merci pour ce message magalie!!
j’espere que tu es bien installé, et que tu trouves tes repères…
continue a profiter de la vie…
bises
siana
contente d avoir de tes nouvelles magalie!!! à plus au tel! ne te fatigue pas trop tout de meme!!
Malgré l’heure avancée, je traine un peu sous la couette et comme j’ai repris posséssion de mon ordi (temporairement…) je vous donne quelques nouvelles.
Est ce le charivari de ces dernières semaines qui furent non seulement ponctuées d’efforts physiques mais aussi de fêtes qui me laissent si fatiguée?
J’oscille au niveau moral entre le haut et le bas passant de l’un à l’autre en quelques secondes…
Je lisais le témoignage de Rusca qui disait qu’après une période “sereine” à l’annonce de la rémission, une autre plus sombre pouvait se manifester. Je savais que rien ne serait plus jamais comme avant, je savais que rien ne sera plus jamais linéaire. Quant notre entourage attend de nous des réactions positives en se tournant vers l’avenir, il semble que nous soyons bien démunis côté insouciance. Pourtant je me secoue, je ne m’autorise que peu à larmoyer ou pleurer sur mon sort, mais jamais je n’oublie que tout peut basculer.
Comme tous, au moment de nos balises de contrôle, j’ai ce moment de doute.
Demain prise de sang avant cure de Ritu mercredi. S’habitue t on au fil des mois à ce rythme sans trop se poser de question ? Je ne suis qu’au début du traitement d’entretien qui va durer jusqu’en mars 2013 et c’est une véritable epreuve d’endurance. Il faut tenir la longueur.
Mag en mode “je doute”, en mode “j’en ai marre d’avoir peur”, en mode “donnez moi de l’espoir” même avec un folliculaire…Je me sens presque ridicule de me plaindre alors que je suis encore sur mes 2 jambes, libre de mes journées, avec une qualité de vie satisfaisante au niveau de la forme, avec des enfants en bonne santé, des projets de mariage. Mais cette terrible angoisse d’une rechute qui dans mon cas est plus que prévisible ne me quitte pas. Navrée pour ce message un peu sombre, je vous promets de bien meilleur, trés vite. Bises affectueuses à tous.
Bonjour Mag’
Ce que je vais te dire ne va sûrement pas t’aider à surmonter cette baisse de moral , mais voilà, c’est la réalité
Je suis toujours dans le même état d’esprit que toi ,même 1an et demi après avoir terminé mon traitement complet (RCHOP + tt d’entretien de 2 ans)
C’est exactement ça ! “marre d’avoir peur” ,c’est l’expression que j’emploie aussi !
Malgré tout , on arrive à vivre avec, et quelquefois on réussit même à ne plus penser du tout à la rechute ,la vie reprend le dessus ,mais sitôt un pt’ti bobo , une douleur , un ganglion un peu enflé ,une fatigue inexpliquée ,l’angoisse réapparait comme au premier jour …
Je me dis toujours ,que dans tous les types de lymphomes ,j’ai fait une “mauvaise pioche” avec ce maudit folliculaire ,mais bon, qu’y peut-on …
Comme dit souvent Stef , on a la chance d’avoir des traitements et d’être en rémission, et même si ça ne suffit pas à nous sentir apaisée , elle a raison
La réalité ,c’est bien qu’il y a un Avant et un Après et qu’il faut apprendre à vivre avec notre nouveau “Moi” , pas facile tous les jours…
Allez Mag , on s’accroche , la recherche avance et peut-être que d’ici peu on nous annoncera qu’on peut éradiquer définitvement cet intrus de notre vie .
En attendant Carpe Diem
Gros bisous
Une Framboise qui doute aussi
Magalie, tant de fois tu m’as envoyé des messages pour me remonter le moral quand Camille n’allait pas bien, qu’aujourd’hui la moindre des choses c’est que j’essaie de te rebooster à mon tour.
Tu as certainement le contre-coup du déménagement, l’installation dans un nouvel endroit. Même pour une personne en bonne santé c’est déjà pas facile !
Et puis je crois que pendant que l’on est en traitement, on est pris dans une sorte de tourbillon, on n’a pas trop le temps de se poser des questions sur “l’après” et je l’ai déjà lu sur ce forum, quand la rémission arrive, on a l’impression d’un vide qui nous laisse désemparé.
Pour toi, étant donné la chronicité de ton lymphome il y a encore plus que pour d’autres formes de lymphome la peur de la rechute. Mais tu es une battante, tu vas remonter la pente. On ne peut pas toujours être au top, c’est normal mais tout va bien se passer. Et puis on est là nous ; n’hésite pas à venir sur le forum même quand tu es au creux de la vague !
Je t’embrasse très fort.
Tatanie =)
Bonjour Mag!! Tu as le droit d avoir des moments difficiles , c est difficile d accepter l aspect chronique de ce lymphome , il faut du temps pour accepter , meme avec huit ans de rémission il m arrive de penser à la rechute , je ne me suis jamais voilée la face… Je suis certaine que nos amis du forum qui ont un autre type de lymphome doivent également avoir des moments de doute et des coups de stress. Le traitement pour toi fonctionne et là est le principal!!! continue à faire des projets , c est tres important , surtout ne jamais perdre l espoir!! j ai confiance malgré tout aux traitements existants ainsi qu aux futurs , proches!! bises à toi et à plus au tel!!!
Rebonjour tt le monde
Je me rends compte en relisant mon message ,qu’il n’est pas vraiment réconfortant pour Mag, j’ai peut-être été maladroite , enfin ,je ne sais pas…j’ai pensé l’effacer et puis ,je me suis dit que c’est qd même ma réalité de l’après traitement , alors je le laisse
J’espère simplement ,Mag , que je ne t’aurais pas démoralisée plus ,ce n’est peut-être pas ce genre de message dont tu as besoin en ce moment
Moi non plus pas le top en ce moment , et dans ces moments-là , j’ai du mal à trouver les mots justes pour réconforter les autres
Bon, comme tu dis ,y’en aura des meilleurs
Bises
Mais non framboise tu n as pas été maladroite!! on a tous nos moments de blues , on a le droit… allez les filles on va essayer de se booster un peu!!! bises!
coucou ma Framboise ! ne t’inquiétes pas tu n’as commis aucune maladresse. ton message et ton soutien me touchent, tout comme les lignes de Tatannie et de Clo.
nous avons tous les mêmes sentiments que l’on soit toucher par un cancer ou une autre maladie qui place notre vie dans un sursis, qu’il soit partiel ou définitif, nul ne le sait.
Allez je m’en vais chasser les idées noires auprès de mes louloutes qui elles savent profiter de l’instant présent et me rappeler avec leurs mots, qu’il est sage de faire ce qui est devant soi et de ne pas s’inquiéter de la plupart des choses.
A très vite,
Oui on a tous peur…c’est bien normal 
on reste humain quand meme…
Gros bisous à toutes,
Stef
Très chère Magalie,
J’aurais du savoir… Silence et Magalie ne vont pas ensemble… Ce silence était noir… Noir Silence…
Non, n’aie jamais honte de tes émotions, n’aie jamais peur de tes émotions, vis-les, exprime-les, exorcise-les !
“Y a ton âme qui réclame un peu de répis…”.
Après une telle Odyssée, après avoir puisé dans les énergies profondes de ton corps et de ton âme, nulle surprise.
Après les montagnes russes des émotions vécues, ce creux d’un presque-retour-dans-la-normalité, ce lendemain d’ivresse, ne peut que te laisser “vide”…
Noir Silence, groupe Québécois dont je te propose la chanson suivante (copier le lien dans ton browser - ou juste cliquer sur le lien):
http://www.youtube.com/watch?v=YuAH_jXDHP0
Magalie, “Je reste avec toi”… Peu importe la couleur de tes paroles, peu importe la couleur de ton silence… Je suis là en pensée et toujours prêt à te rejoindre ou t’accueillir.
On sait tous - toi la première - que ce post-partum de ta nouvelle vie, celle “d’après” est normal et qu’il passera. Non, ta vie ne sera plus la même, tu as le droit d’être ébranlée, mais je sais que tu sauras chérir plus que jamais chaque jour qui viendront; un jour tu sauras même t’en délecter sans aucune amertume envers des jours moins beaux qui pourraient venir, car même ceux-là, s’il devaient survenir, tu apprendras en chemin à les rendre beaux, pour les autres, mais pour toi aussi. Carpe Diem au max.
Je t’embrasse,
- Gilles
Coucou Gillou,
Contente de te lire…et toi comment vas tu ???
Bisous,
Stef
Oui Gilles, on aimerait bien savoir comment tu vas toi aussi !
En tout cas ce que tu dis est toujours un plaisir à lire =)
Bisous
Tatanie =)
Bonjour à mes Panthères Lymphomophages préférées,
Je me plait à vous lire, je reste discret, pour des raisons déjà données…
Moi ? JE suis bien, même si ÇA va plutôt “bof”… Ma maladie est très différente de la vôtre, je ne veux pas vous emmerder avec ça…
Je vais poster un petit update sur “mon” fil de discussion, dont le titre débute par Hémoptysie…etc…
Gros bisous !
- Gilles - ou Gillou, l’irréductible Québécois-Grizzly de service
Mais Gilles, tu ne nous emmerde pas ! Nous sommes toujours contents d’avoir de tes nouvelles !
Courage =)
Bisous
Annie
Gilles !!! tes mots me vont droit au coeur . Je sors du CHU Toulousain ou tout a été nickel pour le bibronnage au rituximab.
Après quelques jours vraiment compliqué au niveau moral, j’ai profité hier d’une journée de détente dans un espace aquatique avec les enfants. Nager, rire et écouter leur badinages m’a fait un bien fou et je me suis rendue au traitement, extremement calme et reposée ce matin.
Partage de ma chambre avec un jeune homme de 86 ans bien alerte malgré ses plaquettes inéxistantes tout comme ses globules rouges. Partage aussi d’un savoureux éclair au chocolat que sa fille avait enmener en triple exemplaire !!! Extrement réconfortant après le suplice du plateau repas. Le suplice n’est pas trop fort quand on connait mon gôut pour le “bien manger” et mon profond dégout pour tout ce qui nage sous la cellophane… bref ! c’est pareil partout et c’est pas demain que les grands chefs cuisineront pour nous !!! dommage, je suis sûre que je ne suis pas la seule à voir la vie du bon côté quand mes papilles gustatives sont à la fête… bref.
Petite question qui me tarabuste. Le CHU Purpan me propose de recevoir les traitements directement sur la ville de Castres au centre hospitalier. J’y serais donc suivi y compris pour les bilans en cours de traitement. j’hésite à aller dans une plus petite structure me sentant, sans doute à tord mieux suivi, dans un hopital universitaire…qu’en pensez vous ? et ou puis je trouver des informations tangibles sur ce qui est fait ici dans ma ville ? Enormes bécots à tous et encore mille fois merci pour vos posts,
prenez soin de vous,
magalie
Bonjour Magalie,
Je ne sais pas si c’est ta question, mais voici le lien vers le site CHIC :
http://www.chic-cm.fr/
Il n’a pas l’air mal. Il y a un service d’oncologie, un labo d’hémato, scanner et IRM, et, en cas de gros pépin, un service de réanimation.
Après, à toi de voir si tu peux t’y sentir bien et en confiance…
Sympa, le partage des éclairs au chocolat !
Amitiés,
mc
Bonsoir MAG!! si le protocole est transmis à une autre unité meme si ce n est pas un CHU ça ne devrait pas poser de problemes , j ai terminé ma chimio sur Alès alors que j avais commencé à Montpellier ! perso je m en suis bien trouvée , pas d attente et tout pres de chez moi , avec un personnel soignant tres à l écoute et sympa!!! bises!
merci CHristine ! c’est exactement ce que je cherchais… Oui Clo, je suis d’accord avec toi et je pense que je vais sur Castres pour le prochain traitement. La décentralisation semble bien fonctionné ici et l’hopital est tout neuf (2010!). A voir, j’attends le coup de fil de l’hématologue.
Gros bisous à toutes les deux et à bientot
MAgalie
Replongeon dans l’inquiétude, mais cette fois, ce n’est pas pour moi.
Nous venons d’enménager à quelques kilométres de ma belle famille avec un plaisir énorme.
Je retrouvais près de moi ma belle mère avec qui j’ai des liens très affectueux depuis plus de quinze et en quelques heures, tout bascule.
Suscpision d’une tumeur cérébrale, après 2 scanners et 1 IRm, l’équipe de Castres n’arrive pas à déterminer ce dont elle souffre. Les seuls symptomes apparant sont des maux de têtes et une perte des mots usuels. Il a été détecté une masse qui a provoqué 2 lésions au cerveau.La piste d’un cancer des poumons est écarté, je sais qu’ils ont également fait des recherches sur tout le corps d’un état métastasique, sans résultat.
Aucun soucis neurologique jusqu’à présent, c’est une femme extrement active, épanouie et sportive en dépit de ses 69 ans.
C’est un coup de massue pour toute la famille, mon compagnon se prépare au pire pour sa maman après avoir craint le pire pour moi. Nous sommes donc dans l’attente qui a de fortes chances de se prolonger, il nous faut gérer de nouveau l’angoisse et rassembler nos forces, notre amour, pour lutter si nécessaire avec elle.