Quel bonheur, cette écho parfaite!!! Un tas de jolies pensées pour Juliette, ta famille et toi Poca!!
Bientôt l’ablation de pac du coup…
c’est un véritable bond vers la guérison, ça!
Bonsoir POCA,
Comment te dire…que je n’avais pas compris que c’était mardi le 21 mais mardi à venir, et oui quelques tracas m’encombre, et mémoire et compréhension en pâtissent. Bref, je viens de lire que tout va bien pour ta petite, et donc pour la famille aussi, c’est vraiment super super chouette.
Je suis contente pour vous.
Bises.
Nosiam
Merci les nanas! J’aimerais tellement que les nouvelles soient bonnes pour toutes et tous!
déjà, une grosse pensée pour Fafa et son fils en examen aujourd’hui…
Donc oui, exit le pac en décembre… quant aux souhaits nous devrions aller au pal, il nous reste 2,3 restos (ben oui c’est tout bête) également sur la liste, en juin elle devrait faire un voyage et prendre l’avion avec sa mamie, et puis surtout elle passe du temps avec ses copines, elle ne nous parle plus trop de sa liste (mais elle est toujours dans son bureau, elle la gère comme elle l’entend donc on n’en a pas fini
Sa puberté est sous haute surveillance,et la semaine pro elle voit un cardio.
Hier en rentrant des examens, dans la soirée, nous avons eu tous les 4 une longue discussion sur notre vécu de tout ça, et c’était éloquent, elle nous a dit ne rien nous reprocher (elle l’a répété plusieurs fois, c’était gentil de sa part et je crois sincère) mais elle souhaite qu’on ne lui cache plus jamais rien. En fait c’est parce qu’elle a appris il y a peu que son lymphome était stade 4, on n’avait pas cherché à lui cacher, mais on n’en avait jamais parlé, l’onco l’avait dit au début, mais après n’était pas revenu dessus.
Et surtout, nous avions su un vendredi qu’elle commencerait une chimio le lundi suivant et nous ne lui avions pas dit pour qu’elle n’angoisse pas tout un week end, elle le comprend, mais ne veut pas que nous recommencions, s’il y avait rechute elle veut tout savoir de suite.
C’est son droit, elle a grandi, nous avons promis de ne plus rien lui cacher ou différer. C’était une discussion apaisante, elle nous a demandé si elle pourrait avoir des enfants malgré la chimio,( clairement les enfants qui traversent ces épreuves sont confrontés à des questions… oui, je crois vraiment qu’ils sont contraints à une certaine maturité! ) et là c’était déstabilisant car ça avait été abordé avec l’oncologue lors du seul rdv que nous avions eu sans elle avec l’onco le vendredi précédent la chimio et en fait hier soir nous avons découvert que avec son papa nous n’avons pas du tout compris la même chose… Il faut dire que nous étions abasourdis et envahis d’informations… nous reposerons donc ensemble la question au prochain rdv onco dans 3 mois. (oui pour nous Mariemines, les contrôles tous les 3 mois c’est pendant 2 ans… d’un hôpital à l’autre il semble que les protocoles soient différents)
A un moment donné de la discussion, son papa a utilisé une expression du genre “2016 année pourrie” et elle n’était pas d’accord, elle nous a dit que oui il y avait eu des moments difficiles, mais qu’elle avait passé des moments avec des personnes qu’elle n’aurait jamais passé sans ça et que sous certains aspects ça lui avait apporté des choses, elle était sincère, et j’étais d’accord avec elle, on s’en serait bien passé de cette “mésaventure”(euphémisme!!!), oh que oui!!
La chute de ses cheveux l’a violentée, depuis la chimio vomir lui fait une peur panique, elle y a laissé des plumes, mais on a aussi profité de temps rien qu’avec elle (son papa, sa mamie, ses oncles et tantes, des amis, moi…) vraiment privilégié, comme des pauses bulles d’air dans nos vies où l’on court tant, et elle regarde tous ces moments de petit rien, (un film joue contre joue, une partie de monopoly, un fou rire avec les infirmières…) avec beaucoup de tendresse et donc pour elle 2016 n’est pas une année “perdue”, elle en garde malgré tout des souvenirs positifs, et ça c’était aussi bouleversant! Vous l’aurez compris, on a un peu pleuré parfois, mais cette discussion nous a surtout fait beaucoup de bien…
Désolée pour le roman, je m’étale, mais j’ai toujours dans l’idée que le récit de ce que l’on traverse peut servir à d’autres
océane, oui on va y arriver
fafa des news?
M92, vivement le jour où les bonnes nouvelles seront pour toi!!! Et en attendant profite! (tu dois déjà préparer dans ta tête ton voyage )
solalwill croque la vie à pleine dents!
Nosiam pas de souci pour la date, et j’espère que les tracas seront derrière au plus vite!!!
Emmanuelle bon courage pour ta thèse très proche maintenant!!! Et pour le reste!!!
Isa19, ravie que ton fils soit trop pris par sa vie pour honorer ses rdv! c’est qu’il avance! Bon te reste à suivre merci pour tes pensées
Caroline, bientôt 4!! L’ arrivée de Bébé approche à grand pas!
Laminois, vous aussi ça va aller, je croise les doigts pour le petscan!!
Titimanue le meilleur pour ta famille et ton Titouan
Régis je croise les doigts pour le contrôle de décembre
Allez tous ensemble on continue, un pied devant l’autre
Merci poca pour l’émotion, tu sais vraiment raconter les choses exactement, la grande et vraie vie qui est faite de tous ces petits riens… Amitiés,
Isa
Bonjour Poca, la journée d’hier était très fatigante mentalement. Après 2:30 d’attente interminable ( l’hemato avait du retard)l’oscultation est ok mais par contre il a une bronchite, elle l’a mis sous antibiotiques alors je ne sais pas si la prise de sang sera bonne (en espérant qu’il nous rappelle pas) on verra dans les jours à venir. Mon fils déteste retourner la bas. Tu sais Poca hier dans la salle d’attente il y avait une maman avec sa fille et elle s’apelle Juliette j’ai failli demander si c’était toi mais je n’a Pas osé.
Bonjour Poca
Votre fille est vraiment très courageuse. C’est si bien raconté.
Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Rdv chez le Professeur le 28/11/17
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin .
Profitons de la vie jours après jours
Voilà, tu m’as faite pleurer. Ton récit est touchant. Ta fille est tellement mature. Je crois qu’effectivement de telles épreuves les oblige à grandir plus vite et Juliette est pleine de bon sens.
J’aimerai tellement avoir ce genre de conversation le jour où on pourra dire que tout est OK pour moi mais je sais que ce n’est pas possible, mon mari refusera. Quand à la liste, c’est peut-être une bonne chose qu’elle la laisse de côté, cela veut peut-être dire qu’elle voit son avenir long avec le temps de faire toutes ces choses.
Je vous embrasse bien fort
PS: Le voyage est bien en route, vols et hotels bookés
Fafa, pas de bol pour la bronchite mais ça me parait positif tout ça non?
Mg2 oui c’ Positif , prochain rendez-vous dans 4 mois mais je me serais bien passé de cette bronchite
Cool Fafa ! (pas la bronchite! mais la rémission confirmée). Avec le temps il vivra peut être moins mal ses retours là bas? Dans la salle d’attente ce n’était pas nous, j’étais au travail et Juliette au collège. ça aurait été une drôle de coïncidence!!!
m92 génial ce voyage qui avance à grands pas!!! Pour la discussion, elle n’était pas préméditée, Juliette en a eu l’initiative et après ça s’est enchaîné… Le papa de Juliette a eu un peu de mal au début, ça l’a “brassé”, moi j’ai tout de suite eu l’impression que ça me faisait du bien, son frère était plus discret, mais il était là et a entendu. Peut être qu’un jour cela se fera naturellement chez toi, à l’heure actuelle ton mari a peut être l’impression qu’il ne faut pas qu’il “baisse la garde”, qu’il faut être fort, déterminé, ne pas laisser entrevoir qu’il souffre ou qu’il a peur car ça pourrait vouloir dire qu’il doute… Peut être aussi que je suis complètement à côté de la plaque avec ma psychologie de comptoir
Merci Isa et momotatou je vous embrasse tous bien fort!!!
ps m92 comment va la fille de tes amis?
ps2 avec Noël, il peut être bon de faire du tri dans les livres/jeux des enfants, à notre prochain rdv la semaine pro nous emmènerons des livres et jeux à l’hôpital pour enfant pour les salles de jeux d’oncologie(service que finalement nous connaissons peu), d’hôpital de jour (où Juliette a fait presque toute sa chimio) et de chirurgie, alors si chez vous il traîne des jeux… plutôt que de moisir dans les placards, ils peuvent peut être améliorer de longues heures d’hospi!!! (Les dames des blouses roses me disaient une fois qu’elles étaient intéressées aussi par tout le petit matériel créatif, le papier, les paillettes… que sais-je encore)
Encore une fois un message sur ce forum qui me met les larmes aux yeux, mais comme souvent des larmes de bonheur ! Quelle jeune fille extraordinaire elle a l’air d’être Juliette. Vous avez traversé cette épreuve soudé c’est beau ! Alors oui je suis d’accord avec elle, il n’y a pas que du pourri dans toutes ces histoires.
Pocca, je vous souhaite le meilleur pour la suite à Juliette et ta famille !
C’est gentil de demander des nouvelles d’E. Elle s’est faite opérer fin octobre pour enlever la partie d’os malade et mettre une prothèse. Elle a maintenant repris la chimio de consolidation. Elle a pu profité de sa période sans chimio et le moral et l’appétit étaient revenus. Mais là, c’est le retour des nausées. Elle est sur la bonne voie en tout cas et c’est positif.
Pour ce qui est de mon mari, tu n’es pas à côté de la plaque. Il est comme ça, ne pas montrer qu’il puisse être faible quelques soient les circonstances.
Quand au voyage, oui c’est cool!
Bises
Bon, je pense souvent à E, contente d’apprendre que hors période de chimio elle “remonte” la pente!
Contente aussi de voir que tu envisages une reprise professionnelle à temps partiel, je me dis que c’est que tu te sens “bien”, j’espère que tu parviendras à mettre en place une réorientation professionnelle comme tu le souhaites…
Emmanuelle, si je ne m’abuse, grande semaine pour toi ( c’est cette semaine ta thèse?) alors je croise les doigts!!
Biz
Oui poca c’est jeudi ! Le stress commence à monter et je suis excité comme une puce !
Allez, une étape franchie : exit le site pour Juliette qui récupère tranquillement de son anesthésie générale…
C’est énorme! Vous allez passer un week end heureux (même si un peu dans le pâté pour Juliette…) Profitez!
Bonjour poca contente pour juliette que tout ce soit bien passée…bon retour à la maison:heart_eyes:
Super ! Une étape de plus de franchie !
Une page sui se tourne pour toute la famille et je souhaite de tout cœur que Juliette se remette rapidement de tout ces gros tracas.
C’est avec beaucoup d’émotion que je reviens sur le forum.
Juliette est en pleine forme, elle vient d’avoir son rdv de suivi, le prochain sera fin juillet puis si tout va bien nous espacerons à 6 mois…
Nous essayons de reprendre notre vie, elle n’est plus comme avant, mais elle est belle quand même!
Pour les parents qui malheureusement seront concernés un jour, la croissance et la puberté de Juliette se déroulent bien, pas de souci connu pour le moment.
Je pense à beaucoup d’entre vous régulièrement, titimanue, caroline69, m92, isa19, derbon, nosiam, bali, emmanuelle03, solalwill, mariemines, oceane, n@th, et tous les autres (laminois…), je viens lire de vos nouvelles même si je ne suis plus active sur le forum, et chaque bonne nouvelle me réjouis. Tout n’a pas été simple à gérer (et ne l’est toujours pas), j’ai eu besoin de prendre du recul, de ne plus venir tous les jours, mais je pense souvent à vous.
Je vous souhaite à tous plein de Bonheur.