[quote=ghjuva]bonsoir rusca je vois que tu vis en corse nous aussi, mon mari a eut ily a 10 ans une operation pour un lymphome malt pulmonaire de bas grade dernierement l’ors du dernier petscan on a dianostique de nouveau une petite masse au niveau de la cicatrice il a fait une biopsie à paris ou il est suivi nous attendons les resultats j’ai vu aussi que tu avais un lymphome follicilaire je ne sais pas vraiment si ces lymphomes se ressemblent ou pas notre proximité est aussi géographique alors si tu souhaites que nous puissions correspondre davantage c’est ok je t’embrasse à bientot j’espere avec de bonnes nouvelles
ghjuva[/quote]
mais oui pas de soucis , on peut correspondre et même je dirais que si tu le désire on peut se rencontrer, ça fait toujours du bien de sentir que l’on ai pas seul … je t’enverrais un mail perso
merçi rusca j’attends ton mail je serais ravie de te rencontrer je y’embrasse tres fort en attendant
gjuva
bonsoir a tous
se soir la je suis dessu mais tj optimiste du futur
ma mere a terminer son r-chop ,apres un mois on a refait le scaneur mais la masse aux niveau du mesentere est tj percistante de 120MM/50MM; c’est vrai qu’elle a deminieé ;mais elle est tj la,??! elle engaine les structures vasculaires du mésentere
que je doit faire?
Dilmifethi, malheureusement je ne suis pas médecin et perso je ne pourrais pas te répondre d’un point de vue médical. En revanche quoique montre un scan ou une analyse montre toi tjrs confiant et optimiste et communique cet etat d esprit à ta maman… Ne jamais craquer meme en période d’incertitude.
Bon courage à vous.
OK avec Natachaev , revois le medecin rapidement et ne reste pas dans l incertitude! pas facile de te répondre , tiens nous au courant , en espérant que tu seras rassuré!
Coucou à tous,
aujourdh’hui c’était le grand jour pour moi… Et ce à quoi je m’attendais est arrivé… cette saloperie continue de me bouffer petit à petit…Je commence donc 2 traitements à la fois… Je n’ai pas posé de question comme à mon habitude…Et comme d 'habitude je le regrette.
Pourquoi 2 traitements ?
A priori le père Noel n’a pas recu la bonne lettre… Il m’envoie le mauvais paquet…
Mais une fois le choc prit en pleine tete maintenant ca va… Je reprends le dessus… C’est étrange mais je me languis presque… Plus vite on commence, plus vite on finit… Mes douleurs vont peut etre disparaitre ; mes suees nocturnes aussi…
Père noel, si tu me lis, il va falloir mettre 2 ou 3 bandanas dans ton traineau. Je crois que c’est de ca dont je vais avoir besoin…En fait, je n’en sais rien… Comment vous faites pour poser les questions au bon moment…
Cerise sur le gateau, ils m’ont trouvé une autre maladie, benine cette fois mais enquiquinante… La maladie de Paget(maladie osseuse).
Putain mais qu’est ce que j’ai fait au ciel pour etre dans cette panade??? J’ai bientot 37 ans, j’avais un job, des amis, des hobbies. J’allais danser, je faisais du sport… Une belle vie quoi… Elle est loin de tout ca Natacha. Ni tout à fait la meme, ni tout à fait une autre…
Un jour, j’en rigolerai… Et puis non, j’en ris deja aujourd’hui juste pour conjurer le sort…Si vous voulez rire avec moi, vous etes les bienvenus…
Bonjour Nat’ ,je vois que tu gardes ton humour malgré tout , continue!
Comme tu dis , une fois le diagnostic posé ,on a qu’une hâte ,commencer la bataille
Si j’ai bien tout compris, tu n’avais pas encore de traitement ?
Un conseil, pour ne pas oublier les questions à poser à l’hémato, perso, j’avais un petit carnet où je notais toutes les questions qui me venaient à l’esprit dans la journée et le jour de la consult’ ,je le sortais et ainsi je n’oubliais rien,
Note tout,même les questions qui te paraissent bêtes, c’est pas grave
Avec le stress on a tendance à ne plus “imprimer”
2 traitements ? tu as peut-être chimio + anti-corps
Pour les cheveux , ça va dépendre du traitement que tu auras
Est-ce que tu as déjà une date pour le début du tt ?
Framboise
pas facile à avaler tout ça Natacha
mais tu vas y arriver comme on l’a fait
tu vas relever tes manches et te battre encore plus fort
continuez à vivre, entourés de ceux que tu aimes, de tes amis
continuez à avoir les activités que tu seras capable de faire
et laissez le reste de coté un petit temps, et le Pére Noel je suis sûre qu’il sera généreux avec toi
donne nous des news
Allez Natacha, Haut les coeurs !!! Courage à toi, dans qqtemps ce ne sera plus qu’un mauvais souvenir !!! Il faut le voir comme ça 
Il faut tjrs se dire qu’on a la chance d’etre soigné et d’entendre la rémission sonner à sa porte…d’autres n’ont malheureusement pas cette chance ! alors il faut la saisir et ne rien lacher !
Tu vas effectivement changer un peu de philosophie…tes priorités ne seront plus les mêmes mais au contraire ça apprend à profiter de la vie à fond, de provoquer les occasions et de ne rien laisser passer ;-))))) et la maladie n’empeche pas de vivre…il faut simplement s’accorder des temps de repos ;-))))
Bon courage et donnes de tes news.
Amitiés,
Stef
Natacha , la pillule est dure à avaler … tu as de l humour et je suis sure que tu vas rebondir!! pour les questions à poser à l hémato , je préparais la veille , tout était noté et j arrivais avec ma liste de questions , pour le reste , les filles t on donné de tres bons conseils!! une grosse bise!!
Nat ! courage ! c’est une période pas facile, mais tu vas la passer.
Tu parles de 2 traitements c’est probablement ce que l’on appelle une polychimio.
Je suis soignée actuellement pour un folliculaire avec RCHOP et mathebera (donc 2 traitements alternés). N’hésites pas à me contacter si tu veux des infos, je ne suis pas une vétérante, mais si je peux t’aider, je suis là. Ma galie
coucou à tous,
j’ai encore des questions pleins la tête, est ce que quelqu’un pourrait répondre :
mon protocole est de 6 chimio + 2 ans de ritux, est ce qu’ils en restent là , ou bien est ce qu’ils peuvent décider de continuer la chimio ? car mon scan de la semaine dernière montre une réduction de plus de la moitié des masses. je sais pas quoi penser , de plus il y a eu une réunion le 15 et j’ai peur qu’ils décident auter chose ou pas … mais il me reste encore une scéance de chimio. PFF
A priori, tu devr’ais finir normalement. Il est possible parfois d’ajouter 1 ou 2 séances pour consolider, avant d’entamer le ritu en entretien (qui, je te rassure est beaucoup plus “cool”.
Si tu as des questions, n’hésites pas.
bizzzzzzzzz à tout le monde
christophe
Bonsoir Rusca et Framboise, j’ai un lymphome foll. B depuis 2005, d’abord traité au mabtera mais revenu 18 mois apres. Re-mabtera 2 ans (tous ls 2 mois) mais revenu 1 an apres et donc c Auj. Alors là, apres biopsie inguinal confirmant mm type B : je commence début janv. Mabtera+endoxan+vincristine+corticothérapie pour 6 mois (8 cures : donc 1 toutes les 3 semaines. Voilà,… Chambre implantable pour la 1ère fois, perte cheveux ?.. Bref pas la pêche … A bientôt. Comment allez-vous ?
coucou sonia, ben je vois que c’est pas la joie non et je te comprend , mais ne t’inquiète pas à outrance, je fais moi même de la chimio, c’est vrai c’est pas la joie mais je garde espoir et je suis très optimiste !! j’ai moi même un PAC , ça ne me gène pas du tout, tu es libre de faire ce que tu veux avec, pour la perte des cheveux celà dépend des personnes , moi je les ai perdu mais je me suis préparer à celà en les coupant au fur et à mesure avant la chimio car j’avais les cheveux long , donc je n’ai pas eu de problème avec ça , tu pourras mette des foulards des perruques des chapeaux et ce que tu veux c’est cool , enfin il vaut mieux le prendre comme celà c’est ce que je fais .
je te fais des bisous et courage et positivité !!! let’s go !!
Merci à tous pour votre soutien et vos petits mots d’encouragement… Ca fait vraiment du bien…
Le 10 on me pose un implantable et le 17 j’attaque… C’est quoi exatement ce truc implantable ? Ca se passe comment ?
Je vous fais a tous de gros baisers et vous souhaite de merveilleuses fetes de noel…
Bonsoir , NAT , la chambre implantable sera placée sous A locale , ça permet de faire passer la chimio sans avoir à piquer dans les veines et pde ce fait les abimer , c est beaucoup mieux! allez ça va le faire!! bon courage à vous tous ! je suis tranquille depuis environ 7 ans avec un folliculaire , donc ça va aller pour vous aussi!!! bises
bonjour clo, c’est quoi la chambre implantable? pour ma mère c’est difficile d’être piqué; presque toutes les veines sont altérés par les intranules
maintenant pour chaque séance de chimio on doit cherché un anesthésiste pour pouvoir trouver la veine adéquate
merci
C est pour cette raison que l on va mettre un cathéter qui sera implante sous la peau et qui sera relié au systeme veineux et la chimio sera acheminee par ce cathéter sans probleme et plus de souci , pas de veines à aller piquer , plus de douleurs , ça va etre un vrai confort pour elle , ne t inquiete pas sur ce sujet , bonne journee à toi!!
allez je me prépare pour jeudi ! j’espère ne pas avoir de mauvaise nouvelle, en attendant bisous à tous