lymphome folicullaire

Bonjour aux Diurnes ! BonJour aussi aux Noctambules ! vous avez été nombreux cette nuit ? Pleine lune ? Chasse et Peche à la Télé ?

J’ai remonté les messages, Natachaev pour comprendre ton parcours, il y a quelques fils blancs, mais je crois comprendre que tu vas attaquer un traitement contre un lymphome NH. Ton diagnostic n’est pas totalement bouclé et rien n’est jamais définitif ! Si certains sont encore sceptiques, il suffit de lire tous les pieds de nez que nous savons faire face à des situations qui ne sont jamais courus d’avance.

Il est certain que pour une femme les effets secondaires des traitements et les effets même de la maladie nous privent de notre précieuse féminité et d’une peut être aussi d’une partie de notre personnalité. Nous avons un arsenal d’artifices pour y remédier mais dans notre intimité, les artifices sont dérisoires; Le seul atout est d’avoir un corps aussi doux et lisse qu’un cétacé. Mais je nous imagine mal pavanant nues dans la rue pour montrer nos corps de sylphides!

Mais il faut accepter. Sans regret car c’est nécessaire pour se préparer à combattre. J’ai vécu difficilement ma transformation et je ne dis pas que je l’ai totalement accepté; mais en partie. Comme un comédien qui prend son costume avant de monter sur les planches. Plus tard, on le reposera.
Quant j’ai demandé à mon compagnon de prendre la tondeuse pour finir le travail de la chimio, j’ai pensé à toutes ces femmes qui ont subis cette transformation, à cause d’une maladie ou tout autre raison et je me suis jurée que je se ressortirais plus grande de cette terrible expérience, que bientôt je pourrais renouer mes cheveux, mais qu’à l’intérieur de ma tête rien ne serait plus comme avant. Ce geste sonnait le début de mon combat.
J’ai pris une tondeuse comme d’autres prennent les armes. ce jour là, mon ami a fait preuve de bcps de tact et je n’ai pas eu à douter que je restais avant tout une femme.

Ne te dévalorises pas, tu restes la même…en mieux, je t’assure.
je vous embrasse tous

Magalie,
effectivement, je vais commencer un traitement pour un lymphome de malt. J’aurais déjà du commencer celui ci mais je marchande avec mon oncologue comme on marchande un tapis… J’essaie de repousser l’écheance… Pour rester une demie moi. Mais la, et je le ressens, faut y aller… Et puis de toutes facons, je n’ai plus le choix puisque mon doc ne marche plus dans mes “combines”. (Me suis faite engueuler… Bien fait pour moi) Je vais donc passer un dernier Pet Scan et hop je plongerai dans l’inconnu
En tout cas, ton message sur la féminité, ta philosophie, me font bcp de bien. Et c’est pour ca que je suis contente d’avoir trouver FLE. Parcequ’on se sent moins tout seul et bizarement c’est en échangeant avec des inconnus que je me sens le mieux comprise… Et puis vous avez tous des trucs et astuces, des mots sur les maux qui font qu’on accepte mieux nos petits bobos.

Bonjour Magalie , ton message me touche beaucoup , je n ai rien a rajouter , je t embrasse .

DE RETOUR !!! et avec de bonnes nouvelles !!! mon scan est bon donc je finis normalement ma chimio le 30 et j’attaque les 2 ans d’anticorps, voilà , j’avais peur que la chimio ne fasse pas ces effets attendus, mais heureusement tout fonctionne !! ouffff je respire

hé bien ça fait plaisir d apprendre une bonne nouvelle!!!allez champagne!!!

Good New, Champagne…

Rusca…Un chouette cadeau de Noël dis donc !
Très heureuse pour toi, voila une nouvelle magnifique.
Amicalement.

Ca c’est ce qu’on appelle une nouvelle geniale… Le père Noel est passé avant l’heure pour toi…J’en suis ravie…

Super Rusca…
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef

Contente que ton folliculaire fasse plus le malin !
A présent ! je demande au père Noël de t’apporter “Viva la Viva” !!!

Amitités
Ma Galie

Super bonne nouvelle Rusca ! Beau cadeau de Noël :slight_smile:
Biz
Framboise

mais maintenant j’ai peur de ce traitement de 2 ans au rituximab…est ce que je dois m’inquièter ? estce que qu’il faut le faire ? je veux pas être emmerder comme avec la chimio, j’espère que c’est différent , qui peut me dire ? ce que je dois penser ?

Chris le Pacman a ouvert une file sur les effets du traitement de suivi au Ritu; cela sans doute leve quelques doutes;
D’après mon hémato, le traitement d’entretien renforce considérablement la position de rémission, alors…faut y croire à fond !!!
je t’embrasse.

Bon, je suis désolée si j’ai semé le doute parce que j’ai réagi dans une période de ras le bol et de gros coup de mou… Je tempère, je rectifie: oui, ce traitement apporte une réelle avancée car il rallonge la période de rémission et de survie des malades… et oui, il a un intérêt majeur… Donc, pas de doute, il faut le faire… Mais là où je rale, j’ai quand le coprps médical dit qu’il n’y a pas d’effets secondaires, parce que je pense que c’est faux. Si une grand epartie des patient le tolèrent très bien, une autre partie ressent quand même quelques effets “bizarres”, qui même s’ils sont supportables parce que non comparables avec les effets de la chimio, n’en sont pas moins génants. il serait plus facile d’en venir à bout et d’essayer d’y trouver remède si les médecins convenaient de ces gènes au lieu de les nier totalement, sans y apporter de solution… Mais cela est juste ma réflexion personnelle en fonction de mon expérience tout aussi personnelle, en aucun cas je ne donnerais à quiconque le conseil de ne pas suivre ce traitement, ce serait irresponsable. Surtout que je suis moi même sous Ritu et en rémission de puis 8 mois… Encore une fois, je ralais (comme toujours) seulement contre le corps médical, dans un moment de fatigue et je voulais rétablir une part de vérité qui n’est pas dite par les gens de l’art, mais ils ne sont que des hommes et donc pas parfait, on les excusera puiqu’ils nous sauvent la vie… Rusca, vas y sans crainte, ce n’est pas comparable à la chimio et somme toute pas trop contraignant.

De toutes façons il faut raler , ça fait du bien Chrism!!! comme le dit Madou on a tous des moments de blues , de doutes … meme moi qui suis en rémission depuis 2003…

Merci ça fait du bien, d’être comprise et pas jugée, même si on rale et qu"on est imbuvable! lol! Ben oui, moi je rale tout le temps, c’est ma raison de vivre on dirait!!! mais comment faire avancer les choses si on ne parle franchement? et puis j’ai tellement peur de la suite! on me dit que le plus dur est fait, mais je ne suis pas certaine qu’une rechute ne serait pas encore plus difficile à vivre et à faire vivre à mon entourage…

avant de penser à une éventuelle rechute, ce qui n’est pas une généralité, profites sans te prendre la tete, la vie est belle, nous on le sait, ceux qui n’ont jamais d’embetements, ne le savent pas forcément.
Profites, rales, hurles si tu as besoin, c’est normal.
Quand je dis que c’est très difficile moralement après traitement, je crois ne pas me tromper.
La suite comme tu dis est devant toi, pas derrière.
bizzzzzzzzzzzz

alors coucou, içi cematin et bien il neige sur la corse!!! c’est magnifique !

j’avais quelques petites questions comme d’hab! pour le PAC EST CE QU4IL VAUT MIEUX LE GARDER pour les 2 ans de ritux, pendant les 2 ans de ritux combien de scan ? COMBIEN DE PRISE DE SANG? et est ce qu’il y a d’autres choses à prévoir ? JE SAIS 9A C4EST DES QUESTIONS QUE JE NE CONNAIS PAS ENCORE … sinon depuis la 5ième chimio j’ai des sueurs régulières ?? FAUT IL EN PARLER ? il y a quelques choses à faire ? ou bien qu’est ce que c’est ?

Coucou Rusca,
En ce qui concerne les sueurs, chez moi elles sont nocturnes, réponse de mon oncologue, il n’y a rien a faire…C’est typique du lymphome (J’ai meme poussé le vice à prendre des produits pour la menopose…On ne rit pas merci… Rien à faire) cela fait 3 mois que je dors sur des serviettes de bain, les cheveux relevés. Il parait que cela va passer… Alors j’attends…
La diffèrence avec toi c’est que je n’ai pas attaqué la chimio… Rdv le 20 pour un ultime examen…
Bon courage

Natachaev, comme toi, j’avais des sueurs nocturnes impressionnantes avant la chimio, symptomes de la maladie.
Elles se sont bien estompées, mais je sais qu’elles peuvent revenir sous l’effet même des médicaments.

Bon courage, on attends avec toi le rdv du 20.
Je t’embrasse