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Bonjour à tous,
Ce coup-ci, je crois être sur le bon topic… Nan parce-que hier j’étais encore “aux fraises” à me greffer sur la discut’ d’une Fanny (juste parce-que c’était la dernière à avoir posté un truc) pour ne pas avoir compris comment lancer un message tout seul comme un grand (j’ai toujours été un peu lent à l’entendement).
Donc, je viens de m’inscrire en tant que membre ici et j’en ai “la légitimité” que me confère MON-LNH-à-moi-qui-m’appartiens découvert il y a environ 2 mois. ‘Me demandez pas trop de précision parce-que à ce stade, je ne les ai pas toutes moi même encore…
Je vis en Nouvelle-Calédonie où j’ai débarqué en ‘84 (oui, je sais, je suis vieux ; 51 ans) et de ce fait, si on dispose quand même d’infrastructures de santé décentes, nous n’en sommes pas au niveau de ce qui existe en France métropolitaine. Ceci-écrit, on pallie à l’absence d’équipement pour la Radiothérapie ou les exam’ du genre Petscan’ (qui ne sont donc pas réalisable localement) par des transfert coûteux vers l’Australie (Sydney)… Et d’ici moins d’un an, notre “Médipole” sera opérationnel, ce qui permettra à la caisse de maladie de l’île de s’exonérer de ces voyages “tout frais payer”… On aura plus qu’à engouffrer l’argent publique dans les frais de fonctionnement de ce nouveau centre (notoirement surdimensionné pour notre petit territoire).
Pour ce qui me concerne, mon LNH a été trouvé consécutivement à un problème d’oreille bouchée persistant même après la répétition d’un traitements (efficace un temps mais…) qui ne parvenait pas à solutionner ça et indépendamment de ces soucis de tuyauterie, les ganglions de mon cou avait pris assez de volume pour que je remarque l’anormalité de la chose.
A la suite de quoi, le généraliste m’orienta vers un ORL qui m’examina et m’expliqua que la cause de mon emmerdement était due à des végétations (rare chez l’adulte).
Comme je suis ignorant, que l’ORL que j’avais vu ne me plaisait pas, ne m’inspirait confiance et que t’façon, dans l’absolu, je suis d’un naturel défiant vis-à-vis de l’ensemble de mes congénères, j’ai vite été m’informer sur le sujet; Il en est ressorti que surtout et quoi qu’il en soit réellement, cela imposait une biopsie pour analyse de la “masse suspecte”… L’ORL m’avait caler pour ça (sous couvert de juste m’enlever mes “pseudo-végétations”) la semaine suivante… sauf que moi, ça ne m’arrangeait pas (professionnellement) et inconscient encore de l’importance du truc… du coup, à peine arrivé devant le bureau de sa secrétaire médicale, je lui ai demandé de décaler l’opération à la semaine d’après mais comme le mec était en congé pour 15 jours ensuite, ça s’est terminé par un report de 3 semaines.
Arrivé à la date fatidique, je me suis présenté à l’heure dans le service ambulatoire de la clinique et j’y ai attendu plus de 90mn avant que l’ORL me passe deux fois devant “sans me calculer”… Déjà que j’ai horreur d’attendre, il m’avait sur-excédé par son impolitesse et comme finalement une infirmière (alertée par un brancardier qui avait repéré que je poireautais dans la salle d’attente depuis un moment alors que d’autres arrivés après moi avaient été pris en charge avant) m’a demandé qui j’étais, je lui est fourni l’info’ en prenant bien soin de traiter de con l’ORL en question (pour me soulager)… mais ma franchise tombait mal puisque en l’occurrence, elle n’était autre que l’épouse du spécialiste que j’avais qualifié !
Forcément, peu de temps après que j’ai été enfin pris en charge, il y avait comme un léger malaise et si je me suis préparé normalement pour l’intervention, on m’a laisser ainsi (presque à poil donc) une grosse demie-heure supplémentaire… temps que j’ai investi en maronnant fort sur cette situation merdique… et qui m’a conduit à prendre la décision que je ne voulais pas que ce type me touche alors que je serai inconscient ! Je me suis donc rhabillé et j’ai dis à sa femme d’infirmière que je n’avait pas confiance en son mari d’ORL pour qu’il me tripote pendant l’AG.
Peu après m’être “échappé” de la clinique, l’ORL m’a appelé sur mon portable pour me dire qu’il concevait que je ne souhaite pas que lui m’opère mais que surtout, il était important que je vois rapidement un de ses confrères… Ce n’est que là que j’ai compris que mes soupçons étaient fondés ; Mais le manque d’honnêteté du type m’a fait prendre par dessus la jambe l’histoire et un mois s’est écoulé pour rien.
Après cet épisode, j’ai donc vu un autre ORL 7 jours plus tard (le remplaçant du titulaire du poste en fait…) qui après m’avoir vu, m’annonça directement et comme j’aime (sans fioriture) qu’il pensait que j’avais une tumeur dans le cavum (une zone derrière le nez) qu’une biopsie devrait confirmer. On était un vendredi… j’avais rencart juste ensuite (j’étais en voie de divorcé à ce moment) qui tombait mal du coup.
Cette news, j’ai quand même eu des difficultés à l’avaler mais je n’avais pas fini de gamberger que le “titulaire” du type que j’avais vu la veille m’appela à midi (un samedi donc) pour insisté lourdement sur la gravité de mon état et le fait qu’en conséquence, je devrai “passer sur la table” avant longtemps (!) pour analyser les tissus infectés et savoir qu’elle saloperie ils renfermaient.
Je me suis conformé à cette “invitation virile” dès la semaine suivante de mémoire (j’ai un doute là) et on a attendu plutôt 8 que 3 jours d’avoir enfin un retour des conclusions que le labo’ métropolitain devait nous fournir (délais du à la technique de détermination du type de lymphome (B ou T)). Entre temps, l’ORL (le titulaire) que j’ai rencontré pour la première fois à la clinique m’avait “rencardé” sur ce qu’il présupposait qu’engendrerait mon mal… en s’avançant (trop) largement dans l’inconnu qu’impliquerait le type de chimio’ adaptée sachant que ma pathologie précise n’était pas définie alors.
En fait, il prenait peut être en cela les devants pour me “préparer psychologiquement” à un des pires cas de figure que je devrais affronter… étranges méthodes ça me semble !.. A mon sens, si j’apprécie le mec “franc du collier”, je suis porté à plutôt mépriser celui qui se répand sur des sujets sans posséder tous les éléments pour les appréhender de façon rationnelle. Reste que partant du postulat un peu illusoire que (à priori) un docteur sais de quoi il parle et toi pas, j’ai pris ses prévisions de chimio’ 6 jours sur sept sur 2 mois associé à une bonne dose de radiothérapie (hors de l’île de ce fait) comme argent comptant…
Les résultats connus ; Lymphocyte B et surtout le RDV pris par la suite auprès du confrère oncologue était bien “moins pire” que ce à quoi on m’avait prédestiné : Déjà, pour le cancérologue (un gars bonhomme, juste un peu trop prompt à la déconne pour moi mais bon, quand même globalement sympa) il n’y avait pas matière à précipitation (pas “le feu au lac” quoi…) d’autant qu’il ne voyait même pas comme une évidence que je suive une chimio’ pour me traiter en fait et même si cette option restait plus probable qu’une autre… forcément, cette idée me séduisait (je l’a trouvais carrément sexy !) dans la mesure où, exceptés mes ganglions du cou qui avait eu bien le temps de gonflé sur le gros mois écoulé, j’étais en bonne forme physique et sans aucun autres symptômes puisque même mes oreilles bouchées ne me causaient plus de souci depuis qu’en parallèle de la biopsie, l’ORL m’avait posé des “diabolos” (j’me rappelle plus du terme exact de ces machins)… Il appela d’ailleurs l’ORL pour décommander devant moi mon prochain passage au bloc pour la pose d’un boitier en prévision d’une chimio’ supposément urgente que ce dernier avait anticipé (la conversation a été “animée”). L’oncologue avait besoin d’exam’ complémentaires que je n’avais pas fait encore (prise de sang spécifique, scan’ de tout le corps et ponction de moelle au niveau de la hanche).
Je suis donc reparti pour 2 semaines supplémentaires et ces analyses ont révélées que seul mon cavum était affecté par mon LNH… que celui-ci était essentiellement localisé sur mes ganglions du cou sans que d’autres semblent également visuellement touchés. “Seul” des “lésions” au niveau de mes poumons ont été décelées.
Le tarif sera de 6 à 8 cures de “shop-j’chais-pas-quoi” deux jours d’affilés (6h puis 3h le lendemain) toute les 3 semaines avec un pet-scan’ après les 2 premières cures. Ca c’est dans la première phase mais ensuite, le cancérologue m’a annoncé que je poursuivrais ça à intervalle de tous les deux mois mais sur les 2 années suivantes !.. J’en aurais fini à la fin 2018 quoi !
Il me dit aussi que ce protocole “de première ligne” (pas compris ce que ça signifie) est plutôt basique et beaucoup moins toxique que (presque) n’importe quel autre traitement équivalent.
Il n’est manifestement pas trop inquiet de savoir comment mon organisme le supportera en substance puisque pour lui, il n’est quasiment pas nocif (j’ai raison de douter ?)…
Partant de là, on m’a reprogrammé au bloc pour la pose du boîtier (je l’ai depuis le mercredi 13 Juillet) et comme c’est le même ORL qui s’était vu repris par l’oncologue qui me l’a posé, il s’est défoulé en râlant ostensiblement devant moi sur le temps perdu à cause de son confrère non-chirurgien… comme si leur histoire de c… m’intéressait !
'fin bref, je saurai demain ce que c’est que de subir une cure, j’y passe jeudi et vendredi… j’ai hâte d’y être maintenant !.. je commence à être plus fatigué et mon corps semble me renvoyé des messages de cette merde qui me ronge de l’intérieur et donc là, après un truc comme 2,5 mois qu’on est informé que j’ai ce lymphome, il est grand temps qu’on arrête d’en parler et qu’on tente de me soigner !
Ma “journée découverte” de la chimio’ s’est bien passé. Les 2 infirmières qui gèrent le service sont sympa’ et ont l’air compétentes (accessoirement). Par elles, j’ai des news plus précise sur les produits qu’on m’administre, il s’agit du protocole R-CHOP (Mabthera-chop); hier, on m’a refilé 375mg de Mabthera (Rituximad) qui est apparemment relativement anodin sauf à ce que ton corps le rejette… ce qui n’a pas été mon cas.
Aujourd’hui, d’ici 2h je retournerai à la clinique pour la partie plus délicate du traitement; Doxorubicine pour 50mg+Oncovin (Vincristine) à hteur de 1,4mg+750mg d’Endoxan (Cyclophospham), ce sont ces médications qui engendrent possiblement les “effets indésirables” bien connus (réactions allergiques diverses; perte des cheveux (j’chui déjà chauve); nausées vomissements; aphtes ; affaiblissements des défenses immunitaires avec en conséquence une plus grande fragilité face aux virus; constipation ; accélération des pulsations cardiaques; problèmes respiratoires; perturbation du fonctionnement rénal et j’en oublis…) tout ça, ça en fait un gros paquet de possibilités d’emmerdements !
Comme tout le monde me le dit (y compris des personnes qui savent de quoi elles parlent du coup), les réactions sont très diverses d’un individu à un autre et personne ne peut prévoir comment on supportera cette soupe chimique. J’avoue que je suis un peu anxieux face à cette incertitude.
Chez moi (en Calédonie), on est vendredi et j’ai présumé pouvoir continué mon activité professionnelle dès le lundi en me disant qu’un week-end suffira à ce que je récupère de cette séance critique et ce, beaucoup en me fondant sur les commentaires très rassurant de mon oncologue au sujet de ce type de protocole… mais hier les infirmières ont douchées ma confiance en étant nettement plus réservées sur ces implications perturbantes.
On verra bien donc. Si toutefois il s’avère que mon organisme n’apprécie pas cette chimie et qu’il lui faudra plus de temps que prévu pour l’assimiler, je prendrai les jours de congés nécessaires… en espérant que ça ne me handicap pas trop malgré tout.
J’écrirais un truc là-dessus demain pour m’exprimer sur le résultat des courses à ce propos.
Et voilà !.. J’ai eu ma dose de produit ce matin de 9h30 à 11h00. Administration du cocktail-de-la-mort-qui-tue-et-qui-du-coup-fait-peur (Doxorubicine pour 50mg+Oncovin (Vincristine) à hteur de 1,4mg+750mg d’Endoxan (Cyclophospham)) !
Maintenant (4h30 plus tard), je me sent relativement bien. Juste à peine un peu plus fatigué que d’hab’ mais globalement ça va. L’infirmière qui m’a injecté le truc rouge me disait que plus c’est “envoyé” vite, mieux c’est… A dose égale, elle avait noté que ceux à qui elle devait moduler l’administration de ce produit était souvent les mêmes qui enduraient le plus d’effets néfastes par la suite; Bizarre… En tout cas, pour moi, elle a pu m’injecter sa dose au débit qu’elle voulait sans que je lui manifeste de gêne et ce serait tout bon dans ce cadre d’idée (on se raccroche à toutes les branches dans ces situations).
Après, je reste prudent; je sais aussi (on me l’a dit) que les problèmes peuvent survenir plus tard, ce soir ou demain. Mais si d’ici à dimanche je suis toujours bien comme aujourd’hui, c’est bon (au moins pour cette première cure). Cela signifiera que mon organisme s’accommode sans trop de mal de cette mixture et je pourrais envisager sérieusement de poursuivre mon activité professionnelle selon mes plans initiaux.
Moi qui suis plutôt peu sociable (pas asocial mais presque) et pas tourné vers les autres si ce n’est pour les observer comme des sujets d’études, je ne lie pas dialogue couramment avec des étrangers mais c’est vrai que dans le contexte de la salle où on est plusieurs à suivre notre prescription de chimio’, je peux trouver agréable d’échanger quelques mots avec quelqu’un… notre situation commune de “grand malade” induit une affinité qui est propice à l’établissement d’un dialogue même embryonnaire. Les 2 infirmières qui nous suivent sont très ouvertes et le tutoiement est de rigueur. J’y suis aussi favorable sauf que je m’étonne toujours qu’on puisse se rappeler mon nom et mon prénom après ne m’avoir vu qu’une fois alors que c’est quelque chose qui m’est impossible à moi… j’ignore (je l’ai oublié) complètement leur prénom à elles et j’ai mis des semaines à enregistrer celui de mon oncologue mais c’est toujours mieux que l’ORL que je fréquente depuis plus d’un mois et demi et dont j’écorche toujours le patronyme.
Ca en dit beaucoup sur ma personnalité… je me fout des individus, il n’ont d’intérêt pour moi que par leur fonctions et seulement au travers de ce qu’elle peut m’être utile, je ne leur accorde aucune attention en dehors de cette notion pratique et leur nom ne m’importe donc pas comme tout ce qui les concerne personnellement… dans la mesure où ça n’a pas d’impacte de près ou de loin sur moi.
Bon, après cette digression sur ma psychologie il me faut aussi vous dire qu’en plus de toutes ces qualités humaines dont je suis affublé, j’ai une propension naturelle à la transgression et parmi les choses qu’elle me conduit à faire, cette inclinaison comportementale m’incite à persister à consommer du tabac quand bien même et presque d’autant plus parce que c’est réprouvé par la société. Je tourne à 30 clopes par jour depuis mes 17 ans.
Cependant, si je ne ressent pas la nécessité absolue de gagner des années de vie supplémentaires comme ça semble être le but de beaucoup sur terre, je n’en suis pas non plus à la volonté nihiliste d’auto-destruction et si ma personnalité me confortera toujours à me confronter à certaines idées admises par des masses crédules et conformistes, je suis également très conscient du phénomène de l’accoutumance et donc de mon assujettissement avéré à la cigarette… ce qui me dérange d’un autre côté puisque ça va à l’encontre de mes convictions de liberté individuelle.
Je travail à me préparer à arrêté mais je ne suis pas encore prêt à cela.
samedi ou dimanche, j’écrirai quelques mots pour dire mon état du moment.
Bonjour Mister M.
Je suppose qu’à cette heure vous êtes en train de dormir (ce que je vous souhaite :)) ou… de découvrir les premiers effets délétères de votre 1ère cure :(…
J’espère que votre hémato vous a prescrit d’avance toute la pharmacopée disponible pour éviter les désagréments en tous genres (constipation, diarrhée (c’est selon, mais plus souvent la constipation à ne surtout pas se laisser s’installer), nausées, vomissements, antibiotiques en prévision d’éventuelles infections…, facteurs de croissance de cellules hématopoïétiques (parce que le but des cures c’est de les détruire, donc il faut les reconstituer pour les détruire à nouveau… ) ?
Ne vous inquiétez pas, 8 R-CHOP tous les 21 jours sont assez supportables d’après ce que j’ai pu lire ici… Certains poursuivent leur activité professionnelle et continuent à pratiquer leur sport favori.
Ce protocole est le traitement “recommandé” pour le traitement du lymphome folliculaire, suivi du traitement de maintenance avec le rituximab tous les 2 mois pendant 2 ans.
A samedi sur nos lignes…
mc
Salut Momosse, et bien on a eut à peu près les mêmes mésaventures pour finalement être diagnostique de la même maladie, sauf que moi je commence ma chimio le 27/07 !
bon courage
Ciao Christine et Tiger,
Oui, on m’a prescrit les choses que tu évoquais Chris’; les anti-nausées, antibio’ et tout et tout ainsi que la piquouse pour me remonter mes globules blancs également (l’IDE me l’a faite ce matin à 10h (il y a 5h de cela)). Un truc dégueulasse, ce sont les bains de bouche contre les aphtes !.. mais la piqûre (je déteste ça) n’est finalement pas si méchante par contre et comme le reste ne sont que des pilules à avaler, c’est gérable tranquillement pour moi.
Maintenant, j’en suis à plus de 27h après l’administration de ma chimio’ et je me sent bien si ce n’est le ressenti d’une certaine fatigue latente mais finalement pas si manifeste.
Tu as l’air (vachement) plus patient que moi Tiger mais tu “tiens le bon bout” aussi et on va bientôt s’occuper de ton cas (sans ironie)… A la fin, j’me foutais royalement des conséquences nocives de la thérapie, seul importait l’essentiel : Qu’on me soigne ! Par ailleurs, les infirmières m’ont affirmées que ce délais de 2,5mois (agrémenté de réelle perte de temps comme décrit précédemment) n’est somme toute que naturel et pas du tout aberrant.
Pour mon état, là je suis toujours en bonne forme… pas super dynamique non plus mais rien qui montre véritablement que je suit une chimio’. C’est quand même assez encourageant et ma femme me dit qu’elle ne me “voit” pas malade.
Après, l’IDE qui est passée me piquer m’a (gentiment) rappelé que la première cure n’était souvent pas la pire mais que c’est à la suite de l’accumulation de celles-ci que notre organisme est d’autant plus affaibli et par conséquent, exposé aux effets indésirables dus à la lourdeur intrinsèque de ce traitement… bref, on verra bien ce qu’il adviendra mais ça ne me perturbe pas plus que ça en fait car, pour moi qui suis rationnel, ce qui compte bien avant tout, c’est l’efficacité de la thérapie que l’on m’administre, sa capacité à annihiler mon mal.
Sans “me l’a péter” et même si ça peut paraître présomptueux, je suis assez (très ?) sûr de moi dans l’absolu et peu enclin à la crainte… ma maladie ne remet en rien en cause cette certitude et je me sent fort. Cette conviction profonde me porte à ne jamais me visualisé en victime puisque tout ce que je subit, je l’ai soit provoqué ou du moins, je le supporte sans jérémiades et quoi qu’il advienne, je conserverai le pouvoir de choisir, d’accepter ou pas une situation…
En tout état de cause, à ce stade, je pense reprendre mon travail (que je n’apprécie pas tant) dès lundi, comme je l’ai prévu.
J’écrirai peut être encore d’ici là ici.
Dimanche matin à 9h20 (heure de Calédonie), soit presque 48h après le terme de ma 1ère cure de R-CHOP (6 à 8 (selon besoin) sont programmées); Tout roule sauf que je suis sensiblement moins dynamique que hier. J’éprouve une fatigue assez notable au regard de comment je me comporte habituellement. En temps normal, je n’ai besoin que de 5h de sommeil par jour pour être opérationnel le reste du temps mais là, force est de constaté que même 8h ne semble pas suffire à recharger mes batteries. J’avais prévu de faire un déplacement d’une trentaine de KM jusqu’à notre maison pour y passer un coup de karcher sur les baies vitrées mais j’y ai renoncé vu mon déficit de “peps”… J’aurai pu le faire “en vrai” mais comme je suis (aussi) une grosse feignasse et que ça reste une corvée, j’ai opté “officiellement” pour le ménagement de ma physiologie en espérant réellement (en parallèle) que ce faisant, j’emmagasine suffisamment de ressource pour pouvoir repartir au taf demain en étant relativement en forme.
T’façon, un des bons côtés de mon travail réside en ce que “je ne pointe pas”; Je fais bien plus que les 39h (oui, ici c’est resté à 39) légales en débutant mes journées à 5h30 pour les finir vers 17h mais cette amplitude me laisse la liberté de gérer mes tâches sans rendre compte. J’ai une fonction de chargé d’affaires qui induit une grande autonomie et le cas échéant, si j’estime avoir besoin de partir plus tôt par exemple, personne ne viendra me le reprocher… juste, c’est à moi de m’organiser de sorte que cela pose le moins de problème possible. Par ailleurs, il faut aussi dire que mon boss s’est montré compréhensif vis-à-vis de ma maladie. Vous me direz <> sauf qu’on sait bien que dans le monde professionnel une telle attitude n’est pas si courante. Les autres personnes avec lesquelles je travaille sont naturellement touchées par ma situation et se montre également empathique, ce qui me sert en ce sens qu’on est moins dans la confrontation et plus dans le dialogue (constructif ou pas) avec moi et ce, aux fins “ménager le malade”… c’est quelque chose auquel je ne suis pas accoutumé et c’est sûr que je l’apprécie sans vergogne.
Perso’, comme je suis fait, je ne ressent pas véritablement le besoin d’être entouré ou soutenu en me sentant “à part” depuis l’enfance et en l’ayant concrétisé dans ma posture et ma vie par la suite mais je suis aussi un pragmatique et je sais prendre ce qui m’est utile lorsque comme maintenant, je me sent quelque peu physiquement amoindri.
Je ne suis pas “que” cynique pour autant, ma réflexion considère “les autres” en tentant de conserver un regard lucide et juste sur eux sans les mépriser d’emblée mais en prenant leur différences en compte et même si en retour, cette considération ne m’est très souvent pas rendue.
Salut Momosse,
ben je vois que tu es trés courageux et c’est tant mieux, continue ainsi, courage mon ami 
quant à moi , je commence ma 1ere chimio demain ( mercredi ) je te dirais comment cela s’est passé…
à+
“Courageux”… dans la mesure où on se dit ne pas craindre grand chose, le courage est absent puisqu’il suppose une personne capable d’affronter ses peurs…
Sinon oui, dis-moi comment se passe ta chimio’ pour ton organisme, ça m’intéresse. Juste, il faudrait que je connaisse ton protocole (j’ai cru comprendre que tu avais accepté d’être intégré à un nouveau type de traitement ?).
Sinon, en Calédonie on a pas d’hématologue… je suis obligé de le relever tellement tous vous semblez être préférentiellement suivi par l’un d’entre eux et c’est normal puisqu’un lymphome est une maladie du sang. Après, on me dit que les chimio’ sont très “encadrées” et on ajoute que pour un type de lymphome (en fonction de son grade et de son stade) correspond un protocole spécifique qui sera invariablement prescrit que l’on vive en Europe ou aux Etats-Unis (au hasard). Reste que ce discours qui m’a été “servi” par 2 spécialistes différents et énoncé par l’un comme par l’autre au (presque) mot près me porte à douter de la sincérité et donc, de la fiabilité de l’info’.
Dans tous les cas, pour un lymphome, il me semble que d’être suivi par un hématologue plutôt que par un oncologue (comme c’est mon cas) serait mieux “à priori” en considérant (connement) que le spécialiste en question est justement plus “spécialisé” en la matière que son confrère qui tend à ratisser plus large…
Je ne focalise pas non plus tant que ça là-dessus puisque de toute façon je n’ai guère le choix là où je suis mais je m’interroge simplement.
On est mercredi et ça va. Il y a bien toujours cette fatigue qui persiste mais j’ai fait une sieste de 30mn ce midi pour la combattre… c’est vrai qu’hier soir je me suis couché à 23h (00h la veille) pour un levé quotidien à 4h30 imposé par mon taf. Je reconnais que “je tire sur la mécanique” là mais c’est dans ma nature de lutter contre le sommeil, je le fait depuis l’enfance. Dans ces circonstances particulières, je sais que je devrais me ménager… et je m’auto-convainc que je le fait assez mais mes actes contredisent cette estimation.
Je crois que si je persiste à poursuivre ainsi, c’est que j’en suis effectivement capable. Si j’étais véritablement si faible, je ne pourrai simplement pas tenir comme ça.
Ce soir, on dîne dehors et probablement que je resterai dans les mêmes horaires de couchage que les jours précédents du coup.
Cette attitude est aussi (peut être) une manière pour moi d’exprimer inconsciemment la prédominance de ma détermination face à ce qu’est sensé m’imposer la maladie, une manière de montrer qu’elle n’est pas si forte pour influer tant que ça sur moi.
La possibilité même besogneuse de poursuivre “ma vie d’avant” sans presque aucun changement (et alors même que je n’y attachait pas tellement d’importance !) est assez jouissif je dois dire… tant que je pourrais, je m’y efforcerait juste par esprit provocateur.
Mes bains de bouches m’emmerdent profondément aussi ! Je les espaces de plus en plus…
Salut Momosse,
je pense que ta façon de ne pas trop accorder d’importance à la maladie pour qu’elle ne prenne pas le dessus sur ta vie d’avant est la bonne procédure que moi même essaye de suivre,
par contre fais quand même attention de ne pas “choper” une infection ou un virus qui trainerait par là vu que tu dois certainement cotoyer beaucoup de gens.
pour ma part, aujourd’hui j’ai fait ma 1er chimio (R-CHOP21) et RAS mais j’appréhende la prochaine sinon ce serait trop beau 
on verra bien, @+
Ta mise en garde sur le fait de bien faire attention de ne pas choper une infection était prémonitoire Tiger ! Je terminais mon dernier post en précisant que je zappais ces bains de bouche “qui m’emmerdaient”, et bien dès hier soir j’ai gagné un aphte au coin intérieur gauche de la bouche à faire ainsi “mon malin” !.. Forcément, depuis que j’ai identifié par moi-même le souci, tu peux être sûr que je serais nettement plus rigoureux dans le respect des prescriptions à l’avenir.
Donc (même si tu n’a pas besoin de ce conseil étant toi même plus raisonnable), ne fait pas ton “cow-boy” comme moi et prends bien tes médoc’ !
Félicitation pour ta première chimio’ ! Je pense que tu as raison d’aborder la chose tel que tu semble le faire ; Ne pas se faire trop de film (ni à l’eau de rose, ni d’horreur)… Juste attendre et voir le plus sereinement possible même si on sait bien que c’est facile à dire et qu’en réalité on est quand même anxieux.
Un truc qu’on visualise lorsqu’on est affecté par un lymphome, c’est qu’on a vraiment de la chance d’être citoyen d’un pays développé possédant un système de santé performant et qui t’assure une prise en charge médicale que l’on peut qualifier d’idéale à l’échelle du monde !
Une bonne chose aussi, c’est que mon LNH ne se manifestait extérieurement que par mes ganglions du cou qui avaient pris un gros volume (ce qui me faisait dire que j’avais “les boules” (en vrai !)) et là, dès-après ma première chimio’, ils ont revenus à une grosseur nettement moindre. C’est con à dire mais comme on ne voyait “que ça”, je focalisai pas mal là-dessus et j’en était venu à plus me plaire, c’est dire !..
Nous sommes vendredi 14h en Calédonie et hormis l’aphte que j’ai gagné tout seul comme un con, je n’ai presque pas d’effets secondaires suite à mon dépucelage chimiothérapique si ce n’est que les aliments ont un goût dénaturés ('m’en suis tjrs foutu de la bouffe t’façon) et même ma fatigue chronique va en s’amenuisant.
Maintenant, c’est sûr que quand je vois ce par quoi certains sont passé ici, s’ils traînent encore sur le site et qu’ils me lisent, ils doivent doucement rigoler de mes états d’âmes pour un traitement aussi “soft” que le miens (6 R-CHOP ts les 21j) qui est exempt de radiothérapie et de chirurgie !.. Mais je sais bien que non en fait, parce que les gens qui traînent ici, malades et familles ou “spécialistes” sont tous bien conscients qu’un lymphome n’est jamais anodin et que cela peut vite dégénérer si le traitement “de base” merde à faire son effet.
Vos histoires sont pas folichonnes on va dire… mais au moins, on visualise mieux ce à quoi on peut être confronté. Psychologiquement, moi ça m’aide de me préparer à toutes éventualités.
Je n’attends pas de réponse lorsque j’écris ici, mais si on m’écrit, je réponds. Juste, j’aime foncièrement écrire… ça a toujours été ainsi, c’est mon mode de communication préféré. J’écris comme je parle je crois. J’aime bien être “grossier” parce que ça me ressemble en ce sens que c’est aussi une forme de rébellion envers la “bien-pensance” et comme pour affirmer mon particularisme, le revendiqué ; Il est un fardeau depuis assez longtemps pour que je puisse me permettre sur le tard de l’assumer sans honte.
Il ne faut pas trop s’en formaliser cependant, cette agressivité latente cache mal un bon fond. Je ne “fonctionne” pas comme la majorité des gens 'faut croire, ma personnalité et la vie qu’elle m’a imposé m’ont façonné et programmé pour devenir ironique, cynique mais pas blasé et très lucide il me semble.
Ma femme d’avec qui je devais me séparer (en fait, on l’était effectivement depuis un bon mois avant la découverte de ma maladie… mais elle est revenue à la suite) supporte très mal ce que je suis (devenu ?) et cette insatisfaction doublée d’incompréhension lui était assez insupportable pour conduire cette personne très éprise à quitter l’homme qu’elle aime tant ma façon d’être lui pesait.
On se retrouve elle et moi au travers de nos dysfonctionnements psychologiques respectifs assez lourd et perturbant pour nos proches.
Bref, si je me répand ainsi, c’est certainement que j’apprécie de “sortir” les choses à l’extérieur et qu’à défaut d’une psychanalyse, cela m’aide probablement “quelque part”.
On s’est remis ensemble sans avoir rien réglé de nos problèmes aussi et c’est “dérangeant” pour moi plus que pour elle qui me paraît focaliser sur mon lymphome pour justifier sa présence… personnellement, je suis moins obnubilé par cette saloperie et je garde à l’esprit la temporalité de notre liaison… qui se définie presque par la constance de son instabilité.
Une nouveauté pour moi comme emmerdement physique (depuis ce matin), c’est que j’éprouve une douleur diffuse dans ma colonne vertébrale… elle n’est pas continue mais viens par vague et tel que je l’éprouve, elle n’est pas véritablement localisée même si “l’épicentre” se situe dans une assez large zone au milieu de mon dos.
Etant donné qu’on est sorti hier soir pour aller à un dîner-spectacle où se produisait un groupe Tahitien et que tel que je m’étais assis à table, les belles vahinés étant derrière moi, j’ai assisté à toute la représentation qui a du durée environ 1h en me tordant relativement le dos. Cela pourrait aussi être une explication à ma douleur matinale mais ceci écrit et en parallèle, sachant que j’ai lu ici ou là les problèmes lombaires des uns et des autres et que le lymphome touche notamment la moelle osseuse… je garde un gros doute ; Quelqu’un pourrait-il me dire son avis pour information à ce sujet ?
Bonjour, ma fille (LH stade 4 chimio intensive) ressent aussi des douleurs diffuses dans le dos avec une zone “d’ancrage”, mais également des douleurs brèves mais intenses à la tête, avec toujours une zone identique sur le crane…
Bien sur j’ai paniqué, j’ ai donc téléphoné à notre hémato, (et depuis elle l’a revue) qui nous avait rassuré : ces douleurs sont des effets pas sympa qu’on rencontre parfois suite à chimio. Elle nous a prescrit du ritrovil (qu’elle n’a finalement pas pris), mais ces douleurs sont “passées” 5à6 jours après la fin de sa chimio.
Précision supplémentaire, ma fille est stade 4 mais pas d’atteinte des os ou de la moelle (c’est déjà ça…)
Voilà, je ne suis pas sure que cela te rassure, vous n’avez pas forcément les mêmes produits, après ça ne me regarde pas, mais nous nous avons un numéro de téléphone que je n’hésite pas à employer en cas d’inquiétude, à l’hôpital ils prennent 2 minutes et me rassurent, ils préfèrent ça à me voir arrivée paniquée et pleine d’inquiétude à la chimio suivante, bref, si tu as la chance d’avoir un numéro à ta disposition pour tes questions, ne te prive pas…
Bon courage
Merci pour ton avis Poca. Ta fille n’a pas vraiment le même type de lymphome (LNH pour moi) mais je suppose que les conséquences des chimio’ peuvent aisément être apparenté.
Aujourd’hui (24 heures plus tard), ça va déjà mieux de mon côté. On verra bien pour la suite, si au cours de la journée je me maintien.
Oui c’est vrai, j’ai des numéros de téléphone que je peux composer en cas de problème ; Deux sont ceux de la clinique et du secrétariat de mon oncologue mais c’est vrai que je me dis que si j’en viens à les appeler ce sera plutôt en cas de soucis plus graves.
Bon courage à toi et à ta petite.
Lundi; reprise du boulot pour moi. Plus de mal de dos (qui était associé à des douleurs aux hanches non spécifiées précédemment parce que moins fortement ressenties).
Mon aphte est de l’histoire ancienne et ma fatigue n’est quasiment plus là non plus. “Tout roule” donc pour le moment et en présupposant que cette nouvelle semaine sans traitement permettra à mon organisme de reconstituer ses défenses, je pense pouvoir m’avancer à me dire que ça devrait le faire.
J’ai déjà lu quelques messages sur ce topic ou ceux à côté et j’y puise pas mal d’info’ intéressantes. Ils sont souvent instructifs sur les pathologies respectives des uns et des autres, sur leur expériences particulières et sur comment ils ont vécu ou vive encore leur maladie… je trouve que beaucoup font preuve d’une force morale admirable face à cette épreuve et cela m’aide à relativiser mon propre cas (ce qui me semble sain).
J’ai rien à dire là… mais ce n’est pas une raison suffisante pour m’empêcher de m’exprimer.
En terme de poids je me maintiens (78kg pour 182cm) mais j’ai l’impression d’avoir moins d’appétit. Rien d’alarmant à ce stade en tout cas.
Le seul truc qui me gêne, c’est de ne plus pouvoir faire mon jogging hebdo’. Jusqu’au week-end dernier c’était exclu à cause de mon problème de dos. A voir celui qui viens ; Si je me sent suffisamment fort, je retenterais de courir une trentaine de minute au petit trot (avant ma chimio’, je faisait mes 45mn dont 35mn tranquille puis en augmentant progressivement ma cadence lors des 10 dernières). Le fait de ne plus le faire m’inspire que je me rouille… heureusement, je n’ai jamais arrêté mes 50 pompes quotidiennes excepté deux jours à la suite de la pose de mon boitier.
Côté Libido, il ne me semble pas que je suis moins “inspiré”, reste qu’avec la fatigue que j’ai connu jusqu’à samedi (on va dire), j’étais forcément moins disponible pour ça aussi… ma femme le comprends mais dans notre couple comme il est (“fusionnel” et excessif), le sexe est un lien prépondérant et j’ai le sentiment que s’en privé ou en être privé plus de quelques jours provoquera “mécaniquement” une déstabilisation de nos rapports. Ca vaut pour elle comme pour moi d’ailleurs… et peu importe les “bonnes raisons” qui “excuseraient” cette carence je crois.
'Fin… <<On en est pas encore là>> comme on dit… …et on dit aussi <<à chaque jour suffit sa peine>>… mais on dit tellement de conneries en même temps.
Vendredi… J’ai remarqué que mes cheveux ne repoussaient pas aussi vite que d’hab’. Perso’, ça ne peut que m’arranger vu que je me les rases en temps normal. J’ai chopé un rhume aussi. Je le traîne depuis avant hier et ça me “casse” un peu mais je suis toujours au boulot… juste, je part un peu plus tôt quand je me sent trop HS.
Hormis ces contrariétés et avant que je soit enrhumé, je me sentais recouvrer mes forces et je suis revenu à mon rythme de 5h de sommeil par jour tout en éprouvant pas trop la fatigue.
Un truc qui m’excède, c’est qu’on ne m’informe pas sur le grade ou le stade de mon lymphome. J’ai relancé plusieurs fois le secrétariat de l’oncologue et pour toute réponse, on m’a envoyé le résultat de ma biopsie qui ne me dis rien à ce propos.
Je pense qu’avant longtemps je vais débarqué à la clinique pour y voir le docteur qui gère mon dossier en directe pour en savoir plus mais je trouve simplement aberrant d’être ainsi obligé d’aller à la pêche aux info’ sur quelque chose qui engage ta vie !