pour la petite histoire magalie thomas avait 2 ans à l’annonce du diagnostic et me disait
“maman il est ou ton fanpome ?” (lymphome)
bonjour à tous,
mon frère a un lymphome non hodgkinien à grande cellule diffuses, il a eu 3 cure de CHOP, suite à quoi tous ses ganglions ont disparu (inguinaux et rétropéritonéaux), avant la 4ème cure, réa&pparition d’un ganglion axillaire de 7cm, changement de protocole 2 cures de RCHOP, régression du ganglion axillaire mais apparition de nouveaux ganglions inguinaux, intensification de la chimio (1 cure), le médecin dit que tout a été fait et qu’iml ne peuvent plus lui administrer de nouvelle chimio. 2à jours après cette cure, les ganglions ont diminué de volume mais ils sont toujours là.
la particularité c’est que ses ganglions sont très douloureux. en plus, il a fait une aplasie qui est rentré dans l’ordre au bout de 10 jours mais aujourd’hui il a des effets secondaires de la chimio (nausées, vomissements, chute de chevaux, asthénie). il a été réadmis en hématologie, il a été décidé de lui refaire une biopsie demain. je n’ai pas trouvé de cas similaire dans tout ce que j’ai lu, quelqu’un a-t-il déjà vu un cas pareil? les effets de la chimio peuvent-ils être différés? je suis inquiète, j’aimerais avoir vos avis ou exp"riences. surtout que les médecins ne sont pas très bavard, j’ai l’impression qu’ils sont un peu perdus eux aussi.
merci à tous
Coucou Mag,
Je vois que tu as retrouvée ta concentration ;-)))) c’est super de te lire…ton temoignage sur le monsieur est très touchant et c’est aussi pourquoi FLE existe…remonter le moral aux troupes et je vois que tu prends ton role à coeur ;-)))))))) génial :-))))
Pour moi de parler de la maladie et partager mon experience, c’est une thérapie et ça m’allège au jour le jour !!! Je fais du kiné trois fois par semaine et nous sommes souvent plusieurs dans la meme salle, on discute souvent de ce qui nous amène ici et moi je prends tjrs la parole à la fin car j’installe le malaise à chaque fois…les gens se sentent tous confus de se plaindre !!! Alors je leur dis : ne vous inquietez pas, je suis encore là aujourd’hui et c’est le principal, j’ai un moral d’acier à toute épreuve et tant qu’il y a des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir !!! Alors les gens repartent de la salle avec le sourire…bah oui faut relativiser et ça me fait plaisir qu’ils s’en rendent compte avec mon experience de la vie !!!
Très sympa tes petits anecdotes ;-)))))
Lou, si les médecins refont des examens, il faut attendre leur verdict. Je sais c’est difficile de ne pas s’inquieter mais il faut leur faire confiance. Où est suivi ton frere ? Le RCHOP est souvent le premier traitement proposé…il en existe plein d’autres…
Faut prendre son mal en patience mais le principal c’est qu’il soit suivi. Autre chose, essayes d’etre présente avec ton frere quand les médecins passent le voir ou alors coinces un médecin dans le couloir et fais toi expliquer les choses ! Il ne faut pas rester sans réponse.
N’hésites pas à venir nous parler.
Amitiés,
Stef
merci pour ta réponse Stef, en fait la première biopsie a été faite sur un tout petit fragment d’un ganglion inguinal et c’"tait vraiment insuffisant, mais il n’était pas possible de faire plus vu que les ganglions étaient tous petits et profond donc difficiles d’accès. aujourd’hui les ganglions sont plus superficiels donc un prélèvement d’un ganglion entier devrait être possible. La bonne nouvelle c’est que je viens d’apprendre qu’il est encore possible de lui administrer une chimiothérapie en cas de besoin, contrairement à ce qu’on nous avait dit avant. donc on attend les résultats de la biopsie et le “verdict” comme tu le dis si bien. je reprends un peu espoir, j’espère que cette fois-ci ça va marcher.
Biz à toi et à tous
Lou
PS : mon frère est suivi au maroc, nous sommes maghrébins
un bonsoir rapide! prenez soin de vous et restez au chaud!! Magalie a repris ses esprits! lorsque l on arrive en hémato , nous sommes sur une autre planète! c est tres dur… Bon courage à LOU et son frere , es tu proche de la capitale? envoies nous un peu de soleil et de chaleur!! bises à tt le monde!
Bonjour Stef ! Clo ! Lou! Kate ! MAdouska ! Sylvie ! framboise ! Battant ! et tous ceux qui passent sur le forum !
Un bref coucou en cette matinée froide ou le feu va bientôt ronronner dans la cheminée (dés que j’aurais le courage d’aller chercher du bois !);
Tu as raison Stef, il faut tout relativiser… Prendre l’énergie que nous avons encore et la proposer au bénéfice de ceux qui l’ont un temps perdu.
Accepter l’aide de l’autre quand on flanche.
Relativiser pour continuer à vivre, à sourire, à rire, à aimer, à espérer.
Continuer à grandir…comme Evan, comme si nous avions tous 3 ans, jour après jour.
J’aime la métaphore des montagnes représentant notre maladie, elle colle point par point à mon cas, et peut être aux vôtres;
Au moment du “verdict” comme dit Stef ! j’ai demandé au professeur qui me suivait, si j’étais plutôt sur un Everest ou sur les monts d’Auvergne, il m’a répondu que c’était ni l’un ni l’autre, mais plutôt une chaîne de montagnes de hauteurs différentes, avec des plaines…qui pourraient s’étendre. Ces plaines, ces remissions, avec vous je veux les savourer et faire d’elles, un temps ou je donne le meilleur de moi même.
Ambitieuse ! comment ne pas l’être ! cette ignominie qui a boulversé nos vies, n’est elle pas ambitieuse!!! elle !!!
alors avons nous le choix ! moi, je ne suis qu’un bout de femme avec mille questions mais je tente d’avancer avec vous, sans me laisser engloutir…
En creusant les choses je découvre l’importance de nos petits pas…j’ai écrit précédemment que je trouvais les miens , bien trop petits; mais en fait et merci Confucius, je découvre que “Celui qui déplace la montagne, c’est celui qui commence à enlever les petites pierres.”
Alors à vos piolets et à vos pioches ! Tenons bon ! Je vous embrasse,
cela aurait du être bref…j’ai encore dérapé…
J’adore !!!
Gros bibi,
Stef
Un petit coucou à notre petite alpiniste préférée !
Bises
Framboise
merci pour le coucou ! c’est trop gentil Framboise!
bonne nuit tout le monde Faîtes de beaux rêves
Amitiés
Mag
Insomnie qui me conduit à prendre de vos nouvelles;
Je vois Madouska que tu es soucieuse pour ton compagnon et ton fiston…j’espère que tout va aller le mieux possible, le sort n’a pas le droit de frapper au même endroit. Je pense à toi.
Tous vos posts me vont droit au coeur;
J’ouvre un robinet d’émotions et je laisse couler. j’écoute mon corps et mon coeur et vous livre le tout, pratiquement sans pudeur.
Je lis tellement d’injustice que cela me donne le tournis;
De l’appréhension puis de la peur du vide, je passe au vertige.
Je voudrais dire “Lu” comme mes enfants quant ils marquent une pause dans leurs jeux…et que nous reprenions nos vies d’avant, dans l’insouciance…
C’est pas très sérieux d’ailleurs d’être debout à 05h25…oui :-/
Il me reste 2 heures devant moi que je vais remplir à me rendormir un peu.
Sinon je sens que mes 2 objectifs de mardi dans ma case “JE DOIS FAIRE” ne seront pas validés…
bises à tous
ps : Alors Stef…ton sentiment sur Harry
je suis un grand adepte de l’auteur de ta dédicace, et celle ci est autobiographique, comme beaucoup, est ce que Monsieur René a en core des piles ???
Nous, nous avons des accus, parfois à plat, mais toujours prets à etre rechargés !
Gardes la charge et n’hésites pas, tous les chargeurs sont là, meme si parfois ils ne communiquent pas.
En tout cas, des grosses pensées.
bizzzzzz à tout le monde
Coucou CHRIS ! J’ai bien reçue tes accu !!! je fais passer quand c’est ok pour moi ?
ET toi comment vas tu…???
J’ai hésité avant de citer Mr. Desproges…et puis…finalement pourquoi faire dans la demi-mesure !
on est libre!!!
Mag
Desproges reste un grand monsieur et tu as raison Magalie les mots ne doivent pas faire peur…le mot cancer n’est pas un GROS MOT.
Je vous trouve tous en bonne forme intellectuelle en ces jours de froid et de neige.
Des histoires drôles, des citations, boudiou ça fuse de partout…les grogs stimulent on dirait.
Ca fait du bien de vous lire tous et de sentir cette chaleur.
Amitiés.
Rdv Dans la file “chez chris le pacman”
Bizzzzzzz
Magalie,
Tes messages sont toujours plein de poésie. Ils me font penser au recueil de textes et de dessins qui a été offert à FLE pour la JML 2010. Voici le lien vers l’article du blog :
http://www.francelymphomeespoir.fr/blog/2010/11/28/132-Recueil-poetique---Jeux-de-maux
Je ne fais pas de publicité, c’est juste au cas où tu ne serais pas au courant.
Amitiés,
mc
@ Christine: Bien reçu le lien sur le recueil de textes! Merci ! Je me le procurerais.
@ sylvie: les émotions de chacun se mélangent et donnent un gros bouillon où s’agitent toutes nos neurones!!!
Je ne sais pas dans quel état sont les miens, je vous jette tout en vrac…vous trierez !
Mag
Magalie, jette jette nous récupérerons et ne trierons pas …c’est celà la solidarité et les liens amicaux.
Une autre citation de Desproges que j’aime bien : Moi, j’ai pas de cancer, j’en n’aurai jamais, je suis contre.
Il fait un froid de canard et même mon chien n’ose pas mettre la truffe dehors…il est contre le froid et moi aussi ce matin.
moi aussi je suis contre et le froid et le cancer ! il a dit aussi qu’il n’y a que les imbéciles qui n’ont pas de cancer. c’est scientifique !!! :-)) hahahaha !
Le froid est également à mes portes, mais nous ne connaissons pas les températures que certains endurent en ce moment…ici nous restons proche du 0°C…je crois que tu es plus au nord est, Sylvie ! je comprend ton chien !
je t’embrasse bien amicalement, bonne et belle journée.
Une adepte de Desproges également!! bonne journee les filles! mon chien non plus ne veut pas sortir , il n aime ni la pluie ni le vent!!! ça limite en ce moment !!il préfere le canapé! probleme c est un golden il prend toute la place , vais etre obligee d en acheter un second canapé!!! bises
Coucou Clo !
Je rie en lisant ton message car décidément nos chiens ne sont pas des foudres de guerre !!! j’ai une chienne basset Hund croisé teckel qui ne sort pas non plus en cas d’intempéries !!!