Houlalalala
qui à mis les nerfs à notre Tortue
C’est clair que c’est pas normal de se faire emmer… comme sa mais pour nous c’est mieux de rester calme car notre
santée est déjà bien arrangée .Je te souhaite que sa ira mieux la prochaine fois . Ciao Miguel
J’espère que tu as pu te reposer de ta “terrible” journée !
Et que demain ce seront les oiseaux qui te réveilleront, et non pas l’inverse 
Bisous
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Arastalde on deneri
Merci de votre soutien et rassurez vous, les tortues ne sont pas très nerveuses et se calment vite.
Je respecte trop le corps médical, et surtout celui qui s’occupe de nos soucis pour considérer qu’ils m’ont pris en « otage », c’est surtout ma compagnie d’ambulance qui a fait monter la pression et après elle a eu un peu de mal à chuter. Pour le reste, une fois que je suis arrivé au CHU, généralement je me laisse porter en toute confiance, j’ai appris la patience… et ce n’était pas mon point fort avant.
(pour Stéf, 9h00 d’attente, j’avoue que là j’aurai pété un câble… surtout aux urgences et en aplasie, ils m’ont fait un coup dans le même genre l’an dernier, et j’y étais allé tout seul en voiture, mais les poches de globules étaient en retard… environ 6h00 aux urgences. Et je n’aurai pas non plus apprécié des réflexions déplacées dans mon dos… faut pas exagérer !)
Donc, je relativise assez et j’essaie de comprendre le pourquoi du comment on attend tout le temps.
Et généralement je me rends compte qu’ils font ce qu’ils peuvent avec ce qu’ils ont comme personnel dispo. C’est ce que j’ai pu remarquer dans les deux hôpitaux où je vais régulièrement. A l’echo, il n’y avait qu’un seul interne pour faire passer tout ce monde, des réunions programmées ou je ne sais quoi pour les autres.
Mais la prochaine fois, sûr, j’oublie plus ni le MP3, ni le bouquin qu’il faut….
Côté forme, la tortue continue de ramer. Ce matin, après une nuit normalement courte, voire très courte, j’ai eu la désagréable surprise d’avoir mes articulations poignets, doigts et même chevilles partiellement bloquées… belle journée en perspective !
Heureusement cela est revenu presque à la normale (sauf pour la main gauche) dans la matinée. Je me voyais mal privé de clavier !
Bon je vous laisse en attendant demain et d’autres aventures.
Muxuak eta gau on
Miguel
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Egun on deneri
Ce matin, les articulations ont mis moins de temps qu’hier à se dérouiller, c’est pas encore ça, mais les douleurs passent et à part ma satanée main gauche (je suis droitier), le reste ne crouique pas trop. Cette nuit, le sommeil m’avait oublié et donc depuis deux heures du matin, je somnole sans dormir. Je perds le gout des aliments et ça me rappelle l’aplasie, sauf que là, normalement j’en suis loin… Surement un effet de la cure de chimio. Cette 2ème cure a été plus dure que l’autre et j’ai plus de sensations désagréables qu’avant. Prochaine cure pas avant le 11 juin, avec entre temps un TEPSCAN le 6 à Bayonne. Le protocole que je suis actuellement s’appelle R-ACVBP, ça va plus vite que le premier (séance tous les 15 jours au lieu de 21) et j’ai plus de mal à le supporter.
Coté bonnes nouvelles, ma fille à eu sa licence du premier coup, même pas de rattrapage… j’en reviens pas encore, mais ça soulage !
Ce 11 juin, je devrais aussi avoir les résultats des tests de compatibilité des frangines…. On attend ça avec impatience, elles comme moi. On devrait se voir pour mon TEPSCAN, si je suis en forme, je ferai une promenade touristico-familiale au Pays Basque un peu plus longue qu’un aller retour VSL…
Bon la tortue va aller boire son premier café du jour, avant d’essayer d’aller faire son marché… faut bien se nourrir pour continuer à avancer. Et puis, on dirait que le soleil sera de la partie, donc il faut profiter de la journée… à petits pas !
Apoarmatua Agur eta laster arte
Miguel
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Bonjour Miguel,
tu vas surement te remettre doucement de cette 2eme cure…Je crois que le protocole ACVBP est assez fort, c’est peut etre pour cela que tu la supportes moins bien.
J’espère de tout coeur que les test s de compatibilités seront positifs : croisons les doigts.
Félicitations pour ta fille : ma maman est atteinte d’un lymphome, et c’est trés difficile à vivre, du coup, elle a vraiment beaucoup de mérite et je pense beaucoup de talent.
Nous aussi on attend le scan le 13 juin pour voir si le traitement a fonctionné ou pas, c’est l’angoisse!!!
Bon café, j’en bois aussi un : la tasse d’une main, le clavier de l’autre!!!
Gros bisous et profites bien de ces 3 semaines de répit
Isabelle
Bonsoir Isabelle
ce que je disais lors de mon précédent message n’était rien à coté de ce qui m’attendait ce week-end.
C’est la pire pentecôte que je n’ai jamais passée. Tout un dimanche au lit sans aucune force pour bouger ou manger.
Aujourd’hui, j’ai fais venir le médecin de garde qui m’a prescrit des compléments alimentaires et d’attendre les résultats de la prise de sang de demain pour éviter d’aller passer une demi journée aux urgences un WE férié. Sauf si ça empire. Je pense que le CHU va m’appeler demain pour de “bonne nouvelle”, une petite transfusion vite fait.
Avec ACVBP, c’est dur le répit… espérons que ce ne sera que les quelques premier jours et que je remonterai la pente assez vite.
Merci encore,bises et à bientôt
Apoarmatua La tortue épuisée
Miguel
Coucou Miguel,
Plus de petit message matinal ces derniers jours et pour cause…
J’espère que les plus durs moments sont passés et que tu vas récupérer tes forces.
Félicitations à ta fille, belle réussite! La mienne a 18 ans et on attend les résultats de sa première année de droit…courant juin.
Allez courage Miguel. A bientôt en meilleure forme.
Marie Paule
coucou chère tortue musicophile,
Ce protocole de chimio est très lourd et c’est normal qu’il te foute raplapla… Dis toi qu’il fout aussi ta saleté de lymphie ko aussi. Quelles sont tes symptomes? Moi aussi j’ai souvent des douleurs articulaires avec au matin comme si je marchais comme une petite vieille mais il parait que ça passe.
Dans ces cas là, je me blottis dans mon lit et prend la main de mon mari ou de ma maman ou de mon fréro qui sont très présents et ça me détend et me fait beaucoup de bien. C’est une lutte de touts les instants et il faut ruser à chaque moment pour trouver des choses qui nous soulagent.
Au bout du tunnel, la lumière.
De tout coeur avec toi
krolette
Coucou tit tortue,
Je compatis à ton mal être…je suis dans le même état que toi à chaque sortie de chimio et je reste au bas mot, 1 semaine clouée au lit ! arfffff
Il faut se dire qu’avec le temps ca passe mais c’est sur que c’est long !!! J’appréhende déjà j’y retourne demain et rien que d’y penser j’ai déjà la nausée !!! sympa aussi !!! arfff allez soyons forts, nous avons la chance de pouvoir nous battre et d’être encore en vie !
Courage tite Tortue.
Bisous,
Stef
Salut et merci à tous pour vos gentils messages…
Comme je l’avais prédit, mais c’est facile quand on connait un peu le milieu, le CHU m’a appelé et hop, direction les urgences. Sauf qu’ils n’avait pas le sang qui allait bien et donc j’y retourne demain pour une bonne transfusion de globules rouges “irradiés”. C’est la première fois qu’on me dit qu’il me faut du sang irradié ?
De toute les façon, je prend quand même…
Il est 1h20, je ne trouve pas le sommeil après avoir passé une journée mouvementée…
J’espère que la trans de demain va me requinquer pour la semaine suivante, j’aime bien être en forme au moment du PETSCAN
Muxuak eta Gau on deneri
Miguel
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Egun on deneri
En fait, ils m’ont gardé pendant deux jours pour me transfuser 4 poches de GR. C’était pas prévu au programme et cela m’a un peu perturbé, mais bon j’avais rien d’autre à faire, autant le faire à l’hôpital. Lundi, j’ai eu une nouvelle prise de sang, mauvaise elle aussi. Je doit retourner à l’hôpital de jours pour une nouvelle trans jeudi prochain, moi qui m’était prévu un petit séjour touristique en Iparalde (pays basque nord) jusqu’à samedi, c’est râpé. Je descends juste cet après midi pour revenir demain à la même heure…
Tout cela plus les quintes de toux qui ne passent pas, les douleurs aux articulations, la fatigue, le fait de me voir perdre du poids (je suis tombé à 80 kg) font que c’est pas la grande forme en ce moment.
Mais je sais bien qu’il faut en passer par là pour vaincre cette saleté de lymphi.
Donc, un bon café, un peu de musique (j’écoute du Crosby, Still, Nash & Young) et hop c’est reparti pour la journée. Demain TEPSCAN, Après on verra…
Irabaziko dugu
Agur eta laster arte
Miguel
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coucou miguel,
Courage tu l’auras se foutu lymphome!
Tu es ou à l’hopital?
Je vois que tu habite à st sever, c’est pas très loin de chez moi ça, je suis de dax.
Amitié Wen
Courage Miguel…
Je suis avec un café et je lis le maximum de posts.
Pleine d’admiration en ce qui te concerne…Comment sont tes quintes de toux? Plutot sèche ou grasse?
Bisous et accroches toi
Coucou Miguel,
Pas très rose pour toi en ce moment…
Mais ton capital courage reste entier et des jours meilleurs seront bien vite là.
Accroches toi fort.
Bises varoises très très venteuses aujourd’hui (mistral)
M Paule
Courage Miguel!
Ces moments sont pas simples à vivre c’est sur, on aimerait mieux profiter de l’été. Accroche toi et dis toi que tu en viveras plein d’autres, que tu viveras encore plus intensément!
Egun on deneri
Ce matin, c’est le PETSCAN ! Je suis à Bayonne, hier il faisait super beau on verra bien aujourd’hui. Je viens d’avoir les résultats de compatibilité de mes quatre sœurs, aucune de bonne… on savait bien qu’on avait été adopté… Enfin, maintenant c’est sur, il n’y a plus qu’à attendre “Tom” mon futur donneur. Faut que je continue à motiver mon entourage et mes amis pour les dons de moelle. Ça occupe bien d’expliquer ce que c’est, l’utilité du don…
Pour Wen, je suis suivi principalement à Bordeaux Haut l’Evêque ou à Mont de Marsan. Je connaissais très bien Dax, j’y ai passé de grandes fêtes dans ma folle jeunesse et j’y ai encore quelques bons amis…
Demain transfusion de globule rouge et que la fête continue…
Merci encore pour ces messages d’encouragement, ça fait du bien.
Irabaziko dugu lymphi
Agur eta laster arte
Miguel
Coucou miguel,
Ne tant fait pas les medecin trouveront la solution, pour moi pas de soeur, ni de frère ,ni de donneur compatible, alors on m’a fait un sang de cordon et sa a marché.
J’ai été a haut l’evêque tout le long de mon traitement, je les trouve très bien, il sont “humain”, pas comme certains que j’ai rencontré.
Donne nous des nouvelles, amitié
Wen
Egun on deneri
Hier, j’étais à l’hôpital pour un injection d’anticorps et ce matin j’ai l’impression d’être un peu plus en forme. C’est bon pour le moral de sentir qu’on va peut être passer enfin un week-end tranquille. Le docteur m’a annoncé que la recherche d’un donneur allait être lancée mais que cela pouvait être un peu long. Existe t-il une durée moyenne d’attente ? Sinon il m’a parlé de chimio palliative en attendant, pour maintenir lymphi à un niveau suffisamment bas pour être prêt le jour J. Encore une nouvelle rassurante… J’en saurai plus lundi, je retourne à Bordeaux.
Agur eta laster arte
Miguel
Coucou Miguel ! Normalement dès l’entrée de tes caractéristiques HLA dans la base de donnée, ils ont en quelques jours la liste des personnes potentiellement compatibles. Ce qui est long ensuite c’est de les retrouver dans le monde, de les contacter, de leur faire les analyses complémentaires pour voir si ils sont compatibles à 100%. Ensuite il faut plusieurs réunions entre médecins pendant leur comité greffe (une fois par semaine) pour décider si il vont choisir un donneur plutôt qu’un autre, ou plutôt du sang de cordon si les donneurs ne sont pas assez compatibles. Et voilà avec tout ça tu peux le savoir entre 2 et 4 mois. Bon j’aimerai que l’un de mes amis soit appelé !!
Egun on deneri
Salut Amandine et merci pour ces quelques renseignements, je comprends mieux la longueur du temps d’attente. Je me doutais bien que de nos jours et avec l’informatique les recherches sur plusieurs bases de données devaient être assez rapides. Je ne pensais pas aux suites des recherches… Et moi aussi, j’aimerai ben qu’un de mes amis soit appelés.
Ce matin, il fait beau et je me trouve en forme après une nuit à transpirer comme une bête ! J’imagine que les anticorps ont dû bosser pour combattre les saletés qu’il me reste dans les bronches. Je vais essayer de profiter de cette journée pour sortir un peu de ma carapace et aller voir le monde extérieur. D’abord un café et après le kiné, on verra.
Agur eta laster arte
Irabaziko dugu
Miguel