Bonsoir @Sylvie78 ,
trop contente pour vous que vous ayez cette accalmie.
Vous allez refaire le plein de bonnes choses .
Je vous suis aussi avec beaucoup d’attention, et je trouve que c’est une excellente idée d’avoir changé le titre de votre fil de discussion.
celui-ci est tellement plus positif
bon courage pour cette semaine
joëlle
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Bonjour Sylvie
Si j’ai bien compris vous pouvez rester à la maison jusqu’à mercredi matin. Profitez en bien et faites vous chouchouter encore deux jours. Amitiés
Yves
Bonjour @Joelle03 et @Yves_B
Merci pour vos messages .
Repos en effet jusqu’à jeudi matin où je serai à nouveau hospitalisée.
Mercredi ce sera expédition à Paris pour le recueil.
Je n"ai pas réussi à trouver une ambulance donc ce sera en taxi, tant pis.
La position assise prolongée est douloureuse malgré la morphine.
J’ai dû arrêter la cortisone pour préserver la qualité des lymphocytes.
Je reprendrais après.
Je pensais faire un léger tri de vêtements mais finalement c’est plus canapé, lecture coloriage et jeux de société.
Mon mari est aux petits soins.
Je ne sais pas comment je ferais sans lui.
J’espère que tout le monde se porte bien.
Amicalement
Sylvie
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Gratitudes du jour:
Journée cocooning avec mon mari
Echange de messages avec ma fille qui me soutient et m’aime de très( trop) loin
Douce nuit à tous
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Vous avez , comme moi, la chance d’être bien entourée.
Cela n’a pas de prix.
Je me pose svt la question :Comment pouvons-nous aider nos aidants ?
Bonsoir à tous
Pas très bavarde ce soir, désolée.
Avec l’arrêt de la cortisone et l’appréhension les douleurs sont revenues en force.
Demain lever prévu à 5h pour partir à Paris à 6h pour la leucaphérese.
J’essaierai de donner des nouvelles demain soir.
Bonne nuit à tous
Prenez bien soin de vous
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Bonsoir Sylvie,
Tout va bien se passer. Vous connaissez deja ce prélèvement que vous avez eu pour l’autogreffe. Toutes nos pensées vous accompagnent.
Yves
Bonjour @Sylvie78,
Une grosse pensée pour vous ce matin @Sylvie78, je pense à vous très fort.
Bon courage,
Joël
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Bonjour Sylvie
Pas de crainte à avoir la leucapherese n’est pas douloureuse !
Courage, et votre équipe va être aux petits soins pour vous rendre cette journée la plus facile !
Mes meilleures pensées
Cordialement
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Bonjour Sylvie ,
Courage à vous , tout se passera au mieux ,
Bonne journée
Harry
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Bonjour à tous,
J’ai eu des nouvelles de Sylvie en messagerie privée. La leucaphérèse s’est bien passée et elle est de retour chez elle. Nos pensées la soutiennent avant les étapes suivantes du traitement.
Yves
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C’était mon parcours, il y plus de 4 ans maintenant🤞.
Merci @AJacquel de l’avoir remis à l’endroit.
Yves
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Bonjour à tous
Je vous donne de mes nouvelles brièvement ou longuement. Cela va dépendre de mon courage.
Alors déjà je peux avouer que ces acenseurs émotionnels sont éprouvants.
Je vais essayer de faire court pour ne pas vous lasser.
Hier matin ce fut départ à l’aube pour la capitale.
Habituellement j’adore me promener en taxi mais là entre le stress et les douleurs je n’en menais pas large.
Heureusement nous étions bien organisés.
J’avais prévu large au niveau horaires. Mon plaid tout doux m’accompagnait, mon mari aussi 
Il m’avait d’ailleurs loué un fauteuil roulant confortable pour le trajet du parking au service et dans les couloirs.
La leucapherese a eu dû mal à débuter.
La machine n’arrêtait pas de biper. Le plasma ne se séparait pas " du reste".
L’infirmière ajustait sans cesse les paramètres tout en appelant le médecin pour des conseils.
Je ne me réchauffais pas assez donc mon plaid et mon écharpe ont été bien utiles en complément.
Et puis finalement tout s’est calmé.
La machine et moi même avons adopté notre rythme de croisière.
Elle faisant son job et moi douloureuse mais détendue grâce au 1/ 4 de lexomil.
A 12 h30 j’ai enfin été libérée des branchements.
A ce moment deuxième coup de stress: le coursier est arrivé avec la mauvaise sacoche.
L’infirmière avait demandé " réfrigéré " et il setait trompé.
S’en sont suivis des discussions sur comment régler le souci.
L’infirmière a vu que cela m’angoissait et m’a rassurée gentiment.
A elle de régler les détails techniques, à moi de prendre soin de moi.
J’imaginais déjà mes leucocytes se périmer.
Déjà que je ne mange pas d’aliments le jour de la date limite de consommation !
Bref ensuite j’ai eu le droit à un plateau repas et j’ai apprécié le confort de mon fauteuil roulant plutôt qu’une chaise inconfortable.
Ensuite mon taxi est revenu et grâce à la cortisone le trajet du retour a été supportable.
L’après midi a été consacrée à la sieste.
Jai reçu un appel très gentil del 'infirmière qui compatissant à mon état anxieux m’a appris qu’ils avaient 5 fois la dose nécessaire pour le traitement des Car t.
Une bonne chose de faite.
Jai finalement passé une bonne soirée et une bonne nuit sans douleurs.
Ça fait du bien.
Je suis donc depuis ce matin en hématologie à Argenteuil.
La pose du PAC a finalement été reportée à demain matin avec début de la chimio dans la foulée.
Un répit apprécié mais il faudra bien y passer.
J’avais donc prévu une après-midi tranquille à écouter de la musique.
J’avais à peine choisi ma vidéo de relaxation que dr Alice revenait avec un accord de soins à signer pour un nouveau médicament : Revlimid.
Donc à nouveau de l’inconnu et du stress pour moi.
Apparemment cest une gelule 1fois par jour à heures fixes.
Et une molécule à se procurer exclusivement à la,pharmacie de l’hôpital.
J’ai dû cocher que je n’étais pas en âge de procréer ni n’en avais l’intention, ce médicament étant tres dangereux pour les foetus. Dr Alice m’a demandé de lui confirmer que j’étais bien ménopausée ! Je dois faire jeune mais ma date de naissance cafte mon âge véritable.
Heureusement que mon mari n’était pas présent, j’aurais lu dans ses pensées qu’il était d’accord pour essayer !
Pour redevenir sérieuse et ne pas vous choquer je pense demander à mon médecin des éclaircissements sur ce médicament.
Encore un qui va me faire peur avec de potentiels effets indésirables.
Elle a prononcé le mot thrombose. 9
Bon ça va être déjà l’heure du goûter.
J’ai une boisson protéinée à boire.
Tout le personnel soignant tient à ce que je grossisse.
Jai quand même gagné 500 grammes en quelques jours!
Ah un soignant arrive!
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Bonjour @Sylvie78,
Merci pour ce message très complet et qui a dû vous demander des efforts importants. C’est un tourbillon autour de vous, avec toujours cette bienveillance de la part des soignants et c’est tellement important !
Votre témoignage est essentiel pour celles et ceux qui vont bénéficier de ce traitement, et qui recherchent le vécu des patients, et leur ressenti. Vous ne perdez pas le sens de l’humour et vous avez bien raison.
Pour le Revlimid, que je ne connais pas (enfin, juste de nom), c’est normal que vous demandiez des précisions, ne serait-ce que pour alerter les infirmières si cela s’avérait nécessaire.
Nous suivons vos “aventures” et nous sommes à vos côtés, mentalement bien entendu (imaginez si nous débarquions tous pour de vrai dans votre chambre !)
Avec toute mon amitié, reposez-vous bien (bon courage pour la boisson protéinée),
Joël
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Ca y est, vous y êtes ! c’est fou, il y a encore quelques jours, vous ne saviez pas d’où venaient ces douleurs !!
Quel chemin déjà parcouru ! Dans 1 mois, si je comprends la “feuille de route” de Yves (merci à @AJacquel toujours au taquet et aux petits soins pour nous rendre la vie plus facile sur ce site) on vous réinjectera les super lymphocytes T dans 1 mois !! Ca va passer vite 
j’espère que d’ici là vous ne souffrirez pas trop avec les douleurs
je vous envoie tout mon soutien
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Finalement cela ne m"a pas demandé tant d’efforts car j"ai profité d’être motivée.
Alors quand je parlais d’ascenseurs émotionnels en voici la preuve.
A peine le goûter sur mon plateau que surgit le kinésithérapeute du service venu faire un bilan de ma forme.
Et bonne surprise il me trouve en forme au niveau motricité force ,marche.
Demain le kiné repasse pour du renforcement musculaire.
Je l’ai prévenu que suite à la pose du PAC dans la matinée il risquait de me trouver shootée , dans mon lit à sourire bêtement .
J’espère qu’il naura pas l’intention de me faire marcher dans les couloirs , seulement vêtue de la blouse d’hôpital que j’aurais enfilée pour descendre au bloc.
Voilà
Merci de m’avoir lu.
A plus tard
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Bonjour Sylvie
Bravo pour la relation très détaillée de la journée d’hier. Je ne sais si vous avez mis longtemps à l’écrire mais je vous trouve pleine d’énergie, c’est super.
Pour le médicament, le Revlimid est le nom commercial de la Lénalidomide. Au moment de mon premier traitement il était associé au Rituximab pour l’entretien après les cures de chimio. S’il est donné maintenant c’est pour éviter une évolution de la maladie pendant les 3 ou 4 semaines d’attente des CAR-T cells. (C’est pour ce qu’ils appellent le “bridge”, autrement dit “faire le pont” avec le futur traitement). Je pense que ça sera moins dur qu’une chimio (on m’avait fait une chimio R-CHOP) et … sans perte des cheveux 
Je vous souhaite une bonne nuit de repos
Yves
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