Je ne peux que compatir, pour moi aussi ce n’est pas évident en ce moment.
Allez accrochons nous.
Gros bisous,
Stef
Salut, je vous ai découvert il y a à peu près un an, par l’intermédiaire d’une jeune malade, qui co-voiturait avec moi, lors d’un retour du CHU de Bordeaux à Haut-l’Evêque. Elle n’allait vraiment pas bien, devait avoir juste une vingtaine d’année et supportait très mal la chimio. Nous avons parlé de nos soucis de santé dans le taxi qui nous reconduisait dans les Landes et c’est elle qui m’a présenté l’association. J’ai rapidement visité le site, me suis inscrit en suivant, mais j’avoue avoir beaucoup tardé à poster quoi que ce soit. Je n’ai plus revu cette jeune fille et depuis la vie et la maladie suivent leur chemin.
Depuis, je vous lis régulièrement et cela me remonte le moral quand je sens que je descends un peu trop au fond du puits. Notamment les textes de « Nutellamandine » surement fan de chocolat (c’est le titre de son post qui m’a intrigué en premier, car pour moi non plus ce n’était pas un rhume) et récemment « Gilles57 » qui du fond de son Québec lutte pour tout le monde. Je n’oublie pas les autres dont « Stef » animatrice bénévole de ce forum et en pleine rechute mais toujours bourrée d’énergie, que cela continue. Mais je n’avais jamais eu la volonté nécessaire, le courage (je ne suis pas très lettre, forum ou message en tout genre, mais j’essaierai de m’améliorer) ou éprouvé le besoin d’écrire…. La lecture de vos messages ou post me suffisait pour me remettre en course. Et je vous en remercie tous.
Je vais quand même vous raconter ce que je traine depuis deux ans, c’est un peu long mais voila.
J’ai donc 52 ans, bientôt 53, marié, 2 enfants 23 et 20 ans. Cela a débuté fin 2010 par une grosseur au niveau de la mâchoire et une toux étrange et persistance. Diagnostic médecin du coin remplaçant (zone plus qu’urbaine) parodontite ou un truc dans le genre et allergie aux pollens, c’est de saison.
Ben non, mauvaise pioche, après radio, scanner et biopsie, j’ai la chance d’avoir, je cite un « lymphome à grandes cellules B, de stade IV B, avec atteinte ganglionnaire sus et sous diaphragmatique…. Avec de nombreux macro-nodules bilatéraux pulmonaires, …. Et le reste. De quoi rentabiliser un et plusieurs PET SCAN.
Après moult séance de chimio, de protocole (je n’ai pas tout noté, je ne pensais jamais qu’un jour cela recommencerai), d’opérations, et pour finir une autogreffe presque le jour de mon anniversaire en mai 2011, tout semblait aller pour le mieux dans le meilleur des mondes.
L’été 2011 c’est déroulé quasi correctement, un peu de repos et une vie normale, concerts, soirées entre amis, contrôle programmé tous les quatre mois, la routine. On croit que tout va bien, on en arrive même à s’autoriser quelques écarts de conduite. Jusqu’à l’hiver toujours rien à déclarer, mais quand le froid revient, les petits rhumes et autres saletés du genre reviennent aussi.
Donc, médecin traitant, médicaments classiques pour la gorge, les bronches, jusqu’au jour où la toux va trop loin, le contrôle programmé du lymphome avec scanner arrive et donne son verdict…. Lymphi, le retour.
Déjà la première fois, ce n’était pas une parodontite, et ben cette fois, ce n’était pas non plus un vilain rhume ! Non, ce n’est jamais ce que l’on croit. Une saleté, que je croyais avoir écrasée, laminée, broyée, exterminé, après moult chimio et greffe de moelle, ben non, la revoilà, toujours présente… même pas mal !
Biopsie au niveau des bronches et de l’estomac, PET SCAN programmé et … appel du CHU de Bordeaux, bien sur en mon absence (j’étais partit faire mon scanner à Bayonne) et message du docteur, une voie grave qui m’annonce la date du début de traitement (chimio, j’en saurai plus quand je les aurai eu de vive voix) pour le 30 avril et même une deuxième le 4 mai. (si tout va bien, cette année aussi je vais finir par être hospitalisé pour mon anniversaire)
L’angoisse qui refait surface, l’inquiétude, je me suis donc mis à relire et à consulter les différents commentaires du forum et en vous lisant, je me suis rendu compte qu’il y avait pas mal de cas dans mon genre, de rechutes et de traitements qui s’éternisent, changent et évoluent avec le temps, des longues histoires qui dures…
Merci d’avoir pris du temps pour lire une énième histoire de Lymphi, mais en ce moment, je ne suis pas aux mieux, et je cherche un peu de soutien externe pour poursuivre ce combat. J’espère pouvoir faire plus motivant la prochaine fois, j’ai toujours le moral, j’essaie dans la mesure du possible de poursuivre mes activités associatives, mais je me rends compte que les personnes qui ne sont pas directement concernées ont du mal à comprendre cette maladie, et parfois le chemin s’assombrit. Surtout en ce moment.
Bonjour Miguel, tu parles d’anniversaire et bien je profite du mien aujourd’hui pour t’ecrire…effectivement il y’en a pas mal qui rechute(Helas!)… Je ne connais pas la forme de ton lymphome (Amandine sera mieux place pour t’expliquer) car je ne suis que l’epouse d’un Hodgkinien mais qui est en rechute en plein traitement depuis fevrier 2012. Mais je voulais juste te dire que tu trouveras beaucoup de soutien sur ce forum et comme tu dis “des personnes directement concernee pourront te soutenir”, plein de courage a toi
Bonjour Miguel,
Bienvenu sur le forum 
meme si cela fait longtemps que tu nous connais, nous non 
n homme qui se decide a poster est une denree rare alors merci de l’avoir fait ! Alors quoi te dire compagnon de galere…que ns sommes ds le meme bain, c’est une evidence…mais aussi le positif ds l’histoire c’est qu’on est pris en charge non ? on a la chance de pvr etre soigné ! que tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir 
alors battons nous !!! ne lachons rien ! on va pas lui faire plaisir a ce foutu crabe !!! Pas le droit de baisser les bras, nos familles, nos amis mais surtt nos compagnons de galere, ns devons leur montrer qu’on peut encore s’en sortir malgré les rechutes !!! alors Miguel je compte sur toi !!!
Tu as mal qqpart toi ? moi non nul part…c’est deja pas si mal
On continue doucement mais surement…
Avec tte mon amitié, Stef
Bonjour Miguel,
moi aussi avant le lymphome j’étais pas du genre a écrire ou à en ressentir le besoin, depuis j’ai beaucoup progressé et d’avoir posté sur le forum m’a fait énormément de bien. Je me retrouve tout à fait lorsque tu parles d’avoir besoin de soutien extérieur, des gens qui te comprennent, qui traversent les mêmes épreuves que toi.
A travers ton histoire, j’ai pu voir que tu a traversé déja beaucoup d’épreuves, même si c’est facile à dire il faut garder le moral, comme le disait stef on a la chance d’être pris en charge et de pouvoir être soigné!
C’est normal que t’es des moments de moins bien, mais ici tu pourras te confier sur tes doutes, tes inquiétudes, angoisses et tu trouveras toujours quelqu’un qui sera déja passé par la.
Courage pour la suite de ton traitement et donne nous des news.
Tom.
Ça fait du bien de recevoir ces messages de soutien et d’encouragement aussi rapidement. Merci à tous d’être sur le pont quasiment en permanence et de répondre dès qu’un message se présente. Vous êtes trop balaise !
Stef, lors de ma première péripétie, je n’ai jamais eu mal nulle part, j’en ai juste bavé durant la période d’aplasie faisant suite à l’autogreffe. Mais cette fois, je déguste pas mal suite à mes fortes quintes de toux et j’en ai mal aux cotes. De plus ces mêmes quintes m’empêchent de dormir, donc fatigue générale et… télé, canapé comme après la chimio. Mais là c’est avant. De toute façon, j’attaque la première cure lundi prochain et ensuite … on verra bien à quelle vitesse la saleté se réduira. La chose que je souhaite le plus, c’est de supporter la chimio aussi bien que la fois précédente.
Et avec tout ça, je vais encore manquer un super concert de rock des CLANKS (groupe de vieux rockeurs locaux mais qui ont du gaz) à Saint-Sever.
Bon courage et bonne nuit à tous et encore merci.
Bonjour!..
Tout d’abord bon courage pour la suite des thérapeutiques!..
Le lymphome B diffus a tendance a rechuter meme dans des protocoles très lourds…
Pour avoir rechuté de nombreuses fois, avoir subi de nombreux protocoles de rattrapage, et avoir vécu la chimio palliative de fin de vie,je peux aussi vous dire qu’il est parfois possible de déjouer les statistiques…
l’autogreffe n’est pas une fin en soi et il y a de nombreuses rechutes meme après un tel conditionnement…
la suite, ce sont des nouveaux protocoles avec des drogues que vous n’avez pas encore eu…
et l’allogreffe dans certains cas comme pour moi…
j’ai aujourd’hui 28 ans et mes premiers traitements ont commencé à l’age de 20 ans…pour mon anniversaire aussi!..
alors gardez espoir et confiance dans l’equipe médicale…
et faites vous confiance…
Salut Miguel, compagnon de rhume qui dure c’est ça ?
Je suis toute impressionnée d’avoir des admirateurs secrets hihi !!
Moi je suis dans ma bulle, bienvenue chez FLE ! J’espère que ce nouveau protocole sera efficace… T’as-t-on parlé d’une éventuelle allogreffe ? Moi j’y suis depuis aujourd’hui ! Allez plus que 4 jours avant de remettre la pâtée au lymphome !!
Salut Nutela, ben oui, le rhume dure encore et ce n’est pas fini car je n’ai pas encore débuté de nouvelle cure. J’attaque lundi matin de très ou trop bonne heure et j’espère bien voir un docteur car pour l’instant, à part des prises de rendez-vous, je ne sais rien sur l’évolution de mon rhume.
Je vais tenter de les contacter demain pour en savoir un peu plus, mais le corps médical de haut niveau est difficilement joignable car bien souvent débordé.
On m’a en effet parlé d’allogreffe, mais assez succinctement et j’aimerai avoir des précisons sur l’âge des donneurs lorsqu’il s’agit des frères et sœurs. J’ai quatre sœurs, mais elles ont toutes plus de soixante ans saufs unes…. Elles sont prêtes à faire tous les tests, mais jusqu’à quel âge est ce réalisable ?
Bon courage pour les jours qui viennent, de toute façon, en ce moment il pleut partout et il faudra attendre encore un peu pour pouvoir se balader ou faire le jardin. (Je ne fais jamais le jardin)
Miguel
Demain, départ pour une nouvelle aventure. Début d’un nouveau traitement par je ne sais quel protocole, mais j’aurai surement plus d’info au CHU.
J’espère réussir à dormir un peu cette nuit, car en ce moment, mon sommeil est pas mal agité…
Décollage pour Bordeaux à 7h00, je vais de ce pas me coucher…
A plus…
Miguel
Salut, je suis rentré hier soir de ma séance de chimio et j’ai enfin des nouvelles sur Lymphie.
C’est bien le même qu’en 2010 mais situé dans l’estomac et surement les bronches (explication du rhume…). Le traitement sera identique mais plus corsé (je devrais retrouver assez rapidement ma coupe de moine tibétain), avec des nouveautés dont je n’ai pas retenu les noms. J’ai été rassuré, mes sœurs malgré leurs âges relativement avancées (toutes à la retraite) pourront se faire testées pour le don de moelle et le test de compatibilité.
J’y retourne vendredi et ensuite je ne sais pas trop encore qu’elle sera la fréquence de mes visites à la capitale aquitaine.
Hier soir en rentrant, j’avais presque une forme olympique, et en discutant avec une jeune voisine de perfusion qui avait déjà reçu un traitement un peu similaire au mien je me suis dits qu’en rentrant, si les effets sont identiques, je devrait passer une nuit… reposante (la jeune fille m’avait assuré que l’intramusculaire finale la mettait KO à chaque fois, tout ce qu’il me fallait). Et bien non, j’ai encore toussé toute la nuit et en plus ce matin, après un réveil trop matinal je ressens une fatigue physique, plus forte que d’habitude (les effets de la chimio).
Donc un premier mai au canapé et devant l’ordi en perspective.
Bon courage à tous et surtout à ceux et celles qui vont le passer en chambre stérile.
A bientôt
Miguel
Ça y est, maintenant j’ai une meilleure vu de mon cas. Lymphie n’est en place apparemment que dans l’estomac et en ce qui concerne les bronches, il s’agirait d’une infection provoquée par deux germes dont je n’ai pas retenu les noms, mais qui devrait se soigner avec des antibiotiques… peut être enfin la fin de la toux ? Pour la cadence du traitement, je n’aurai qu’une semaine de répit sur deux et encore avec deux prises de sang dans l’intervalle. En durée, tout dépendra des compatibilités avec la famille en vue de l’allogreffe et sinon… poursuite de la chimio sur environ six séances, puis chimio palliative en attendant de trouver un ami sur la planète des donneurs de moelle.
Si je devais lui trouver un petit nom, pour moi ce serai « Tom » suite aux paroles d’une chanson d’Alexis HK qui fait référence à My Space ou un site du genre « si tu n’as pas d’ami, Tom est ton ami ». La chanson s’intitule « Thanks for the Add ». A suivre….
Sinon, la séance du vendredi est beaucoup plus cool que celle du lundi, une seule injection et pour finir la piqure… mais par contre la journée toujours aussi longue, arrivée 9h00 départ 18h00 pour si peu.Heureusement qu’il régnait une ambiance détendu dans notre chambrée hospitalière de jour et que le dialogue s’est instauré entre tout le monde (4 personne) très rapidement.De ce fait, même les temps d’attente (indépendant du personnel, je le précise encore) nous ont semblé plus supportable (j’ai même pas eu le temps de lire, d’écouter de la musique et de travailler un peu, rien…).
Retour en ambulance, embouteillage à l’entrée et à la sortie de Bordeaux, donc retard à la maison…
Mais c’est tout de même mieux de rentrer…
Demain Neulasta et donc je manque encore un petit festival nommé « Musicalarue sur un plateau », une journée de découvertes musicales généralement passionnantes.
L’avatar, une tortue fève que j’ai retrouvée en rangeant un peu mon bazar. Je trouve qu’elle me représente assez bien en ce moment. J’avance à peu près comme elle, cadence minimale. Elle trône devant mon écran d’ordi mais attend que quelqu’un allume la fusée d’accélération placée sur sa carapace. Et après, on fonce.
Bonne nuit à tous et à bientôt.
Gau on deneri eta ikus arte.
Miguel
cc miguel tu vas au G2??? et pour l allo au G6??? je connais trop bien mais pas par mon lymphome j y ai travaillé… etrange coincidence. bisous
Salut Mataureva, en fait, en ce moment je suis suivi en hopital de jour et c’est au G1, pour ce qui est de l’allogreffe, je croit bien que ce la se situe tout en haut au G6.
L’an dernier, il y avait des travaux partout et j’aurai dû être normalement au G5 (enfin je crois) et j’étais en fait au G3 ce qui n’a jamais facilité le travail du personnel soignant qui à tout de même fait de son mieux pour que le séjour se passe le moins mal possible.
Voila, aujourd’hui un petit coup de neulasta pour remonter tout ça et si ça va, ce soir B.Roy et sa Bande passe sur St Sever, j’irai bien leur faire un petit bonjour pas trop tardif, ce sont des amis ( B.Roy est un ancien accordéoniste de Manu Chao, allez l’écouter sur son site).
Bises ensoleillées … pour l’instant
Miguel
Bon courage Miguel dans ton combat ! Tu as l’air d’avoir de l’énergie, continue comme ça !
ah je suis arreter depuis 18 mois et ne suis pas au courant des travaux!! j etais au G5 de nuit.Par contre il vont aller sur le site de pellegrin l hemato. bisous et courage
Voila une nouvelle qu’elle est pas bonne du tout pour moi.
Haut l’évêque est à une heure trente de mon domicile, j’arrive du sud des Landes, alors que pour Pelegrin, il faut traverser tout bordeaux donc une bonne heure de plus les bons jours… Les joies du Taxi, VSL ou ambulance ne vont faire que s’améliorer. Pourvu que ce ne soit pas pour demain, en 2013 cela,m’irait très bien… enfin j’espère.
Bon à part ça, je viens de passer un sale moment, avec frisson, froid, tremblement et pour finir vomissement.
Cela va beaucoup mieux depuis, la preuve je suis devant l’ordi. J’ai voulu aller un peu trop vite entre la fin du repas et une sortie que j’avais prévue. Dans mon cas vitesse et précipitation ne font jamais bon ménage. La tortue… Même un petit sandwich, faut lui laisser le temps de se digérer.
C’est en chutant que l’on apprend. Mais j’avoue avoir quand même eu une bonne trouille…
Demain élection… après la sieste sinon… rebelote.
Gau on eta ikus arte
Miguel
C’était bien ce satané sandwich avalé comme si je devais partir au boulot, alors que rien ne me pressait. La sanction est immédiate et sévère. Ne jamais rien faire dans l’urgence…
J’ai donc raté mon concert, mais j’ai pu quand même faire un “Abrazo” à mes amis musiciens, et rien que ça… c’est déjà beaucoup.
Franchement, si vous ne connaissez pas ce groupe (B.Roy et sa bande) n’hésitez pas à vous déplacer, ils se produise très souvent en région parisienne, mais adore venir ici dans le sud-ouest.
Bon courage à tous et à très bientôt.
Miguel
Aupa Baiona (pour ceux qui suivent le Top14)
Bon courage miguel ! et en avant vers la guérison ! il faut se combattre et le lmnh et surtout a grande cellules b ça se guéris même a un stade avancé ( stade 4) a 49 pour cent et je parle de guérison pas de rémission car une rémission durable est une guérison , g lu sur le net un cas d’un jeune homme qui est guéris d’un lymphome stade 4 , a l’age de 8 ans et maintenant après 12 ans il raconte son histoire ; il a eu 8 cures de r-chop sans autogreffe et sans rechute . ma sœur aussi est sous traitement et on est a la 7 eme cures malgré sa rémission complète a la 5 eme cure il reste la dernière le 14 a compléter ; elle a perdue 12 kg et ces derniers jours elle souffre d’une mucite avec des aphtes énormes ; elle ne peut rien avaler en plus de l’anémie elle est épuisée … en plus elle a refusée de faire une autogreffe car elle ne veut pas perdre sa fertilité ! alors bon courage a vous tous et que dieu vous guérissent car les médecins soignent et dieu guéri
D’accord avec toi Hitman, faut jamais laisser tomber, je vois que dans ta famille vous avez un sacré parcours lymphatique, c’est vrai qu’il y a des risque de perte de fertilité suite aux autogreffes ou allogreffes, mais si la guérison est au bout… la lutte ne doit pas s’arrêter là. Je sais bien que c’est plus facile à dire qu’à imaginer, surtout si on est jeune et plein d’espoir.
N’étant pas du tout croyant, pour moi les médecins soignent et la médecine guéri. Je suis plutôt cartésien et confiant en la science. Mais je comprend très bien que les croyances peuvent aider certaines personnes… Il ne faut rien laisser passer.
Bon courage pour ta sœur et pour toute ta famille
Amitiés
Miguel