je te comprends tres bien , mais il va falloir continuer à te battre meme si tu as envie de baisser les bras , il faut arriver à vaincre cette saloperie!! pour la biopsie et l anesthésie il faudra en parler avec les toubibs. la tumeur est située à quel endroit précis?
la tumeur est située au niveau du thorax.
Marité,
Clo a raison, faut continuer à t’accrocher même si ça te semble insurmontable (je crois que je serais dans le même état d’esprit que toi dans ce cas là)
je pense que tu peux peut-être demander une AG pour la biopsie , insiste,surtout si la tumeur est profonde, tu dois pouvoir en bénéficier
OK avec Framboise , il faut voir si en insistant tu ne peux pas avoir une AG , ma tumeur était tres pronfonde rétro péritonéale , la premiere fois j ai eu une biopsie sous scan sans AG et vu que ce n était pas concluant j en ai eu une seconde sous AG
je vais demander, qui ne tente rien n’a rien mais certains médecins sont compréhensifs malgré tout.
Oui et il ne faut pas avoir peur de ramener sa fraise!!! parfois c est payant!!!
Réponse à Marité
Mon lymphome folliculaire a été détecté par l’apparition de petits ganglions dans le cou
Ils sont apparus au décès brutal de mon mari à l’âge de 50 ans.
La maladie était latente mais le choc l’a accélérée.
Pour répondre à ta question, mon médecin, chef du service hématologie de CHU, refuse de prononcer le mot rémission complète.
Mon dernier traitement a été le rituximab(mabthéra) de mars 2009 à mars 2010.
On voulait me le prolonger d’un an mais j’ai préféré arrêter car je me sentais très bien. Ai-je eu raison?..
J’ai passé mon 19 ème scanner en janvier, je n’ai pas les résultats.
Depuis mes chimios, je n’ai plus de ganglions dans le cou, ceux de l’aine sont partis récemment, mais il reste des ganglions profonds dans le thorax et au niveau du pancréas visibles au Pet scan.
Je sais qu’à la prochaine progression, on me proposera encore soit la chimio, soit le rituximab.
J’ai déjà eu 2 chimios en 2001 et 2004.avec perte totale des cheveux. C’est dur!
C’est une maladie indolore. Le ritu ne me rendait pas malade.
Il faut vivre avec cette épée de Damoclès sur la tête. C’est pourquoi, apprécions les moments présents .
Courage, Marité, il faut lutter !
A christiane, merci pour ta réponse , pour résumer mon parcoursj"ai eu 1 premier traitement en 2005 (6 chop+interféron + mabtéra), en 2007 récidive, on ma laissé en attente, j’ai passé une année horrible(maux de ventre, de dos…)j’ai passé divers examens ; coloscopie, fibroscopie, cystoscopie…sans résultat, pour hémato la masse ganglionnaire n"était pas responsable de mes douleurs et de ma santé.En décembre 2008 je rentre aux urgences et là j’ai failli perdre la vie, je vais résumer ; les ganglions m’avaient perforé les intestins (zone irradiée lors de mon 1er traitement) j’avais un abcès au niveau du dos , on a opéré mis un drin j’ai frolé la septicémie, ensuite on m’a annoncé la transformation de mon folliculaire en agressif il fallait commencer la chimio rapidement, il y avait beaucoup de rique j’avais un microbe la chimio allait faire baisser mes globules blancs, les médecins ne savait pas par quel bout commencer, après tout ce temps en réa on me commence tout de meme le traitement (chop et anticorps monoclonaux) autogreffe prévue en avril 2009. arivé à l’échéance on ne pouvait plus faire la greffe les os de mon basssin et 3 vertèbres étaient attaquées par le microbe, retour case départ 1 mois et demi en rhumato sous perf d’antibio allongée sans bougée. on recommence la chimio en juin, une autre en juillet et autogreffe en aout, je pensais vraiment que j’avais eu ma dose et que la vie normale recommençait, je pense que tout ce vécu m’a mis dans un état d’esprit un peu particulier, je ne veut en aucun cas prendre le risque de revivre autant de complications, j’ai fais beaucoup souffrir mon mari , mes enfants, ma famille qui a toujours été très proche, entre temps j’ai été mamie 3 fois ça m"aide à continuer malgré tout.
J ai lu vos parcours respectifs , chapeau ! vous etes des nanas sacrément courageuses…
comme je te comprends Marité moi depuis 2005 suis soignée pour un LNH folliculaire indolent je te passe les détails mais l’année passée j’ai aussi eu une septicémie après la "grosse chimio " avant la collecte des cellules souches, beaucoup de souffrances. J’ai eu toujours un super moral mais ces jours là non.
A Amande, vous avez eu une autogreffe?
je suppose que c’est compliqué pour vous aussi, on apporte chacun d’entre nous notre expérience mais chaque cas est différent.
oui en juin 2010 et pour l’instant tout va bien. Tu peux lire une partie de mon histoire sur ma file communauté fle j’y ai ouvert ma maison.
sinon tu me poses toutes les questions que tu veux.
merci pour ta réponse Amande, je suis nouvelle sur le forum je vais donc remonter un peu pour ton historique et le combat que tu as mené toi aussi!
A Marité,
J’ai lu avec beaucoup d’intérêt ton parcours très difficile et je me dis que j’ai de la chance de n’avoir pas supporté toutes les complications que tu as subies.
Je partage ton état d’esprit qui approche du renoncement devant ce qui nous attend
encore. Moi aussi, j’ai 4 petits enfants qui m’aident à me sentir utile. J’en emmène 2 à l’école tous les jours. Je marche beaucoup, je fais de la gym. Bien sûr, il faut avoir la force pour le faire.
J’ai beaucoup de peine pour les personnes jeunes atteintes du lymphome, qui ont des enfants à charge.
La médecine progresse. Nous avons l’avantage d’être suivies. Donnons nous un maximum de chance.
hop hop hop allez demain c dimanche bon petit déj café croissant musique à fond et le moral au plus haut je suis suivie depuis plusieurs années pour le follicullaire j’ai eu une allogreffe en 2008
on ne faisait pas encore le mabthera en cure comme maintenant au moment de l’indication
alors faut y croire ça marche et continuer à vivre et faire ce dont vous avez envie
et amande je vais venir te botter les fesses lol 
je suis surprise que vous n"ayez pas eu le mabthera lors de votre traitement en 2008 car moi je l’ai eu lors de mon 1er traitement en 2005, l’hémato me l’avait prescrit comme un nouveau médicament juste arrivé sur le marché, que c’était un anticorps monoclonal très prometteur, (pour d’autres patients peut-etre , mais pas pour moi) cela n’empeche pas qu’il me l’on represcrit une 2ème fois dans les 6 chop avant l’autogreffe. Il est vraiment difficile de tout compredre dans les divers protocoles.
bonjour à tous ou bonsoir plutôt
simplement pour vous dire quel bonheur de ne plus avoir la chimio enfin tranquille , + de 21 jours !!! ouffff , j’attaque l’immuno le 25 février !! j’espère que celà n’engendrera pas d’autres effets secondaires !!! svp non merci !!
j’ai eu ma dose et j’ai encore ma dose, j’ai pu régler certains grâce à l’homéopat, car j’ai eu doirt à une crise hémorroides intenses, de l’herpès labial et vaginal , et là j’ai toujours mes bouffées de chaleur !!! un peu réguler mais c’est encore là, j’aimerais bien que mes règles reviennent mais je crois que je rêve ?
qui pourrais me dire si ces règles sont parties puis revenus ? ou pas du tout ?? et qui a eu des bouffées de chaleur ?? si elles sont parties ? et si quelqu’un a eu un traitement pour celà … les medecins m’ont dis d’attendre 3 mois à 6 mois pour voir si celà rentrer dans l’ordre…
SINON PROCHAIN SCAN LE 17 FEV et hop , je vais certainement reprendre le travail ça fera du bien de faire quelque chose et puis reprendre un peu de sport doucement car moi la chimio , j’ai pris 8 kilo !!! boulimie !!! pas merci non !!!
Chere Rusca,
Pour les bouffées de chaleur je suis devenue une professionnelle. Elles ne surviennent que la nuit et provoquent des suées absolument phenomenales. Je dors les cheveux relevés, sur des serviettes éponge et je change drapss et taies d’oreillers une fois par nuit. c’est devenu un vrai pressing chez moi.
Comme je ne supporte pas la chimio, je fais réactions sur réactions, je suis obligée de rester hospitaliser au moins deux nuits par semaine. Ils n’en reviennent pas lorsque je les appelle pour changer mon linge de lit. Une vraie piscine. D’après mon onco, il faut prendre son mal en patience cela disparaitra avec le temps… ( En effet, j’ai meme pris des trucs a la pharmacie genre menaupose, rien n’y fait)
Alors patience…
Petit cousin canadien,
En effet, pour ma part pas mal de réactions ce qui nécesssite 2 nuits d’hospitalisation par semaine et à peu près une journée et demie pour récuperer le top… Sans compter le temps qu’il faut pour faire passer ce produit.
Mais cela ne sera peut etre pas valable pour toi. Je l’éspere. Biz.