@Sylvie78
On vous annonce 2 mois de traitement de "Bridge " entre la leucaphérèse et l’injection des CAR-T. ? C’'est la première fois que j’entends parler d’un delai aussi long. C’est ce qu’on vous a dit à la consultation à Paris ? Vous a-t-on donné un calendrier comme celui que j’ai posté ici il y a quelque jours ?
Oui
Jai eu un calendrier.
En fait je pensais avoir seulement 2 cures de chimio à Argenteuil pour stabiliser la maladie puis 3 jours de chimio à Paris avant la reinjection des Car t modifiés.
Et là hier mon m"annonce revimlid jusqu’au car t cells.
Ainsi que glophitamate mardi prochain
Et methotroxate dans 15 jours.
Et aérosol anti viral 1 fois par mois en remplacement du Bactrim .
Pour soi disant une petite rechute 
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Courage Sylvie, je comprends que ça soit dur, la route sera un peu plus longue que prévu mais vous allez vous accrocher 
la rémission au bout, le seul, l’unique objectif 
et à chaque petit coup de déprime venez ici, on vous remontera le moral.
Bonne soirée a tous
@Sylvie78 La date de l’hospitalisation à La Pitié Salpetrière est fixée à quand ? Pendant toute la période d’attente j’avais aussi un comprimé par jour d’Ibrutinib pour freiner l’évolution des cellules cancéreuses mais plus cette periode est longue plus il y a de risques.
Hospitalisation prévue mi juin car IRM crânienne le 10 juin.
Ca y est je suis à nouveau stressée
Peut être que je pourrais rappeler lundi la Pitié Salpetrière.
De plus depuis cette après-midi jai de fortes courbatures au dos( les mêmes que lorsque l"on a des injections de Zarzio pour booster les cellules souches )
J’ai vraiment dû mal à lâcher prise.
Bonjour @Sylvie78,
Mes pensées les plus matinales, mais positives, vont vers vous. @Yves_B vous accompagne plus efficacement que je ne saurai le faire, car il est aussi “spécialiste” de cette thérapie pour en avoir bénéficié. J’espère que vous avez pu dormir avant les “réjouissances du matin”, notamment cette prise de sang habituelle qui marque le début de la journée.
Je vous souhaite bon courage, et j’espère que le temps ne va pas vous sembler trop long.
Amitiés,
Joël
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Bonjour @Sylvie78 et @Joe49
Je suis moins matinal que Joël (quand même debout depuis plus de 3 heures maintenant) mais à l’heure où il a écrit je me souviens souvent de ce rituel du matin avec la première venue de l’infirmière pour la prise de sang journalière pour que les médecins puissent surveiller notre numération. On finit par s’y habituer tellement qu’on se réveille juste avant qu’elle arrive avec son chariot. Mais la journée à venir est alors bien longue. On essaie de se rendormir avant le petir déjeuner si on peut…
Bonne journée, ensoleillée comme elle l’est ici, je vous le souhaite.
Yves
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Bonsoir à tous
Journée sans
Les effets secondaires de la chimio arrivent.
Jai bien fait de demander à rester ce matin pour être sur place pour mardi.
Douleurs thoraciques, transit bloqué, fièvre.
Pourquoi je stresse plus cette fois ci . De plus l’infirmière de nuit n’est pas la plus empathique et a l’air débordée, ce que je peux comprendre .
Désolée pour ce message
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Mea culpa
L’infirmière est venue faire une prise de sang , ainsi que ma piqûre anti coagulant , avec douceur.
Plus qu’à boire, faire mon ECBU, prendre mon médicament et dodo.
La fièvre est redescendu mais je suis KO et encore courbaturée.
Demain est un autre jour
Bonne nuit
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Bonne nuit Sylvie
On est derrière vous
Courage !!!
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De tout cœur, merci .
Prenez soin de de vous
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Bonjour à tous
J’espère que vous allez bien .
Quelques nouvelles vite fait
Grâce au skenan LP je passe des nuits sans douleurs.
La journée au repos ça va. Grosse gêne quand le kiné m’emmène dehors pour ma marche quotidienne.
Mais il me trouve en forme et me dit que je suis trop exigeante avec moi même .
Petit sujet d’inquiétude : l’hemoculture a mis en évidence une bactérie “gentille” dans ma chambre implantable.
Le médecin attend l’avis de l’infectiologue qui lui attend la pousse .
Mais comme mon état général est bon et que je n’ai pas de fièvre, personne ne s’inquiète. Sauf moi !
Pour les gênes alimentaires et impossibilité davaler les comprimés l’ORL n’a trouvé ni lésions ni cause organique.
On me parle de demander l’avis dun gastro enterologue.
Pour le revimlid les médecins s’adaptent et vont me traiter autrement.
Chimio et immunothérapie par perfusion sur une petite semaine si je supporte bien.
Demain ponction lombaire pour voir où en sont les atteintes méningées et injection pour les traiter. Même si le Revimlid serait mieux mais encore une fois il ya cette solution
Les médecins veulent m’amener aux Car T Cells dans les meilleures conditions possibles.
Surout que pour le médecin de la pitié Salpetrière une rémission partielle suffit et une stabilité de la maladie.
Donc je suis encore là pour quelques jours.
Je pense que jusqu’à mi juin où je débuterai les Car t Cells à Paris cesera des hospitalisations avec des pauses à domicile.
Cela me va, je me sens en sécurité ici.
Jai ma petite routine, je vois du monde.
Mon mari me manque bien sûr mais surtout ma vie davant la rechute.
A plus tard
Prenez soin de vous
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Bonjour @Sylvie78 ,
Merci pour votre message qui rassure sur votre état général, et c’est vraiment important. Votre kiné est “top” et prend bien soin de vous, prendre l’air fait toujours du bien. En fait, c’est comme pour l’allo greffe de moelle osseuse : il faut arriver en forme pour recevoir les précieuses cellules et ralentir le plus possible la maladie. Les médecins vont s’adapter à votre profil (je pense au revlimid) et non l’inverse.
Je vous souhaite une bonne après-midi,
Amitiés,
Joël
Bonsoir Sylvie
Vous voilà bien prise en charge…tout est envisagé et c’est rassurant !
Certes il y a à éclaircir les problèmes de comprimés à avaler mais les solutions existent, moi qui ne peux avaler le bactrim on a mis en place un aérosol à domicile donc … à tous problèmes sa solution !
C’est important d’arriver aux Cart-cels au mieux de sa forme !
Et puis votre hospitalisation jusque la vous assure un environnement en sécurité !
Alors confiance !
Bien cordialement
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Bonsoir Sylvie,
Ces nouvelles sont rassurantes dans l’ensemble. L’équipe d’Argenteuil a l’air de s’occuper de vous au mieux pour que vous puissiez arriver en forme à la Pitié Salpetrière, la plus stabilisée possible, mais ils n’attendent pas une rémission complète à ce stade. Quand on est en RC, on n’est plus éligible aux CAR-T cells , ils ne seraient plus utiles car ce n’est pas un traitement administré en prévention mais bien un traitement curatif. Soyez confiante, tout va bien se passer.
Yves
Merci @Joe49 , @Mamynou et @Yves_B pour vos messages.
Alors oui je suis écoutée et bien suivie.
Cest un vrai travail d’équipe en toute honnêteté des deux côtés.
Vous avez raison Joël les médecins s’adaptent à mon profil " casse-pieds"!
Mamynou j’ai comme vous une seance d’aérosol par moi pour m’éviter le Bactrim. Quel soulagement.
Yves le médecin de la Pitié Salpetrière m’a confirmé que la rémission partielle augurait de bonnes conditions pour bénéficier des Car t Cells.
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Alors ma journée d’aujourd’hui :
Nuit relativement courte dûe je pense à la cortisone reçue à 17h en même temps que je sais plus quelle molécule de chimio.
Branchée pendant presque 5 heures quand même !
Ce matin, une fois n’est pas coutume, l’infirmière a surgi, il n’était même pas 8h.
A 8h pétantes le petit déjeuner .
A 8h24 je prenais mon temps et finissais mon thé tranquillement quand l’aide soignante est venue débarrasser.
Jai juste eu le temps d’attraper mon yaourt au vol.
10mn après la stagiaire aide soignante est venue changer mon lit , nettoyer l’environnement et… papoter.
Et là dilemme: est ce que je profite du court répit pour utiliser la salle d’eau avant l’arrivée de la femme qui fait les sols et les sanitaires ou est ce que je digère quelques instants ?
J’ai joué la sécurité.
A 9h précises j’étais toute fraîche, habillée prête pour…attendre le programme des réjouissances de cette nouvelle journée.
Et ce fut, ô joie : une ponction lombaire avec une injection d’une molécule dont je n’ai à nouveau pas retenue le nom.
Je suis fière de vous annoncer que j’ai géré ce geste médical désagréable comme une grande.
Séance de relaxation une heure avant et j’étais détendue. Plus besoin de xanax !
L’infirmière était en face de moi et on papotait de jardins à visiter dans la région.
Le Parc Messonnier à Poissy, le jardin de l’amitié à Rueil Malmaison par exemple.
Le dr Alice a été rapide, précise et efficace.
L’étudiant en médecine a été déçu que je refuse sa main à broyer bien sûr, qu’allez vous imaginer ?
Bon une bonne chose de faite.
Avec tout ça j’ai encore raté le plateau repas et j’ai passé l’après midi allongée strictement à plat, à somnoler.
Voilà soirée tranquille devant la télé et le film “un petit truc en plus”.
Belle et douce nuit à tous
Prenez bien soin de vous
Amicalement
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Bonjour @Sylvie78,
Votre compte-rendu m’a rappelé les dilemmes que j’avais concernant l’ordre des priorités matinales. Finalement, je faisais la douche juste après le petit déjeuner, l’aide-soignante faisait la chambre pendant ce temps et terminait par la salle d’eau lorsque je sortais, vêtu de mon beau peignoir et nous trouvions toujours du temps pour papoter pendant qu’elle briquait tout, avec une efficacité redoutable, et ce, quelque soit le binôme matinal. C’est super que vous ayez pu supporter la ponction lombaire sans broyer la main de l’interne, mais il a dû être fort déçu !
Ah, les visites de jardins… Si un jour vous allez à Blanes, en Catalogne, je vous conseille de visiter le jardin, qui est une merveille.
J’espère que vous n’allez rater aucun plateau-repas aujourd’hui !
Je vous souhaite une très bonne journée,
Amicalement,
Joël
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Je ne résiste pas à un bonjour matinal Joël.
Surtout que sinous commençons à parler jardins et nature.
Puisque vous êtes du Maine et Loire si je ne me trompe pas vous devez connaître le parc de Maulevrier ?
Cest une splendeur et je pourrais m’y rendre chaque semaine sans me lasser.
Je pourrais aussi citer les jardins de Marqueyssac, les jardins d’eau de Carsac…
Certains font la route des vins moi je rêve de visiter les jardins de notre beau pays.
Je ne connais pas du tout le jardin que vous citez , en Espagne ?
Je vais regarder.
Mon mari et moi craignons les fortes chaleurs donc évitons de plus en plus les vacances en plein été .
Ah j’entends l’infirmière
Profitez bien de votre matinée
A plus tard
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