Bonjour à tous
Effectivement les médecins ont estimé que je pouvais rentrer mais je suis très fatiguée.
Je n’ai pas trop chaud chez moi limite frais puisque je fais mes micro siestes sous un drap léger
C’est le contre coup je pense comme à chaque fois
Je ne sors pas bien sûr , je reste au calme
Même les bruits de l’extérieur me fatiguent alors qu"ils m’avaient tant manqué.
J’ai dû mal à respecter la consigne des 3 litres d’eau par jour surtout que l’appétit revient doucement et qu"il faut que je mange.
C’est pourquoi j"ai la tête un peu lourde je vais devoir prendre le paracetamol prescrit.
Pas dautres soucis sinon.
Je n’ai jamais eu de problème d’écriture.
Je suis suivie par téléphone quotidiennement pour donner de mes nouvelles et ma température.
Prochaine prise de sang à Paris lundi prochain.
Pas envie de faire 3h de taxi aller retour dans les embouteillages pour 15mn de prélèvement mais pas le choix.
Ce sera 3 lundis de suite puis prélèvement sanguin hebdomadaire à domicile.
J’ai vraiment hâte de récupérer un peu et surtout que cette nouvelle vague de canicule arrive à son terme…jusqu’à la prochaine.
L’été va me sembler long cette année
J’imagine que je ne suis pas la seule à en souffrir.
Je m’occupe comme d’habitude.
Un peu de lecture , de coloriage.
Je rêve de ressortir ma déco d’automne.
J’ai envie de choses futiles.
Produits de soin , nouvelle tenue!
J’espère que vous vous portez tous le mieux possible car je n’ai pas le courage de suivre et répondre sur tous les fils de discussion mais je suis de tout cœur avec vous.
Vous qui m"avez si bien soutenue.
Merci beaucoup
Amicalement
La canicule est insupportable, même pour les personnes bien portantes : on dort mal, on se déshydrate (je suis comme vous pour les litres d’eau à boire, j’avais adapté la “posologie” en buvant moins, mais très régulièrement). Il faut vous reposer le plus possible : facile à dire… en tout cas, c’est une bonne idée de vous changer les idées en variant les activités tranquilles, avec un peu de lecture, de musique, de relaxation, etc. Je comprends pour les déplacements, c’est vite revenu, mais cela s’espacera.
On est de tout cœur avec vous et on comprend très bien que vous ayez besoin de temps, pour nous répondre. Ce n’est pas grave du tout, ne forcez surtout pas.
Allez, on continue notre karaoké quotidien !
Bonne soirée,
Joël
Bonsoir Sylvie
Bon retour chez vous !
Cela fait du bien d’être chez soi ,de retrouver son environnement ,et même s’il faut respecter bien des règles je comprends que ces contraintes peuvent être pesantes mais vous semblez bien suivi !
3 litres à boire pas facile ! votre fatigue est normale il faudra du temps pour récupérer et vous avez raison de faire des siestes ne pas lutter surtout, c’est de l’énergie emmagasinée
Et oui les trajets sont pénibles ,comme vous c’est 3 heures à chaque fois et plus encore parfois avec les travaux en cours heureusement ma taxi est très sympa !
La canicule est vraiment difficile à supporter 28 degrés à 8h30 ce matin et impossible de résister à l’extérieur !
Tant mieux si vous pouvez rester à la fraîche !
Profitez bien de tous les moments agréables possibles …vous êtes sur le bon chemin !
Bien à vous en pensée
Bonsoir @Joe49 et @Mamynou
Je le reconnais bien volontiers, je n’ai pas trop le droit de me plaindre. Je suis sortie assez rapidement et surtout je peux me déplacer doucement dans mon appartement.
Je me suis bien reposée cette après-midi…
Je réussis à manger en petites quantités.
Un point noir cependant : les médicaments qui me donnent la nausée.
J"avais évité jusqu’à présent le Bactrim grâce à une séance mensuelle d’aérosol mais à Paris ils n’ont pas voulu sous prétexte que la fenêtre ne s’ouvrait pas.
Je n"ai pas trop compris car à Argenteuil non plus.
Je reposerais la question à mon hématologue.
Autre sujet sensible : pour la 3ème fois je perds mes cheveux .
Ce n’est pas si important comparé à ma santé mais le fait que ça se produise après le traitement n"est pas logique pour moi.
Pour l’instant je ne coupe pas peut être que cest une chute partielle.
Mais je garde le moral .
Mon émission quotidienne y est pour beaucoup.
La routine a parfois du bon. @Mamynou comme vous j’ai des chauffeurs de taxi sympathiques il n’empêche que cela me pèse. @Joe49 il me semble que vous allez subir des températures nocturnes élevées et que vous repassez en vigilance rouge.
Une partie de ma famille qui habite dans le Maine et loire a reçu des alertes
J’espère que vous pourrez faire des courants d’air .
Bon courage @Mamynou également , prenez bien soin de vous
Je vous souhaite une belle soirée à tous
A bientôt
Amicalement
Bonjour Sylvie
J’espère que vous avez passé une bonne nuit malgré la chaleur. Je lis que vous avez plusieurs occupations à l’ombre. La futilité n’est pas un défaut ; se libérer l’esprit fait tellement de bien.
Les transports nécessaires vers le centre agréé CAR-T font partie des désagréments du traitement. Je les ai vécus aussi, encore plus longs, 2 heures malgré l’autoroute. L’oncologue de Lyon m’avait expliqué que c’était une obligation de suivi, établie par le labo qui transforme les lymphocites. Et en France tous nos résultats post CAR-T sont centralisés dans le site DESCART depuis 2018 je crois. Tout ça permet de faire progresser la médecine, et on lui doit bien ça, et permet d’améliorer la prise en charge des futurs malades. Je vois d’ailleurs la différence avec 4 ans en arrière. Je m’excuse d’avoir l’air moralisateur. Je ne l’ecris pas spécialement pour vous mais aussi pour celles et ceux qui sont en attente ou au début de ce traitement.
Encore courage à vous, et avec toute mon amitié.
Yves
Bonjour Sylvie
C’est aujourd’hui votre déplacement sur Paris pour la prise de sang. Nous savons que c’est assez pénible surtout avec la chaleur et beaucoup plus de temps passé en trasport que celui nécessaire à l’hôpital. Mais ce soir vous pourrez retrouver votre chez-vous. Courage et amitiés sincères.
Yves
Bonjour @Yves_B
Bonjour à tous
Alors oui vous avez bonne mémoire.
C’était bien ce matin mon prélèvement sanguin à Paris.
Cela a bien roulé. Voiture climatisée et chauffeur de taxi habituel. Il avait prévu large et l’effet pont du 14 juillet a fait que je suis arrivée 45 mn en avance.
Sur place un peu compliqué : la secrétaire n’était pas à son poste.
Elle a fini par m’enregistrer ( plus dautres patients pour des rendez vous médicaux).
Elle m’a ensuite fait patienter devant l’accueil et la longue attente a commencé.
Je voyais l’infirmier passer sans jamais m’appeler.
Les autres patients ne venaient pas pour une prise de sang.
A 11h 30 ( rdv à 11h) jai fini par aller demander gentiment à la secrétaire à quelle heure j’allais passer ( arrivée à 10h15) .
Elle m’a dit : je vous ai enregistré, patientez devant le premier box.
A midi n’y tenant plus je suis allée au bout du long couloir et j’ai trouvé la salle de prélèvement ouverte.
J’ai expliqué que j’attendais depuis plus d’une heure et il m’a prise tout de suite, étonné de ne pas avoir mon nom sur son planning.
Il me dit que c’était dommage car il n’y avait personne.
J’ai hésité à retourner me " plaindre" auprès de la secrétaire.
Finalement je n’aurais pas dû.
Elle a soutenu que je ne m’étais pas assise au bon endroit ( mon mari présent avait entendu comme moi) et qu’elle avait validé mon rendez-vous. Aucune empathie ni excuses.
Donc beaucoup de stress et de fatigue.
Je conçois d’attendre lorsqu’il y a du monde mais là c’est dommage.
Bref cela me servira de leçon pour lundi prochain.
Le trajet du retour s’est bien passé.
A part ça le week-end a été tranquille.
Même programme, un peu moins de siestes.
Mais pas de tâches ménagères !
Quelques fourmis intrépides cherchent à rentrer le soir.
Les coquines attendent à la nuit tombée que mon mari dorme .
Elles profitent que j"avale mon dernier médicament pour apparaître dans l’entrée.
J"alterne entre vinaigre blanc et citron pour les dissuader.
Côté médical de temps en temps un petit coup de blues: est ce que mes petites cellules modifiées font bien leur travail ?
Le prochain tep scan le dira.
De votre côté comment allez-vous tous ?
Pas trop fatigués ?
Un peu moins chaud ?
Je vous souhaite une belle après-midi .
Bien amicalement
J’ai pensé à vous ce matin, très tôt… toujours trop tôt ! Je comprends votre réaction, on a parfois des gens peu sympathiques en face de soi, cela m’était arrivé pour un EFR en pneumologie : j’avais eu une remarque désagréable parce que j’étais arrivé “trop tôt”, et, en fait, cela arrangeait bien la personne qui m’avait fait passer l’examen…
Ces fourmis ont l’air taquines, ici ce sont les araignées qui semblent apprécier la relative fraîcheur de la maison. Si je n’étais pas arachnophobe, cela ne me dérangerait pas, mais je fais appel à mon super héros lorsque la bestiole dépasse une certaine taille.
La température semble fléchir en journée, mais nous avions 24° au lever du jour… C’est insupportable.
Sinon, restez sage et n’allez pas manier le chiffon ou l’éponge, surtout pas !
Reposez-vous bien,
Amitiés,
Joël
Bonsoir Sylvie
Dommage que cet accueil soit de si mauvaise qualité ….parfois l’administratif ne suit pas et c’est incompréhensible que malgré votre rendez-vous prévu vous ayez du attendre à ce point.
Vous avez raison de vous conformer aux prescriptions de repos et de renoncer a l’aspirateur …la poussière peut attendre !
J’espère que la semaine prochaine la secrétaire sera plus à l’écoute quitte à lui faire répéter l’endroit exact ou vous devez vous rendre
Ici la canicule est difficile à supporter aujourd’hui le vent a atténuer la température mais encore trop de soleil pour se balader !
Gardez le moral surtout en attendant le prochain Tep scan …vous avez votre rendez-vous ?
Soyez confiante et bichonnez vous !
Plein de bonnes journées
Bonjour à toutes et à tous
J’espère que vous vous portez bien et que la météo devient plus clémente et n’a pas occasionné de dégâts.
Ici les journées se suivent et se ressemblent .
Repos à gogo.
Je peux quand même annoncer deux changements majeurs .
Mercredi matin j’ai fait une mini balade autour de ma résidence .
Les jambes manquent de force mais moralement ça fait du bien.
Et l’après-midi midi ,ennuyée de constater que mes cheveux ont vraiment décidé de s’échapper jai fini par céder.
Me voici toute légère avec seulement 5mm sur le crâne.
La chute continue mais est moins impressionnante.
Pour fêter ça je me suis commandé un nouveau foulard de chimio. Celui que j’ai utilisé
depuis 2022 commence à perdre de sa magie et j’ai bien beoin d’espoir et de renouveau.
Côté médical rien à signaler .
Peut-être quelques gênes musculaires aux jambes.
Je n’ai pas eu de nouvelles de mon bilan sanguin de début de semaine, j’imagine que s’il y avait eu un souci les médecins m’auraient contactée.
Pas encore de date fixée pour le Tep Scan.
Prochaine date importante ce sera le 27 . Un prélèvement sanguin et une ponction lombaire sont prévus.
Cette après-midi puisque la météo annonce moins chaud je vais tenter une visite éclair à la médiathèque . Je n"ai vraiment plus rien à lire.
Mon mari en profitera pour aller chercher son péché mignon : un repas asiatique pour ce soir.
Pour l’instant je préfère pour moi cuisiner moi même si cela fait des années que nous nous régalons chez eux.
Je ne vous ai pas donné des nouvelles des fourmis.
Elles ont l’air d’avoir élu domicile ailleurs.
Je me demande si ce n’est pas le pot de basilic qui les attirait car mon mari en a trouvé dessous.
@Joe49 comme vous je crains les araignées.
Un peu moins depuis qu’elles restent, peu nombreuses, dans les volets extérieurs et me débarrassent des moustiques. C’est notre accord ,pourvu que cela dure.
Je vous souhaite une belle journée un peu moins chaude.
Prenez bien soin de vous.
Amicalement
Quel bonheur, ces premières sorties, surtout quand la canicule se retire ! Vous avez raison d’en profiter, avec prudence, mais vous gérez tout cela très bien. Pour les cheveux, c’est une sage décision : ils repousseront et seront encore plus beaux ensuite. Figurez-vous que je suis le désespoir de mon “coiffeur” à domicile depuis la repousse des quelques poils sur le caillou ! Premier changement, ils ont foncé, alors que Michel a blanchi (lui aurais-je donné du souci ?), ensuite, l’implantation est différente, ils sont désormais “plaqués” à certains endroits. J’avais un épi, connu, et agaçant, j’en ai désormais deux… Mais je n’ai toujours pas l’épaisseur qui me rajeunirait !
En ce qui concerne les résultats de l’analyse, vous avez raison de vous dire “pas de nouvelles, bonnes nouvelles !” S’il y avait un souci, ils vous auraient contactée.
Ici la journée a débuté fraîchement, j’ai même mis ma robe de chambre pendant le petit déjeuner. Cela permet de bien aérer la maison, et je vais pouvoir aller chercher la commande de médicaments à la pharmacie sans transpiration excessive.
Je vous souhaite une bonne journée, perenz bien soin de vous,
Amitiés,
Joël
Bonsoir Sylvie
Un pas après l’autre…doucement et bravo pour les sorties même courtes profitez bien malgré le manque de force cela reviendra !
Pour la chevelure…ce fut la chute pour moi à chaque récidive repousse puis de nouveau perte totale …j’ai adopté le rasage vu l’état déplorable que me renvoyait mon miroir et comme vous je me suis constituée une collection de bonnets colorés…qui donnent bonne mine …faites vous plaisir !
Et puis ça repousse…et bien même …ça y est pour moi le crâne est à nouveau fourni et presque plus qu’avant plus souple aussi et c’est bon pour le moral !
Ici un peu de répit après des températures extrêmes….
Bon week-end le plus doux possible
Bonjour Joël et @Mamynou
Pour en finir avec le sujet capillaire mes cheveux étaient et resteront fins raides et peu volumineux.
Petite consolation très peu de cheveux blancs je garde pour l’instant mon châtain naturel.
Cela m"arrange je ne suis pas pour les colorations chimiques.
Quelle chance @Mamynou que les vôtres repoussent déjà souples et fournis.
Côté accessoires je me confectionne en couture des bandeaux colorés mais il faudra attendre la repousse pour les utiliser.
Sinon hier ce fut une bonne journée.
Un petit tour à la médiathèque et même un achat de jolies sandales d’été.
Peu de monde dans le magasin j’avais pris soin de mettre un masque et de garder à portée de mains mon gel hydroalcoolique.
Vous en conviendrez pour mes rendez-vous à Paris je me devais d’être élégante de la tête aux pieds !
La météo est enfin clémente.
Quel bonheur de sentir la fraîcheur au petit matin.
Je vous souhaite à tous une belle journée .
Amicalement
Bonjour à tous
J’espère que vous allez bien , que vous soyez en traitement ou en convalescence.
Début de semaine chargée pour moi.
Hier prélèvement sanguin à Paris.
Ce matin grasse matinée exceptionnelle, j’ai été réveillée par un appel de l’infirmière.
Les médecins ont décidé de me faire une transfusion de plaquettes car les taux baissent.
Je suis attendue à midi.
Donc recherche de taxi , petit déjeuner copieux , douche .
Arrivée à 12h30.
Il est 15h15, j’attends toujours mes plaquettes compatibles.
Elles arrivent par coursier à 16h.
Je vais avoir droit aussi à une injection pour mes globules blancs.
Tiens ça me fait penser que je dois envoyer un message à mon infirmière à domicile.
Je vous dis à plus tard
Belle fin d’après-midi
Je vois que c’est aussi une journée bien remplie pour vous, à l’heure qu’il est, vous devez avoir reçu ces précieuses plaquettes (ça me faisait penser à de la semoule quand j’en recevais).
Votre prise en charge par l’équipe est efficace, même si l’infirmière vous tire du lit… mais, au moins, ils sont en état de veille.
J’espère que vous allez avoir quelques jours de répit, avec de nouveau des grasses matinées,
Amitiés,
Joël
Bonjour Joël
Ouf dans le taxi de retour.
Ensuite passage à la pharmacie pour commander les injections de Zarzio.
Mais en effet c’est rassurant d’être bien suivie
Bonjour Sylvie
Vos journées sont bien chargées et je comprends votre ouf au retour!
J’espère que vous pouvez bien vous reposer , supportez vous bien le zarzio?
Vous avez une prise en charge qui semble efficace tant mieux c’est important pour le moral
En attendant les résultats du 4 août, profitez le plus possible de ce qui peut vous faire plaisir.
Meilleures pensées à vous
Bonjour Mamynou
Semaine un peu chargée et stressante effectivement.
Jai bien dormi cette nuit, c"est déjà une bonne nouvelle.
Mon mari ( toujours disponible) est parti à la pharmacie chercher mes injections de Zarzio.
Trois sont prévues cette semaine.
J’ai bien supporté celle reçue à l’hôpital hier.
Côté moral j’appréhende le tep scan du 4 août qui annoncera j’espère une bonne nouvelle.
Je guette la moindre gêne articulaire ou musculaire , surtout côté droit.
A ma sortie je ne ressentais rien.
C’est depuis que je bouge plus. J’espère que ce n’est rien.
J’espère que vous allez bien et que la chaleur ne vous incommode pas trop.
Chez nous les nuits et matinées sont fraîches, cela fait du bien.
Bonne journée
Amicalement
Bonjour Sylvie
Vos soucis ont été pris en charge efficacement et c’est le plus important. La prise de sang de lundi a permis une réaction rapide par l’équipe de La Salpetrière. C’est rasssurant. Je me posais des questions par rapport à ce qui se faisait il y a 4 ans où il avait fallu aussi me faire plusieurs transfusions dans le mois qui avait suivi la réinjection , mais je n’étais pas à la maison et je laissais les équipes soignantes s’occuper de tout. Pour le TEPscan il n’y a pas de raison qu’il soit alarmant. Pour mes 2 rechutes j’ai senti avant les examens médicaux que la maladie revenait. Vos douleurs sont elles localisées au même endroit que celles qui vous avaient alertée vous et les médecins au moment du diagnostic du lymphome ?
Profitez au mieux de votre convalescence. Avec toute mon amitié.
Yves
Bonjour Yves
Merci pour votre message.
Les transfusions et injections ne m’inquiètent absolument pas car mon médecin m’a informé que c’était normal.
Pour les gênes cela reste léger, pas constant.
Jai toujours gardé une insensibilité en haut de la cuisse droite. Là ça ressemble en plus à un tiraillement quand je marche.
Le dernier tep scan juste avant la chimio depletive et les car t cells annonçait score de Deauville 3. C’est ce que j’ai lu sur le compte rendu d’hospitalisation.
Je serais rassurée après le tep scan.
J’espère que vous allez bien, dans votre magnifique région.
Bonne fin de journée
Amitiés
