Merci à tous
Message rapide
Déjà 30 heures que la reinjection a été faite.
Je suis en aplasie depuis ce matin
Petite tension toute la journée ( 9.5)
Toujours pas de fièvre
Je suis épuisée et sans forces mais je mange un peu. Et je suis autonome pour tout.
Tests cognitifs et écriture parfaits.
Les médecins ne sont pas inquiets du tout.
Micro siestes toute la journée.
Je vous souhaite une belle nuit
Ps: je ressens votre soutien à distance, merci infiniment.
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Bonjour Sylvie
3ème journée avec vos nouvelles cellules. Les réactions ssont dans la normale et vous arrivez à vous concentrer pour ecrire un texte assez long. Bravo 
Nous sommes avec vous.
Yves
1 « J'aime »
Bonjour
Ce matin cest l’épuisement , le manque de forces et la perte de poids qui m’inquiètent.
Petit coup de blues.
A plus tard
Bonjour,
C’est le contrecoup, la fatigue aussi. Reposez-vous bien et laissez-vous bercer par de la musique douce. Nous sommes à vos côtés, mais nous ne vous dérangerons pas.
Je vous souhaite la meilleure journée possible,
Amitiés,
Joël
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Un petit mot rapide pour ne pas vous fatiguer à le lire : je vous envoie plein d’ondes positives, reposez vous et dormez autant que vous le pourrez (déjà le temps vous paraitra moins long lol).
Nous sommes tous avec vous 
Bonne journée à tous
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Bonjour Sylvie
Ce manque de force est normal, il vous faut du repos. Laissez vous dorloter. Nous sommes tous avec vous 
Yves
1 « J'aime »
Vos messages à tous ne me dérangent pas bien au contraire.
Le petit déjeuner à 10h😱 et la douche à 10h15 à peine ma dernière cuillère de yaourt avalé m’ont redonné un peu d’allant.
L’aide soignante était pressée et tenait à m’apporter son aide
.
Les constantes de midi sont bonnes ( 9.5 de tension pas de fièvre)
Le médecin est passé
Pour elle ça suit son cours.
Elle m’annonce quelques jours d’aplasie.
Elle me recommande de me reposer et n’est pas inquiète.
Mais vous le savez vous les patients atteints de lymphome , la fatigue induite par les traitements est particulièrement envahissante.
Elle ne disparaît pas comme par magie grâce à une heure de sieste.
Elle se loge sur les épaules, rend les jambes lourdes.
La patience n’est pas mon fort .
Vos témoignages et messages de soutien anciens ou présents m’aident beaucoup.
Merci à vous
Je vous laisse . Mon super plateau repas va bientôt arriver. 
A plus tard
Prenez soin de vous.
Belle après-midi
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Bonjour Sylvie
Mangez comme vous pouvez c’est du carburant pour vous soutenir et tant mieux si les constantes sont correctes et l’aplasie fatigue c’est évident !
donc repos au maximum et n’oubliez pas de boire beaucoup c’est ce que l’on m’avait recommandé pour protéger les reins !
Ici la température remonte mais un petit vent la rend provisoirement supportable !
À vous lire toujours avec bienveillance
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Encore moi !
C’était trop beau
Au reveil de la longue sieste ; fièvre
Moi j’étais bien au chaud sous les draps.
Elle m’annonce effarée : 38’ 6 et me demande si jai déjà eu de la fièvre en aplasie. Je crois que oui pendant lautogreffe.
Donc batterie d’examens.
Branchement pour la tension pendant 1h .
Péniblement 9.
Le médecin passe , me confirme que c’est rare aucune réaction aux Car t Cells.
Quil faut juste éliminer d’autres causes.
Je vais donc avoir en perfusion antibiotiques et médicaments pour l’inflammation.
Elle quitte ma chambre en me lançant nonchalamment:" bon courage pour la nuit!"
De quoi bien me stresser.
Je repasserai vous donner de bonnes nouvelles j’espère plus tard.
J’espère ne pas vous lasser.
Jai vraiment besoin de raconter
Belle fin de journée
1 « J'aime »
Bonsoir ici @Sylvie78,
ah mince… Bon, ils vont rapidement régler le problème. N’hésitez pas à utiliser la sonnette si vous ne vous sentez pas bien cette nuit. Nous pensons bien à vous, courage !
Je vous dis à demain,
Amitiés,
Joël
Bonsoir Sylvie
Surtout pas d’affolement !
les bilans sanguins vont parler et les solutions seront là .
J’ai eu une période de fièvre mais très vite prise en charge et traitée par antibiotiques et
….contrairement à vous une hypertension !
J’espère que vous allez passer une nuit apaisée
Bien à vous
Bonjour sylvie,
J espere que vous avez passé une nuit a peu prêt tranquille et que vous avez pu vous reposer.
Je pense a vous
Pleins de bonnes choses
Amitiés
Fabrice
Bonjour Sylvie
J’espère que vous n’avez pas eu une nuit trop agitée par cette poussée de fièvre. J’en avais eu aussi mais il faudrait que je regarde mes écrits pour savoir à combien de jours. Oui, la médecin a raison de rappeler que rares sont ceux qui n’ont pas de réactions mais elle va déterminer si c’est une infection ou une réaction aux cellules qui veulent prendre leur place pour vous guérir. Je suis sûr qu’elle va trouver la solution. Alors surtout ne vous stressez pas. Courage
Yves
Bonjour
Nuit un peucompliquée.
20 h minuit 37.2 et 8.5 de tension
4h du matin : 37.8 et 7.5 de tension , saturation pas top.
Le médecin de garde est venue
Pas de signes inquiétants
1h après 37.2 et 8.5 de tension ; l’infirmière nen revenait pas .
Ce matin passage de l’infirmière , ménage et petit dejeuner tout en même temps à… 10h !!!
Moi qui aime bien être tranquille le matin pour mon petit déjeuner et ma douche.
Ce matin: 36. 6
Tension 8.5
Saturation 100
Poids stable
Ouf
J’ai demandé à l’infirmière les résultats du bilan sanguin de cette nuit.
Je suis toujours en aplasie mais un très léger mieux.
Pas besoin de transfusions
J’ai beau me dire que je suis bien suivie c’est stressant .
Le médecin en charge des Car T Cells vient de passer.
Pas de bactéries, la fièvre est bien dûe aux Car t Cells et était attendue. Elle peut revenir.
Elle n’est pas inquiète et me trouve bien moralement par rapport à la semaine dernière.
Forcément j’appréhendais tellement.
Je ne sortirai d’aplasie que ce week-end ou lundi.
Elle décidera si besoin de transfusions ou pas.
Le moral remonte mais bizarrement pas envie de sortir car très fatiguée.
Cest rassurant d’être bien pris en charge par les médecins de cet hôpital parisien .
Et le reste c’est-à-dire l’environnement, les repas etc… ce n’est que provisoire.
Je vous souhaite à tous une belle journée.
Amicalement
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Merci pour ces nouvelles. Après cette nuit, c’est très rassurant de lire que les médecins ne sont pas inquiets, que vous etes bien suivie et qu’il y a déjà un petit mieux.
Gardez confiance, chaque jour vous rapproche de la sortie d’aplasie. Reposez vous bien, vous avancez courageusement, et le positif revient doucement.
On pense bien fort à vous et on vous envoie plein d’ondes positives.
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Bonsoir Sylvie,
Ah super que la fièvre soit retombée, tout va bien.
Reposez vous surtout et avec votre petite tension, ils vous ont conseillé de manger un peu plus salé ?
En tout cas, les nouvelles sont excellentes, vous pouvez être fière du chemin parcouru,
Je vous souhaite une nuit reposante
Et bonne soirée à tous
Coucou
Cette nuit 38."7
A midi 39"4
Enfin du paracetamol
Ça ne fait pas effets
Un peu inquiete
Bonne après-midi
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Bonjour @Sylvie78,
On pense à vous. S’il y a quelque chose, le labo va analyser tout ça avant qu’on vous administre des antibios si nécessaire. Reposez-vous en attendant (je sais, ce n’est pas facile) et hydratez-vous bien et régulièrement.
À très bientôt,
Amicalement,
Joël
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Après-midi difficile
Fievre mal supportée
Et jai eu beau sonner
Je nai vu laide soignante et l’infirmier qu’une heure après
La fièvre a un peu baissé mais 8.5 de tension encore donc ko. Oreilles qui siffent un peu
Ensuite laide soignante la plus gentille du service est passée me voir
Elle me l’avait promis en début de semaine
Elle m’a expliqué que la fièvre en aplasie à cause des Cart t Cells était longue à baisser.
Que le paracetamol mettait 6h à agir
Je ne savais pas
Et que tous les patients pratiquement vivaient quelques journées difficiles.
Jen suis à la moitié j’espère
Je ne veux pas faire peur avec mon témoignage
Les effets sont désagréables mais moins longs que plusieurs cures de chimio et l"'auto greffe et certainement allo greffe
Et surtout ça vaut le coup
Merci de me soutenir inlassablement et fréquemment
Amicalement
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Bonjour Sylvie
J’ai retrouvé ce que j’avais écrit dans le Forum après les CAR-T cells , le 6ème jour (message n° 66/688) :
- " Ma 6ème nuit post réinjection à été difficile. La fièvre après avoir frôlé les 38 est montée d’un coup >38°8 à 4 heures du matin,
Prise de sang et analyse d’urine immédiatement et appel à l’interne de garde.
2 hypothèses : Infection (les analyses le diront), ou bien réaction aux CAR-T cells.
En attendant, perfusion Doliprane 1g et antibiotiques.
Ce matin à 10 heures j’ai été pris de tremblements. Le Dr S… confirme les 2 hypothèses possibles. Il faudra 4 jours pour éliminer totalement l’hypothèse infection.
Pour la 2ème hypothèse, l’orage cytokinique, j’ai 2 des symptômes : fièvre > 38° et frissons.
On refait perfusion de Doliprane 1mg à 10h30 + transfusion de sang complète (globules rouges également trop bas)."
Cette expérience personnelle confirme exactement ce qu’on vous a dit. Les équipes soignent par prévention une éventuelle infection mais la fièvre peut aussi bien être une réaction de votre organisme qui prouve que vos cellules “transformées” agissent avec efficacité. Il faut accepter cette réaction ; j’avais eu l’aide du Doliprane tout comme vous. Soyez assurée que l’équipe gère parfaitement votre suivi.
Avec toute mon amitié.
Yves