Après avoir lu vos épisodes de fièvre je me suis penchée sur mon carnet de suivi ….qui m’a été remis à ma sortie
Mon injection cat cels a eu lieu le 6 et la fièvre est apparue le 10…38.2 …38.8 …le 12…38.4 puis
38.2 en début de journée du 13 …38.2 puis plus rien jusqu’a ma sortie ….
Fièvre peut être due au repartage des cytokines?
Mais après les antibiotiques et les bilans d’usage tout est rentrer dans l’ordre !
ce petit compte rendu pour vous rassurer et vous dire de prendre patience même si chacun réagît différemment ….
Ce qui a préoccupé l’équipe à l’inverse de vous c’est une hypertension longue à se stabiliser donc pour cette petite tension du repos au maximum et tant mieux si vous mangez !
Je ne vous fatigue pas plus avec ce long message qui vous assure de mon soutien !
Bien à vous
Merci @Yves_B et @Mamynou
Pour vos témoignages
D’après ce que je lis encore 3 jours certainement
Cela correspond avec que m’annonce le médecin.
J’espère vraiment que la fièvre ne montera pas trop haut.
Dernière information ce soir on commence l’alimentation parenterale.
Belle soirée
A bien tôt
Amicalement
Bonjour Sylvie ,
J’espère que votre nuit s’est bien passée avec du Doliprane pour éviter une poussée de fièvre. Bien sûr il y a les contrôles des constantes en cours de nuit qui perturbent le sommeil mais souvent je continuais de somnoler et laissait les infirmières parler et agir dans une semi inconscience. Pour la nourriture c’est nécessaire de compléter quand on a des difficultés à avaler nos plateaux repas. Moi j’avais eu une alimentation entérale (avec une sonde) ; en I.V. c’est peut être moins pénible ? On espère tous que vous irez de mieux en mieux ce week-end.
Amicales pensées.
Yves
Oui l’alimentation parentérale est mieux supporté que par sonde, pour moi ce fut aussi indispensable car l’appétit était a minima et l’amaigrissement était trop importante… plusieurs kilos très rapidement.
Les contrôles répétés la nuit sont indispensables même si les réveils intempestifs peuvent être perturbants et il m’arrivait parfois de faire semblant de « bougonner » en disant à ma soignante de nuit « je faisais un si beau rêve ! Et ça la faisait sourire !
J’espère que la fièvre s’est atténuée et que vous vous sentez mieux … les jours qui passent vous conduisent vers du mieux et c’est ce que je vous souhaite !
Bon week-end
Cordialement
Bonjour à tous
Il est 2 h du matin et je “profite” d"une insomnie pour vous donner quelques nouvelles.
Merci à mon portant" sans nom" qui sonbe pour un oui pour un non et merci aux corticoides ( une pensée pour @Joe49 incommodé également) qui m’empêchent de me rendormir et me donnent un teint cramoisi !
La fièvre reste en dessous de 38 jour et nuit.
Le poids est stable . La balance accuse 2 kilos de plus.
J’aimerais bien mais jen doute un peu.
Et surtout mon bilan sanguin a montré une ascension certaine. Pas encore l"Everest ni même le Mont Blanc mais bien un modeste sommedes Vosges au nom imprononçable.
Je me prépare doucement à une sortie d’aplasie prochaine et donc à une sortie tout court quelques jours plus tard. .
Donc medicalement tout suit son cours.
Moralement une lassitude sans gravité.
J’espère que vous vous portez tous bien.
Amicalement
Je suis très rassuré d’avoir de vos nouvelles. Il est un peu plus de 4 h du matin, et la journée s’annonce encore une fois très chaude, je vais patienter un peu avant de tout ouvrir. Tant mieux pour la fièvre qui a baissé, votre nouveau système immunitaire se met désormais en place et votre organisme le tolère de mieux en mieux. Pour les effets de Dame Cortisone, il est possible qu’elle vous ait déjà fait reprendre un peu de poids, avec sans doute de la rétention d’eau. La sortie d’aplasie va être guettée par l’équipe médicale qui ne manquera pas de vous tenir informée, notamment lorsque les neutrophiles auront franchi le seuil décisif. La lassitude est normale, profitez des quelques jours restants pour bien vous reposer, même si c’est compliqué à l’hôpital. Je vous envoie une rare bouffée de fraîcheur qui arrive par la porte extérieure de la cuisine, que je viens d’ouvrir. Nous pensons tous à vous, encore merci pour les nouvelles.
Amitiés, et bon début de semaine,
Joël
Bonjour Sylvie
Vous continuez votre chemin et merci de nous donner de vos nouvelles bien que l’insomnie soit fatigante et les sonneries d’alarmes peuvent parfois agacer …heureusement elles sont bien utiles !
Tant mieux si la fièvre s’atténue et tant mieux si
les cellules font leur travail certes à leur rythme l’important c’est l’évolution des bilans qui vont être je l’espère être de plus en plus positifs!
En ce qui me concerne la courbe les cellules cart qui aurait dû être en pic était en courbe allongée et donc chaque organisme réagit à sa manière et vos soignants ne manqueront pas de vous tenir informé.
En attendant d’autres nouvelles les meilleures possibles, reposez-vous bien et gardez le moral vous êtes sur le bon chemin !
A vous lire avec bienveillance
Merci pour ces nouvelles @Sylvie78. Malgré la fatigue, les corticoïdes et cette lassitude bien compréhensible, on sent surtout une belle lumière dans votre message : la fièvre reste maîtrisée, le poids est stable etvous avez pris 2kg et le bilan sanguin grimpe doucement mais sûrement. La sortie d’aplasie semble aussi se rapprocher.
C’est une vraie avancée, une étape de plus vers la sortie et je suis sur que l’équipe médicale vous suit avec beaucoup d’attention.
On pense fort à vous. Que les prochains jours confirment cette belle progression et vous amènent très vite vers votre foyer tant mérité !
Bonjour Sylvie
Ça doit faire 9 jours maintenant ? Vous allez être au bout des effets les plus délicats. Courage . Que disent les soignants de la ligne d’ecriture quotidienne ? Avec la reprise progressive de la marche c’est un bon test du retour de nos capacités.
Vous êtes une battante et courageuse. Nous pensons fort à vous. Amitiés
Yves
Bonjour à tous
4h 30 du matin! Insomnie habituelle
Jour 10 depuis l’injection des Car t Cells !
Pas de fièvre
Constantes bonnes
Tests cognitifs 10 sur 10 depuis le début
Par contre nausées surtout le matin qui m’empêchent de profiter de mon petit déjeuner.
Je commence à ressentir quelques désagréments buccaux…
Entièrement de ma faute j’ai dû mal avec les médicaments.
Un peu de retention d’eau et jambes enflées.
La cause tout ce que je reçois en perfusion. Pourtant je marche beaucoup dans ma chambre.
Enfin des contractures musculaires dues au stress et au matelas.
Et ce nest pas ni l’infirmière de nuit qui me conseille de ne pas stresser qui va me calmer.
Son conseil: ce qui doit arriver arrivera positif ou négatif.
Super
Et ni la douche trop fraîche !
A part ça ma sortie d’aplasie stagne mais n’inquiète pas les médecins.
Désolée de ne pas être plus présente plus souvent et longuement.
Rien de catastrophique juste une lassitude.
Bonne journée
Merci pour votre présence
Amicalement
Bonjour sylvie
De bonnes nouvelles quand meme.
Arrivez vous a manger un petit peu quand meme?
Moi aussi j avais pris du poids et c etait du a toute cette super hydratation qu ils avaient mis en place.
Du coup j avais eu droit a un médicament pour me faire allez plus souvent a la chaise percée.
Effectivement il faut pouvoir les avaler leurs médicaments je compte pas le nombre de fois ou ils sont ressortis.
Mais ça va passer.
Je vous envoie toute mon amitié
Courage.
Fabrice
Ah, cela me rappelle des souvenirs, notamment une prise de poids “énorme” due à l’hyperhydratation et à un mauvais fonctionnement des reins. Pour ce qui est des médicaments à avaler, là aussi, cela a laissé des souvenirs. @Sylvie78, il n’y a pas un kiné dans le service qui pourrait proposer son aide ? Cela vous permettrait de gérer les contractures musculaires, extrêmement désagréables, surtout si elles vous réveillent. Mais vous êtes tout près de la sortie, alors évoquez cela avec les médecins et oubliez les discours fatalistes de l’infirmière de nuit, qui ne vit pas les mêmes choses que vous.
Je file dans le jardin, et je prendrai le temps ensuite de répondre à Hélène qui nous a donné des nouvelles de Gaëtan.
J’espère que vous allez passer une bonne journée, et que la canicule vous épargne.
Amitiés,
Joël
J10 sur votre chemin…et les résultats sont globalement positifs et c’est encourageant !
il faut affronter maintenant certains désagréments
Vos insomnies , vos douleurs musculaires et ennuis gastriques sont désagréables c’est évident et vous a t’on proposé des bains de bouche?
Les œdèmes vont je l’espère être passagers et vous soulager rapidement et tant mieux si vous pouvez marcher régulièrement …ce ne fut pas mon cas car la faiblesse musculaire était un vrai problème et impossible de me lever seule à mon grand désarroi !
Facile à dire d’être patiente je sais bien mais à chaque jour suffit sa peine et je souhaite que demain soit meilleur qu’aujourd’hui!
À vous lire avec plaisir
PS ……Vous passez à côté de la canicule …ici des 10 h il fait déjà 32 degrés et hier 40.5 à 15 heures !
Bonjour
Rentrée à l’instant chez moi
Trajet difficile en taxi
On a dû faire une pause pipi !!
Merci à l’hydratation pendant 10 jours
Je suis épuisée énervée à la fois.
Sentiments bizarres
J’espère vite me sentir mieux.
Amitiés
Quelle belle nouvelle de lire que vous etes rentrée chez vous. Cela fait plaisir. Maintenant l’heure est au repos et au calme. Profitez de ces moments et tenez nous au courant. Je vous envoie plein de bises.
Je ne vais pas être original : repos, calme, rythme à retrouver… Vous le savez déjà, @Sylvie78. Demain, vous allez retrouver vos repères, votre univers, vous connaissez les règles de prudence lors de ce genre d’interventions, vous êtes en territoire connu. Une nouvelle vie commence, savourez-la, mais je ne me fais aucun souci sur tous ces points.
Je vous souhaite un bon retour chez vous, que de chemin parcouru !
Bonne soirée,
Amitiés,
Joel
Bonjour Sylvie
C’est sûrement un grand bonheur de revenir si vite à la maison. Mais j’imagine assez bien que vous devez encore sentir beaucoup la fatigue. Je n’avais quitté l’hôpital que 21 jours après les CAR-T et j’étais encore très affaibli. Alors ménagez vous le plus possible et surtout essayez de vous protéger de la chaleur qui accentue encore la sensation de faiblesse. Etes vous suivi quotidiennement par une infirmière ? Et vous ne nous avez pas dit si votre écriture a retrouvé son aspect normal.
Je vous adresse tout mon doutien et mon amitié.
Yves
. Que disent les soignants de la ligne d’ecriture quotidienne ? Avec la reprise progressive de la marche c’est un bon test du retour de nos capacités.