Mon chemin vers les Car t Cells

Bonjour à tous
Quelques nouvelles à la veille de ce week-end.
Ce matin j"ai eu le droit à ma prise de prise de sang à l’aube à mon domicile .
Mon infirmière étant débordée, elle m’avait annoncé 6h30.
Elle a sonné à 6h !
Mon mari était levé heureusement.
J’ai ensuite eu le plaisir de déguster mon petit déjeuner au lit et… me rendormir.
A 16h le médecin du laboratoire m’a appelé.
Un dosage n’a pas pu être analysé, le tube ayant été insuffisamment rempli.
Donc prise de sang à refaire demain.
C’est important car je me rends à l’hôpital lundi pour peut être une ponction lombaire et une transfusion de plaquettes car elles ont encore baissé. L’infirmière de Paris m’a même appelé et me recommande en cas de saignements de me rendre aux urgences. Mon mari veille au grain, je n’ai pas le droit d’utiliser un couteau coupant.
Mon infirmière de ville n’est pas trop contente, elle pense que c’est la faute du laboratoire qui a trop tardé à faire mes analyses.
Finalement je ne sais pas si et à quelle heure elle vient demain matin.
Dans le doute tout est prêt sur la table.
A part ça rien de nouveau.
Je profite des journées encore clémentes avant le retour des chaleurs mercredi prochain.
Je vous souhaite un bon week-end.
Prenez soin de vous
Amicalement

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Bonjour Sylvie
J’espère que votre ponction lombaire et votre transfusion de plaquetes hier se sont bien passées. Savez. vous à combien sont descendues les plaquettes ? Je souhaite un bon retour à la maison.
Yves

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Bonjour Yves, Bonjour à tous
J’espère que vous vous portez bien.
J’avoue, j’ai un peu de mal à venir fréquemment donner de mes nouvelles.
A la fois un peu fatiguée des rendez vous, prises de sang, passage à la pharmacie et à la fois envie d’aller mieux et d’avoir un peu de répit et de penser à autre chose.
Pourtant rien de vraiment inquiétant.
Donc lundi je me suis présentée en hôpital de jour pour ma prise de sang hebdomadaire et ma transfusion de plaquettes.
Elles étaient descendues à 15000 à la prise de sang de vendredi dernier.
J’avais d’ailleurs eu la consigne formelle de me rendre aux urgences en cas de saignement.
Sur place j’ai dabord vu mon médecin référent.
Pour elle tout suit son cours.
J’ai signalé mes douleurs à la cuisse droite , enfin plutôt des tiraillements.
Cela ne l’inquiète pas du tout.
Elle m’affirme que ce sont des douleurs dues aux nombreux traitement que j’ai reçus depuis 2022 et que je risque de les garder longtemps voir à vie.
J’aurais d’ailleurs droit certainement à des séances de kinésithérapie.
De toute façon j’ai mon tep scan mardi 4 août.
C’est l’infirmière coordinatrice qui me communiquera les résultats le lendemain pour m’éviter l’angoisse d’attendre le prochain rendez vous le 26 août.
Donc une consultation très optimiste si ce n’est qu’elle m’a annoncé son départ.
Dommage. J’avais apprécié son écoute depuis le début de mon aventure pour les Car t Cells.
C’est sa collègue Docteur B que j’ai déjà vue et qui est très compétente et sympathique qui va prendre le relais.
Finalement je me dis que l’on ne peut pas garder les mêmes soignants toute sa vie .
De toute façon j’envisage si ma santé le permet et que mon médecin est " d’accord " de quitter la région parisienne dans un an.
Il faudra bien que je transfère mon dossier et que je m’habitue à un nouveau service.
Bref j’ai ensuite eu droit à une belle poche de plaquettes et à mon prélèvement sanguin.
Ah oui j’ai oublié : pas de ponction lombaire pour l’instant.
Il n’y a pas d’urgence.
Elle est reportée à début septembre et pourra être faite à Argenteuil.
Ça c’est une très bonne nouvelle.
Suite à la transfusion les plaquettes sont remontées à 105 000 .
Au niveau traitement ponctuel j’ai une injection de Eprex pour booster les globules rouges, du revolade et du potassium.
En tout cas je suis bien suivie.

Au niveau forme toujours petite tension et besoin de faire la sieste mais ça va mieux.
Les promenades se rallongent tout doucement.
Toujours pas de ménage mais je range deux ou trois bricoles.

Aujourd’hui les chaleurs reviennent donc prudence. Ce sera repos, lecture et coloriage.
Je vous souhaite une belle journée.
Prenez bien soin de vous.
Amicalement

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