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Arastalde on deneri
Salut à tous, je suis rentré depuis lundi soir du CHU où j’ai reçu la première partie de ma cure n°3. En rentrant tout aller bien, mais depuis je suis toujours fatigué, je ne peux rien faire sans être de suite essoufflé et crevé. Je passe mon temps entre le canapé et l’ordi (qui est à côté du canapé) et je maigri. Aucun appétit, je mange très peu et je me vois obligé d’avaler des compléments alimentaires. Je crains le pire la semaine prochaine suite à la deuxième séance et au NEULASTA. J’espère que le scénario de pentecôte ne va pas se reproduire.
Pas grand chose de gai en ce moment, vivement qu’il fasse beau et que le soleil brille…
Pourtant les fêtes de Saint-Sever approchent, cette année ce sera sans moi, je m’exile à Bayonne chez mes frangines non compatibles, mais accueillantes. Au calme en attendant les effets secondaires et la prochaine cure.
Vendredi, j’en saurai un peu plus sur la suite…
A bientôt et gardons l’espoir.
Tu as bien raison de partir un peu te faire chouchouter par tes frangines.
J’admire le courage dont tu fais preuve, dont tous vous faites preuve face à cette maladie
Bon courage pour la suite et donnes nous des nouvelles
Bisous
Gros bisous Miguel Je viens de relire un peu ta file
A priori pour ma part, ce sera du sang de cordon. J’ai rdv Lundi et mardi pour les examens pré-greffe…
Bye bye, tiens le coup.
Stef
Egun on deneri
Voilà, je suis rentré de bordeaux hier où je n’ai pas eu droit à ma deuxième couche de chimio mais à une simple consultation.
Consultation en présence du grand chef et où il m’a dit qu’ils arrêté ce protocole qui n’avait pas assez d’effets sur le lymphome mais avait des effets dévastateurs sur moi. Pour l’instant, il est inenvisageable de prévoir une greffe, et ils vont essayer un protocole moins fort mais qui a donné des résultats ! S’il fonctionne, la greffe pourra être de nouveau envisagée, ils recherchent toujours des donneurs et ont déjà des réponses positives !
J’ai pris un gros coup de massue derrière la tête en entendant que ça ne marchait pas et surtout à l’annonce des probabilités de réussite !
Pour l’instant, je viens de recevoir ma dose de NEULASTA, j’attends les prises de sang pour savoir si je replonge vers des transfusions ou pas, et je descends chez mes sœurs dès jeudi prochain.
Étape suivante, rendez vous le 28 juin à Mont de Marsan pour une première séance de ce traitement…, les séances devraient avoir lieu toutes les trois semaines avec TEPSCAN au bout de deux (ce qui fait vers la mi aout) ! Là on pourra dire peut être si ça part dans le bon sens.
En attendant, il faut essayer de garder le moral, annoncer tout ça à la famille (je crains le pire avec mes soeurs) et continuer d’y croire.
Pour l’instant mis à part la fatigue, quelques douleurs légères au ventre et cette satanée toux qui évolue mais ne passe pas vraiment, coté état général, ce n’est pas le pire.
Bon ben je vais continuer ma petite journée, le soleil brille et je vais pouvoir sortir un peu de ma tanière.
Bises à tous.
Muxuak, Agur eta laster arte
Salut krolette,
En fait, c’est pour moi qu’il est nouveau. C’est à base de Rituximab et d’autres produits qui devrait maintenir et dans le meilleur des cas faire réduire sensiblement mon lymphome tout en me permettant de remonter la pente, car le protocole que j’ai subit jusqu’à aujourd’hui m’a fait descendre au limite de l’aplasie. Il faut absolument que je remonte la pente si je veux envisager d’aller vers cette greffe. Hier encore, je me suis fait transfuser des globules rouges car ma dernière prise de sang était vraiment limite à tous les niveaux.
Voila pour l’instant c’est tout ce que je sais, je revois mon Hémato le 28, j’ai pas mal de questions à lui poser et je vous tiendrai au courant de la suite.
Encore merci pour le soutien… muxuak
Coucou miguel,
oui le rituximab est un anticorps monoclonal cad que c’est une thérapie ciblée, ça attaque plus spécifiquement les cellules tumorales alors que la chimiothérapie fait moins de distinction, elle détruit à la fois les mauvaises et les bonnes cellules. Du coup le rituximab a moins d’effet secondaire. Moi, j’avais eu un autre anticorps monoclonal et effectivement rien à voir avec la chimio. J’vais bien remonter la pente.
Courage cher miguel, t’es trop fort de toute facon, je suis sure
bisous bisous
krolette
Je suis un peu ta file depuis que j’ai découvert le forum, je suis dans le département voisin du tien. J’ai vu que étais suivi à Bordeaux, moi je suis suivie dans un centre d’onco palois.
J’ai le même traitement que toi, effectivement les globules en prennent un coup.
Comment te sens-tu en ce moment?
J’espère que ton rendez-vous aujourd’hui s’est bien passé, que l’hématho a su te rassurer et t’expliquer clairement la suite du traitement.
Je suis sûre que tout ira bien tant que c’est pris à temps, et ta volonté semble infaillible.
On attend de tes nouvelles.
Alors, petite tortue, comment s’est passé ton rendez vous ? j’espère que tu as eu des résultats encourageants.
Tiens nous au courant, on pense à toi.
Bisous
Egun on deneri
Voila, j’en sais un peu plus sur la suite de mon traitement. Il est à base de Rituximab et de Bendamustine. Pour l’instant, j’ai subi une cure sur deux jours jeudi et vendredi et pour l’instant, pas d’effet secondaire. Ma forme est revenue suite aux multiples transfusions de globules rouges que j’ai eues il y a quelques jours, notamment le week-end des 23-24 juin où j’ai été hospitalisé à Mont de Marsan. Normalement cela aurait dût être une nuit de repos à l’hôpital, mais ma voisine de la chambre d’à côté en a décidé autrement et nous a fait passer une nuit d’enfer à moi mais aussi aux infirmières et autres patients. Les joies des nuits à l’hosto…
Donc mon traitement se déroule sur 2 jours avec une cure tous les 28 jours… J’espère que cela sera efficace sur “Lymphi”, le but étant de ne pas me mettre trop minable et de le faire régresser progressivement. Pour moi, cela ne se passe pas trop mal à part mes quintes de toux qui elles ne passent pas et me gênent régulièrement. J’ai aussi quelques douleurs matinales aux articulations (poignets) qui s’atténuent au bout d’un moment mais reviennent tous les jours ! Enfin je n’ai pas trop à me plaindre vu dans quel état m’avait mis le précédent traitement.
A part ça, c’est l’été, il fait frais mais aujourd’hui le soleil brille. Je vais en profiter pour bricoler un peu dehors entre deux siestes…
Portez vous tous bien et courage, on en viendra bien à bout…
Merci pour le soutien et à très bientôt.
Pas de nouvelle = bonne nouvelle mais ça fait longtemps que la petite tortue ne vient plus ici.
J’espère de tout coeur que tout va bien pour toi Miguel.
Après trois long mois d’absence, je me décide à retaper sur le clavier pour vous donner quelques news de la « Tortue » et des Landes. Merci pour vos messages de soutien, je n’avais pas trop le moral depuis quelque temps (rien à voir avec la santé, juste des problèmes familiaux…) et donc bien que j’aille souvent sur le forum, je n’étais pas d’humeur à raconter la suite de ma vie avec lymphi.
L’été est passé sans que je m’en rende compte, cure tous les 28 jours, très supportable pour moi, j’attends le prochain scanner pour savoir si il y a une légère amélioration question lymphome. Les prises de sang se suivent et se ressemblent, l’hémo a du mal à remonter, les globules blancs ne sont pas au top, quand aux plaquettes c’est limite le fond. Ma toux est toujours là malgré deux séries d’antibiotique. J’ai les bronches bouchées coté gauche, depuis le temps que je tousse, ils m’ont enfin donné quelque chose pour. Les effets ne sont pas miraculeux, mais il y a eu une légère amélioration. Voila coté santé, une forme pas olympique et un moral qui joue au yoyo.
Sinon j’ai profité un peu des beaux jours comme j’ai pu en allant voir les amis et la famille sur la cote basque. Faut pas rater les bons moments quand ils se présentent. J’espère être en forme le week-end prochain, nous fêtons les dix ans d’un groupe de musique local « Es Lo Que Hay » et cela fait bien longtemps que je ne suis pas sorti en public. Pour l’instant, il pleut et je dois monter en ville faire quelques courses au marché et retrouvé mon petit groupe d’amis pour discuter un peu de tout.
J’essaierai de donner de mes nouvelles un peu plus régulièrement et merci encore pour votre soutien. Ça fait du bien au moral.
Même si tu n’es pas au top, je suis bien soulagée et bien contente de te lire
Tu sais que nous sommes là pour les baisses de moral, on peut t’aider aussi à surmonter cela
Accroches toi et essayes de bien profiter de tes futures occupations
Avec toute mon amitié,
Stef
Je viens de relire un peu ta file 
