Bonjour Mr Y, 
Je suis tout à fait d’accord avec vous : vous avez le droit de connaître le type, le grade et le stade de votre lymphome.
Le plus facile à évaluer de ces 3 critères est le stade, il dépend du nombre de localisations par rapport au diaphragme.
Pour le type et le grade cela peut être plus flou… Ils dépendent de la forme et de la constitution des cellules tumorales…
Dans certains cas, le lymphome peut même être classé dans les “inclassables” ! (oui, oui, il y a un code pour les inclassables !)
Les comptes rendus de biopsies sont quasiment incompréhensibles pour les profanes que nous sommes.
Personnellement, j’ai passé des journées entières sur les miens, à chercher des indices en faveur de l’une ou l’autre des classifications, sans y parvenir (mon lymphome est folliculaire avec des plages qui vont du grade 1, 2 à 3b. J’ai fini par décider qu’il était “inclassable”, à tort ou à raison, ce qui n’est pas très confortable à vivre psychologiquement. J’ai eu un traitement de LNH agressif (à cause de la plage 3b, sans doute) : 6 R-CHOP 14.
Sinon, je voulais aussi vous dire qu’en métropole les cures R-CHOP se font en général sur une journée…
A vous lire, je vois que vous supportez plutôt bien le traitement… 
Amicalement,
mc
Ciao Chris’,
Momosse c’est mon surnom depuis longtemps “en vrai”, celui que j’ai validé pour moi-même et ça reste moins impersonnel que “Mr Y” de toute façon il me semble.
C’est donc une spécificité calédonienne que d’administrer le cocktail “R-CHOP” sur deux journées ? N’empêche que cette formule me convient ; une manière de “diluer” dans le temps un traitement qui nécessite une huitaine d’heure non-stop de transfusion… et donc, d’immobilisation. Non vraiment, je préfère la formule 5h + 3h comme on l’a pratique sur l’île.
Sinon oui, d’après des avis différents, tous convergent pour estimer que ma physiologie encaisse plutôt moins mal que beaucoup d’autres ce début de traitement. Je ne me suis pas senti tellement diminué même sur les premiers jours à la suite de ma séance de chimio’ initiale. L’interrogation de ma réaction à la prochaine persiste cependant… Une interrogation, pas une inquiétude. Maintenant que je réalise plus justement ce que recouvre une séance de chimio’, ce qu’elle est susceptible d’entraîner comme effets indésirables et comment on peut y faire face, je suis relativement serein par rapport à tout ça.
Une chose dont je me suis aperçu en fin de semaine dernière, c’est la perte de mon système pileux. Pour la tête, ça m’arrange carrément mais étant enrhumé (j’suis en phase de guérison là), mon nez coulait et j’avais mes yeux qui pleuraient abondamment ce qui me faisait les frotter souvent et ce faisant, j’ai remarqué que certains de mes cils tombaient même sans trop insisté vigoureusement… conséquence identique pour les poils pubiens suite à l’auto-expérimentation menée sur le “sujet Y” en situation d’isolement SDB (environnement non aseptisé) : J’ai observé que la pilosité de cette zone corporelle spécifique s’arrachait avec une facilité extra-conventionnelle et cela m’incline à présupposer qu’il y a là une importante probabilité pour que l’on puisse envisager avec pertinence une relation de cause à effet directement induite par la thérapie engagée chez l’individu considéré (volontaire pour l’expérimentation) comme une explication fondée à cette constatation.
Pour demeuré (désespérément) très sérieux, demain (mardi) je me fait mon analyse sanguine et j’ai rencard avec mon oncologue mercredi, jour où je lui poserai directement la question sur la classification exacte de mon lymphome et veille de ma deuxième cure programmée.
A bientôt pour la suite du feuilleton donc.
J’ai fait ma prise de sang cet aprèm’ vers 15h. Le truc c’est qu’apparemment, certaines valeurs sont plus longue à identifier et qu’on m’a dit que je n’aurais peut être pas les résultats avant demain après-midi (avant mon rencard avec “mon oncologue préféré”) d’où la remarque ingénue de la fille qui m’a piqué (gentiment : comme j’aime) : <<vous auriez dû venir ce matin plutôt monsieur (oui, on m’appelle “monsieur” en public)>>, ce à quoi j’ai répondu : <<ouais mais en même temps, j’chui pas sensé deviner qu’il vous faut 24h pour traiter mes échantillons si personne ne le relève jamais en ma présence au préalable, non ?.. hein !?>>… mais c’est vrai que je commence à doucement entrevoir qu’en fait si si ça s’trouve puisque en ça, l’ensemble du corps médicale paraît me visualiser comme l’un des leurs de manière récurrente, ce qui expliquerait qu’on s’exonère de précision superflue pour mon cas particulier (tellement j’ai l’air intelligent)…
Perso’, tout le monde m’a traité d’âne longtemps sans que ça ne parvienne jamais à me convaincre (tellement je sais ce que je vaux en vrai) mais là, je dois reconnaître que cette façon (pas si implicite que ça) de m’accorder “la science infuse” me séduit bizarrement vachement plus venant “des autres” ! Limite elles finiraient par m’en persuader les blouses blanches !.. …'y a vraiment que ma (désespérante) défiance absolutiste envers mes congénères qui me retiens d’y croire… ça ferait vraiment désordre dans ma tête si j’accordais un surplus de crédit à un type sous prétexte que le mec en question à fait médecine par rapport à n’importe quel autre… d’ailleurs, eux-même s’entêtent décidément à me conforter dans cette estimation.
“Folliculaire” c’est mal d’après ce que j’ai lu ici, à côté. Quelque chose du genre définitif, permanent au mieux… une question à poser à mon oncologue éventuellement ?.. au risque qu’il me soupçonne de ne pas être l’omniscient que je lui renvoie d’être ?.. Tant pis, j’ai aucune fierté, je lui demanderai quand même.
Bonjour Momosse,
Tout d’abord, je vous demande pardon pour mon appellation de Mr Y (avec un clin d’oeil). Je me référais au titre de votre file, “Y” signifiant “Yourself”… Aussi, rien d’anonymisant… Je voulais vous taquiner…
Les bilans sanguins : certains examens pour lymphomanes (c’est comme ça qu’on dit ici, cela vient d’une vidéo pour une précédente JML*), comme la béta2 microglobuline ou l’électrophorèse des protides demandent plus de temps de pause. Le labo aurait pu vous le dire gentiment.
Le genre de lymphome : il faut que les hématos s’habituent à donner un minimum d’information à leurs patients sans qu’ils le leur demandent. Vous pouvez aussi lui demander de vous expliquer le compte-rendu de la biopsie, rien que pour lui montrer que ça vous intéresse, même si ce n’est pas le cas…
*La vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=dBRNJ46WujA
mc
Ciao Chris’,
“Mister M” ou “Mr Y” ne me gêne en rien… je ne vois vraiment pas en quoi ça le pourrait d’ailleurs et ‘t’façon, il en faudrait énormément plus pour me vexer, tellement qu’à vrai dire même dans le cas où on m’insulterai je ne réagirait pas systématiquement pour autant… alors ces “dénomisations” pour “anomysantent” qu’elles pourraient être perçues sont strictement anodines pour mon ego. Mais comme tu as l’air d’y tenir beaucoup et qu’apparemment “Momosse” ‘te plais pas, t’auras qu’à m’appeler par mon unique prénom officiel : Pascal.
“Lymphomane” !.. J’suis assez primesautier sur ces mots qui inclinent à stimuler tendancieusement mon imaginaire en y instillant une connotation sexuelle explicite ; Je suis déjà prompt à fantasmer sur les infirmières juste parce qu’elles se couvre d’une blouse blanche et maintenant (par ta faute), je vais associer encore plus facilement qu’avant les plus féminines de ces estimables professionnelles à des créatures hypra-sensuelles dont le dévouement n’aurait ce faisant, plus aucune limite…
Quant aux info’ sur mon propre cas, j’ai maintenant bien assimilé que je devrais faire comme toujours : Me démerder par moi-même (j’y suis habitué et dans l’absolu, j’apprécie de ne dépendre de personne donc ça me va) pour les arracher à quiconque des soignants qui auraient à voir avec ma situation médicale ; Dans ce cadre, je préfère mettre tout le monde dans le même sac d’emblée, ça m’évitera de m’en prendre à quelqu’un quand il omettra de me communiqué une news… je me dirais que je n’avais qu’à poser la question.
Pour rappel, sur le territoire il n’y a pas d’hématologue, c’est peut être dommage pour moi et les quelques dizaines d’autres malades du sang qui vivent en Nelle-Calédonie mais c’est comme ça.
Le cancérologue (synonyme d’oncologue pour les ignares) que je vois m’avait indiqué clairement que si mon lymphome impliquait des lymphocyte T, il aurait automatiquement renvoyé mon dossier vers un de ces confrères ématho’ en Australie ou en France et ce, parce-qu’il m’indiquait que cette version “T” de la maladie est nettement moins aisément maîtrisable du fait de sa plus grande variété, ce qui a pour résultat la multiplication des défenses possibles et en définitive, une dispersion de ces protocoles qui les rends moins souvent efficace.
…Petite annexe suite à mon visionnage (sur le tard) de la vidéo pédagogique amicalement jointe par Chris’ à mon intention (j’avais zappé l’astérisque (trop subtil pour oim)) :
Je constate que je ne suis pas seul à avoir l’esprit “alerte” sur ce que peut suggérer le terme “lymphomane” et je trouve que c’est plutôt rassurant finalement… Après, on est d’accord que ça reste gentillet tout ça.
Sinon, pour la partie où tu évoques ma biopsie ;
A peu près tout ce qui me concerne m’intéresse et s’agissant plus particulièrement de cette saloperie que j’ai, évidemment que je me sent concerné au premier chef !
Pourquoi envisages-tu que ce puisse ne pas être le cas Chris’ ?..
Je fais un excès de présence aujourd’hui mais c’est que je viens de revenir de mon RDV avec l’oncologue et qu’avant que ça me sorte de la tête (j’ai la mémoire d’un poisson rouge), je reporte ici ces réponses :
A la question “Folliculaire ou pas” ? Il m’a rétorqué que “ou pas” puisque mon lymphome est à grande cellule, c’est qu’il n’est pas folliculaire et par ailleurs (dixit lui toujours), un folliculaire n’a rien de “permanent” dans la mesure où il est traité et que le remède est efficace, celui-ci disparaît… …ou n’est plus détectable du moins (ça, c’est moi qui l’ajoute).
Ensuite, me concernant plus directement (et là spécialement, je voudrais bien avoir un deuxième avis), il me dit que le grade et le stade de mon lymphome n’est pas intéressant à connaître en l’espèce (lorsqu’on parle d’un LNH à grande cellule donc) pour la bonne et simple raison que pour ce type de lymphome le seul traitement à administrer est le R-CHOP (fin de citation)… on se contenterai d’en moduler les administrations en fonction des patients (à plus ou moins haute dose suivant leur besoins individuels respectifs) ?..
Voilà donc une réponse qui me laisse circonspect eu-égard aux histoires que j’ai pu lire ici ou entendre ailleurs et qui me renvoient assez unanimement qu’un malade lambda sait quelles sont les caractéristiques de son LNH.
Bonjour Momosse,
En relisant ton 1er message j’ai vu que ton oncologue te proposait un traitement de 6 R-CHOP 21 + 2 ans de maintenance tous les 3 mois avec du rituximab. Ce traitement est le traitement de référence pour les lymphomes folliculaires (LF).
Les 6 R-CHOP 21 (ou 14) sont le traitement de référence pour les lymphomes B diffus grandes cellules (LBDGC).
Donc, jusqu’à maintenant, pas de souci, le traitement est le même dans les 2 cas.
De plus, tu as un TEPscan prévu après la 2ème cure, ce qui est prévu pour les LBDGC, peut-être moins pour les LF, mais comme on dit “ça ne mange pas de pain”…
Ton oncologue a peut-être revu sa stratégie de traitement après avoir reçu le résultat de la 2nde lecture de ta biopsie ?
En attendant, il a commencé le traitement, puisque c’était le même dans les 2 cas.
Concernant un 2nd avis : je ne sais pas comment on fait à partir de la Nouvelle Calédonie : métropole, Autralie ?
Je vais essayer de me renseigner. De toutes façons, ce serait bien que tu récupères le(s) comptes rendus de ta biopsie, ou tout du moins où le 2nd a été fait (il y a plusieurs centres en France qui le font : c’est le réseau LYMPHOPATH).
Pour ton information tu peux lire :
mc
Ciao Chris,
Mon traitement est effectivement un “6 R-CHOP 21” mais ma “maintenance” à la suite aura des intervalles de deux mois (pas 3) deux ans durant.
Mon oncologue n’a pas “revu sa stratégie”, il a opté pour cette prescription d’emblée me concernant, dès-après avoir eu les résultats complémentaires qu’il souhaitait en complément de la biopsie et du scan’ ORL initial (soit un scan’ complet, une analyse sanguine spécifique et la ponction de moelle).
Tu fais peut être référence à ce que m’avait avancé mon ORL qui focalisait sur ma tumeur du au niveau du cavum (derrière le nez) et qui m’avait pronostiqué un traitement mêlant radio et chimiothérapie sur des semaines complètes (5 à 6 jours sur 7) et durant au moins 2 mois… mais à ce moment l’ORL n’envisageait pas encore un lymphome je pense, il tablait sur un cancer “non leucémique” (si tu comprends ce que je veux exprimé par là).
Après, j’ai vu votre plaquette sur les LNH et j’en retiens notamment que vous qualifiés “d’essentiel” les informations concernant le grade et le stade d’un lymphome… là où mon cancérologue me dit en substance : “on s’en fout” !
C’est objectivement une vision diamétralement opposée des choses.
Je te ressortirais les résultats de ma biopsie du cavum.
Ceci écrit et même si je ne l’exprime pas à tous mes msgs, tu sais bien que j’apprécie ton intérêt Christine.
Me relire m’a conduit à revenir sur des protocoles si différent… Je suis tenté de retourner voir l’ORL qui me destinait initialement à ce traitement de choc en manifestant alors clairement le caractère d’urgence qu’il voyait pour son application.
Certes, il ignorait encore l’existence de mon lymphome, néanmoins j’aimerais comprendre pourquoi des approches aussi différentes ont pu être proposées et si rapidement (précipitamment serait un terme plus juste en l’occurrence) pour ce qui le concerne ?
Je me dit que même s’il n’est “que” ORL, ça reste un spécialiste apparemment avec une bonne réputation et qui au vu de son age (la cinquantaine) possède une expérience certaine qui l’a confronté à un grand nombre de patient atteint de tumeur avant moi. Je pense que simplement en lui demandant et en lui montrant mon envie de comprendre précisément les choses concernant ma maladie et la nature de sa corrélation avec l’infection biopsiée de la masse présente dans mon cavum (qui a mis en évidence mon LNHGCB) et aussi en connaissant l’antagonisme qui existe entre lui et son confrère oncologue, je pourrais obtenir de sa part une version non-édulcorée ou du moins, si elle ne sera (probablement) pas objective, j’aurai un autre point de vue porté à ma connaissance et d’autres perspectives de compréhension.
Il y a aussi que le cancer du cavum est en soi une maladie rare y/c parmi les autres tumeurs (1 pour 100000) et que je n’identifie pas cela comme une extension lambda de ma leucémie ce qui est dérangeant pour moi.
Par ailleurs, l’ORL m’avait également indiqué en parallèle que la chimio’ me permettrait de faire que mes ganglions du cou se résorbent rapidement et redeviennent invisible extérieurement (ce qui s’est produit dès-après la fin de la première semaine qui a suivie ma première cure R-CHOP) et que mon infection du cavum suivrait le même chemin.
Je gamberge peut être pour rien à ce propos puisque on peut simplement pensé que l’ORL s’était vautré dans son pronostique en prenant d’emblée mon problème de cavum pour le cancer rare évoqué plus haut alors qu’il n’était en fait qu’une manifestation “ressemblante” de l’extension issue de mon LNH ?
Bref, c’est un point que je veux éclaircir.
Momosse, je trouve que c’est une très bonne idée de revoir ton ORL, qui avait été de très bon conseil.
Je pense aussi qu’il sera content de te revoir sans ton ganglion dans le cou.
Puisque c’est lui qui a demandé la biopsie du cavum, il devrait être en mesure de te la décrypter. En clair : lymphome et/ou cancer du cavum. Apporte avec toi tous les résultats des autres examens (bilans sanguins, imagerie).
Si ton ORL a vu/lu dans le compte-rendu de la biopsie qu’il s’agissait d’un LDGC, donc un lymphome agressif, il était normal qu’il te dise qu’il y avait urgence à traiter.
Dans tous les cas, il y a des traitements, mais il est important que tu saches ce que tu as.
mc
Après ce que j’ai évoqué sur le sujet tu trouves toujours sérieusement qu’il a été “de bon conseil” pour moi l’ORL en question !?.. Certes, il a eu le mérite de m’alerter sur la gravité de mon mal (quelque il puisse être) mais il s’est aussi hasardé à me faire envisagé inutilement une réponse médicale lourde sans avoir tous les éléments en sa possession qui le lui permettait.
Pour moi, beaucoup de sa crédibilité de spécialiste a été entamée sur cette prévision et ce manque de pondération patent !
J’aurais vraiment apprécié et je lui en aurais su gré qu’il me présenta cela comme il aurait du le faire ; en l’envisageant comme une éventualité plutôt qu’en en faisant LE protocole obligé à lancer sans délais !
Mon avis sur le bonhomme est donc très mitigé à ce stade mais je fais la part des choses et j’apprécie aussi qu’il ait été direct avec moi, je détesterai être contenu dans l’ignorance par un thérapeute sous prétexte qu’il penserait devoir me ménager… c’est peut être utile ou nécessaire pour certains patients fragiles psychologiquement, physiologiquement ou trop sensibles mais absolument pas pour moi, en aucune façon ni circonstance. Je suis aussi sensible qu’un autre mais ma personnalité et mon parcours personnel font que je suis habitué depuis toujours à endurer ce monde où j’évolue besogneusement mais sans jérémiades.
Sinon, il a eu connaissance du résultat de ma biopsie puisque c’est lui qui l’a programmé et qu’il me l’a pratiqué, il en était le seul destinataire à ce moment, je n’avais pas encore rencontré le cancérologue à l’époque (absent du territoire alors).
Par ailleurs, si effectivement l’ORL voyait une urgence dans mon cas, c’est l’oncologue que j’ai vu plus tard qui lui, ne voyait pas du tout la situation sous le même angle et qui a infirmé la position de son confrère en lui faisant reporter la pose de mon boîtier pour attendre d’obtenir les exam’ complémentaires (scan’ complet, bilan sanguin ciblé et ponction de moelle) qu’il voulait obtenir avant de se prononcer et qu’il n’établisse le type de traitement qu’il a estimé approprié pour moi.
Aujourd’hui j’ai achevé ma deuxième cure… Hier les infirmières m’envoyaient un produit (celui qui possède les plus grandes quantités dans le protocole) en montant d’abord consciencieusement le rythme de transfusion de 50ml ttes les demi-heures mais comme je prenais ça bien et qu’elles avaient besoin de libérer un lit un peu plus tôt, je me suis porté volontaire pour qu’elles me le balance au taquet (400ml/h) ce qui m’a fait sortir 30mn plus tôt, tout le monde était content (elles autant que moi sûrement).
Aujourd’hui, c’était la partie qui inclus les produits toxiques dont le rouge qui me fait pisser orange. Là aussi ça a été plus rapidement expédié que lors de ma première cure. Déjà, les médoc’ étaient prêt donc je n’ai pas perdu une demi-heure à les attendre. Je suis arrivé ce matin à 9h30 et sorti vers 10h45, en intégrant le fait que les blouses blanches ne s’occupaient pas que de moi (étonnamment) ça me plait que cela soit expéditif… Par contre, pendant ma présence à la clinique, je me suis fait abordé par deux visiteuses qui représentaient une association Calédonienne contre le cancer et qui m’ont fait l’article… à moi !
Je les ais écouté poliment, en alimentant même le monologue plein de bonne intention de la plus âgées des deux et en soulignant bien que j’étais tout à fait conscient de la grande utilité que leur démarche avait pour nombre D’AUTRES PERSONNES QUE MOI !.. L’une donnait dans la sophrologie, c’est un truc qui parle à certains (et surtout certaines) mais assurément pas à moi ! Déjà que quand j’avais fréquenté une psy’ c’était plus moi qui l’analysait, c’est pas pour tomber dans des pseudo-sciences à la mode !
Elles sont restées là une éternité il me semble… 5mn pleine en réalité. Mais bon, je les ait écouté jusqu’au bout sans trop montrer mon agacement (sauf peut être à la fin) ni mon soulagement (sauf peut être sur l’instant) quand elles s’en sont aller.
Je ne suis pas “sage” (notamment) sur d’autres plans, par exemple, je l’avais dit précédemment, je fume. Ce qui est cool dans cette petite clinique familiale, c’est que même en traitement chimio’ je peux sortir avec mon appareil pour fumer ma clope si l’envie me prend. La situation de la salle où on est traité fait qu’on a 10m à faire en sortant de la pièce pour se retrouver dehors à l’arrière du bâtiment, lieu où se retrouve tous les accrocs à la nicotine pour y assouvir leur vice en toute tranquillité.
Pis je picole aussi… oui, je sais, c’est mal… En fait j’aime boire deux ou trois bière le soir en fin de journée, c’est un moment agréable et je n’ai même pas envisagé d’y renoncer pour mon traitement. Je fais ça avec ma femme qui m’accompagne en discutant et comme elle fume aussi, on s’emmerde pas mutuellement pour les histoires de modération d’odeurs et tout et tout… pour ça elle est confortable pour moi, idéale limite.
Je ne suis certainement pas un exemple à suivre mais l’ai-je jamais été une fois dans ma vie pour le commun des autres mortels ?.. En même temps que j’écris ça, je me dis pourtant que si en fait, vachement même !
Je suis quelqu’un qui possède de nombreux défauts mais si j’ai une vision décalée du monde et de la façon de s’y mouvoir, je constate que beaucoup autour de moi sont entravés dans leur existences par tout ce qu’ils acceptent de subir alors que si ils le décidaient, leur seule volonté leur referaient reprendre une certaine autonomie, une meilleure maîtrise et in fine, ils s’estimeraient plus et vivraient mieux en s’exonérant ne serait-ce que de quelque-uns de leur carcans… Mais j’ai pas l’âme d’un gourou ; je ne souhaite pas asseoir mon pouvoir parce que j’ai une conscience et que je ne suis pas capable de profiter de la crédulité de plus faibles esprits sans maronner ensuite sur le malheur que je pourrais ainsi causer à des plus fragiles.
Ce matin, ça va bien au lendemain de ma deuxième cure. Juste un peu mal au ventre, toujours zéro nausée, plus besoin de me raser le crâne tous les deux/trois jours (trop cool !)… il fait beau, j’ai pris mes médoc’ comme un bon p’tit soldat (Emend et Zophren), plus d’aphte depuis que je me contraint aux bains de bouche, je bande toujours dur (c’est important pour un mec) ; ça roule quoi…
Je sais que ‘faut plutôt attendre des retours de bâton un peu plus tard dans la journée et demain mais maintenant, je suis serein par rapport à ces emmerdements qui m’attendent éventuellement et je demeure sur l’objectif de reprendre le collier lundi matin sans m’en faire non plus une pression supplémentaire, en me disant que si je ne suis pas assez frais à ce moment, je m’octroierais une journée de récup’ avant de retourner au boulot.
Tous ce que je lis ici et ce que je vois autour de moi me conforte à concevoir que je supporte plutôt mieux que beaucoup le R-CHOP. Reste que je suis également porté à penser que le fait que j’ai depuis mon enfance (pas si malheureuse mais que je ne considère pas avec plaisir) eu à être confronté à des difficultés continuelles inhérentes à ma personnalité que je qualifierais comme celle d’un autiste léger m’a endurci au fil du temps et que je ressent maintenant cette infection grave (sans la minimiser) simplement comme une péripétie de plus dans mon existence. Je la regarde en face. Elle ne me fait pas peur. Je ne me crois pas présumé de mes forces, je me sait fort… j’ignore juste si je le serais suffisamment mais cette conscience ne m’inquiète en rien et même si je ne maîtriserai jamais tout contre cette saloperie, néanmoins je garde une confiance et un moral inoxydable.
Mon lymphome est très présent pour moi mais je ne me le représente pas vraiment comme un intrus, il s’agit dans mon esprit plus d’une partie inadapté de ce qui me fait globalement (ce qui correspond à la réalité), quelque chose qui finalement me ressemble assez fondamentalement et je l’accepte d’autant plus facilement sans m’en plaindre, sans geindre, sans qu’il m’affecte au-delà de ma physiologie… psychologiquement, il ne me touche pas en mal, ce n’est que moi finalement, moi et un facteur qui s’ajoute à un fardeau que je porte continuellement, il ne change pas tant mon parcours personnel et jusque là en tout cas, le surpoids qu’il représente ne suffit pas à arrêter ma progression.
Je me rend compte que j’en viens à tenir une sorte de journal sur mon cas.
Je pense que tous les témoignages trouverons leur lecteurs réceptifs, le miens ni plus ni moins que ceux d’autres…
Lundi matin calédonien ; Réveillé à 3h15 du mat’… Reprise du boulot pour oim à 5h30 dans l’usine où on intervient en sous-traitance pour faire un point avec les gars avant le début de leur journée à 6h00, et oui donc… on bosse dans ma boîte ce 15 Aout.
Je suis toujours opérationnel malgré une certaine fatigue latente mais qui est gérable assez facilement… ça et un esprit quelque peu embrumé. Je bosse mais je me ménage.
Un truc chiant qu’impliquent mes séances de chimio’ les jeudi et vendredi, c’est qu’elles me font prendre 3 jours de congé à chaque fois (samedi inclus) !
Mon petscan’ pourrait être réalisé en métropole apparemment. La caisse locale de maladie n’y serait pas opposée parce que cet examen (onéreux) est 3x plus cher à Sydney qu’il ne l’est en France, ce qui compense la différence de prix du transfert. La faisabilité de la chose est à confirmer mais si c’est possible, je ferais le voyage courant Septembre et j’en profiterai pour revoir mes parents.
La tête que j’ai en ce moment n’est pas très “engageante”… Les quelques (rares) personnes à qui je pose la question de ce que renvoie mon visage ou qui ose se prononcer directement me disent que j’ai “l’air fatigué”. Ce n’est non pas tant que j’avais un faciès jovial avant mais c’est un fait que je me trouve moi-même avoir pris un coup de vieux quand je me regarde dans la glace ; J’ai pris des rides supplémentaires on dirait (comme si j’en avais pas assez déjà) et c’est certains que la peau s’assèche notablement à la suite du traitement, sans compter mes cernes plus marquées… bref, j’ai une vraie tête de zombie.
Sans faire une fixette dessus, je n’ai jamais négligé mon aspect extérieur et en conséquence, ça m’emmerde quand même assez de donner cette image d’un type intrinsèquement malade alors même que je ne me trouve pas si affecté par mon mal en terme de ressenti et au travers de son impact réel sur mon organisme.
M’enfin, je sais que je retrouverai mon charme naturel au sortir de cette sale période. Pis pour l’instant, j’ai d’autres priorités que la séduction…
J’avoue que j’ai un peu (beaucoup) de mal avec les “bons sentiments” même si je conçoit que ça puisse aider certains d’être encouragés ne serait-ce que par des mots.
C’est probablement dû à ma personnalité qui ne me porte pas à côtoyer des groupes et qui n’attends donc rien de personne… tout en prenant ce qui viens et en donnant à l’occasion.
Même si je n’ai jamais réellement adhéré à un groupe moi-même, pour les avoir observé attentivement, j’ai toujours trouvé que les relations sociales étaient trop assujetties à des comportements de pouvoirs ou d’interdépendance et entachées de sous-entendus ainsi que de non-dits…
C’est mon constat mais de toute évidence, il n’en reste pas moins que nombre de gens éprouvent le besoin de se retrouver ensemble et s’en trouvent mieux ainsi.
Moi, je suis mieux hors des “ensembles”… je suis ouvert et tolérant de prime abord mais mon “espace vital” vis-à-vis de l’autre, s’il n’est pas inaccessible, l’est quasiment toujours pour le type de conscience qui s’y confrontent habituellement tant le décalage est grand entre elles et moi… et aussi parce-que je suis naturellement ou par réaction défiant en plus d’être solitaire.
Et merde !.. j’ai un autre aphte sur un coin de mes lèvres !
Exactement tu as d’autres priorités que la séduction ! une fois guéri tu pourras t’en donner à coeur joie mon ami
Quant à moi, eh bien je débute ma chimio dans quelques heures, je t’en reparlerai demain
Bonne continuation
Ok Tiger (pourquoi 25 ?.. ton département ?), si j’ai pas perdu le fil, c’est de la deuxième cure de R-CHOP 21 dont tu parles je pense ?..
Bon ben si c’est bien ça et vu que tu as correctement supporté la première (comme moi), je pense pouvoir me hasarder à te dire que les histoires sur “FAISEZ VACHEMENT GAFFE A LA 2EME SALVE !” ne valent rien en l’occurrence et tout du moins en ce qui m’a concerné (…il en sera probablement de même pour toi) : Je ne me suis pas senti plus fatigué qu’à la suite de ma première (voir moins) et je bosse toujours sans trop de problème alors que j’ai 51 berges et que mon passif professionnel et l’environnement auquel je suis toujours exposé n’est pas franchement hypra sain voir carrément usant.
En tout cas, j’attends tes ressentis sur la suite de ton traitement mais ce n’est vraiment pas la peine de gamberger.
Salut mon ami, oui 25 car je suis du Doubs, Montbéliard exactement ( région natale des PEUGEOT ) et effectivement c’était ma 2eme cure hier et comme tu l’as dit RAS, par contre la chute des cheveux est infernale depuis 3-4 jours, je n’en reviens pas à la vitesse à laquelle je les perds.
Je te redirais dans quelques jours si je suis toujours aussi bien physiquement mais d’après mon hématologue y’a pas de raison que ce soit plus difficile et elle m’a dit que je supportais trés bien le traitement.