Pas évident cette histoire de soleil … Je vais demander la semaine pro vu que j’y retourne pour ma dernière cure avant greffe !
Merci
Bonjour, ça fais 8 mois que jai eu mon allogreffe et la maladie est toujours là, je vous avouerais que ce n’est pas vraiment le résultat que j’avais espéré…
Tous les cas son différent mais Je voulais connaitre les “tracas” qui sont apparu suite à votre greffe!! je vis un peu dans la peur à chaque fois qu’un nouveau “tracas” pointe le bout de son nez… grave, pas grave, s’inquiéter, pas s’inquiéter, appeler l’hôpital, attendre la prochaine consulte ect…
- Depuis un peu plus de une semaine j’ai une toux grasse, j’ai l’impression d’avoir du mal a respirer, et impression d’avoir un gout plutôt métallique dans la bouche… je m’inquiète… infection…
- Le matin j’ai les yeux et le haut du nez très gonflé, comme si je m’étais fais piqué par des guêpes pendant la nuit, 3 heures après les yeux on un peu dégonfles ms le haut du nez le reste toujours
-Yeux douloureux,sécheresse je pense, ms les goutes n’aident pas beaucoup - Des douleurs à la tête
- Dans ma bouche c’est la guerre!!! une langue plutôt gonflé et taches blanche, la gvh serait à l’origine, ms pas grand chose me soulage (pastille cortisone, fingizone, bicarbonate, ça fait rien, ça fait stagner)
- même Avec 3mg de cortisone , le visage peu rester gonflé au niveau des joue?
Voila en gros!!
alors moi je suis a 1 an maintenant… mais jusqu’à 8 mois comme toi jen ai chié (et encore aujourd’hui mais moins) :
- yeux secs a tendance allergique rouge boursouflé
- bouton d’acné énorme et tres douloureux sur le nez
- allergie alimentaire alors qu’avant je n’en avais pas… merci mon donneur lol
- douleur au ventre
- trombose veineuse
- grosse bronchite qui a duré 3 mois avec antibio par perf
- sensibilité intestinale
- peau seche
- cuire chevelu qui gratte et sec avec des boutons
- ménauposée avec bouffées de chaleur +++++ et je n’ai pas le droit aux traitements
voila a peu prés mes ptits soucis post greffe
bon j’ai la chance de ne plus avoir de maladie…
par contre je nai jamais attendu pour appeler lhemato je l’ai toujours appelé ou vu mon généraliste quand ca n’allait pas… donc nattend pas appel!!
salut sweety, je pense comme Ludivine, tu ne dois pas rester avec tes interrogations , appelle l’hémato qui te suit.
c’est normal de s’inquiéter à chaque problème, on est un peu prévenu de ce qui peut nous tomber dessus, mais ça reste avec beaucoup d’inconnues…
J’en ai déjà ras le bol 3 mois post greffe,j’ose pas imaginer en vous lisant ce qui m’attend !
on s’accroche, enfin on essaie…biz à vous
comment vas tu Sweety ?
Bonsoir, je viens donner quelques news…
Alors pour la toux ça va bien mieux, l’hemato m’a donnée de la cortisone à aspirer matin et soir sur 15 jours, la je tousse quasiment plus.
Pour les yeux gonflés, après visite chez l’ophtalmo qui n’a pas trouvé de raison à se “truc” , l’hémato pensant elle a une réaction de GVH m’a remise a 50mg de cortisone depuis un mois du coup se n’est plus gonflé, par contre j’ai toujours comme des sécrétions, et les yeux trés trés secs, ms le faite de plus avoir les yeux gonflés comme si je m’étais fais attaquer par des guêpes me rende un peu plus le moral! Je fais trés trés attention car avec la cortisone je ne veux pas gonfler…enfin bon
L’hémato m’a remise aussi sous cortisone car ma peu rougi, est marbré, ms ne me gratte pas, et surtout j’ai les muqueuse qui souffrent, la bouche surtout, donc avec la corti c’est bien mieux…
Sinon la semaine qui arrive je vais avoir les résultats de mon TEP scann!!! savoir ce qui c’est passé depuis deux mois, savoir si le greffon à bien travaillé , après 9mois de greffe!!! A QUELLE SAUCE JE VAIS MANGE??? si la maladie a diminuée, et aussi savoir si je pourrais reprendre a 10h par semaine le travail pour commencer, même si je ne suis pas encore en rémission!!! car j’en peu plus ça fait 3 ans d’arrêt maladie, et la je suis passé en statut d’invalidité, donc financièrement ça va etre chaud chaud les marrons!!! mais surtout pour ma vie, mon moral, je veux retourner au travaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiil, ma vie m’ennuie!! C’est un peu bizarre, je pense plus à la rémission, je pense à ma vie, et la maladie!!! je sais pas trop comment expliquer…
Enfin donc voila j’en serais plus la semaine prochaine!!!je croiiiiiiiise les doigts et espére que l’année 2013 serra une bonne fin d’année 
et ça pour tout le monde!!!
bisous
bonsoir Sweety, je suis contente de lire que tu as trouvé des solutions à tous ces " trucs ", ou au moins que c’est en bonne voie…ça remonte bien le moral, on a pas besoin de ces effets sur le physique parce qu’à la fin , on en a marre !
On a déjà assez avec la maladie, je croise les doigts pour ton scan !
Tu vas voir le bout du tunnel, j’en suis sure
Bonsoir, Mon tep de novembre est bon!!! j’ose à peine y croire et encore moins à le dire… mon but était que le tep me permet de reprendre le travail comme je l’avais prévu, et la en plus qu’il me le permette il est aussi BON donc jsuis un peu sonné!
La GVH chronique est là ms le greffon travail alors c’est le principal! ça me redonne une bouffé d’espoir!! ms reste trés trés trés réservé sur le sentiment de victoire, de réussite , de satisfaction. Peur d’etre déçu. Donc voila j’en dirais pas plus, et retient que le dernier tep de 2013 est bon! et que 3 ans de combat vont je l’espere etre récompensé!
Du coup si tout ce passe bien je dois faire ma rentré au travail le 17 dec j’ai trop trop hâte, à 10 heures /semaine pour commencer! j’espere que cela améliora mon sommeil.
je fais mon vaccin contre la grippe mardi prochain j’ appréhende un peu!
J’ai 2 rdvs pour la gvh chronique, gynéco, et dermato, j’espere qu’il pourront trouver des solution pour améliorer mon confort de vie!
Je vous embrasse!!
c’est magnifique Sweety, , tu t’es battue et tu vas gagner ! je suis sûre qu’ils vont pouvoir t’aider pour les gvh, on sait qu’ils n’ont pas de baguette magique mais ils vont trouver, encore un peu de patience…
Coucou sweety!! Jai loupé cette bonne nouvelle… cest génial!! Bravo ton combat est récompensé!! 
Jespere qua l’heure ou je tecris tu a repris le travail comme tu lavais mentionné…
Passe nous donner des nouvelles!!
gros bisous et joyeux Noël
Alors ma super sweety, donne nous les dernières news! cette reprise du boulot? le moral? et tes problèmes de sommeils, ça va mieux?
En attendant de t’avoir par texto… ou de te voir à Paris
Bisous bisous
bonsoir, je viens donner des petites news… ma reprise du boulot se passe plutot bien, pour l’instant 10h par semaine c’est bien, je dois refaire le point fin janvier avec le médecin du travail, savoir comment je me sens, et tout et tout, si on augmente un peu les heures… je me sens pas trop de faire plus…
et puis ça va surtout aussi dépendre de mon prochain point!. Oui car j’ai surtout mon tep du 23 janvier qui commence un peu a me stresser!!! Comment il va être celui la!! en deux moi que c’est il passé? est ce que mon petit greffon travail bien? et ce que je vais pouvoir dire ce fameux mot Rém…??? fin bref heureusement que je travail que j’ai l’esprit un peu plus occupé…
Sinon hier à ma consultation de suivie, mon chimérisme était de 100% des cellules de ma donneuse, le foie les reins bien, analyse de sang bien!! le GROS GROS truc surtout pour moi c’est que j’ai pris le risque d’enlever mon cather!!! :S en faite je voulais attendre le tep ddu 23 janvier savoir si on en aurait besoin pour d’éventuels traitements… ms bon en gros si on doit me faire quelques chose par rapport au tep ça serra une diminution plus rapide de la cortisone, et une réinjection d’autres cellules de ma donneuse qui peut se faire sur le bras… donc bon en gros mon hémato me dit “bon on l’enlève ce cather???” (parce que c temps si il fait un peu des siennes) du coup ça ma pris de court… et puis celui ci ça fait plus de 2 ans que je l’ai, entre les soins une fois par semaine, les fils qui faut remettre quand il tombent, et avoir ça, même si on s’y habitue c’est quand même un pansement un tuyau qui ressort cousu à ta peau!!!.. mais g lentement peur qu’on est besoin de le remettre et c’est tellement horrible que je voulais pas l’enlever… rien que de le dire la je me dis "purée jl’ai enlevé rooo lala qu’est ce que j’ai fais!!!) et si on devais en remettre un! et si!.. et si! fin bon toute façon il est enlevé donc bon!!
Sinon je suis a 30mg de cortisone pour gérer la gvh, qui ce situe au niveau des muqueuse la bouche et les yeux surtout! le sommeil ce n’est toujours pas ça, on va dire qu’il y a une mini amélioration, mais je prends toujours de l’imovane! Bon la corti évidement si ça pouvait ne pas faire gonfler ça serait le top du top, ms bon! des fois quand je vois ma tête, je suis toute boulie j’aime pas ça du tout ms bon je me dis que c’est rien et que si c’est le pris a payer!!!vraiment ça vaut le coup!! voila mon sentiment de la soirée, il y a surement pleins de ptits trucs que j’oublie de dire mais voila!!! gros bisous et j’espere revenir avec de bonnes nouvelles!!
Coucou sweety,
Je viens de lire ce post et je viens aux nouvelles . Quand tu parles de ton catheter, tu parles du Picline?
Tu as toujours de la cortisone a 30 mg ? est ce que cela t’a fait grossir beaucoup ? tu arrives à controler ton poids ? L’avantage de la cortisone c’est qu’elle redonne un peu d’énergie, je crois .
.
tu dis que tu as une ghv présente .tu l’as depuis le début et tu ne souffres pas trop ?
Combien de temps après la greffe on retrouve un peu ses muscles ? la chimio fait beaucoup de dégats de ce coté là .
je t’en pose beaucoup de questions …=)
Coucou joey
Non le catheter c’est autre chose que le picline. c’est comme un petit robinet qui ressort à l’extérieur du corps cousu à la peau pour que ça bouge le moins possible, il est placé dans une grosse veine, tout ça sous un pansement hermétique et lors que l’on a besoin de chimios ou d’autres traitements on nous branche la dessus! mais je ne l’ai plus maintenant!
Maintenant je suis a 7.5mg de cortisone.
La gvh laisse des traces… elle est arrivé 3 mois aprés la greffe! mais l’hemato me dit que c’est un peu le prix a payé pour ma remission! la cortisone est diminué trés trés lentement pour pas que la gvh s’emflame.
La greffe, les traitements fatigue énormément et met le corps a rude épreuve, en plus de ça la cortisone mange les muscles! donc la aprés 18 mois de la greffe je sens que je commence a retrouvé un peu la forme, l’energie, les muscles, je suis moins fatigué quand je marche, moins essouflé…
Bon sinon une trés bonne nouvelle car il faut pas oublié de les dire!!! aprés 18 mois Ma rémission complete est toujours d’actualité!!! prochain controle dans 6 mois! j’aimerais en faire tout les deux mois car mes angoisse de rechute revienne vite au galop!! ms la elle est bien la (en meme temps je m’auto motive )
bon courage et force a tous!!!
je suis super contente pour toi sweety, c’est une super bonne nouvelle …
Tu as quoi exactement comme effets secondaires qui sont restés? qu’est ce qu’on t’a fait comme examens pour savoir que tu étais toujours en rémission? scanner, prise de sang ?
tu as toujours des problèmes dans la bouche ? tu l’as eu sur la peau aussi ?
Bisous ma petite sweety! Bonnes vacances et attention si le moral rebaisse, Ludi est pas loin!
Joey, je suis suivie à Clermont-ferrand, mais j’habite à Créteil! Je te contacte en message privé!
Pas de problème, Ludivine, je t’ai répondue …J’ai bien fait d’écrire que mon mari etait suivi au CHU de CRETEIL:)
Coucou sweety,
alors, comment vas tu à ce jour ? toujours tes yeux secs? et tu prends toujours de la cortisone ? Je suppose qu’avec ce médicament, tu as du prendre du poids et gonfler un peu .Tu Manges sans sel ?
Pourquoi ta GVH doit s’enflammer ?
L’allogreffe de mon mari prévue le 21 a été avance au 14 octobre .c’est pour très bien tôt .
Bonsoir a tous
Je viens me greffer a votre discussion .
Je me présente je m’appelle brice j’ai 33 ans et le 21 mai 2014 on ma annoncé que j’étais atteint d’une myelofibrose primitive JAK2 .
Et que cette maladie n’était soignable que par une greffe de moelle osseuse . Je suis suivi a saint Louis sur Paris par le professeur Socie . o’ a trouver un donneur 10/10 sur le fichier un allemand . Ma date de greffe est fixé au 07 novembre , je viens de finir les test pré greffe , souffle , coeur , scanner , j’ai soigner mes dents tout est OK pour ne pas poser de problème pendant l’aplasie . Voilà tout je vais en consultation se 07 octobre je vais sûrement connaître ma date d’hospitalisation . J’ai un peu peur des premier jour . Courage a tout les malade et leur proches . Merci a ceux qui me liront , cordialement Brice
C’est sur que l’angoisse,les questions,les peurs sont la! Mais Toutes les conditions son réunient pour que cette greffe se passe bien!!! Et puis quand faut y aller faut y aller toute façon pas vraiment le choix! Et puis lors des greffes et es très bien suivi! Tout ira bien! Bon courage!!!