Vous voilà dans dans le vif du sujet et cette succession d’ascenseurs émotionnels bien compréhensibles et font partie de ce parcours inconnu ….le bip de la machine et l’interrogation de l’infirmière et autres situations…mais vous avez des professionnels qui assurent !
Le bridge fait partie de la preparation …dans mon cas je suis passée par la case chimio …pour éliminer les cellules cancéreuses résiduelles et faire de la place pour les nouvelles…
les protocoles sont les mêmes mais je ne connais pas le médicament et Yves vous a bien expliqué !
Après toutes ces activités préparatoires indispensables vous aurez un délai en attendant le grand moment …
Pour moi ce fut un tres grand moment accompagné par des soignantes attentives et avec un fou rire à la clé lorsqu’elles m’on montré « la poche »que j’avais imaginé beaucoup plus volumineuse !
Essayez de vivre cette attente le plus sereinement possible…et si possible sans douleur facile à écrire…
Le port a cath est une aide précieuse pour la suite, indolore et tellement pratique !
Chaque expérience est différente et je vous souhaite de la vivre pleinement comme une chance incroyable …
Prenez soin de vous …reposez-vous surtout
À bientôt de vous lire
Cordialement
Bonsoir @Joe49@Mag_LLC@Yves_B et @Mamynou
J"ai pris plaisir à relater cette journée pour vous pour tous ceux qui seront concernés et intéressés par mon témoignage sincère et même pour moi.
Je n’invente rien ( pas assez d’imagination pour cela ).
Et c’est aussi une forme de thérapie.
J"en discutais justement ce matin avec le jeune étudiant en médecine qui fait un stage en hematologie.
Rappelez vous celui dont j’ai broyé la main lors de ma biopsie osseuse.
Il passe régulièrement me voir , prend de mes nouvelles, prend des notes.
Il envisage de se spécialiser en psychiatrie.
Suis je déjà son premier cas d’école ?
Moi qui adore raconter mes états d’âme !
Je lui ai appris l’existence de ce forum qu’il ne connaissait pas et estime que c’est une très bonne initiative.
Sinon dernière nouvelle : pose du PAC à 9 h demain matin. Oups !
Donc organisation militaire à ma demande pour planifier le petit déjeuner, les médicaments, la douche et l’habillage.
Je ne suis sereine que lorsque je maitrise un minimum.
Et après la pose du PAC ce sera directement la chimio.
L’après midi j’aurais la séance de kiné et également Alexia ( la psychologue du service qui m’avait bien aidée lors de l’auto greffe).
Bon le moral va mieux grâce à vous tous mais je vais bien trouver un sujet de conversation ou me plaindre de la chimio que j’appréhende toujours.
Sur ce je vais vous souhaiter une bonne nuit.
J’espère qu’elle sera douce et reposante.
Prenez bien soin de vous
Chers tous
Je n"ai pas toujours répondu individuellement à vos messages mais je vous remercie sincèrement chacun/chacune pour votre soutien pour le PAC, pour les explications au sujet d’un médicament pour m’encourager lors de ce parcours et pour vous inviter virtuellement dans ma chambre !
Car je n’ai que mon intuition pour vous imaginer et… inversement
Chère Sylvie
Demain on vous pose le PAC en prévision de l’hospitalisation des CAR-T, mais si le traitement de Bridge est Lénalidomide il ne sera pas utilisé tout de suite (c’est par voie orale), vous aurez le temps de cicatriser.
Reposez vous bien pour demain.
Yves
Bonsoir Yves
Désolée de vous déranger
SoS
Je n’arrive pas à avaler la gélule de revimlid.
Trop gros
L’infirmière me met la pression.
Je craque
C’est un cauchemar cette rechute
Vous allez y arriver. Inspirez un grand coup et avalez la gellule avec un grand verre d’eau sans réfléchir à ce que c’est. C’est peut-être psychologique car c’est un nouveau traitement.
Bonsoir Sylvie
Il y quelques temps suite à mon accident je n’arrivais plus à avaler quoi que ce soit. Je ne pouvais ni manger ni prendre aucun médicaments. Cela a duré plusieurs jours. J’ai vu un médecin ORL qui m’a prescrit de l’huile essentielle en pulvérisation par le nez. Au début je n’y croyais pas vraiment. Eh bien ça marche très bien. C’était GeloSitin huile nasale(huile essentielle d’orange et de citron).
Parlez en à votre équipe médicale
Cordialement
Merci
Je vais en parler mais on me met la pression comme si ma vie en dépendait cette nuit.
Désolée d’embêter legroupe .
Je croyais parler à yves en privé qui est très bienveillant envers moi
Bonsoir
J’ai aussi beaucoup de mal à avaler les pilules et ce qui fonctionne est de marcher un peu, boire une gorgée tout les quelques pas, puis de prendre la pillule pendant cette marche. Je ne sais pas si vous avez déjà essayé
Bon courage Sylvie, laissez passer le stress et éventuellement demandez un peu de yaourt ou de confiture pour que le comprimé glisse mieux.
On pense à vous.
Joël
Ça pourrait passer mieux avec de la compote par exemple. Pour ma part les gros cachets avec de l’eau j’ai du mal, donc j’utilise la consistance “purée”, je trouve ça bien plus facile.
Bonjour Sylvie
Pour les autres jours, surtout quand vous serez à la maison, une technique possible est de la prendre en penchant la tête en avant pour avaler la gorgée d’eau et la gellule qui colle moins sur la langue de cette manière.
Il ne faut pas que cela vous stresse. Gardez un bon moral pour la suite. Amitiés
Yves
Merci Yves
C’est vraiment une impossibilité physiologique qui entraîne un blocage psychologique.
L’infirmière de jour pense aussi que je devrais parler à mon hématologue référent de ses soucis d’irritation suite à la mucite sévère pendant mon autogreffe.
Quoiqu’il en soit je peux ouvrir les gélules si je prends garde à ne pas en perdre et les mélanger avec une compote.
Sinon les ascenseurs émotionnels continuent suivant l’interlocuteur que j’ai en face de moi.
Les transmissions ne sont pas fluides entre médecins et infirmières et moi je dois faire le tampon entre les deux. Je n’ai pas envie d’argumenter ,négocier, me justifier avec preuve écrite à l’appui. Dois je en rire ou en pleurer ?
Ce n’est pas vraiment mon rôle
Bon je raconterai la suite de mes aventures ce soir.
Belle après-midi à tous
Prenez bien soin de vous
Bonjour Sylvie,
Ah oui les gros comprimés c’est compliqué, moi mon truc c’était d’abord de boire 2-3 grosses gorgée et entre 2 je glissais le cp en réfléchissant le moins possible
Courage, j’espère que vous pourrez vous promener dehors un peu, il fait très beau
Bonjour Sylvie
N’y a-t-il pas un danger à ouvrir les gellules de Revlimid ? C’est quand même un anticancéreux d’où la précaution des gants et du masque par les soignants. En novembre dernier l’ANSM avait émis une mise en garde pour sa manipulation.
Les mucites sont un vrai problème avec nos traitements. A la Pitié Salpetrière est ce qu’on t’a fait faire des bains de bouche au bicarbonate ? On ne m’en avait jamais parlé avant que j’aille dans le service des CAR-T à Lyon. Les infirmières faisaient très attention à ce que les 250 cl quotidien qu’elles me préparaient etaient bien utilisés. C’est tres efficace. Bon après-midi.
Yves
Bonsoir Yves
Alors ce matin l’infirmière me dit que avec gznts et masque cest bien et surtout mieux que de ne rien prendre. Et puis cela va durer que 2 mois apparemment jusqu’au Car T Cells avec une pause tous les 21 jours.
Je n"ai jamais reçu de traitement à la Pitié Salpetrière. Ce sera une première ( et une dernière) les Car T Cells à Paris.
Mon auto greffe a eu lieu à Argenteuil et malheureusement la machine pour traitement ma mucite ( photomodulation de mémoire) n’était pas disponible pendant mon séjour à l’hôpital.
Jai souffert le martyr pendant quelques jours ( même sous calmants).
Et ensuite à ma sortie pendant 2 mois beaucoup de mal à m’alimenter.
J’ai d’ailleurs garder des séquelles.
Grosse fatigue cette après-midi.
Hemoglobine à 8.1. Je rentre vraiment dans le vif du traitement.
En cours de transfusion sanguine( 2 poches d’une heure).
