Coucou, alors moi ma gvh a commencée 4 mois environ aprés ma greffe et c’est transformée en gvh chronique, meme deux ans aprés ma greffe j’ai des taches qui apparaissent encore, mon hemato me dis que c’est le greffon qui des fois travaill plus et peut etre qu’il se bat contre la maladie donc bon c’est moche mais c’est bien! Donc c’est pour ça que depuis oct 2014 je reste tjrs a 4mg de cortisone. Ma gvh est aussi méchante surtout sur mes muqueuses, les yeux, l’intérieur de la bouche, et muqueuse vaginale. j’ai eu ma rémission complète 10 mois après mon allo greffe, et au tep scanner du 3 mars 2015 “poursuite de la rémission complète” la gvh c’est vraiment chiant, et le moral en prend souvent un coup, mais a coté d’une rechute c’est vraiment rien c’est ce que je me suis dis quand j’ai eu mon dernier tep scanner!
J’ai eu un prélèvement d’ovocytes avant mon auto greffe je crois ms comme mon corps avait déjà subit pas mal de chimios le prelevements n’a pas été fructueux du coup il en on prelevé juste 1. donc il est congelé.
Je suis ménopausée, ms prend la pillule pour avoir les hormones que mon corps ne fabrique plus et pour m’intenir mon corps pour pas que mes os, peau,corps vieillisse trop vite.
La ressemant suite aux rayons de 2011 je fait de hypothyroïdie, et je prends aussi de l’hydrocortisone car je ne doit plus en fabriquer assez et ça peu etre l’origine de m’a fatigue.
non je n’ai pas retrouvé de compagnon et toute façon je reste encore très affectée par cette séparation.
Bon courage à tous.
je te comprends, Svweety .D’abord pense a toi et tu verras par la suite pour le reste …Tu pourrais m’expliquer la différence entre cortisone et hydrocortisone? Est ce qu’avec 4mg de cortisone, tu es encore gonflée du visage et du reste du corps ? As tu retrouvé un peu de muscles ??La cortisone abime tout ça …Les hématologues proposent de faire de la kiné, mais pas sur que ça fasse quelque chose…Qu’en penses tu?
Merci de m’avoir tout expliquer pour toi …je ne vois qu’une chose, c’est que malgré tous ces desagréments, tu es encore là …est ce que c’est douloureux cette GVH sur les muqueuses?
Si j’ai bien compris l’hydrocortisone est une hormone qui est plus proche du “naturel” un corps “normal” doit produire cette hormone. Certains enfants naissent sans avoir la capacité de la produire et en prennent a vie. Donc l’endocrinologie m’a dit que c’est différent de la cortisone… Bon jsuis un peu septique ms bon. Et puis avec tout ses hormones la mon corps g du mal a le “gérer”. La gvh des muceuses on va dire que c’est plutôt gênant que douloureux.
Pour les muscles ont va dire que je fait pas grands chose pour en fabriquer… Et moins ont en moins moins on a l’envie…
Mon visage gonfle un peu quand jfais des Écarts. Mais jsuis moins gonflé qu’avant. Bisous
Bon courage petite Sweety .
Mon mari descend aujourd’hui à 15 mg de cortisone ;j’espère qu’il va un peu dégonfler dans les semaines à venir, je ne le reconnais plus son visage …il a des petits boutons sur les joues et est un peu rouge, surtout le matin .Mais pour l’instant, il n’a pas autre chose …il n’est qu’à 4 mois et tout peut arriver …
Bisous et merci de me renseigner …je te dirai si il a degonflé un peu …J’ai hâte.
Par contre tu avais pris du poids avec la cortisone ?
bonjour, joey j espère que ça s est bien passe avec ton petit fils ,4 mois déjà que ton mari a eu une allogreffe …et je vos que c’est bien long malgré tout … je sais un peu ce qui nous attend grace aux témoignages … et ça m 'inquiète pas mal …
toujours pas de nouvelles du chu pour nous …
joey si un jour tu as un peu de temps peux tu faire une liste type des “menus” autorises pour ton mari ? merci ça m 'aidera le moment venu…
J’ai commencé la cortisone en mai 2013 j’ai juste pris des joues, ms pendant 1 ans et demi j’ai fais très très attention voir même un peu trop me disais mon hematho, après quand jsuis arrivée a 15mg g fait moins attention et surtout j’en avais marre. Depuis janvier j’ai pris 3kilos jpense que c’est un mélange de mon hypothyroïdie, ménopause tout les hormones c’est ib peu le bordel.
J’espere que pour ton mari continuera tranquillement a baisser en cortisone. Bon courage a vous 2
S’emballe, je te dirai ça sur ma file, mais tu vas avoir un livre spécial donné par une dietéticienne de l’hopital et tu pourras l’appeler à n’importe quel moment pour lui demander sur un plat si tu n’est pas sure ;tout sera ecrit dessus , ne t’inquiète pas ;.la liste est très très longue ;… 
tu te rappelle Swety, quand tu as degonflé du visage exactement ? à 15mg, meme si tu t’es un peu lâchée, tu as quand même perdu des joues a ce stade ?
il est toujours bouffi .mais je pense qu’il faut peut être attendre plusieurs avant que ça commence a dégonfler ;.
Merci de ton aide…
A plus de 4 mois, il a toujours que quelque cheveux clairsemés et fins sur la tête . c’est long à revenir?
Bon courage a toi, j’espère que tu vas aller mieux avec ta mucite .
Oui il va falloir encore attendre pour que sont visage dégonfle… Surtout si il a beaucoup gonfler…
Pour les cheveux oui ça met du temps a repousser aussi!! Attendre attendre patience patience Grrrrrrrr :S
Bonjour sweety, je vois que tu as aussi été greffée à Angers? Je suis dans l’attente de ma greffe … Comment va ta gvh? Tu es tjs autant fatiguée? Ta numération est bonne aujourd’hui?
Deux ans de greffe ça fait presque rêver !
coucou Joy, ,décidément, on est partout toutes les deux …LOL!Tu as raison, ça fait rêver .je suis pressée que mon homme soit à 2 ans aussi …on pourra respirer un peu plus …
Coucou joy! Tu es soigné sur Angers?.. Tu es d’Angers? Alors ma fatigue va mieux oui depuis quelques temps car je prends de l’hydrocortisone qui doit palier a un manque que je n’arrive pas a fabriguer moi meme moi mes hormones, glandes et tout le tralala c’est un peu le bazar… C’est pas de la gvh c’est plutot des effets des rayons,et menaupause.
Sinon ma gvh des fois est plus presente ms en se moment ca va!
La dernière réaction en date même après deux ans c’est des tâches sur la peau…pas top ms bon! On n’a le même hemato…elle est super!!!
Coucou
Oui je suis soignée au chu de Angers. Jhabite a 10 km de angers !!
La doc pour la greffe m’a parlé d’hormone que la gyneco va devoir me donner car je vais etre comme ménopausée Apres la greffe afin que mon corps continu à fabriquer certains hormones … J’avoue que j’ai pas tout capté sur ce passage …
Cest le doc F, greffeur qui nous a reçu pour explique la greffe sinon Cest la doc Sh qui me suit depuis fin novembre …
Tu vas plus bcp en consultation je suppose sweety Apres 2 ans ?!
C’est quoi ta Gvh chronique ?! La peau ou d’autres choses ?
Tu habite angers aussi ?!
est ce qu’ils vont te faire quelque chose pour garder tes ovocytes ? je sais que pas mal de filles sont ménopausées après la greffe .je ne sais pas si avec l’haplo-identique, cela fait pareil.
Si … Je serais très certainement ménopausée … Non car jai deja mes 2 bb …
Coucou, alors pour les hormones que tes ovaires ne vont plus fabriqué moi c’est la pilule qui m’ont donné je l’a prends zn continu. Sinon oui je vais moins en consulte , depuis juillet 2014 c’était passer a TT les 2mois et la depuis mars 2015 2 ans après ma greffe je passe a 3 mois. J’y retourne en juin. J’habite sur Angers meme oui! Rhhho moi la gvh c’est plusieurs choses, les taches marrons clair et foncé sur le corps, les yeux très secs, l’intérieur de la bouche , un lichen sclereux vaginal zn gros c’est lz conduit vaginal qui retressi moi ma gvh c’est beaucoup les muqeuses. Voilà en gros bon courage !
Formidable sweety !! tu as encore des petits problèmes, mais tu es en vie …A plus de 2 ans, tu as l’air en forme …
Tu as pu te baigner a partir de quand dans la mer ? tu ne peux toujours pas te mettre au soleil avec ta GVH ? tu te protèges quand tu pars en vacances ?C’est la chimio ou la greffe qui a rétréci le conduit vaginal ?
Bonjour, je me “greffe” dans votre discussion, juste pour vous dire que, après tous mes traitements (que j’ai complété grâce à ma mère en relaxologie, aromathérapie, phytothérapie, ostéopathie, etc), je vis normalement !!
Pas de GVH, pas de problème d’immuno, même pas de rhume cet hiver !!
J’ai eu des symptômes de la ménopause presque deux ans après les traitements, aujourd’hui tout “fonctionne” !!!
Pourtant, j’ai refusé les traitements protecteurs des ovaires (j’en avais déjà bien assez comme ça, et je l’étais dit, tant pis pour les enfants… si je dois ne pas en avoir, tant pis, au moins je serai en vie !)
Après 5 ans de surveillance très très rapprochée, aujourd’hui, je vois mon oncologue une fois par an, sans scanner.
J’ai osé me baigner dans une piscine privée d’abord puis dans la mer plus d’un an après l’allogreffe. Je ne me met pas au soleil d’été, même si les effets de photosensibilisation du à la chimio sont enfin atténués, je préfère rester en manche longues et chapeau, parce que bon, dans le doute, je m’abstiens !!
Voilà, la greffe de moelle (de mon frère) à atteint 100% de chimérisme en un an à peu près.
Je suis en rémission depuis maintenant quelques années et même les termes associés que je connaissait si bien sont en train de s’évanouir de ma mémoire. Comme je “fête” les 10 ans du diagnostique, je suis en train de tenter d’écrire une rétrospective des événements…
Je vous souhaite à tous et à toutes un Grand Courage, une Grande Persévérance et surtout garder l’Espoir, pensez à RIRE !!! Car c’est une grande partie du traitement, votre moral est d’importance capital ! Certes, il est parfois nécessaire de craquer, de se soulager, on en a tous besoin !
Gardez espoir !!!
Tout est possible!!!
Ça fait mal le conduit vaginal qui rétréci ?! Tu as tjs des aphtes? Tu as le droit de retourner au soleil? Combien de TPS c’est interdit ?
C’est chouette d’avoir un témoignage comme le tient !!!