Merci de ton offre Jura01 mais j’avais quand même prévu le coup et réservé une chambre dans un hôtel du coin… que je rend demain pour rejoindre ma soeur vers Pierrelatte avec la caisse que j’ai loué pour la durée de mon séjour, ce qui signifie que je suis véhiculé… par moi-même.
Le fait est que je déteste dépendre de quiconque pour quoi que ce soit mais c’était sympa de ta part et d’autres que moi auraient certainement pu avoir besoin de ton geste.
Annecy est une belle ville proprette (“propre sur elle” je pensais), cependant “je ne m’y retrouve pas”… j’ai beau y être né et y avoir vécu une bonne partie de mon enfance, il se dégage quelque chose de (finalement) peu ragoutant de cette apparente netteté qui me semble à moi ni si honnête, ni si pure; Elle a fait de la vente “de ses charmes” un commerce florissant mais a bien du mal à masquer la petitesse de sa vertu à se parer d’autant d’artifices et à se donner avec tant de frénésie au plus offrant.
Que les péripatéticiennes qui me lisent ne se froissent pas, je les respecte elles.
J’ai fais mon PET Scan’ today et d’après le docteur que j’ai vu ; “c’est bon 'y a rien”… j’l’a fait courte mais c’est un résumé assez fidèle de la formulation lapidaire qu’il m’a balancé le mec en blouse blanche (et néanmoins avec le fond de l’oeil pas très vif) à qui j’ai eu affaire.
A travers ce gars, je pense que j’ai eu droit à quelque chose qui approche la quintessence de ce qui illustre magistralement à quel point on peut avoir été capable de se taper de nombreuses années d’études tout en ayant pas grand chose d’humain sorti d’une capacité à mémoriser et recracher un grand nombre d’informations.
Mais bref, il ‘mérite pas que je m’attarde sur son existence de merde ce con.
Juste avant de me pointé à mon rencard, j’ai pris connaissance (en relisant la feuille qui décrit l’opération) qu’il était obligé qu’on se fasse reconduire par un proche ou qu’on reparte en taxi (une législation l’impose pour le protocole lié à cet examen). Le truc, c’est que moi je me conduit et que j’y suis donc aller par mes propres moyens. J’ai (même pas honteusement) déclaré à la secrétaire médicale que je suis viendu en taxi et qu’un autre me ramènerait ensuite… Mais si le parking est free access pour y rentrée, on nous donne un code pour en sortir et du coup, j’ai été obligé de faire appelle à un conducteur patenté pour pouvoir m’échapper tranquillement du centre… Je suis monté gentiment dans sa charrette et je lui ai demandé de me jeter immédiatement à l’extérieur de la zone en lui lâchant une paire d’euros pour son dérangement et de là, j’ai marché jusqu’à ma voiture… pour ressortir de ce piège grossier en empruntant l’entrée en sens interdit (sur une vingtaine de mètre seulement) ; Les obligations et moi, ça fais deux mais indépendamment de ce trait de caractère, j’étais effectivement tout à fait bien à l’issu du PET.
Sinon, en s’exonérant du compte rendu détaillé dont ma gratifié le Savoyard consanguin (son nom finit par …az) auquel j’ai eu droit, les conclusions du papier joint aux vues artistiques de mon intérieur se déclinent par ces mots :
<<Absence de foyer hypermétabolique suspect patent sur cette exploration. Le renforcement diffus de la fixation squelettique est vraisemblablement d’origine iatrogène (utilisation de facteurs de croissance hématopoïétiques ?).>>
De ce que j’en traduit, c’est vrai que ça semble plutôt bon pour moi ça…
Je verrais ce que mon oncologue préféré en dira à mon retour en Calédonie, lui n’est pas tellement plus disert mais au moins il est sympathique.
Pour revenir à mon évasion du centre, dès-après je me suis orienté vers l’hôpital d’Annecy (situé à côté) pour tenté de plaquer un hémato’ au sol et lui demander son avis sur ma situation. Bien entendu, j’ai du me contenté d’une secrétaire (pas trop conne cependant) à qui j’ai péniblement expliqué mon cas et l’urgence que revêtait un RDV pour moi en considérant mon départ imminent et le w-e qui arrivait ; Elle m’a filé son poste tél’ et je dois la contacter demain pour voir si un de ces spécialistes voudra bien m’accorder un moment… je n’y crois pas trop mais j’aurai tenté le coup au moins.
C’est qui le plus fort !?.. C’est Bibi 
!
Je suis repassé ce matin au centre où j’ai fais mon PET Scan’ hier pour demandé aux filles d’envoyer en Calédonie ma feuille de “fin de soin” et mon CR de l’exam’ comme me le demandait la responsable des évacuations sanitaires à Nouméa et en sortant de là, j’ai refais un “stop-over” à l’hôpital pour relancer le service hémato’ où j’étais déjà passé la veille… et on m’a donc appris que j’avais un RDV fixé pour cet aprèm’ à 16h avec une hématologue !
Je suis franchement heureux et reconnaissant envers cette thérapeute qui a acceptée de me recevoir à l’arrache.
Même ma mère (ma propre mère ! (en même temps, si vous la connaissiez cela ne vous surprendrait pas tellement elle est systématiquement négative)) me disait que c’était perte de temps et qu’aucun spécialiste ne voudrait me voir aussi rapidement et surtout sans un mot d’un confrère… ce que c’est que de ne pas être influençable.
De mon côté, j’ai toujours foi en l’humanité et le professionnalisme de mes congénères même si je suis souvent critique envers beaucoup… mais il faut dire que beaucoup se montre peu ouvert et moyennement éveillé.
J’ai du bien me vendre aussi, me montré convaincant auprès de la secrétaire médicale que j’ai vu hier (qui n’était pas là ce matin). En tout cas, elle a tenue parole et a bien fais suivre ma demande et sa collègue que j’ai rencontré tout à l’heure (celle qui m’a filée la news) m’avait dit avoir passée deux ans en Nouvelle-Calédonie…
J’espère maintenant que cette entrevue sera fructueuse pour moi et qu’à la lumière de mon dossier médical l’hématologue qui me verra pourra me préciser mon état et m’indiquer quel grade et stade me concerne en même temps que de m’éclairer sur les conclusions du PET Scan’ que j’ai fait hier, celles-ci demeurant un peu nébuleuses pour moi.
A l’issue de mon RDV avec l’hématologue je peux désormais confirmer que ce fut une rencontre parfaitement fructueuse :
J’ai appris que mon lymphome est un stade IV, IPI 1 ou 2 (en fonction du taux initial de LDH; IPI 1 si normal et 2 sinon), le grade importe peu en l’occurrence.
Elle aurait donc voulu connaître mon taux de LDH avant traitement mais je n’avais pas la ou les prises de sang originelles et j’ignore même si cela a été évalué à l’époque. Je le verrais à mon retour à Nouméa ; En cas d’écart notable avec les niveaux standards, cela rendrait l’auto-greffe nécessaire pour me soigner convenablement.
De son point de vue, elle tablerait plus sur 8 que sur 6 cures R-CHOP pour mon protocole.
Elle estime en outre qu’en l’espèce, compte tenu de mon type de lymphome (LMNH diffus à grandes cellules 5-, 20+, Ki67 80%), le traitement “d’entretien” qu’on me prévoit (Mabthera 1x tous les 2 mois durant 2 ans) est inutile. Cela serait préconisé pour des lymphomes folliculaires ou du manteau mais pas pour le miens…
Par ailleurs, à la lecture de mon CR de PET Scan’, elle m’a confirmé qu’il atteste de l’efficacité de mes cures en mettant en avant l’absence d’infection détectable due à ma maladie.
…
J’éprouve maintenant un sentiment partagé entre la satisfaction d’être mieux informé ce soir que jamais auparavant depuis qu’on m’a découvert ce lymphome… et la circonspection quant à savoir quoi faire et comment présenté ces éléments à mon oncologue en considérant leur importance et de qu’elle manière ils se démarquent notablement du protocole que lui m’a prescrit ; Je ne voit pas comment lui soumettre cela sans égratigner un tant soit peu sa susceptibilité de praticien spécialisé et pour autant, il est bien évident qu’à choisir entre son orgueil et ma santé, je n’hésiterais pas une seconde.
On verra ça à court terme… Heureux les simples d’esprits dit-on à raison ; Ils vivent et meurent ignorants et bercé de fausses certitudes, sans douter ou s’interroger continuellement…
En complément à mon dernier message, je dois dire que ces nouveaux éléments sont bien “contrariant” (pour resté poli (une fois n’est pas coutume)) pour mon esprit. Cela illustre encore à quel point on est définitivement livré à soi-même dans la mesure où nos semblables supposément spécialisés ne sont déjà pas “toujours fiables” (ce n’est certes pas un scoop) mais ce sentiment est d’autant plus présent lorsque on est isolé “techniquement” dans une île du bout du monde où indépendamment du niveau de professionnalisme environnant, même si les structures et compétences présentes tendent à se rapprocher de ce qui existe en métropole, il n’en reste pas moins que l’écart de qualité de soin disponible y est déficitaire de manière évidente s’agissant de ces pathologies spécifiques.
Cela ne me ressemble pas et ça a donc accentué les appréciations alarmistes en retour malgré mes tentatives de relativisation et l’expression de ma volonté farouche de combattre mais j’avais cru bon d’alerter ma famille à la découverte de ma maladie, ceci également parce-que mon ORL m’avait présenté un tableau noirci à l’excès de mon mal à l’époque.
Aujourd’hui, je pense que je garderais ces informations pour un cercle très resserré des miens, il me semble inutile de propager une inquiétude supplémentaire si ce n’est absolument nécessaire et par ailleurs, je pense qu’il est encore trop tôt pour diffuser ces écarts d’estimation sur mon protocole de traitement avant que d’avoir évoqué le sujet en tête à tête avec mon oncologue à mon retour et que j’ai établi avec lui dans qu’elle mesure il est prêt ou non à moduler sa prescription initiale.
Retour accompli sur mon île de-votre-bout-du-monde-à-vous. Par rapport à mon voyage aller, j’ai… on m’a (!) rajouté une étape au parcours ; Amsterdam… et quelques heures ce faisant. C’est-à-dire qu’en partant mardi vers 11h de Roissy CdG, j’ai posé le pied en Nouvelle-Calédonie quelques 36h plus tard, soit à 23h locale, moins 9h de décalage (qu’on a d’avance sur vous) = cela nous (me !) fait environ 27h de pérégrination pour rejoindre mon caillou de l’océan pacifique.
Bien sûr, à l’atterrissage je n’avais pas l’impression d’être fatigué en ayant pu dormir (même en pointillé et fussent quelques minutes à chaque fois) sur les trajets et de ce fait, je n’ai pu retrouver le sommeil jusqu’à ma chimio’ que je passais le jeudi matin après avoir vu mon oncologue au préalable (à 8h30). Je suis donc tombé dans un “coma narcotique” presque 3h durant à la mi-journée.
Là, j’en suis revenu et je pense qu’en m’astreignant à ne pas aller me rallonger avant 23h ce soir, je retrouverai mon rythme normal dès demain.
Je viens de voir le clip avec Laurent Baffie et l’aut’ frisé dont j’ai oublié le nom (mais que j’aime bien aussi) qui sensibilise sur le sujet du lymphome au travers de votre association FLE et je vous félicite pour le choix des protagonistes qui mettent leur notoriétés au service de la cause.
Des mecs comme eux, un peu “border line” et décalé, “parleront” bien au public que vous visez notamment par là, à savoir les jeunes et leur parents.
J’ai appris par ce biais que le lymphome était le cancer N°1 qui touche notre jeunesse et cela le rend d’autant plus terrible tant on ressent déjà toujours comme une injustice d’en être atteint à un certains âge (51 ans pour moi) mais en sachant qu’il infecte à ce point les 25 ans et moins jusqu’aux enfants est humainement dérangeant et de nature à lui conféré un nouveau statut auprès de l’opinion publique qui, ainsi sensibilisée, est propre à inciter les responsables politiques ou autre à activer leur pouvoir d’influence aux fins de combattre ce mal.
En ça, cette campagne d’information est nécessaire et utile naturellement. Moi-même, avant d’être diagnostiqué (en début d’année), j’avais vaguement en tête qu’un lymphome était une maladie possiblement grave et assez peu répandue, là résidait toute “ma connaissance” du problème.
En matière de communication il y a certainement beaucoup à faire.
Un souci que soulève spécifiquement cette maladie réside en ce que l’on ne parvient pas encore à en encadrer les facteurs provoquant et que l’on en soit réduit en 2016 à n’être capable que d’évoquer un faisceau de risque aussi étendu qu’imparfaitement étayé de telle sorte qu’on ne peut le présenter rationnellement à un auditoire averti ou non… Cela ne peut par contre que vous conduire à souligner les besoins financiers en matière de recherche approfondie pour permettre que l’on arrive à mieux en connaître (faute d’en déterminer précisément…) les causalités et ce, indépendamment de l’impératif de poursuivre et d’augmenter l’aide indispensable à donner aux études et développements permettant de faire progresser les traitements distinctifs de ses multiples variantes.
Ma quatrième cure a été plus “impactante” d’un point de vue de la grosse fatigue qu’elle a induite chez moi et ce, dès le lendemain de son administration. C’est la première fois que je suis aussi rapidement ET aussi fortement affecté par “une salve” de mon R-CHOP.
On peux peut être estimé que la longueur de mon fastidieux voyage additionné a l’immédiateté de ma 4ème cure programmée à la suite ont été des facteurs aggravants dans l’expression de ces conséquences plus marquées que j’ai ressentis mais je pense que fondamentalement, il s’agit plutôt-là du contre-coup relativement prévisible lié à l’accumulation des cures qui plombes de plus en plus lourdement mon organisme, celui-ci ayant des difficultés croissantes à reconstituer ses défenses.
Il était donc plus raisonnable de reporter mon retour au travail et je vois mon oncologue dans la matinée pour lui demandé de prolonger mon arrêt maladie de quelques jours.
Mardi matin, je vais mieux désormais, je suis moins fatigué. Il y a bien toujours cette désagréable sensation de bouche pâteuse et l’incessante (même si cela s’estompe déjà) sécheresse de ma gorge associée à la perte de goût, elle-même constituant un des points noirs récurrents apparaissant après chaque cure, mais globalement mon manque d’énergie reste l’effet secondaire le plus handicapant pour moi.
Il faut encore que je revois mon oncologue cette semaine pour évoquer avec lui si sa réflexion a porté ses fruits et s’il est d’accord pour adapter mon protocole à ce que préconisait l’hémato’ que j’ai rencontré à Annecy…
Sinon, je reprends mon travail lundi prochain. Je pense que j’aurais été opérationnel dès demain mais je dois dire que de me ménager quelques jours supplémentaires n’est pas une mauvaise chose en soi et indépendamment de mon état de santé, il est clair que ma motivation à reprendre le collier est relative.
Bonjour Momosse
Comment vas tu ?
Ben je vais bien physiquement… relativement bien sûr. J’ai repris le boulot lundi. Je suis toujours un peu plus fatigué qu’en temps normal mais je note surtout que cette quatrième cure m’a bien plus marqué de ce point de vue que les précédentes. En me disant que je ne suis qu’à la moitié du parcours, je pense que ce ne sera finalement pas si simple de continué à bosser si on considère que chaque session de R-CHOP entame tes forces… 'fin on verra bien comment ça se passera à l’avenir.
Pour l’aspect psychologique, ça va aussi mais c’est encore relatif puisqu’on s’est séparé avec ma femme. J’y suis pour beaucoup évidemment. J’ai beau avoir conscience que ça présence m’aide, je ne parviens pas à passer outre des pans qui m’excède chez elle et du coup, je lui ai dit ce que je lui reprochais ouvertement et sans trop de gant… forcément, elle l’a très mal pris et on s’est quitté là-dessus. Du coup, elle est très remontée contre moi maintenant et malade ou pas, elle cherche à me faire la vie dure. Mais ça ne m’atteint pas vraiment. C’est raide mais je ne regrette pas véritablement mon attitude vis-à-vis d’elle. C’est compliqué… rien n’a jamais été simple entre nous… je ne le suis pas mais je vous assure qu’elle est exceptionnelle en tant qu’individu, une femme hors normes… c’est d’ailleurs pour ça qu’on a pu resté aussi longtemps ensemble. On se retrouvais en pas mal de chose dans nos personnalités respectives.
Je déguste quand même mais je ne suis pas formaté comme tout le monde et pour moi, cette séparation n’est qu’une péripétie de plus à vivre… cela ne modifie pas fondamentalement ma situation générale.
Donc voilà où j’en suis, je poursuis ma route sans aucune certitude en l’avenir… ce qui ne change en rien de ce qui était mon état d’avant la maladie et cette conscience persistante, si elle me taraude, ne m’a jamais effrayé.
BON ET ALORS QUOI !?.. RIEN !?.. AUCUNES REACTIONS !?.. QUE DALLE !?.. …Et moi qui m’attendais à une avalanche de messages de soutiens pour le pôv’-malade-délaissé-que-je-suis… qu’elle désillusion !
Bon ok, en même temps c’est vrai qu’à force d’affirmer à tue-tête que <<je n’ai besoin de personne en Harley-Davidson>>, l’est probable qu’il y en a ici qui ont finis par prendre cette auto-suffisance déclamée pour argent comptant… J’dis pas non plus que j’ai pas été honnête en le déclarant et je n’ignore également pas plus que je me montre un chouïa présomptueux ce faisant… que ça peu aussi fatiguer le plus empathique d’entre-vous tous (et pourtant, il y a du level ici dans ce domaine !) mais bordel !.. Depuis quand 'faut la demander maintenant l’aide pour l’obtenir !? On m’a rien dis à moi !.. P’t’être, 'fin c’est possible aussi que j’étais pas assez attentif (encore) quand cette nouvelle réglementation des bonnes pratiques en matière de rapports humains est sortie au journal officiel qui régis-ça formellement chez ceux-qui-font-de-la-compassion-une-profession-de-foi (de morue)… n’empêche que je trouve ce dédain manifeste pour une (ma!) situation que l’on pourrait qualifiée d’objectivement critiquissime pas joli-joli comme attitude… limite, cette façon d’ignorer le malheur de son prochain serait susceptible de faire encourir le purgatoire à tous bons musulmans qui se prédestineraient un peu vite au nirvana de St Kurt.
Mais bref, assez de torture mentale pour vos âmes car réjouissez-vous !.. ma colère était feinte et je ne vous en veux absolument pas… personnes ne risque de recevoir un gage divin pour sa négligence à mon encontre ; je vous pardonne tous autant que vous êtes à me lire ! ! !
…
Vous vous sentez soulagés ?.. Vous pouvez quand même !
Bonjour Momosse,
Mais SIIIII…, tu sais bien qu’on pense à toi !.. Qu’on s’inquiète de ta santé (…ou plutôt de ta maladie), de ton moral… 
Ce n’est pas facile d’avoir un lymphome à 20 000 km de nous !
Où en est ton onco. dans ses réfexions ?
Amicalement,
mc
La separation plus cette merde de lymphome ca Fait beaucoup quand meme !!! Allez Momosse on s excuse et on repArt sur des bases nouvelles !!!
Bon… Par ordre d’apparition alors (mais ça veut rien dire vu que j’oublie pas que N@th a été la seule à s’enquérir de mon état) ; J’ai pas revu mon oncologue encore. Je n’ai pas voulu le revoir d’abord, puis entre ma reprise au boulot et ma séparation, cette rencontre revêtait d’un coup d’autant moins d’intérêt. Plus rationnellement, je dois de toute façon le revoir la semaine prochaine en préalable à ma 5ème cure, donc je referais le point avec lui à ce moment-là.
Mon moral est toujours le même… dire “qu’il est bon” ne correspond pas du tout intrinsèquement à ma personnalité mais encore une fois, ni ma maladie ni ma séparation ne sont en cause dans l’histoire… habituellement je réponds oui à cette question sur ma “forme psychologique”… ce n’est que pour gagné du temps et foncièrement, si ce n’est pas faux non plus, il reste que je pense de plus en plus (à mesure que je vieillis) que je ne me sentirais jamais bien “ici-bas”… ‘fin, là tout de suite, j’suis bien… je bois ma bière tranquille, je fume et j’écris… c’est vendredi soir, j’ai “des touches” sur un autre site… que demande le peuple !?
En fait, je me rend compte que ma réponse à Chris’ réponds aussi à celle que ne m’a pas posé N@th : Non donc, un lymphome ET une séparation ce n’est pas trop dur pour moi.
Sinon, que signifie “des nouvelles bases” pour toi ?.. Je sais que tu plaisantes mais elle m’inspire cette réflexion…
je te felicite de prendre toute ses choses si bien tout en même temps
Bonjour Momosse,
Venant, seulement, d’apprendre ce qu’il vous arrive par votre auto-critique: Je vous rappelle que la vie est faite d’obstacles plus ou moins hauts et fréquents, et , comme moi, vous les franchirez.
La vache blonde qui en a bavé.
A Isabel17000 ; Il n’y a pas à me félicité puisque je ne fais aucun effort pour être moi-même.
Quant à Jura01, ça me contrarie que tu t’appelles toi-même <>… Je comprends qu’il ne s’agit-là que d’auto-dérision mais même si t’étais réellement grosse et moche (en plus d’être très vieille !..), tu n’en demeurerais pas moins un être humain avec l’esprit, la sensibilité et la complexité qui va avec. J’énonce connement des évidences mais ça ne me plait pas qu’on se dénigre fusse ironiquement en sachant ce que ça peut recouvrir de moins funny dans une psychologie (féminine notamment) et conséquemment, je ne peut prendre ça qu’au premier degré, tu m’y force… tu ne voudrais pas que je me réduise au premier degré quand même ?
…
J’avais oublié de dire également que je suis moins dans l’auto-critique que dans la constatation objective lorsque je me décrit… j’établis plus “un état des lieux” et en tentant d’être honnête, je relève ce qui peut m’être imputable dans un échec mais en réalité, je ne fais pas grand-chose (voir rien…) pour que ça change.
Tu es toi-meme malgre tout c’est deja pas mal. Quand a mon moi il a disparu en meme temps que le lymphome
Ah ça oui, je suis toujours moi-même !.. Mon ex’ dirait que je suis beaucoup trop “moi-même” pour elle ou pour n’importe qui d’ailleurs si on considère mon auto-suffisance exaspérante, mon égoïsme congénitale ou encore mon sentiment de supériorité maladif et j’en passe… le tout assaisonné d’une personnalité tellement imbu d’elle même que même en ayant parfaitement conscience de ces travers, je n’envisage guère d’adaptation ou même de moduler un tant soit peu cette oppressante identité qui se révélera vite toxique pour la malheureuse qui demeurera trop longtemps à mes côtés…
Donc oui, je n’ai changer en rien psychologiquement à la suite de cette merde que j’ai chopé; elle ne m’affecte “que” physiologiquement, reste que je ne suis pas sûr qu’on peut vraiment m’accorder ce mérite-là non plus en étant un petit peu honnête.
Pour toi, en estimant ne plus l’être tout-à-fait (“toi”), je pense plutôt que tu l’es effectivement toujours tout autant que moi mais tu es simplement plus désorientée, déstabilisée mentalement à cause de ce lymphome sournois qui apparaît sans qu’on sache trop comment… qui peut, à l’issue d’un traitement disparaître “totalement” des “radars” (ceux qu’on a aujourd’hui à notre disposition)… et dont-on peut quand même légitiment craindre un retour longtemps après sa “disparition” ; c’est une situation très anxiogène dont-on peut aisément réalisé à quel point il est naturel qu’elle induise des grandes difficultés pour s’en accommoder…
Il faut pourtant y parvenir. Avec l’aide des autres si ce n’est par soi-même complètement.
Réalise que d’autre que nous ne bénéficient d’aucunes chances d’être soignés correctement et pris en charge comme on peut l’être nous, eux sont condamnés à brève échéance et eux ont le droit de réduire leur questionnement à leur peurs de l’inéluctabilité de leur fin prochaine…
Nous “on se bat” (comme on dit)… mais on ne peut le faire QUE parce-que nous sommes traités convenablement par des thérapeutes bien formés et équipés… cela nous laisse “le loisir” de nous introspecter durablement si on le veut… ou on peut aussi prendre tout ce qui viens dorénavant en réalisant avec plus de clairvoyance quelle chance on a de pouvoir encore les appréhender.