j’ai beaucoup apprécié notre coup de téléphone l’autre soir. Et je t’embrasse très fort 
Bonjour,
Je vous rejoins comme une nouvelle équipière dans votre cordée pour surmonter THE LNH.
J’ai 37 ans, 2 bouts de filles de 5 et 10 ans, fiancée depuis 13 ans ! J’étais cadre commerciale dans une entreprise, épanouie dans tous les domaines et il y a moins de 3 mois j’ai basculé dans un autre monde. celui du LNH.
Détecté en septembre, en stade IV d’un LNH folliculaire B avec des “localisations” importantes dans le foie, la rate et la moelle osseuse, je suis actuellement un protocole classique de 8 cures de chimio et anticorps monoclonaux toutes les 3 semaines + 2 ans de traitement de suivi tous les 3 mois.
J’ai compris durant cette période de diagnostic et de mise en place du traitement, que le monde dans lequel je rentrais serait désormais le mien. Comme tous probablement j’oscille entre moment de désespoir et tentatives pour reprendre ma vie en main. Je suis volontairement décidée à ne pas me laisser glisser le long de la paroi, je veux profiter des plaines qu’il y a derrière chaque montagne, mais j’avance à bien trop petit pas…j’ai besoin de confronter mon expérience, de me rassurer et de rassurer, j’ai besoin d’être mieux informé, et j’ai un grand besoin de partager.
Comme je me sens bien seule dans mon ascension et qu’à plusieurs nous avons toujours plus de force, je tends ma main vers vous avec humilité et espère que bientôt la cordée des malades du LNH sera en haut d’une montagne et que nos regards n’embrasseront qu’une seule et belle plaine.
A vous lire,
Magalie
Salut Magalie,
Ton introduction parmi nous est très jolie…pleine de poesie ;-)))), bienvenue dans notre grande famille FLE meme si nous prefererions que ce soit dans d’autres circonstances…Je sens dans tes paroles une grande force et en meme temps beaucoup d’incertitude ;-)))) Saches que le LNH aujourd’hui est un des cancer qui se soigne le mieux :-))) tant qu’il y a des traitements c’est qu’il y a de l’espoir…d’autres n’ont pas cette chance…
N’hésites pas à poser tes questions, nous essayerons d’y répondre le mieux possible.
Tu avais une vie épanouie avant ce coup de massue mais t’inquietes tu la retrouveras après tout ça…tu risques simplement de changer de philosophie de vie et de voir les choses autrement ;-)))))) les priorités changent…
Surtout ne prends pas peur en lisant certains topics, comme dans la vie de tous les jours, il peut y avoir des bonnes comme des mauvaises nouvelles et ce qui arrive à l’un de nous ne va pas forcément arriver à l’autre…chaque patient est différent et réagit différement 
Si tu as des questions sans réponse ou des doutes, il ne faut surtout pas que tu hésites à les poser au staff médical car eux seuls restent compétent en la maladie qu’est le LNH :-)))
Tes filles et ton mari sont aussi là pour te soutenir ;-)))
Tu es de quelle région ?
Amitiés,
Stef
Merci Stef pour ta réponse rapide et chaleureuse;))) des incertitudes ! oui autant que d’'espoir ! Je suis sur le bassin d’Arcachon et en traitement au CHU à Bordeaux. J’ai beaucoup parlé au staff médical mais ils n’ont pas toutes les réponses, cela serait trop simple… L’évidence de composer avec une maladie chronique me perturbe beaucoup; c’est cela qui me terrifie. Gravir un Everest ? ok …gravir une chaine de montagne…je ne sais pas si j’ai les ressources. Aussi je suis raisonnable comme vous tous, je vais m’économiser et monter prise par prise celle qui se présente aujourd’hui.
La dernière cure (3éme) a été compliqué psychologiquement, la fatigue a tendance à entraîner le moral vers le bas. Puis ca remonte. je mesure bien la chance que j’ai d être entourée de ma famille qui fait bloque autour de moi.
Toi alors Stef comment domptes tu les aleas médicaux ?
Magalie
Arffff, comment dompter les aléas médicaux, telle est la question…
Je ne les dompte pas, j’essaye de les résoudre au cas par cas Chaque probleme a sa solution, c’est ce que je me dis ! et puis aujourd’hui je suis bien portante et je me sens bien, j’en ai terminé avec tous les traitements depuis fin Juin ! La fatigue est omniprésente certes mais qu’est ce par rapport à ce que j’ai deja traversé ??? et oui decouverte de la maladie en 2007 et rechute en 2010 !!! Entre temps la perte d’etres chers à mon coeur…je me bats pour eux, pour leur force et leur volonté jusqu’au bout ! et je me bats aussi pour mon mari, ma famille, mes amis, les gens qui m’aiment J’essaye de relativiser en me disant y’a toujours pire alors ne te plains pas et avances, voilà mes convictions et puis je m’investis pour FLE, c’est ma seconde famille !!! Elle m’a tellement apporté et elle m’apporte toujours autant :-)))) j’y ai trouvé des amis et des confidents et entre compagnons de galère on se comprend ! Pas besoin de se justifier…je profite de tous les bons moments que m’offre la vie et je me détache de ceux qui la polluent…
Profites de ta famille, et les coups de calgon c’est normal !!! ca arrive souvent mais c’est pour mieux rebondir ;-)))) gardes à l’esprit que tu as la chance d’etre soignée et d’avoir la possibilité de t’en sortir malgrès la redondance de la maladie…il faut apprendre à vivre avec et à la maitriser…ca demande du temps mais on a la vie devant nous ;-))) Tu verras que tu auras les ressources, j’en suis persuadée ! tu pars deja l’ame victorieuse ;-)))) il ne faut jamais qu’elle te quitte et tu passeras cette épreuve ;-))))
Bon courage et si tu veux parler n’hésites pas.
Amitiés,
Stef
Bonsoir à tous , Magalie , tu as pris une énorme claque , l annonce du diagnostic nous anéantit totalement , quand on touche le fond on finit par remonter , question de survie!! Pour te rassurer j ai été traitee pour un LNH folliculaire et suis en rémission depuis juillet 2003 , l aspect chronique de ce lymphome est tres difficile à digérer , il faut avancer petit à petit et ne pas prendre tous les problemes de front sinon tu vas péter les plombs!! ecoute tous les bons conseils de Stef et d autres qui sont à ton écoute , je te souhaite une bonne nuit , n hésite pas à parler de l aspect psy à tes medecins c est tres important , il faut que tu sois aidee!
Clo, Stef merci !!!
Grace à vos messages d’hier, ma nuit fut très douce…c’est fou !!! Je ne vous connais pas mais votre combat est le mien et il nous offre une émotion positive salvatrice.
Je rejoins avec grande joie votre bataillon, votre famille.
Oui Clo, l’annonce est un terrible coup de massue mais curieusement, je l’ai pris presque sans surprise, volontairement seule car je savais que je ne pourrait pas gérer l’émotion de la personne qui m’accompagnerait !..et le coup de massue je l’ai pris dernièrement, à retardement. Sentiment ultime de devoir protéger tout le monde, conjoint, enfants, parents, amis…alors j’ai inversé les rôles depuis 2 mois alors que c’est moi qui ai besoin d’aide !
J’ai vécu dés 2009, avec le sentiment que j’étais gravement malade…comme une véritablement hypocondriaque;
Inquiétudes que je gardais pour moi sans courir chez le médecin pour signaler un ganglion, une fatigue - telle que je me sentais dériver dans mon travail au point ou je l’ai arrêté- et puis fin de l’été, des douleurs plus intenses m’ont conduit ( enfin !)à une écho de l’abdomen qui a conclu que la rate avait doublé en volume, que le foie était anormal, nombreuses adénopathies cervicales, thoraciques…etc. La zone de L HYPOCONDRE. ?..un champ de bataille ! hazard…
J’ai perdu plus d’un an, à dormir sur la maladie qui a eu le temps de bien s’installer; Dans ce type de lymphome il semble que cela n’est sans doute pas un facteur déterminant sur un pronostic, mais combien comme moi, ont été négligeant sur leur santé et ou la détection en début de cancer est primordial dans leur guérison ?
Plus aucune amie n’échappe à un rappel de ma part sur leur bobo non traité !!! Il ne faut pas tomber dans l’excès, il faut juste savoir écouter quand le corps envoie des messages et bien sur, en face ! il faut un médecin compétent à les traduire !
Pour ma part j’ai été traité pour …l’anxiété…pendant 1 an… j’ai leurré les médecins et j’ai omis des bobos…certes j’en avais aussi besoin mais apparemment c’était pas suffisant !!! lol
Donc côté psy, il semble après un entretien avec mon psychiatre (que j’avais consulté fin 2009-debut 2010), que j’ai passé la phase d’acceptation de la maladie; Je reste lucide sur la chance que j’ai d’avoir des traitements qui pourront me soigner avec une vie compatible à profiter de tous ces instants de bonheur quotidien; mais je reste très angoissée c’est vrai devant les traitements lourds que chacun traverse avec courage et détermination, notamment les isolements en “territoire” stérile, le temps des greffes ou allogreffe.
D’ailleurs j’ai bcps de pensées pour BATTANT 22 qui s’apprête à séjourner en ces lieux et à tous ceux qui y sont actuellement.
je suis avec vous en pensée, et si je peux vous distraire de quelques manières que ce soit je suis là !
Heureuse de savoir que vous êtes Clo et Stef dans une bonne rémission, vous avez une grosse patate et tous vos conseils je les prends volontiers !
Je vous souhaite le meilleur , @ bientot.
juste un mot pour t’accueillir parmi nous, les combattants !
Tu dis que tu te sens capable de gravir l’Everest , mais peut etre pas une chaine de montagne. Eh bien, c’est exactement comme la maladie et ses traitements, une fois que tu as commencé par l’Everest, soit le point culminant, la chaine de montagne te parait beaucoup plus facile.
Comme pour une montagne plus tu avances, plus tu t’approches du sommet et de la victoire. Moi qui était anxieux, hypocondriaque, eh bien nos ressources sont beaucoup plus importantes que ce que l’on pense, mais tu verras tu t’ne rendras compte au fil du temps. D’autant que tu es apparemment bien entourée, ton mari, tes chérubins sont une bonne raison de franchir le mur qui s’est construit devant toi aussi soudainement.
La peche, il n’y a que ça de vrai. Rassures toi on flanche aussi tous un jour ou l’autre, car les différentes étapes de cette situation sont à accepter au fur et à mesure. L’étape d’acceptation de la maladie, celle de l’acceptation des traitements (parfois plus difficile),et enfin l’étape de la fin de traitement qui est parfois aussi difficile, et pourtant c’est bien ce que l’on souhaite tous, mais du jour au lendemain, se retrouver seul, sans “problèmes”, c’est très bizarre.
Enfin, si tu as besoin, nous sommes là, et surtout ne gardes rien pour toi, partages avec ton entourage et aussi avec les médecins qui sont là avec leur compétence pour te soigner mais aussi pour que tu ailles le mieux physiquement et psychologiquement, car c’est un des éléments clés de la réussite.
Alors bon moral, bonne peche et bon courage, car cette cordée est longue, mais au bout il y a le sommet
Amicalement
Bonjour Chris, Merci pour ton message d’accueil ! ces quelques lignes me re dopent considérablement ! Actuellement entre 2 chimio, je profite de la bonne période; J’ai de l’énergie et après bcp de doutes ces derniers jours, le moral prend le dessus.
j’attends sagement le scanner d’évaluation à mis parcours début décembre, de cure initiale; Objectif - 50 %…
Bien amicalement,
Magalie
je suis certain qu’il va etre bon !
C’est vrai que c’est toujours difficile d’attendre.
C’est aussi pour cela que je dis que nous ne sommes pas des malades, mais qu’on nous appelle des patients lol…
Allez bon courage et à bientot pour des bonnes nouvelles.
Amicalement
coucou magali
je découvre à l’instant ton message
parce qu’hier j’étais au sommet de l’Everest comme tu le dis à continuer à mener la bataille au nom de FLE lors d’une réunion sur LILLE
qui a emporté un joli succés
et j’ai incité les gens à venir nous rejoindre sur le forum en leur disant qu’il était trés actif et dynamique, que nous étions tous à l’écoute et que la porte était grande ouverte
que c’est aussi un moyen d’y trouver du réconfort et du soutien
pour la petite histoire je suis suivie depuis 2001 pour un LNH follicullaire et j’ai eu droit à divers traitements dont l’autogreffe et l’allogreffe
je vais bien malgré quelques petits soucis articulaires, fatigue
par contre à l’époque je n’étais pas dans la phase ou l’on proposait le traitement d’entretien
tu as si je puis dire aujourdh’ui cette chance, alors ne te démotives pas
continue ta bataille pour toi tes enfants ton namoureux ta famille
portée par nous tous
si tu veux tu peux retrouver mon témoignage pour le don de moelle osseuse
profite de ta famille, fais ce dont tu as envie et essaye de ne pas trop te torturer l’esprit facile à dire tu vas me répondre mais crois en mon, notre expérience
ton ascension sera progressive, avec des chutes, des gamelles comme on dit, mais toujours quelq’un pour te rattraper et te guider,
à bientôt
Bonsoir , j ai laissé un message ce matin et j attendais une éventuelle réponse , mais voilà je ne retrouve plus du tout la page !!! Je ne maitrise pas encore bien tout ce çi …Bisous a toutes et tous .
Kate, Madouska et Bambou (qui a perdu ses messages !) bonjour et merci pour vos réponses.
Votre Lnh folliculaire s’est ré endormi depuis longtemps, qu’il fasse comme la belle au bois dormant ! qu’il dorme 100 ans ! il ne manquera à personne.
Cela me donne effectivement de l’espoir pour conquérir une belle rémission…pour l’instant je n’ai aucune idée sur le fait que le traitement chimio R CHOP aura un effet significatif sur mon LNH. J’ai encore bcps de douleur dans la rate et je ne sais pas différencier à ce niveau les bobos des effets secondaires ou les effets du cancer. Cela me laisse bien dubitative !
Comme le rappel à juste titre, Chispoz…nous sommes des patients donc il faut que je sois patiente mais vivement le scan du 02 dec pour vérifier et en savoir plus. En attendant, tout comme me le conseille Kate, je profite de ma famille et j’adopte une attitude po si tive !!!
La meilleure chose qu’il me soit arrivé ces derniers jours c’est de vous avoir rejoint au FLE, je suis toute nouvelle mais je ferais tout, avec mes petits moyens, pour promouvoir non seulement le forum mais aussi les actions qui y seront menées.
Bien amicalement,
coucou magali ça fait plaisir de te lire et tu apportes par tes écrits ta bonne humeur ta joie de vivre des nouvelles bulles d’oxygéne à ce forum
c’est bientôt les fêtes alors j’imagine qu’avec les enfants tu parcoures les catalogues, mon fils a 11 ans et choisit encore un tas de choses !
je pense que les douleurs peuvent signifier différentes choses et que l’angoisse qu’elles provoquent ne simplifient pas non plus
y a t’il la possibilité par chez vous de voir une socio esthéticienne ou autre ? ça peut t’aider
on devrait prendre un peu tous nos écrits dont ce que tu viens de citer en comparaison à la belle au bois dormant, ça serait un beau livre d’espoir…
as tu vu un peu sur le blog l’expo photo ?
belle journée à toi
Re bonjour Kate ! Les fêtes approchant mes filles comme ton petit garçon, découpes et redécoupes effectivement une quantité de photos de jouet…je m’y perds un peu mais je crois qu’ elles aussi !!!..nous ferons une synthèse à l’approche de la date fatidique car comme tous les ans et même sans prétexte de travail ! je serais en retard comme chaque année et je m’affolerais la dernière semaine ! oui cela s’appelle de la Procrastination !!! une autre bonne vieille pathologie du siècle !!!
Je n’ai pas encore fait le tour de tout le site de FLE !!! je fais connaissance avec les membres au fur et à mesure des messages, les témoignages offerts sont tout à la fois émouvants, parfois heureux, parfois douloureux, j’ai besoin de prendre le temps de les intégrer; je suis à chaque fois très émue par l’humilité de chacun et très touchée par le partage qui se fait, le coeur bien ouvert. oserais je dire…un supplément d’âme. Aussi je ne manquerais pas d’aller sur l’expo photo et découvrir peut être pas chacun des membres, car malheureusement il y en a beaucoup mais une partie.
je comprends que tu es sur Lille et donc membre actif de FLE ? y a t il des réunions du côté de la Gironde ?
@ bientot !!!
oui, Madouska, j’ai compris que le traitement d’entretien est assez nouveau dans les protocoles. L’un des médecins m’a également parlé d’un essai clinique sur un autre traitement de suivi, devant être déclenché auprès de patients tout prochainement, il semblait pas impossible que je puisse en bénéficier. je ne suis pas bien informée sur le sujet, il faut que je le fasse…
Je t’embrasse aussi !
Coucou Mag,
Contente de voir que tu as la peche !!! C’est génial :-)))))
Allez courage ma belle, J’entends la rémission pointer le bout de son nez ;-)))
Bibi,
Stef
Bonsoir Magalie
Comme toi LNH folliculaire, traitée par 8 cures de RCHOP + 2 ans de traitement d’entretien au Rituximab , on a exactement le même protocole.En rémission depuis 2008.
Je me retrouve complètement dans ton témoignage ,je n’ai pas non plus été surprise à l’annonce du diagnostic , je ne sais pas pourquoi , peut-être mon subconscient était-il déjà au courant que quelque chose "clochait "
En revanche le fait d’apprendre la “chronicité” de ma maladie, m’a beaucoup plus pertubée , d’autant plus que mon Doc ne m’en a jamais parlé, c’est ici sur FLE ,que je l’ai appris,à la fin de ma chimio
J’ai appris à vivre avec,(enfin, presque) et je sais que de nouveaux traitements sont à l’étude ,ce qui me fait regarder l’avenir plus sereinement
Comment supportes-tu ta chimio ?
Comme dit Stef, la rémission pointe le bout de son nez, on attendra les résultats avec toi !
N’hésite pas, si tu as des questions sur les traitements
J’ai terminé les anti-corps en mars dernier, j’ai passé mes contrôles en septembre et tout est ok!
Bonne soirée
Framboise
La framboise est là mais on oublie le petit pimousse !!! mdrrrrr, c’est rien les filles…juste un délire :-)))))))
plus vous étes tranquille mieux c’est ai je entendu récemment