Moi, ça fait 25 ans que je suis inscrite comme donneur de moelle. Je passe pour une héroïne quand j’en parle ! je ne sais pas pourquoi… je trouve ça tellement normal !
Je n’ai jamais donné ; une fois j’ai été appelée mais la 2e prise de sang n’a pas été concluante pour la compatibilité, dommage. J’espère que le receveur a eu plus de chance avec quelqu’un d’autre.
J’ai reçu dernièrement un mail, nous, les donneurs, sommes maintenant des “veilleurs de vie”, joli, hein ?
Mais sensibiliser les autres, dur,dur !
Je crois que les gens confondent moelle osseuse et moelle épinière souvent, et du coup, ils ont peur. Il y a un gros travail d’explications à faire !
Depuis que ma mère est atteinte d’un lymphome, je ressors souvent le sujet autour de moi, mais malheureusement peu d’écho…
Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle sur ce forum, et je viens vous faire part de mon diagnostic et parler un peu de moi.
je suis rusca34 de mon speudo, je viens d’être diagnostiquer en mai d’un lymphome folicullaire, après fatigue, sueurs nocturnes, et très MAL dans le bas du dos et dans le ventre, d’horribles douleurs.
Après avoir fait un scan qui à montrer des tumeurs , j’ai fait une biopsie pour tomber sur le diagnostic du lymphome. J’ai commencé un traitement de chimio RCHOP qui sera suivi de mabtbera pour 2 ans , voili je suis à ma 3 ième chimio, bien sur perte de cheveux , mais pas plus que ça . j’attends mon scan de contrôle prévu pour bientôt , voilà c’est un peu dur d’apprendre cette nouvelle , c’est dur de l’accepter , et c’est dur de vivre avec parfois, mais j’ai beaucoup d’espoir et je fais confiance et je suis positive , c’est ce qui me fait vivre, voilà je voulais juste vous parler de moi un petit peu, et dire que vous n’êtes pas tout seul. je suis de tout coeur avec vous tous .
Bonjour Rusca,
Bienvenue parmi notre grande famille qui s’aggrandit de jour en jour malheureusement…je vois que tu as la forme et que tu es super positive, c’est ce qu’il faut, le moral c’est 80% de chance de rémission ;-))))))))))) Alors gardes le bien. Si tu as des questions, n’hésites pas à poster, chacun ici te répondra de lui meme. Tu es de quelle ville ? et tu as quel age ? oui je suis un peu curieuse c’est vrai mais c’est bien aussi ;-))) houlalalala j’entends deja les commentaires de certaines…mdrrrrr.
Je te souhaite plein de courage pour la suite, combien de cures de prévu ?
Amicalement,
Stef
Bonsoir Rusca
Bienvenue sur notre forum
Comme toi ,lymphome folliculaire (diagnostiqué en 2007) traitée par 8 RCHOP+Mabthera et 2 ans de traitement d’entretien au mab’(la “petite” cinquantaine ,on ne rigole pas Stef’, je te vois 
),
J’ai fini mes traitements en mars dernier et au dernier contrôle, tout est ok !
Si tu as des questions n’hésite pas !
Bonne soirée à tous
Framboise
Bonsoir Rusca! idem pour moi L folliculaire diagnostiqué debut 2002 , tres grosse masse coelio mesenterique , fortes douleurs , un soir direction les urgences et investigations , traitement 18 mois de mini CHOP et interféron , à présent on a remplacé l interféron par le rituximab, rémission depuis fin juillet 2003 , il faut imprimer , digérer et accepter , cela ne se fait pas en un jour!! tu auras d autres témoignages et tu verras qu il y a des gens extraordinaires sur ce forum ! 34 est ce le no de ton département? je suis aussi curieuse que Stef!!!
bonsoir!
mon lymphome folliculaire a été diagnostiqué en janvier 2006…apres 6 R-CHOP,j’ai été déclarée en rémission complète…
depuis lors, donc fin mai 2006, je ne reçois plus aucun traitement…au début je passais des scanners ts les 3 mois, puis 6 mois et maintenant c’est tous les ans…le dernier était en septembre et tout est ok, pas de signe de reprise d’activité du lymphome…j’ai toujours tellement peur , à chaque controle…prochaine consultation, plus bilan sanguin en mars…
j’ai toujours le PAC…on me le retirera peut etre si le prochain scanner est bon, ça fera 5 ans…enfin, je ne le sens pas du tout , mais c’est quand meme un rappel constant qu’une rechute est possible…;
y-a-t-il parmi vous quelqu’un qui l’a depuis plus longtemps que ça?
courage a ceux qui sont en traitement, ça marche!!
bien cordialement, mireille
merci à tous d’avoir poster un petit message , ça fait plaisir …
Alors , en fait je suis originaire du 34 de béziers , mais celà fait 2 ans que j’habite en corse car mon mari est de là bas, j’ai 38 ans pour info, et puis 2 chats qui sont ma vie et pas d’enfants. voili pour les infos, je suis contente de voir qu’il y a du monde qui est en rémission et que donc le traitement marche , je vous fais pleins de bisous
à Mireille :
D’après l’expérience des uns et des autres sur le forum, le temps de conservation du PAC après les traitements est très variable. Ceux et celles qui souhaitent le faire retirer, par convenance personnelle ou parce qu’il les gênent, le peuvent.
Personnellement, je suis à 2 ans et 3 mois de RC, et je l’ai toujours. Mon hémato m’a dit que s’il ne me gênait pas il valait mieux que je le garde jusqu’à RC + 5 ans, au cas où…
Je pense qu’il ne faut tirer aucune conclusion sur la possibilité d’une rechute en fonction de la conservation du PAC.
Amitiés,
mc
Super Mireille , continue comme cela .
Stef est aussi curieuse que moi, qui ai aussi un LNH folliculaire mais moi il est indolent.
bonjour!!
le mien aussi est indolent…
madouska, l’ablation du PAC est aussi envisagée , ou pas, selon le type de lymphome que l’on a…
bonne journée…
bonjour
j’ai aussi un lnh folliculaire indolent. Gardes ton pac s’il ne te gene pas. j’ai personnellement fait retirer le pac, mais au cas ou,ce qui a été mon cas, il a fallu m’en remettre un. d’ou mon pseudo…
Ce n’est pas parce qu’on a le pac que cela nous rappelle que l’on a été traité et que l’on risque la rechute, les examents et prises de sang font le meme effet.
Allez courage, confiance et vive la vie
Moi ca fait 4ans que j’ai mon PAC et finalement heureusement que je l’ai gardé !!!
Bibi à tous,
Stef
coucou, qui est ce qui a un lymphome folicullaire de type B et qui a ou qui eu un traitement RCHOP + MATBERA , merci, et comment ça c’est passer pour ces personnes là …
Bonjour Rusca & bonsoir à tous,
Je ne te dis pas bienvenue car on préfèrerait tous ne pas spécialement être là, mais ce site regroupe tant de témoignages et de personnes sympathiques que l’on finit par être content d’y revenir jour après jour. On y apprend toujours quelque chose et cela permet de discuter et de parler de son traitement, de ses questions voire de ses angoisses. On décompresse aussi, l’humour est important même s’il n’est pas toujours présent, cela se comprend.
Tu as bien raison d’être positive et confiante, c’est sur côté là que tu dois jouer, le reste n’est que physique, on le laisse aux équipes médicales qui font un remarquable travail, pour mon cas personnel en tous cas, ainsi que pour nombre de personnes avec qui j’ai pu me familiariser ici.
Reste dans cet état d’esprit !
A plus tard.
Battant.
Un petit bonsoir à vous tous , vsite chez l hémato , rémission complete depuis 7ans et trois mois d un L folliculaire , scans espacés à présent , bilan biologique tous les quatre à six mois , le pac je l ai fait enlevé en fin de traitement , à ma demande… je sais tres bien que j y repasserai un jour mais tant pis … Bises à tous
ben moi!! j’ai reçu 6 R-CHOP ET ça a tres bien marché…une echographie apres la 3eme cure a montré que je répondais bien au traitement, plus de ganglions…
mais c’est pas sur!!!
c’est tres encourageant de lire que tu es en remission depuis + de 7 ans, merci!!
Bonsoir tt le monde, Bonsoir Rusca
Clo, c’est une super nouvelle !!! Très heureuse pour toi, ça fait toujours un bien fou à lire ce genre de nouvelles
Concernant le PAC ,on me l’a aussi retiré à la fin du traitement, comme tu dis, il sera bien temps de voir à ce moment-là et comme dit Mireille c’est pas sûr !!!
Bonne soirée à toutes et tous
Framboise
Bonsoir Rusca
Il me semble que tu avais ta chimio aujourd’hui, j’espère que tout s’est bien passé
Comment te sens-tu ce soir ?
Bonne soirée
Framboise
Madouska , les lymphomes folliculaires sont des cancers " chroniques " , tu le verras dans la doc de FLE… je suis en rémission , mais elle peut etre longue… les nouvelles pour ton fils? bises !