Alors moi j’ai juste droit à un gros oncologue et toi c’est une hémato’ qui s’occupe de toi ?.. ‘manquerait plus qu’elle soit sexy en plus !
Nan mais en vrai, je préfère que ce soit un type, ce type-là (pour être précis) qui gère mon cas ; si c’était une femme je ne suis pas certains que je lui concéderai la même confiance (déjà relative)… une jolie détournerait mon intérêt vers d’autres centres et une quelconque n’en obtiendrait jamais autant de ma part je pense.
Rationnellement, la chose que je regrette vraiment c’est que ce ne soit pas un spécialiste des maladies du sang qui me traite mais bon, je n’ai pas le choix sur ce coup.
Les cheveux qui tombent, c’est un des effets inévitables issu de notre traitement et c’est vrai que c’est chiant de les perdre (quand on utilisait un peigne avant…) mais c’est quand même nettement moins perturbant pour nous que pour les femmes pour qui c’est une part bien plus consistante d’elles-même dont elles sont cruellement privées fusse temporairement.
Je suis sincèrement content pour toi que ton organisme s’accommode de ces cures de chimio’ et je crois que si ça doit être un peu plus compliqué à l’avenir (après plusieurs cures), fondamentalement, on s’en tire très bien et ça tiendra comme ça jusqu’au bout.
On m’accuse souvent d’avoir un esprit sombre (ma femme surtout) juste parce que je considère tout… le positif et le négatif aussi objectivement que possible et plutôt froidement, ce qui est à mon sens la seule façon d’avoir un regard juste et lucide sur ce qui nous entoure.
Après, je me dit aussi que notre maladie est souvent plus difficile à vivre psychologiquement pour l’entourage que pour ceux qui en sont atteint dans leur physiologie.
Auprès de moi, je l’ai elle essentiellement… mais je m’était “programmé” pour endurer cette épreuve seul avant qu’elle ne revienne et je me suis convaincu que j’aurai pu le faire, peu importe la difficulté.
C’est cette conviction profonde qui me donne cette assurance qui transparaît peut être… Et c’est sûrement aussi ça qui fait qu’elle peut se dire qu’elle ne m’est pas si utile.
A plus Tiger
bonjour,
j’ai déjà 5 cures de R+CHOP à mon actif, et pratiquement sans effets indésirables notoires…j’ai perdu mes cheveux, j’ai une “sale” peau et quelques altérations du goût parfois…mais dans l’ensemble, vraiment pas de quoi se plaindre. Pas vomi une seul fois et une forme générale plutôt bonne, sauf entre le 5e et le 10e jour post chimio… c’est pendant les 5 jours d’injections des facteurs de croissance (Zarzio 30 en ce qui me concerne). Ces piqûres me cassent bien, un peu comme si j’avais la grippe (maux de tête, courbatures , frissons, fatigue). Dès que la série est terminée, tout redevient rapidement normal.
Salut Patrice,
Perso’, je reconnais que j’ai un chouilla enjolivé le tableau de mes effets indésirables :
J’ai quand même aussi des petits aphtes qui me viennent sporadiquement à la commissures intérieur des lèvres (pas gravev que chiant) et j’ai essuyé un gros coup de fatigue en milieu de semaine dernière mercredi et jeudi, soit 4 jours après ma chimio’ (les jeudi et vendredi précédent) qui m’a posé des difficultés pour continuer de bosser en parallèle mais j’ai quand même pu passer le cap en réduisant un peu ma présence au taf. Samedi, j’ai eu a sortir ma machine à laver de son débarras pour la nettoyer et essayer de régler un problème de vidange et j’ai donc un peu forcé pour la bouger, ce qui à eu pour conséquence de me provoquer une douleur au dos qui a débuté en fin d’aprèm’ et s’est poursuivi toute la nuit jusqu’au dimanche en milieu de matinée (autant dire que je n’ai pas trop bien dormi).
Je pense que le fait d’avoir fait cet effort m’a causé par la suite ce mal assez intense et du même style que celui que j’avais éprouvé lors de ma sortie au dîner-spectacle où je m’étais mis de travers pour reluquer les vahinés… c’était encore des espèces de “spasmes électriques” qui se propageaient depuis le milieu de ma colonne vertébrale en haut et en bas de celle-ci mais avec cette fois une extension de ces “vagues” de douleurs à ma cage thoracique.
Si ça avait persisté, je n’aurai clairement pas pu rebosser lundi mais cela s’est atténué plus tard dans la journée de dimanche et je n’en ai plus aucune trace aujourd’hui (lundi matin).
Je constate que indépendamment de ce que nos défenses immunitaires sont affectées par la chimio’ et qu’on est ainsi plus exposé aux infections extérieurs, il semble que notre squelette et la colonne vertébrale spécialement est aussi fragilisé mais la moelle osseuse étant directement touchée par le lymphome, cela paraît assez logique somme toute.
Par ailleurs, on dirait que la perte de goût est récurrente dans les implications découlant d’un protocole R-CHOP. Je ne suis pas vraiment attaché aux choses de la tables en général mais c’est un facteur tout de même véritablement gênant… plus que la perte des cheveux pour moi puisque déjà “skinheads” avant mon traitement et imberbe naturellement.
Je subis également l’assèchement de la peau accessoirement.
Par contre pour mon cas personnel, les piquouse des facteurs de croissance dont tu parles ne sont pas prévues… Je n’ai que celle que l’on me prescrit pour “remonter mes globules blancs” au lendemain de chaque cure.
Hormis ces soucis (tous gérables malgré tout), je ne suis pas du tout sujet aux nausées non plus et globalement, je trouve que je m’en sort pas mal en pouvant toujours poursuivre mon activité professionnelle quasiment normalement.
Je passe-là “de la poule à l’ânesse” mais étant pour l’égalité homme-femme, ici elle ne semble pas être respectée : A vu d’nez, je tablerais sur une présence féminine de l’ordre de 65% contre 35% pour leur congénère mâle.
Je crois que ce déséquilibre patent sur ce site (s’il est confirmé par un admin’ du coin) dans la représentativité de chaque genre ne signifie pas pour autant que cela illustrerait une proportion plus importante de femme que d’homme touchée par une leucémie mais qu’il s’expliquerait plutôt par ce que “nos compagnes” sont (en règle générale) plus promptes à partager et échanger en même temps que plus désireuses de trouver un soutien psychologique… maintenant, il ne s’agit-là que d’une estimation très personnelles.
Formidable Momosse! Vous avez tout compris pour la présence des femmes sur ce site dont les rencontres sont atypiques.
J’aimerais vous poser les questions suivantes: Avez-vous cherché la cause de votre maladie? Ne serait-elle pas d’ordre professionnelle?
S’il est important de pouvoir continuer le travail, il est important de pouvoir vous amuser!
Bises.
Bon, après je crois savoir que sur les vrais site de rencontre la (dis-)proportion homme-femme est inverse que celle identifiée ici, bizarrement…
La cause de ma maladie ?.. Excepté le sort ou le doigt divin donc ?.. Si on se réfère à des info’ dispo’ ici et là diffusées par des sites (apparemment) sérieux les facteurs de causalités du LNH seraient l’âge du capitaine, au delà de 60 berges on est plus touché et être un mec augmente “nos chances” d’attraper cette merde par rapport à celles “qui n’en ont pas” ; l’immunodéficience ou les troubles auto-immuns ; les antécédents familiaux ; Etre obèse serait un critère aggravant ; des produits comme le benzène, le trichloréthylène, des solvants ou pesticides sont également en cause ; On évoque encore que les carnassiers seraient plus concernés que les végétariens… …une urgence : je finirais plus tard
…Suite :
des facteurs à risques concerneraient ceux qui sont exposés dans leur environnement ou profession au caoutchouc (produit issue du pétrole), à l’agriculture (pesticides), au bois et à son industrie, aux métiers de l’imprimerie, du soudage… ; Des virus contribueraient aussi à la survenue de LNH comme l’hélicobacter pylori (ça ne s’invente pas), l’Epstein-barr, l’HTLV1… On évoque même et objectivement l’impact psychologique direct qu’aurait un sujet qui de part son incapacité ou ses manques “émotionnels” à se protéger influerait sur la stimulation de ses propres défenses immunitaires… Et je doit encore en oublier !
Tout ça servi dans le désordre et avec toutes les précautions d’usages d’autant que si une chose revient régulièrement, c’est le fait qu’en réalité “on” ne sait pas clairement ce qui peut provoquer un LNH.
Je suis moi même âgé de 51 ans, je mesure 182cm pour un poids de 77kg (donc pas dans les fourchettes décrites plus haut); A ma connaissance je n’ai pas d’antécédent familiaux ; j’ai pas de soucis immuno-machin… mon contexte socio-pro’ m’expose aux poussières de nickel, au souffre, au CO² mais cela n’est pas répertorié dans les causes suspectes… Et quant on sait que les lymphomes atteignent même les enfants, on voit qu’on est loin d’avoir cerner les raisons qui les génèrent !
Je crois savoir que les Lymphomes représentent environ 5% de tous les cancers et si je sais tout aussi bien que la médecine progresse vite sur ce sujet et qu’elle est aujourd’hui plus efficace à traiter ce mal qu’il y a dix ans, je n’en suis pas moins conscient que ceux qui en seront affectés dans une décennie seront mieux soignés que je ne le suis moi en 2016…
J’en suis maintenant à 15 jours après ma 2ème cure R-CHOP 21 et si 5 jours à la suite j’ai eu un coup de fatigue plus marqué (qui ne m’a cependant pas empêché de poursuivre mon activité pro’), cette semaine écoulée s’est elle bien déroulée de ce point de vue ; j’ai retrouvé mon rythme de sommeil habituel (de 23h à 4h30) et ce, sans que j’ai l’impression d’être plus affecté que ça.
J’ai aussi subit un mal de dos assez intense sur une grosse douzaine d’heure le w-e précédent mais qui était consécutif à un excès de ma part… maintenant, je sais que si je force un peu à nouveau, je devrais le payer par de fortes douleurs certes mais limitées dans le temps ; Comme je suis, je prends cette info’ très positivement et je considère que je peux donc refaire des efforts en connaissance de conséquence.
Mon approche, c’est que la douleur se gère aussi… si elle n’est pas insupportable, c’est qu’on peut la dominer et faire avec sans chambouler notre vie quotidienne.
Aujourd’hui, j’ai monté un meuble à chaussures… un truc con et pas compliqué (pas un donc) ni imposant à assembler mais avec cette putain de chimio’, même ça n’était réellement pas simple à réaliser.
Je pense (sans y penser en fait) que si on s’arrête à la moindre faiblesse, on ne fait plus rien et d’une certaine façon, on se victimise, on se recroqueville dans son problème. Moi, je n’ignore pas mon lymphome, juste je le tolère mais n’accepte pas qu’il prenne le dessus sur ma volonté propre.
Ce soir (en Calédonie) on était invité à manger chez une copine (la mère de l’amie du fils de ma femme en fait), perso’, je me suis fais “excusé” (c’est le côté pratique de mon LNH) tout en encourageant ma femme à y aller elle… je n’avais pas envie de sortir perso’… et d’autant plus pour entendre Isabelle (c’est le nom de l’hôtesse en question) nous raconter ses détails sans intérêts sur sa chienne qu’elle à faite prendre pour qu’elle ait des petits ou sur les habitudes alimentaires de son animal à puces… bon, je suppose qu’elles parleront aussi d’autres choses mais j’chui pas très open pour ces conneries ET pas qu’à cause de mon LNH, même avant je ne n’étais pas du genre à me forcer à faire une chose que je ne sentais pas t’façon. Ma femme a besoin de plus de sociabilité par contre, du coup, je suis tranquille ce soir ; Je vais me régaler avec ma boite de maquereaux au vin blanc et j’écouterais ma ‘zic à donf’ 
!..
To Chris’, Voilà les résultats de ma biopsie du cavum avec sa terminologie littérale non expurgée (je cite donc…) :
<< Prélevé le 09 Juin 2016 et reçu le 10 Juin 2016.
Technique : fixation en formol 10% tamponné ; inclusion en paraffine. Coloration HE.Immunomarquage.
Renseignements cliniques :
Tumeur végétante suspecte du cavum + adénopathies cervicales (UCNT ? ou épidermoïde ?).
Macroscopie :
Matériel abondant inclus en 1 bloc.
Histologie :
Ces fragments montrent effectivement une infiltration tumorale par une prolifération cellulaire indifférenciée à grandes cellules, riche en mitoses, avec des cytoplasmes mal distincts.
Les cellules sont AE1/AE3-, CD45+, CD5-, CD20+, CD30-. Ki67 80%.
Conclusion : LYMPHOME DIFFUS A GRANDES CELLULES B >>…
Si tu as un avis pertinent à me soumettre concernant les résultats de ma biopsie, n’hésites pas, je t’invites à m’en faire part… ce cas m’intéresse.
Un effet secondaire (supposé ?) que je ne ressent que depuis 3 ou 4 jours (nuits) : Les suées nocturnes.
Ici, étant de l’autre côté de l’hémisphère, les saisons sont inversées et on a des nuits fraîches où la température descend jusqu’aux environs d’une quinzaine de degrés centigrade, ce qui justifie que l’on rajoute une couette à notre couche (“d’été nordique” en l’occurrence), ce qui ne posait pas de problème jusque-là sur toute la durée de mon sommeil, mais depuis quelques temps je me réveil plusieurs fois par nuit du fait de ces suées qui m’oblige à “tomber” la couette le temps que je n’éprouve plus cet excès de chaleur et que je puisse me couvrir à nouveau… parce-que ça caille en vrai.
C’est gênant mais pas si handicapant pour mon “rendement” journalier dans la mesure où je n’ai pas besoin d’accumuler tant d’heures de sommeil pour être à peu près opérationnel et quand bien même j’en aurais à rattraper, j’ai l’habitude de lutter contre la fatigue dès-avant cette merde qui m’affecte.
Ce n’était-là qu’une remarque factuelle de ma part…
Salut Momosse, si les suées nocturnes sont 1 des effets indésirables alors moi aussi je suis atteint car tout comme toi je me réveille plusieurs fois dans la nuit et au réveil le coussin est trempé à cause de mon cou.
J’ai aussi des douleurs aux jambes.
Ok Tiger, ben si on fait un bilan :
On a donc (en vrac) ces suées nocturnes récurrentes ou pas; les pertes de cheveux; une fatigue plus ou moins relative; des aphtes ponctuels (pour moi en tout cas); des douleurs aux jambes (moi c’est plutôt les cuisses mais ni excessivement, ni tout le temps); un mal au dos parfois intense après quelques efforts en ce qui me concerne; l’assèchement de la peau; la perte temporaire de goût… Si je n’ai perso’ toujours pas de nausée on est quand même tous les deux sujets à pas mal de maux induits par nos traitements chimiothérapiques respectifs et malgré le fait qu’il faille relativiser leur intensité, on partage néanmoins une vision en même temps qu’un vécu résolument positif par rapport à tout ça…
Sans dévaluer la réalité des ressentis profond des autres personnes traitées par des cures R-CHOP et qui affirment (de bonne foi) être très diminuées et/ou en grande souffrance à cause d’elles et en gardant toujours à l’esprit la diversité des cas particuliers (ages, affaiblissements par ailleurs, états psychologiques…), je pense que pour deux personnes “comparables dans l’absolu” et qui sont traitées de la même façon, le mental influe également et de manière très importante suivant les sujets quant à la différence d’appréciation qu’ils en ont et que de mêmes effets secondaires générateurs de douleurs équivalentes (si on pouvait la mesurer avec précision…) seraient éprouvés très diversement chez quelqu’un de volontariste qui se positionnera naturellement en “mode combat” et qui en minimiserait les conséquences comparativement à un autre qui subirait plus les évènements dans ce cas en particulier mais au-delà, parce-qu’il se positionnerait plus généralement de cette façon dans sa vie ou qu’il aurait une propension à être plus craintif voir moins habitué à endurer les difficultés et/ou les afflictions que d’autres, ce qui le conduirait de son côté a en exagérer les effets…
Ayant revu mon oncologue hier, il m’a indiqué que les “Lymphomes à Grandes Cellules B” sont forcément Non Hodgekinien…
Et je viens à l’instant d’avoir sa secrétaire médicale au tél’ qui m’a appris que la commission de ma caisse maladie (territoriale) qui statuait sur ma demande de PET Scan’ en métropole hier aprèm’ l’avait validé !
Ainsi, je décollerais probablement en milieu de semaine prochaine pour Paris d’où j’irais sur Annecy (lieu de mon exam’). J’ai un tas de trucs à faire en urgence du coup ! Organiser mon départ au boulot; RDV demain au centre Evasan (évacuation sanitaire) qui gère mon déplacement pour voir notamment avec eux qui prend en charge quoi étant donné que je resterai plus que le quota remboursé; à l’issue, réza’ hôtel ou B&B dans la zone Hte-Savoyarde sus-mentionnée (hors de question que je squatte chez mes parents, ceci aux fins de préserver les relations humaines qui me restent avec eux…); location de VL pendant la période; prévenir toutes la smala du retour du psychopathe… et tout le reste que l’on doit faire même si on en a pas envie quand on part dans les deux semaines à l’autre extrémité du monde quoi…
Je descendrais aussi voir ma soeur et son mec à Pierrelatte et si je me sent de le faire, je pousserai jusque bien plus bas, dans le Var, pour serrer ma belle Mamie Danielle contre moi. C’est une Pieds-noir qui a du vécu et qui prends toujours la vie avec le plus de gaîté qu’elle peut mais on s’entend bien, j’aime sa personnalité plus complexe qu’il n’y parait.
Si il y a une seule chose positive que m’a apporté cette maladie… bon ok… une deuxième chose positive on va dire (retour de ma femme inclus donc…), c’est que grâce à elle, je retourne en France non plus en hivers mais à la belle saison ! Je m’explique ; Ici en Nelle-Calédonie on a pas de coupure de vacance en Juillet-Août comme ça existe chez vous (feignasses !). Déjà, les élèves sont internés dans leur centres respectifs de Février à Novembre et leur liberté conditionnelle s’étends en conséquence de Décembre à Janvier ce qui interdit à quasiment tous ceux qui ont de la progénitures scolarisées de s’échapper de l’autre côté de l’hémisphère durant l’été européen pour voir où on y commet des attentats par exemple. Indépendamment de cela, si on considère qu’effectivement le monde professionnel de l’île s’arrête aussi habituellement sur les deux semaines qui couvrent Noël et nouvel-an, en général, cela ne dure plus longtemps que pour bien peu d’entre-nous. En effet, sachant que la vie est aussi chère sur le territoire qu’elle le serait comparativement pour vous à Nice ou Cannes… ou Annecy (ville de bourges notoire), il faut initialement avoir la capacité financière de se payer un billet A/R pour l’hexagone (comptez 2300 Euros x tête de pipe) en pleine période haute (pour nous ici à ce moment)… Pis t’façon, même les autochtones (y/c des métropolitains d’origines) qui disposent des fonds suffisants pour voler au-delà du lagon préfèrent souvent aller dépenser leur fric au Vanuatu, en Australie, en N-Z, à Fidji, à Tahiti ou en Indonésie… destinations plus accessibles économiquement (ça se discute parfois) et moins lointaines. Accessoirement, j’ai adoré conduire mon Ford Explorer en excès de vitesse sur les highways de Los Angeles à San Francisco et Las Vegas en début d’année ! ! !
Si on fait le total pour mon compte : Arrivé sur le caillou en 1984 (et oui… ça fait 32 ans à qqs jours près!), j’en suis parti 1 semaine (A/R Nouméa-Annecy et retour aussi sec “pour raison personnelle” !) en Août ‘86 mais ensuite j’ai attendu 15 ans pour y revenir de Déc’ à Janv’ 2001, puis 7 ans de plus pour refaire le trip (Déc’ à Janv’ 2009)… Et là, dernièrement, j’y suis aller (toujours) de fin 2013 à début 2014… Oui, les virées à l’autre bout de la terre se rapprochent pour moi parce-que ma “surface pécuniaire” s’est étendue et que j’ai moins de charges liées à mes gosses dont 2 sur 3 ont acquis une certaine autonomie maintenant.
En 32 ans, cela ne sera donc que la 5ème fois que je renoue avec mon lieu de naissance et seulement la seconde fois qu’il me sera donné de m’y rendre à une période de l’année ou les arbres possèdent encore toutes leur feuilles… je suis pouête à mes heures hein ?..
Bref, tout ça pour dire que c’est fun pour ma pomme et que j’ai hâte de poser mon cul dans la bétaillère de l’avion pour m’avaler mes 24 heures de trajet (décalage horaire offert) jusqu’à la capitale du pays qui m’a vu naître (le veinard !).
De retour du 3ème volet R-CHOP de mon protocole; Petit emmerdement ce matin en arrivant à la clinique, le produit n’était pas prêt et les infirmières m’ont donné le choix entre repasser 1h plus tard ou revenir l’après-midi mais étant “auto-véhiculé”, j’ai opté pour la première option, ça me donnait le temps de récupérer mes résultats d’analyse sanguine au labo’ qui s’en était chargé.
Sinon, no problem’, l’opération s’est passé tranquillement et ces chimio’ sont presque devenue une formalité pour moi…
Là je vais reprendre le volant pour aller à mon RDV au bureau des Evasan et discuté avec eux des termes de mon voyage pour mon PET Scan’ métropolitain et ensuite, je dois faire un stop-over à une pharmacie pour y prendre mes médoc’ d’après cure.
De retour (bis).
J’ai récupéré mes boîtes d’Emend et de Zophren (j’chui même pas sûr de ce qu’elles traitent en fait mais je penche pour les nausées) et la piquouse de Neulasta 6mg (pour doper mes globules blancs). Moi je n’ai que ça; Je le précise parce-que apparemment, d’autres ont une panoplie de médoc’ plus étendue… je suppose que c’est dû à la spécificité de leur cas qui serait différent du mien.
J’ai aussi vue Esméralda (celle qui gère les Evasan), elle m’a fait signer des documents et on table sur un départ vers Paris dans la nuit de mardi à mercredi (vers 0H00 Locale). Le trip’ standard passe par Tokyo ou Ozaka (environ une dizaine d’heure de vol) où je transiterais probablement 2h pour ré-embarquer à destination de la “capitale des lumières” (arrivée une douzaine d’heures à la suite)… de là, TGV to Annecy que je dois moi-même réserver en vue de son remboursement. En tout, de Nouméa à Paris il y a un truc comme 24H de trajet auquel il faut ajouter 4 à 5H de TGV… en extrapolant l’attente en gare, je devrais m’en sortir pour poser le pied dans le chef-lieu de département que je vise une grosse trentaine d’heures après mon décollage de Tontouta (Aéroport Calédonien)… une partie de rigolade quoi !
Sur place, on me rembourse l’hébergement à hauteur de 75 Euros/jour ce qui correspond à peine la moitié de ce que vaut le prix d’un hôtel (sans prétention) dans le secteur (c’est vraiment une ville de bourges Annecy !) et ce, sur une durée limitée bien sûr… au-delà de la date de mon exam’, j’ai un jour de battement aussi pris en compte par ma caisse maladie mais au-delà, tout ce qui dépasse est pour ma gueule. Bon, je râle pas non plus, c’est déjà beau qu’on me paye l’avion jusqu’à l’autre bout du monde juste pour me soigner, j’ai conscience d’être un privilégié dans ce monde “merveilleux” où certains meurent d’une grippe faute de moyens. Pis j’ai jamais été du genre à pleurer pour gratter un avantage de la société.
D’un autre côté, je n’ai pas non plus de scrupules; J’ai eu un accident du travail grave en 1999 (rupture tibia-péroné) où j’avais repris le taf après 2 semaines d’arrêts forcé (avec le plâtre) et j’avais presque menacé le toubib pour qu’il signe ma reprise à l’époque. Hormis ça, je n’ai jamais eu à faire avec l’environnement médical et mes rhumes, j’attendais qu’ils passent à coup de Doliprane. Je n’ai donc pas le sentiment d’abuser du système, il me prends en charge naturellement comme il l’a fait pour beaucoup d’autres avant moi, et comme il le fera à l’avenir pour encore de nombreux autres cas… il en sera ainsi tant que le système tiendra tel qu’il existe en tout cas (avant de s’écrouler).
On attends encore le retour du Centre Annécien pour la date du Rencard qu’il me fixeront pour le PET Scan’ mais on table sur, soit un exam’ en fin de semaine prochaine ou début de la svt.
Ensuite, j’en profiterai pour me balader un peu dans ma zone de jeunesse (pas si heureuse)… je roulerais pas mal je pense. J’irai jusqu’en haut du Semnoz, je ferais le tour du lac, j’ai mes parents et un de mes frères dans la ville aussi. Puis Pierrelatte et Le Luc. J’espère que je ne serais pas trop mal mais si c’est comme après les 2 premières cures où j’ai malgré tout bossé à peu près normalement, je me dit que je devrais pouvoir gérer la fatigue et le reste sans trop de soucis.
Perso’, je me fout complètement des “racines” qui semblent si chères à de nombreuses personnes… je n’ai jamais éprouvé la moindre nostalgie par rapport aux lieux de mon enfance que ce soit en Hte-Savoie ou en (Italie d’où sont originaire mes deux parents) et où je passais des semaines presque tous les étés. Peut être est-ce du au fait que ma personnalité à subit très tôt les assauts de l’extérieur ?.. En tout cas, je n’y attache aucune grande importance. De même que résidant Calédonien depuis plus de trois décades, je ne me sent guère plus appartenir à cette île pour autant. Je suis un homme sur terre et c’est assez pour moi… c’est là que je suis né, l’endroit où j’ai été ou celui où je me trouve importe peu à mon sens.
Quand on y songe, c’est aussi comme pour se rassurer que les êtres s’accaparent sentimentalement des lieux où ils ont grandit ou ceux où ils vivent et se sentent bien. C’est une chose que j’ignore je l’avoue. J’ai toujours ressenti de n’être véritablement de nulle part, ce qui me donne le pouvoir m’acclimater quasiment partout si nécessité et sans que cela me cause de peine donc.
On va arrêter là la philosophie à deux balles… je fume trop quand j’écris.
Lendemain de ma 3ème cure de chimio’ (proCtocole : 6 R-CHOP 21 (pour ceux qui 'suivent pas) pour traiter MON lymphome à grandes cellules B stade inconnu ni véritablement gradé (comme moi à l’époque)) : Situation du patient (…qui est tout sauf ça d’ailleurs) “stable” on va dire ; le mec se plaint de rien (mais en même temps il ne pourrait pas trop le faire auprès de sa femme vu qu’il lui reproche assez de geindre…). Il a la tête d’un rescapé des camps de la mort mais son corps n’est pas décharné et il est visiblement “bien portant”, limite en surpoids (même à 72kg pour 182cm on me considérait ainsi, alors à 78kg dit-il…).
Après un interrogatoire poussé, le type qui se fait prié mais qui apprécie de se répendre reconnait qu’il a la bouche pâteuse et qu’il ressent une grosse envie d’éponger une soif tenace et qui ne s’apaise que très peu de temps après avoir bu… S’il fumait moins, sa gueule serait p’t’être aussi moins sèche en même temps…
Outre le fait qu’il fasse 10 ans de plus que son âge réel, l’énergumène est (je dois dire) assez bien bâti et n’a pas l’air du tout impressionné par ma blouse blanche et le gros tas d’études que j’ai été forcé de m’avaler pour pouvoir la revêtir (il s’agit-là d’un personnage très irrespectueux et imbu de lui-même de toute évidence)… 'Faudrait juste lui enlever sa tête de déterré et on ne saurait pas qu’il est malade vu son dynamisme par ailleurs. Là, il se livre d’un coup ; Il me dit qu’il dort bien, qu’il n’a pas de nausée, qu’il a sporadiquement des aphtes et que ça le fais “grave chier” comme il n’en a jamais eu de sa vie précédemment mais que de toute façon “ça le ferait quand même grave chier” si ce n’était pas le cas et qu’il avait une bouche pourrie depuis toujours en fait.
Hormis tout ces désagréments, l’espèce de cas paraît effectivement supporter plutôt correctement son traitement en substance.
Je le questionne à nouveau à propos de ses habitudes et il me réponds du tac au tac, qu’en plus de fumer comme un pompier, il continue d’écluser ses 2 à 8(!) 33cl de bière quotidiennement en me précisant qu’en semaine, il s’en tiendrait à 2 à 3 par soir. S’agissant de ses repas, il me rétorque que pour lui, “ce n’est qu’alimentaire”… Je lui réponds “ah, ah” pour lui faire plaisir et j’embraye par un claquant “mais encore ?”… Il affirme avoir un petit appétit depuis l’enfance et pense manger suffisamment varié en s’astreignant à intégrer quand même un peu de verdure autour de ses viandes ou poissons (salade, petits pois, choux de chine, patate…) et des fruits sont également présent dans sa consommation, mais peu… il apprécie les oeufs et les produits laitiers, les pâtes, le riz mais il n’aime par contre pas les fruits de mer, les abats, beaucoup de légume (carotte, asperge… 'fin plein de truc vert ou de couleur issu de la terre), les choses gluantes ou qui l’ont été (escargot, poulpe…) ou tout ce qui est trop gras ou trop épicé; il sue comme un porc juste en mangeant alors si on lui poivre son assiette, il se liquéfie littéralement (dixit lui) !
Il est entouré par… “sa femme essentiellement”; il m’explique que séparé (lui est parti) depuis 2012 de la mère de ses enfants, il conserve “des relations distendues” avec eux tous et avoue qu’il a volontairement souhaité tourner la page plutôt radicalement d’avec cette “vie d’avant”, ce qui a été diversement compris et admis par l’ensemble des composantes de cette même “famille d’avant” et ce qui créé un vide palpable entre lui et eux même si le dialogue subsiste.
Du coup, c’est sa compagne actuelle “qui prends tout” mais il se défend d’avoir besoin de qui que ce soit d’autre pour l’épauler dans cette période à priori difficile et se hasarde même à affirmer que si elle n’était pas là, il se débrouillerai malgré tout… Pour moi, ce gars a un grave problème psychologique du style trouble de la personnalité ou un type d’état-limite qu’il serait bon de diagnostiquer.
…
En considérant la spécificité de l’individu, son témoignage reste anecdotique et peu représentatif mais bon, on va tout de même le conserver ne serait-ce que pour pas que je me soit fatigué pour que dalle…
Dimanche 6H15 locale. Bon gros dodo dans grand lit pour moi tout seul ; ma moitié est descendue hier soir pour une “soirée entre fille”. Je l’ai poussé à y aller pour s’aérer l’esprit, elle en a besoin car j’ai parfaitement conscience d’être un mec dur à vivre au quotidien.
J’en ai conscience et en parallèle, j’ai le sentiment que je doit tout de même faire beaucoup de concessions pour moi-même être capable de l’accepter elle tel qu’elle est… et ça m’est possible mais ça reste un effort de tolérance à produire de mon point de vue, quelque chose qui va à l’encontre de ma personnalité mais qui marque mon propre attachement à sa personne.
De son côté, je crois que cela est moins difficile même si la consistance de son amour pour moi s’effrite quelque peu et que cette estimation est très relative et compliquée à appréhender de l’extérieur… en fait, je me leurre probablement ; ça ne doit pas être tellement plus simple pour elle.
Je me refuse à lui concéder trop de dépendance, notre couple est bien trop instable pour que je me livre sans retenu à lui (le pourrais-je si je le voulais ?..) et il n’est pas souhaitable que je sois assujetti à ses excès de colère, elle-même étant extrême dans ses réactions.
Je pense qu’après 4,5 années, notre entente s’oriente vers quelque chose de plus raisonné, moins sensitif… c’est un peu décevant au passage mais compte-tenu de nos personnalités respectives, il me semble que cette voie est la seule viable pour poursuivre encore un peu plus loin. Ceci implique qu’il y a moins d’éclat de voix et plus de non-dits qui ne sont cependant plus véritablement si “bon à dire” si on considère que l’on s’est déjà envoyé toutes nos vérités respectives à la figure à de maintes reprises précédemment sans que cela résolve nos soucis d’ententes et que l’un ou l’autre change significativement de comportement. Il faut concevoir que pour elle comme pour moi, une relation “idéale” se résumerait presque à l’asservissement de l’autre plus ou moins bien emballé et/ou masqué derrière une façade à l’adresse du monde extérieur. Nous sommes deux “dominateurs” et on est donc forcément en opposition objective ou larvée quasiment en continu… c’est fastidieux sur la durée.
Bon, après ce constat qui peut être peu reluisant aux regards de nombre d’entre les autres et pour être plus complet, je dois aussi dire que nos rapports, pour complexe et nerveux qu’ils soient se fondent néanmoins sur une estime réciproque que l’on a l’un pour l’autre. Nous nous apprécions en tant qu’individus distinctifs et qui se retrouvent globalement dans leur approches de l’environnement extérieur et dans leur sensibilités exacerbées. On se plait physiquement par ailleurs et ce n’est pas anodin bien entendu parce-qu’il en découle une entente charnelle qui est importante pour elle comme pour moi… reste que celle-ci est mise à mal en ce sens qu’elle est plus espacée et moins complète à mesure que le temps s’écoule… ça en devient frustrant et c’est tout de qu’il ne faut pas que l’on en vienne à ressentir. Ce sentiment est sournois et un destructeur particulièrement efficace pour quelque liaison homme-femme que l’on évoque.
En même temps que j’identifie précisément les dangers avec aisance, je suis infoutu de les solutionner à cause de mon incapacité à modifier ma façon d’être. Après, s’il faut en venir à changer ce que l’on est au naturel pour préserver son couple, je ne suis pas prêt à un tel renoncement pour quiconque et de son côté, elle ne semble pas l’être plus même si son attachement initial était le plus évident.
On s’est donc installé dans une relation “rassérénée” depuis ma maladie et même si elle n’est pas dénuée de disputes… mais elles restent moins fréquentes et moins violentes qu’auparavant.
C’est un rapport imparfait et toujours pas si équilibré que ça… il revêt (à mon sens) toujours cette notion de temporalité qui est difficile à admettre pour elle en tant que femme mais dont je m’accommode bien plus facilement comme je suis ; Il y a longtemps que j’ai admis qu’en ce monde, rien n’est immuable.
Il demeure que l’on se tiens chaud l’un l’autre et je prends ça en l’état et tant que ça durera.
J’ai un peu mal au ventre ce matin.
Je me rends compte que je transforme mon topic en blog ou en une sorte de journal intime et que ça dévie peut être de l’orientation souhaitée du site qui voudrait qu’on se limite normalement à des rapprochements croisés entre les personnes atteintes et leur proches avec d’autres qui seraient concernés par ces mêmes maux cliniques… mais je ne sais pas me contenté d’égrainer mes symptômes ou de partager des encouragements (que je ressent stériles ou vains tellement ils en deviennent des ponctuations quoi qu’il se dise ici).
Ma perception me renvoie qu’on est (quoi que l’on affirme) toujours très seul et spécialement face à ce mal et pour moi, de m’exprimer de la sorte, plus en profondeur, est la seule façon de conférer une certaine valeur tangible à cette volonté de partage.
Je suis toujours en attente d’avoir la confirm’ de la date de mon départ en métropole… mais maintenant que j’ai fait la démarche perso’ de voir la personne qui gère ça à notre caisse maladie pour lui expliqué que si en France on attend d’avoir des documents officialisant la prise en charge de mon PET Scan’ avant que de m’arrêter un RDV formel pour cet exam’ et qu’en parallèle la Calédonie assujettie la détermination de ce rencard pour éditer les papiers qui attesteront qu’il couvriront bien les frais induit, la seule assurance qu’on aura c’est que rien ne se fera !.. Du coup, comme le CIN d’Annecy évoquait quand même un créneau possible pour me traiter dans un E-mail, j’ai suggéré à Esméralda de partir du postulat que cette date était bien la bonne et d’enclencher sur cette base les paperasses administratives propres à tranquilliser le comptable du CIN.
Apparemment, ça a fonctionné puisque une secrétaire de là bas (Annecy) m’a tél’ hier soir pour me confirmé qu’ils m’attendaient effectivement le 15 Sept’. Partant de là, on peut (ils peuvent (ici)) désormais obtenir un billet de la compagnie aérienne pour m’expédier en Hte-Savoie (puisque ça aussi était tributaire de la date de ce RDV)…
A priori, je décollerai dans la nuit de mercredi à jeudi pour atterrir sur Paris en milieu d’aprèm’ ce même 8 Sept’… je devrais savoir ça ce jour.
La connerie humaine paraît plus épuisante que le plus lourd des traitements parfois… Ceci-écrit, sur ce coup Eméralda à su faire preuve d’une ouverture d’esprit remarquable en considérant qu’on parle-là d’une fonctionnaire.
Je me connecte depuis Annecy… oui, ça y est, j’ai traversé le monde pour faire mon PET Scan’ en Hte-Savoie. Le voyage s’est globalement bien déroulé ; Je l’ai bien supporté (25 grosses heures de Nouméa à Paris en fait) et il n’y a eu d’attentat…
Au moment où je suis parti, j’avais terminé la prise de mes médoc’ d’après chimio’, c’était préférable.
Là, je suis quand même fatigué mais c’est naturel, après ma traversé du monde, on s’est couché hier soir vers 23h00 avec une coupure entre 1h45 et 2h20 puis un levé à 4h50 ce matin.
Je suis passé tout à l’heure au centre où je ferais mon exam’ jeudi prochain mais je n’ai pas eu le temps matériel de contacter un hématologue par ailleurs et c’est le w-e demain. Je ferai ça lundi du coup… dans l’intervalle, je vais traîner dans le coin et profiter du beau temps.
Bonsoir Momosse,
J’habite dans une maison savoyarde à 3/4 d’heure au nord d’ Annecy.
Si vous avez un problème ou si vous souhaitez que je vous héberge et que je vous serve de taxi: n’hésitez pas à me contacter.