Joey: cortisone diminuer a 5mg, oui toujours les yeux secs c’est une forme de gvh et il n’y a pas vraiment de remède miracle!
La cortisone est donner quand la gvh est trop présente, entre guillemets ça encore la gvh le temps que le greffon s’installe! Elle est mit a haute dose et après est diminue vraiment petit a petit sinon la gvh se reveil!
La je fais plus trop attention a ce que je mange, ms sinon oui zéro sel de rajouter surtout d’ailleurs je ne sale plus mes plats , la nutrisioniste vous aidera!!
C’est toujours donneur brésilien ?? Bon courage
Coucou Sweety,
Non, malheureusement le brésilien qui etait compatible 10/10 n’a pas donné de nouvelles . Donc, ce sera un allemand qui lui, n’est compatible que 9/10 …J’espère que cela passera quand même .C’est idiot, mais ce point en moins me fait peur .
Cela doit être difficile de trouver des plats sans sel …Au debut ils disent de prendre des boites de conserves car elle sont steriles, mais elles ont du sel …Je sais que la cortisone fait gonfler .j’ai mon beau frère qui a un lymphome, et il a été défiguré par la cortisone mais c’etait à haute dose . …tu prends encore beaucoup de médicaments ? Tu n’as plus de fatigue ? tu es a combien après ta greffe exactement ? Quand peut-on dire que la greffe a pris et qu’il n’y a plus de danger ?
Brice, on a tous peur de cette greffe …Mais comme dit Sweety, il faut y aller, pas le choix .
Des conserves oui c’est stériles, ms les surgelés aussi en fesant bien attention a la chaine du froid! Tu pourra lui faire de vrai soupes en prenant bien soin de bien laver les légumes…(il commencera a pas faire très chaud quand il sortira de sa greffe ;). Du poisson surgelés au four avec de l’huile d’olive… Tu verra avec la nutritionniste et les feuille qui disent ce que l’on peu et ne peu pas manger! G commencer a 50mg de cortisone c’est en fonction du poids, si ton mari fait 57kg il commenceront a 60mg et après il diminueront petit a petit sauf si la gvh reprend le dessus c’est tout une gymnastique ! C clair au début ça donne la patate ms pour moi c de la “fausse” énergie.
Ça fait plus d’un an que je prends de la cortisone et maintenant je suis plus qu’a 5mg,donc je mange normalement ms je ne rajoute jamais de sel du coup g pris l’habitude ça ne me manque pas! Je joue avec les épices,ognion,ail ce qui donne du goût !
Depuis 1semaine g arrêté zelitrex et amoxixiline! G réussi a arrêté l’anxiolitique pour dormir… Ça fesait plus d’un an que j’en prenais a chaque coucher !
Maintenant je prends presque plus rien a part cortisone,magnésium et après c des bain de bouche et un produit sous forme de goutte pour la gvh chronique qui touche mes yeux. Je suis a 19mois de ma greffe je rappel donc il va falloir être treées patient ! C’est dur! Pour savoir si la greffe a pris je pense qu’ils se base sur le chimeriste,les résultats de tep et les prises de sang! Tu verras a chaque consultation vous pourrez tout les deux poser vos questions, même si des fois les réponses sont vagues… Car les médecins sont pas devin. Bonne journée !
Merci sweety, tu m’aides bien en me disant tout ça …cela me donne quelques idées .Je pense que monn mari auras aussi sa dose de cortisone, c’est presque un passage obligé …Tu as du beaucoup gonflé quand tu avais une forte dose, non ?
Le chimerisme, tu y crois ? Beaucoup de gens font pourtant des rechutes alors que le chimerisme etait a 100%…
Tu parles de bain de bouche …tu as donc toujours un peu de mucite ?
Tu prenais du Lex…pour dormir? J 'en prends en ce moment, car je suis angoissée et pensant à cette greffe qui approche .Tu as reussi a arrêter d’un seul coup ?
Le chimeriste je pense que si il est a 100pourcent c’est toujours bon a prendre!! 
pense pas que peut être une chose positive cache quelques choses de negatif…(facile a dire moi jsuis un peu comme ça)
Franchement j’ai pas trop trop gonflé ça aurait pût être pire ms g vraiment fait attention et puis les gens ne réagissent pas tous pareil!
La les bain de bouche c pour un lichen c de la gvh aussi je pense que ça ne changera plus beaucoup maintenant… Ms c’est largement plus vivable qu’il y a 1an!
Bonne soirée
Je prenais autre chose que le lexo… Je prenais imov… Ça me permet ait de pas avoir le cerveau en ébullition avant de dormir avec toute les questions que je me posait avant de dormir!!! G remplacer de temps en temps pas de l’homéopathie , des fois g envie d’en reprendre …quand jsuis pas bien,angoissé …ms jveux vraiment éviter!on verra!
Bonne nuit
alors ma sweety, comment cela se passe pour toi ? tu en es où? tu as toujours ta GVH chronique ? qu’est ce que tu as exactement … une mucite ? ils n’arrivent pas a te soulager ?
Coucou Sweety, tu es toujours a 5 mg de cortisone ? et ton anti rejet c’est terminé ??
Coucou maintenant je suis a 4mg, l’anti rejet oui c fini depuis longtemps, maintenant je fais juste des lavements de bouche avec quand je suis trop gêné ds la bouche
bonjour Sweety,j ai lu tout ton “parcours” avec bcp d intérêt ,quel courage …
mon conjoint sera en principe greffe au CHU d 'angers ou Nantes rien n’est decide encore je me pose plein de questions sur le suivi …on aura 1H 1/2 de route pour le suivi est ce faisable ?
prends soin de toi…
Sweety,
Comment vas tu?
Comment se passe ta gvh chronique?
Comment te sens tu à 1 an et demi post allogreffe?
A très vite,
Alex
Coucou Sweety,
Zut, je n’étais plus abonnée a cette discussion …Pourquoi ? mystère …
Cela fait 2 ans que tu es greffée maintenant , c’est super ! Tu as réussi à degonfler à partir de combien de cortisone ? Mon homme a la visage tout bouffi, et les pieds et chevilles aussi …dur .Surtout un pied qui ne se relève pas ;.Qi-uelle galère …
Et toi, comment vas tu physiquement parlant ?on attend des news , ma belle …
après deux ans, combien de GVH en tout ?
coucou,
=>s’emballe: le personnel de l’unité protégé d’Angers est trés gentil, peu etre qu’il à surement un peu changer depuis…
1h30 de route bah c’est vrai que c’est long… surtout que au debut on n’a deux consultations par semaines. apres ton conjoint pourra dormir pendant le trajet car on n’est toute façon tres fatigué.
=>alexia et joey, bah la gvh chronique , c’est toujours les yeux secs, la bouche c’est toujours pas top top, des fois c’est mieux. Ma peau j’ai des tache marrons qui revienne en ce moment alors que ça fait deux ans de greffe…
toujours à 4mg de cortisone. Pour le "degonflage " je pense que c’est vers 10mg que j’ai vu un changement, ms mou j’avais juste les joues qui été gonflée.
A 2 ans de greffe bah on peine toujours a retrouver l’énergie, de toute façon on ne serra plus jamais pareil même si on espere redevenir comme avant. A cause des rayons on ma détecté une hypothyroïdie rien de tres grave en soit mais bon jprends du poids, jsuis trés fatigué enfin ça se traite avec la prise d’un médicament quotidien à vie qu’il faut d’osé, et ça prends du temps.
Fin bref c’est pas facile, mais bon chaque cas est differents, chaque entourage est différent, chaque vie est differente du coup ça aussi se sont des element trés important à prendre en conte!!!
J’aime voir que les conjoints s’intéresse beaucoup à ce que leurs conjoint ou conjointe vie, subi! discuter avec les autres je pense que c’est rés bien pour celui qui se bat et pour celui qui soutient…
Bisous à tous
Tu dis que l’on est plus jamais pareil .c’est sur, mais tu es là, sweety …et l’allogreffe a marché sur toi !!
Mon mari a pris 20 ans en 8 mois on dirait qu’il a 80 ans et je ne crois pas qu’il redeviendra comme avant …Sa peau est toute fripée, il s’est voutée, bref …c’est assez déroutant pour moi.je ne pensais pas que ce serait à ce point la .
Oui effectivement le plus important c’est d’être vivant…
Hier j’ai passer mon TEpscann bon l’examen en soit c’est pas bien passé, mais ça fait 6mois que g pas fait de tes résultats mardi prochain… On croise les doigts.
C’est sur que le corps en prends un sacré coup, et puis je sais pas ms je pense en tout moi je prends soins de moi ,crèmes,soins de peau ,essayé de rester feminime,ect… Et le maquillage qui aide bien! alors que les hommes ce mettre de la crème, prendre soins d’eux et tous ça… C’est plutôt une perte de temps et en plus si ils sont fatiguée, douloureux…
Fin après 6 ans de relation 1 ans et demi après ma greffe mon conjoint est parti. Moi c’est vrai que j’ai plutôt le discours que cette maladie a pourri ma vie,plutôt que cette maladie me donne envie de croquer la vie a pleine dent! Je sais que ça pourrait être mal interprété ms pour le moment zn tout cas c’est ce que je ressens!
Je souhaites a tout le monde malade et partenaires de malades beaucoup de courage de force et du bonheur!
C’est gentil ton message, sweety !! comme je te comprends,!! même si tu es encore là, je me doute que tu n’as plus la même vie qu’avant et que tu as du supporter bien des déboires .cela pourrit la vie sur beaucoup de choses, mais tous les jours, on se dit que la vie est magnifique et que tout le monde n’a pas eu la chance de survivre à la greffe.
mon mari est beaucoup, beaucoup diminué, mais j’espère que son état va un peu s’améliorer au fil de temps, enfin, je l’espère ;
on ne se remet pas à 65 ans comme à 30 ans…il est tout fripé, plus de muscles, le visage boursoufflé par la cortisone, des gros problèmes de nerfs dans les jambes , plus de forces du tout …mais il est a la maison, et je profite de lui comme ça …
Tu es plus jeune …, tu as encore beaucoup de vie devant toi …
Oui c’est vrai que le corps ne réagi pas pareil à 65 ans et a 30 ans. Quand il pourra et quand il s’en sentira capable aller marcher un peu il faudra se remuscler petit a petit. Moi je remarque que moins j’en fais et bien j’ai le sentiment d’être rouiller. Les beaux jours devrais arriver c’est plus motivant. Bonne journée
Merci sweety…il commence a marcher …hier on s’est promenés plus d’une heure sans problème…mais je vois que le fait qu’il n’est plus qu’à 40mg de cortisone, il est moins en forme que quand il était à 130! il est plus fatigué …
A partir de combien de mois, on commence a reprendre un peu une vie normale ?
Franchement je peux pas vraiment te donner un délai, moi déjà j’ai obtenue ma rémission complète 10 mois après ma greffe. Il faut être patient. Ms d’aller marcher le plus possible c’est très bien ,surtout que la cortisone fait fondre les muscles. Moi ma gvh est venue après les 3 mois … J’ai repris mon travail environ 8 mois après ma greffe a 10h/semaine alors qu’avant j’étais a 35h. Bisous
coucou ma sweety, alors, comment vas tu ?plus de nouvelles …Tu es toujours à 4 gr de cortisone pour ta GVH ou on continue de te la baisser quand même ? tu as dégonflé du visage, tu te retrouver “enfin” comme avant ? A part ta gvh cutanée, tu n’en as pas fait d’autres ?
je pensais a toi car je me demandais si tu avais meilleur moral…tu t’es retrouvé un autre compagnon ? et pour avoir un BB, tu as congelé des embryons ?je suis curieuse! 
je voudrais être plus vieille pour être sure que cette greffe ne lâche pas, qu’elle a bien prise …Je pense qu’à ton stade, tu ne devrais plus avoir de GVH…Je suis comme toi, la trouille, tout le temps .