à tous
J’espère que vous allez tous le mieux possible.
L’un qui attend ses résultats de bilan sanguin deux autres qui ont / avaient un tep scan ces jours ci.
Sachez que je suis de tout coeu avec vous tous.
Pour ma part je suis rentrée chez moi lundi après-midi.
Passez l’euphorie de la première après-midi la journée d’hier a été epuisante et la pluie a empêché toute sortie.
Me voici de retour ce matin en service oncologie cette fois.
Je n"y ai aucun repère ,cela fait bizarre.
Au programme sont prévus paracetamol cortisone polaramine et glofi…
Puis en fin d’après-midi transfusion sanguine car plaquettes à 29000.
Voilà
A plus tard
2 « J'aime »
Bonjour Sylvie j’ai vu que vous étiez suivie à Argenteuil et c’est mon cas mais je suis suivie pour un lymphome indolent de la zone marginale découvert en Mars 2024 et pour l’instant en surveillance . J’arrive d’Avignon j’ai déménagé pour venir près de mon fils et petits enfants et ne connais pas le service d’hemato de l’hôpital d’Argenteuil pouvez vous me dire ce que vous en pensez. Je vous souhaite plein de bonnes choses pour la suite de votre traitement. Je découvre les lymphomes et n’y connais pas grand chose. Bien à vous et votre mari bien sûr
Amicalement 
Bonjour @1956
Alors effectivement je suis suivie à Argenteuil depuis 2022 pour mon LNH .
Depuis le début je suis satisfaite du personnel soignant surtout pendant les périodes de traitement. Les médecins sont réactifs et le plus souvent à l’écoute.
Jai fait mon premier traitement en hôpital de jour puis une autogreffe en hematologie et maintenant la préparation aux Car t cells.
N’hésitez pas à venir en privé si vous avez d’autres questions.
Bonjour à tous et toutes bien sûr
Aujourd’hui je suis un peu chamboulée entre les longs séjours à l’hôpital, une mini pause à domicile puis à nouveau un court séjour en hospitalisation.
Depuis jeudi soir long week-end chez moi avec l"angoisse d’y retourner mardi .
Je me refais dans ma tête les longues semaines qui viennent de s’écouler.
Tout s’est pourtant globalement bien passé.
J’appréhende quand même l’hospitalisation à Paris et croise les doigts pour que tout se passe bien.
C’est pourquoi @Mamynou et @Yves_B je suis très sincèrement ravie et touchée de vos bons résultats de tep scan, pour vous en premier lieu bien sûr.
Je suis maladroite dans mes écrits.
J’espère que vous comprendrez que ces bonnes nouvelles rassurantes m"encouragent également pendant mon parcours de soins.
Bonne journée
A plus tard
Amicalement
3 « J'aime »