Mes montagnes s'appellent LNH

Ces quelques semaines ne m’ont pas permis de laisser mes idées courrir sur le forum; simplement par touche.
Mais il n’y a pas un jour sans que vous soyez dans mes pensées, votre destin tellement scellé au mien. Beaucoup de sentiments indescriptibles ont bataillé en moi suite aux mots laissés par Lou.

Foutu doute qui se propage aussi malignement que ces masses qui se développent malgré nous, dans notre corps.
Mes doutes m’angoissent, ils m’entraînent à contre sens et c’est autant de déferlantes à remonter.

Est ce la fin annoncée de cette 1ére étape de chimio qui me rends si fébrile ? le tennisman a t il lui aussi la main qui tremble avant de renvoyer sa balle de service sur une balle de match ? je pose la question tout en connaissant la réponse. Il ne doute pas, il sert son point avec la conviction de sa victoire ou avec la conviction que rien n’est jamais joué avant la fin d’un match, quoiqu’il se soit passé avant. Un malade qui guérit est il un malade qui a un mental de sportif ?

Et puis il y a cette question obsédante, cette question terrifiante:
combien de temps ?
A force de me la poser, je fais du"sur place", il serait tant que je me pose d’autres questions: que vais je faire avec ce temps dont finalement personne n’a connaissance ni pour lui, ni pour les autres. Que vais je faire de ce que j’ai appris sur moi, sur les autres depuis 6 mois. Ou vais je mettre mes priorités moi qui ai cette grande chance de réaliser chaque matin qu’une vie passe aussi vite qu’une saison d’été.
Comment mettre de côté les angoisses ? comment les transformer en atouts positifs qui ajouteront des matins au 13500 environ déjà vécus ?

Depuis ce 1er matin ou nous nous sommes tous réveillés en sachant que notre compteur est bien une réalité, c’est tout notre être, tout notre monde qui est suspendu à cette réalité. Il faut alors comprendre la systémique qui s’installe et les nouvelles règles du jeu.

Et puis, il y a les mots des enfants; il y a les mots de mes enfants.
Dernièrement, ma benjamine de 5 ans m’a bouleversée par une simple phrase;
Lors de son coucher et alors qu’elle était un peu fiévreuse et enrhumée, elle me demande " si jamais je ne me sens pas bien, je peux venir te réveiller ? ca t’embéte pas ?" je laisse ma réponse en suspens comme si cela m’embêtait puis en souriant je lui dis " bien sur que non !". Elle m’a alors enlacé et m’a donné un " Maman, je veux te garder."
4 mots.
4 mots qui me font encore pleurer derrière mon clavier.

Alors oui, Kate, on continue le combat parce que Justine veut me garder et que je veux par dessus tout aider mes enfants à grandir et voir mes ravissantes fleurs devenir des belles personnes, indépendantes, le coeur à porter de main, le sentiment puissant.
je vous embrasse tous bien bien amicalement,
Magalie

Un mot avant de partir pour la dernière injection de RITU ce jour qui clôt mon protocole de 8 cures RCHOP et anticorps. A partir de ce soir, je passerais en traitement d’entretien tous les 3 mois, si mes calculs sont bons, la prochaine sera en mai.

Je suis inquiète de mes douleurs persistantes dans l’abdomen mais je fais confiance au staff…

Je pense à vous tous.
Allez, au combat ! je prends Schumann et bach dans mes oreilles et un gros capital de courage.

Je vous embrasse.

Magalie, comme dit madouska, haut les coeurs!!
Tu verras, le ritu, n’est pas grand chose par rapport au RCHOP. Tu vas pouvoir continuer à mettre des sous de coté, car là tes cheveux ne tommberont plus et tu vas enfin pouvoir acheter des bigoudis pour ta mise en pli du samedi. As tu emmené ta robe de chambre, pour le ritu ? Moi je n’ai pas prévu le survet pour le scanner…
Amis bidochons, si vous etes la, gare, la relève est là!!
Allez bon courage, et des bizzzzzzzz
christophe

Bon courage Magalie!! Bach et Shumann ! excellent ! on pourrait rajouter un peu de rachmaninoff?? allez ça va aller!!!

En direct Live de la salle de traitement du CHU.

Bonjour CLo, MAdouska et Poz !
On commence par un oubli…
Et oui ! je n’étais pas inscrite…heum…traitement pas commandé ! L’erreur est humaine certes mais sentiment désagréable dés mon arrivée !
D’autant que mes analyses leur ont été faxé hier pour confirmer la commande du traitement .
Bref, j’oublie cet oubli avant qu’il ne me plonge dans des questionnements qui n’auront pas de fin perdus dans un tourbillon de doutes.

J’attends toujours les dates de la biopsie de la moelle osseuse et de l’écho coeur que je réclame depuis 3 mois (douleurs régulières région du coeur et dans le bras…j’aimerais bien que l’on vérifie, serait ce trop demandé ???)

Comment ça POZ tu ne te rends pas au scanner en survêt ??? Tu me déçois ! lol ! Je pense à toi.

Rachamaninov ? Excellente idée Clo, je viens de lancer le concerto n°2 (opus 1) (merci Deezer!). La musique permet de sortir mentalement de n’importe quel lieu d’ou l’on voudrait s’échapper un temps. J’use et abuse de ce stratagème et me glisse à l’intérieur du Steinway de Francois René Duchable. Là, je suis bien entre 2 marteaux !!!

Hier soir, j’ai conjuré le sort en regardant le “Bruit des Glaçons”. L’idée de la croisière en voilier me séduirait bien en laissant mon "Dupontel"sur le quai et embarquant mon amoureux sur des eaux claires et chaudes; L’amour est le reméde le plus doux et l’un des plus efficaces, j’en suis une convaincue. Il est non seulement un reméde mais aussi un moteur. Alors crions haut et fort : Vive l’amour !
Je vous embrasse tous et toutes.
Magalie

Réclame haut et fort la biopsie et l’echo, voit avec ton hémato.

Quant au bruit des glaçons, d’abord on ne touche pas à Albert dont je suis méga fan (Mine de rien il a fait 5 ans de médecine), et rien à voir avec le film, mais j’espère que j’entendrai bien volontiers le bruit des glaçons ce soir, mais dans mon verre, pour feter un bon scan.
Bon courage à toi, et pour te faire plaisir, j’ai mis un maillot de corps sous ma chemise aux boutons fermés jusqu’en haut, c’est plus fashion avec mon jogging et mes mocassins.
bizzzzzzzzzzzzzz
Amicalement
Christophe

Mdrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr, toujours le mot pour rire, hein papy ???

Bon courage les loulous.
Accrochez vous.
Gros bibi,
Stef

PS : vivement le 16mars que je vous vois en chair et en os…hi hi hi

Et me revoilà !

Bien j’ai vu l’interne de mon service; Ils annulent le TEP SCAN et ne l’envisage pas. Je dois passer juste un scanner début avril.
Est ce normal pour un bilan de fin de traitement ?
j’ai une biopsie de moelle le 05 avril, avant le prochain traitement de ritu d’entretien que j’aurais tous les 2 mois (je pensais 3 mais c’est bien comme la plupart ).

Pour les douleurs qui restent en interrogation, je vais passer une écho abdo…et vais tenter d’avoir avant 10 ans un rdv chez un gynécologue (c’est pas gagné !). Les sueurs nocturnes peuvent être du à la maladie mais aussi à une pré ménaupose (j’ai 37 ans…d’un coup j’en prends 10 !)

Je vous embrasse et vous dis à très très vite !

T’en avais déja 10 de moins donc tu as toujours 37 ans. Quant au tep scan, c’est au choix du praticien, et surtout de la pathologie, ou tep scan ou scanner. Donc pas de panique et fais le forcing pour ton écho.
bizzzzzzz et bon week end

Bonsoir Mag

Je pense que les tep-scans ne sont pas sytématiquement demandés à la fin de la chimio ,surtout pour les folliculaires , qui parait-il , “fixent” moins le produit.
J’ai eu 2 tep-scan ,un à la découverte du lymphome en juillet 2007 ( mais les ganglions ne marquaient pas alors que la maladie était bien là) , et un autre tout récemment (septembre 2010 ) c’est à dire 6 mois après avoir fini le traitement de 2 ans au Ritu .En revanche je n’ai jamais eu d’autre BOM …

Framboise, merci pour l’éclaircissement qui confirme ce que m’a expliqué l’interne en hémato, d’ou le scanner. Après tout, l’examen est moins lourd ! j’en demande pas plus !
Merci Poz pour le compliment, je le prends bien volontiers !!!

très très bonne soirée et un bon week end à suivre.

Une énorme pensée à tous ceux qui sont en G6 (étage stérile )au CHU de Haut Lévèque à Bordeaux et qui se battent comme des forcenés de la vie.
gros gros bisous à tous

Bon week-end à toi aussi

On sera presque synchro pour le scan’ de contrôle ,pour moi ce sera fin mars

Pour le tt de Ritu, depuis peu ils le font tous les 2 mois au lieu de 3, ça augmenterait l’efficacité du traitement

Bises

Framboise

Je Confirme Moi C’est Tous Les 2 Mois Pendant 2 Ans.

Tu as de la chance de faire des tep, moi j’ai fini la chimio en septembre 2010, et plus rien, j’ai une visite en septembre 2011 avec l’hémato, mais pas de pet, ni scan, ni rien comme examen (il m’a répondu ça coûte cher à la sécu !!!), et ça m’angoisse d’être lâchée si rapidement… (rappel : lymphome b moelle osseuse stade IV) mais je vais trés bien…
Bon week end à tous

Moi j’ai le droit a un scan tous les 3 mois…plus prise de sang ts les 3 mois aussi et je revois mon hémato tous les 3 mois !!! comme quoi ca doit dependre d’un hopital a un autre…

idem plus rien pour moi pour l’instant
vive l’angoisse

Bonjour Louise,

Tu es une sacrèe matinale ! En lisant ton post, je suis étonnée que tu n’es pas passé un bilan de contrôle, mais cela n’est peut etre pas systématique, dés lors ou les aspects cliniques sont bons. Comme toi, j’ai un folliculaire B détecté dans la moelle, foie, et rate en stade 4.
Ou es tu soignée ? dans un CHU ?

je t’embrasse, à très vite,
Mag

à Louise :

Le médecin qui t’a opposé le coût d’un scanner ou d’un TEP-scan pour ne pas te les prescrire a commis une maladresse. Même si c’était vrai (ce qui ne l’est pas en l’occurrence), ce n’est pas un argument qui doit être donné en tant que tel à un patient.

Je te conseillerais de demander un 2e avis dans un autre centre de soins, peut-être plus expert.

Amitiés,
mc

Entierement d’accord avec Christine ! Surtout quand le pronostic vital est engagé !!! Ils veulent notre place ou quoi ??? grrrr, ça me fait bouillir ce genre de réflexion…madame vous coûtez trop chere a la societe !!! grrrr On peut en reparler s’il veut…
Bon courage Louise et ne te laisse pas faire, encore un combat !!!
Bibi,
Stef

Bon Stef je dois t’annoncer que depuis fevrier 2010 j’avais 90 kgs et j’ai perdu 15 kgs (de 90 je suis descendue à 75 kgs- pour 1.63 m) j’ai perdu 5 en autogreffe en juin et puis 5 jusqu’à Noe et 5 sur 6 semaines mais un peu de déprime m’a aidé à perdre ces 5 derniers lalors hein la frite…MDR.