Bonsoir Mamynou
Merci pour votre réponse et vos conseils
Cest toujours un bonheur de lire que vous allez bien 7 mois plus tard même s’il reste quelques effets secondaires .
J’espère qu’ils ne sont pas trop importants et ne vous empêchent pas de profiter de la vie.
Je crois me souvenir qu’il s"agit plutôt de légers troubles cognitifs ?
Grâce à vous je me projette dans quelques mois.
J’espère que les températures vont devenir plus supportables chez vous surtout la nuit.
Voilà je me repose donc ce week-end mais je me sens fatiguée.
La chaleur et l’état légèrement fébrile ( entre 37.5 et 37.7 ce soir) en sont la cause.
J’arrive à manger par petites collations donc je ne suis pas trop inquiète.
Je vais le signaler demain soir, j’espère que cela ne va pas retarder la réinjection.
L"orage arrive chez nous, j’espère que cela va rafraîchir.
Le ventilateur tourne toute la journée.
La climatisation mobile ne rafraîchit plus assez dans le séjour, je pense qu’elle commence à prendre de l’âge. Elle doit avoir une dizaine d’années.
Elle est plus efficace dans la chambre mais impossible de dormir avec.
Je vous souhaite une bonne fin de week-end.
Prenez bien soin de vous
Amicalement
Sylvie
Bonjour @Sylvie78
Comment allez vous ce matin?
J espere que cette fievre vous aura quand meme permis de vous reposer pour repartir ce soir vers cette derniere ligne droite…
Je pense fort a vous
Amitiés
Fabrice
Bonjour Fabrice
Merci de prendre de mes nouvelles
Je suis un peu moins fatiguée qu’hier, juste très légères nausées.
Température normale ce matin, je sens la différence avec hier après-midi.
Après un bon petit déjeuner nous sommes allés faire un mini tour en forêt, tout doucement.
Si doucement que j’ai cru voir un scarabée me doubler!
Quel bonheur de sentir l’air frais, d’entendre le chant des oiseaux, de croiser des promeneurs de chiens qui nous disent bonjour !
La forêt c’est vraiment mon élément naturel préféré.
Ce n’est pas étonnant puisque mon prénom signifie : " celle qui vient de la forêt "
Je n’en suis pas encore au point de faire des câlins aux arbres car je suis incapable d’en choisir un. J’aurais trop peur de faire de la peine aux autres.
Cette après-midi a été consacrée à la sieste et à la préparation de ma petite valise.
Ensuite ce sera quelques jeux de société avec mon mari puis un repas de bonne heure .
Mon taxi vient me chercher à 20h.
Pas envie mais si tout se passe bien comme jusqu’à présent je serais peut-être de retour dans 8 jours. Ce sont les médecins qui me l’annoncent.
Croisons les doigts.
J’espère que vous allez bien et qu’il fait un peu moins chaud chez vous.
Je vous souhaite une belle soirée à tous
Peut-être un dernier message ou pas ce soir suivant mon moral😅
Amicalement
Sylvie
Bonsoir
Un petit message avant la nuit.
Le retour en taxi s’est bien passé.
J’ai papoté avec le chauffeur ( qui m’avait déjà pris en charge ), cela m’a changé les idées.
Arrivée à destination , j’ai profité de quelques minutes de calme sur les marches du bâtiment.
J’ai admiré le ciel , apprécié le vent tiède qui s’était levé.
Je leur ai adressé un “à bientôt” silencieux pour me donner du courage .
Vous allez me prendre pour une folle, tant pis pour moi.
Je me suis présentée au poste de soins ( l’accueil étant fermé toute la nuit), j’ai croisé mon infirmière de nuit et j’ai regagné ma chambre.
Un peu de rangement , une tenue confortable puis l"aide soignante est venue prendre mes constantes. Rien à signaler.
J’ai ensuite vu le médecin de garde qui est venu m’examiner et qui a paru ravi que mon week-end se soit bien déroulé ( médicalement parlant).
Et là je suis branchée pour plusieurs jours.
L’infirmière doit repasser si le médecin prescrit de l’hydratation.
Quelques pages de mon livre puis dodo .
Bonne nuit à tous
A demain certainement, pour accueillir ensemble mes cellules miraculeuses.
Prenez bien soin de vous
Sylvie ( motivée, émue, reconnaissante)
Bonjour Yves
Merci pour votre soutien.
Je ne suis pas inquiète pour la reinjection elle même mais plutôt pour les effets secondaires
Ce matin stress au maximum et tous les symptômes qui vont avec: nausées , mal au ventre chaud et froid.
Plus ce léger mal de gorge qui revient et dont je ne connais pas la cause ( début d’infection, réaction à la chimio, rhinite allergique)
J’ai peur que cela remette en cause le traitement.
Et s’il est maintenu j’ai peur des conséquences.
Bref je ne suis pas du tout sereine.
Vraiment désolée de m’épancher comme ça de bon matin.
A tout à l’heure pour les nouvelles
Bonjour Sylvie
Patience…attendez l’avis des médecins !
Comme le dit notre ami Yves la reinjection est rapide et non douloureuse ….j’ai voulu marquer ce moment et avec mes adorables infirmières nous avons fait des photos …c’est un bon souvenir …
Quand aux effets secondaires…ils ne sont pas systématiques et sont pris en charge très rapidement !
Et surtout…pas de stress …faites confiance !
Cordialement
À vos côtés par la pensée, @Mamynou et @Yves_B sont de meilleur conseil que moi, mais je suis persuadé que tout va bien se dérouler.
Bon courage, et amitiés,
Joël
Merci à tous
Pas commencé
Menage à 9h
Petit déjeuner à 10h
Toilette à 10h30
Et là jattends pour une perfusion dans le bras.
Pas vu de médecin pour l’instant
L’infirmier du jour est jeune brusque pas souriant
Et moi cela m"atteint😥
Je vais mettre une musique de relaxation
A plus tard
Bonne matinée
Oui Sylvie. La musique de relaxation est une excellente idée. Faire confiance aux professionnels et vous laisser conduire.
On aurait du vous le dire pour le cathéter dans le bras, je crois me souvenir que l’injection ne passe pas par la chambre PAC mais dans le bras. Mais le medecin est passé, il a du vous expliquer tout çà, de même le fait que les cellules étaient resté congelées (à -180°) à la pharmacie de l’hôpital jusqu’au feu vert du médecin qui ne pouvait pas être donné avant ce matin. Elles sont alors décongelées au bain marie donc assez lentement. Tout est en ordre. Reposez vous encore . On pense à vous
Yves
Oui merci Yves
J’ai écouté de la musique derelaxation toute la matinée
Perfusion ratée : les deux veines ont éclatées.
Première fois que ça m’arrive.
Donc dans le pli du coude droit.
Déjà vendredi dernier j’avais eu eune bulle d’air de 20cm
L’infirmière n’avait jamais vu ça
Reinjection cette après-midi
Jessaie de grignoter un peu
A plus tard
Bonsoir Sylvie,
Un petit message car à l’heure qui l’est, vous avez du recevoir vos nouvelles cellules, j’ai une pensée émue pour vous, en vous souhaitant la guérison et que tout se passe pour le mieux les jours à venir.
Du coup je me demandais d’où venait le mot CAR de CAR T.cells, et j’ai appris quelque chose ce soir
Le mot CAR dans l’expression CAR T-cells (ou lymphocytes CAR-T) est en réalité un acronyme anglais. Il signifie Chimeric Antigen Receptor, ce qui se traduit en français par Récepteur Antigénique Chimérique.
Voici d’où vient cette appellation fascinante :
1. Pourquoi “Chimérique” (Chimeric) ?
Le terme fait directement référence à la Chimère de la mythologie grecque, un monstre composé de parties de plusieurs animaux différents (généralement une tête de lion, un corps de chèvre et une queue de serpent).
En médecine, on qualifie ce récepteur de “chimérique” parce qu’il est artificiel et hybride : il a été créé en laboratoire en combinant des morceaux d’ADN provenant de deux éléments clés du système immunitaire qui ne sont normalement pas associés :
Une partie d’un anticorps (pour repérer très précisément les cellules cancéreuses).
Une partie d’un récepteur de lymphocyte T (pour donner l’ordre de détruire la cible).
2. Antigénique (Antigen)
L’antigène est la cible, la “signature” présente à la surface de la cellule cancéreuse que le lymphocyte doit traquer.
3. Récepteur (Receptor)
C’est la structure fixée sur le lymphocyte T qui lui permet de s’accrocher à sa cible, comme une clé dans une serrure.
En résumé, les CAR T-cells sont des super-lymphocytes T (les soldats du système immunitaire) que l’on a génétiquement modifiés en leur greffant une arme “chimère” (le CAR) pour qu’ils fondent spécifiquement sur le cancer.
Je souhaite une longue vie à vos nouveaux petits soldats !
Passez une bonne nuit reposante
Et bonsoir à tous
Bonsoir
Un message pour rassurer tout le monde.
Voilà c’est fait.
Mes cellules modifiées sont revenues.
Reinjection extrêmement rapide.
10mn chrono car la pharmacie indique qu"elles se périment en 15mn.
L"infirmier était stressé et demandait conseil à sa collègue. Donc coup de stress pour moi.
J’ai appris ce soir qu’il était débutant et qu’il n’avait fait que 2 ou 3 Car t Cells.
Ensuite je suis restée branchée 2 heures sur une machine qui prenait mes constantes très régulièrement.
La première heure la machine sonnait beaucoup donc j’ai riposté et sonné moi aussi l’infirmier.
L’autre infirmière m’a expliqué qu’au poste de soins ils avaient le même écran et que c’était la fréquence respiratoire qui sonnait si elle était trop basse ou trop élevée.
Rassurée j’ai pu me détendre et c’est là que la Polaramine ( anti allergique) a commencé à me faire somnoler.
A 17h 30 débranchée jzi pris un mini goûter puis dodo jusqu’à 19h
Reveil mal à ma perfusion au creux du coude.
19h30: fatigue et petite tension 85 puis 93 pas de fièvre
20h30 : passage de l’infirmière. Test écriture et cognitifs 10/10.
20h45 : repas grignotage
Et maintenant fatiguée donc je vais me reposer.
Même pas envie de regarder la télévision ou lire
Jai juste appelé mon mari .
Je ne pense pas faire de longs messages tres souvent mais en tout cas merci infiniment de m’avoir envoyé de bonnes ondes positives
Belle soirée
Amicalement
Sylvie
Merci @Mag_LLC
Pour ces infos que je relirai mieux.
Pendant la reinjection j’ai jute capté au vol le nom de " mes" Car t cells.
J’ai compris Yescart ou quelque chose comme ça.
Pas grave je l’aurais dans le compte rendu.
Le principal cest que cela fonctionne et sue les effets secondaires soit gérables.
A plus tard
Maintenant, il faut du repos et se laisser bichonner par l’équipe médicale qui va être aux petits soins, avec une surveillance rapprochée. @AJacquel a mis en ligne des explications, et c’est fort intéressant. Je vous envoie un peu de fraîcheur matinale, un câlin du chat noir à chaussettes blanches qui est venu me dire bonjour pendant que j’étais dehors, et quelques notes du concert matinal de la grive musicienne.
J’espère que votre nuit fut reposante,
Bonne journée, amitiés,
Joël
Bonjour Sylvie,
Bravo à vous et à l’equipe de soin ; tout s’est passé pour vous dans les règles du protocole qui je pense est maintenant bien connu des équipes. C’est très encourageant pour les jours qui suivent.
Pour le nom, c’est Yescarta, c’est le procédé de modification des leucocytes qui est réalisé pour les lymphomes à grandes cellules B. Je pense que c’est ce qu’a aussi reçu Mamynou. C’est un autre que j’avais eu car c’est pour un lymphome du manteau. L’important est qu’il soit adapté notre type de maladie. Mais je pense qu’ensuite les réactions à surveiller sont assez similaires. Vous allez passer les étapes et tout ira bien. Je pense à vous.
Yves
@Mag_LLC
Oui, CAR est un acronyme qui résume en anglais l’explication de la modification génétique des lymphocytes T qui nous sont d’abord prélevés par leucaphérèse. Ce qui est amusant quand on lit la traduction des sites américains c’est de lire “voiture T” pour la traduction de Car-t, car l’I.A. toute "intelligente " qu’elle soit ne fait pas la différence entre le mot “car” et l’acronyme CAR.
Bravo !!!c’est fait et vous voilà entre de bonnes mains et votre surveillance est au top !
La reinjection est rapide comme vous le dites !
J’en avais été étonnée !
Oui…. quand votre machine sonne , elle se répercute en salle de soins et mobilise l’équipe !
Moi aussi j’ai reçu yescarta comme s’en souvient Yves
Vous allez être testée régulièrement afin que tout soit envisagé et que l’équipe réponde rapidement et efficacement .
Maintenant ce sont ces nouvelles cellules qui travaillent pour votre bien !
Laissez vous soigner avec sérénité et reposez-vous le plus possible !
Mes pensées et des ondes positives vous accompagnent !
