lymphome folicullaire

Bonjour tt le monde

Rusca , pour le Ritu, ma première injection a duré 6 h !!! Réaction allergique (toux, douleurs abdominales,) arrêt de la perfusion , poche de polaramine et débit ralenti, Ils augmentent la vitesse du débit peu à peu en surveillant de très près les réactions.

Pendant le traitement d’entretien de ritu seul , ma perf durait aux alentours de 2h30

Pour moi, arrêt de mes cycles à la 4ème cure de chimio (48ans à l’époque) c’est jamais revenu …:frowning: Le Doc m’avait dit ,"à votre âge ,ça peut revenir…ou pas ! "
Je dois aussi faire un bilan hormonal, mais pas de bouffées de chaleur .
Pour les plus jeunes , les chances sont plus grandes de retrouver un cycle normal
Bonne journée à toutes et tous !
Bises
Framboise

oki merci à tous de vos réponses , et bonne fin de journée

Bonjour à tous les concernés,

J’ai un lymphome folliculaire à petites cellules Bcl2 diagnostiqué en 1998, traité en 2004 par 5 cures de R Chop suivies d’une autogreffe et irradiation à 10 grays et Endoxan VP16. En 2009, progression du syndrome tumoral et traitement par rituximab pendant un an.
Tout à fait d’accord avec Clo sur la chronicité de la maladie et l’impossibilité par les médecins de dire comment évoluera la maladie, les lymphômes sont très variés.
J’ai 62 ans et je vis très bien, avec des pet scans de contrôle.
J’appécie chaque jour le temps qui m’est donné après des jours difficiles.
Cela fait 12 ans que l’on m’a annoncé ce cancer!
Alors, courage, il y aura encore de beaux jours devant vous!

oui christiane, vous avez raison mon mari a ete opere il y a 10 ans d’un lymphome pulmonaire malt bas grade, en oct dernier on lui a diagnostiqué au pet scan une reprise nous attendons un rendez vous chez l’hemato ils n’ont pas l’air presses alors je me dis qu’il n’y a pas le feu au lac, les progres sont considérables en matiere de traitement des lymphomes la recherche avance il faut donc positiver et profiter de la vie
je vous embrasse tous et toutes

Oui , il faut farder le moral , pas facile d accepter la chronicité de cette maladie , Christine , moi l annonce en 2002 et depuis rémission complete , mais amaigrissement depuis quelque temps , controles ok , peut etre le stress avec les soucis qui me submergent un peu actuellement , je verrai avec mon cancero jeudi prochain… Je confirme pour les progres en matiere de traitements!! alors positivons et profitons de l instant présent! bises à tous!!

merci de votre soutien, je me sens moins seule face à cette maladie lrsque j’ai un petit message de réconfort, quels ont été vos traitements, j’en ai eu 2 dont une autogreffe et ça recommence encore, je peux plus vivre normalement la dépression me fait sombrer.merci.

marité il faut te faire suivre et aider par une psy ou un psychiatre
ça fait du bien de pouvoir en parler à quelq’un d’autre que l’entourage
renseigne tio dans ton hopital et n’hésite pas à demander

Bonjour Marité,

Kate à raison.
Prends-tu des anti antidépresseurs, lexomil ou autre ? Cela peut aider également.

Qu’on ne puisse plus vivre comme avant, je crois que c’est commun à beaucoup de malades, en rémission ou pas, ce qu’il faut c’est apprendre à vivre différemment et accepter. Tu as les ressources en toi, il te faut les trouver, comme le dit Kate, un Psy peut t’aider.

Ne sombre pas, c’est le plus facile, beaucoup de gens t’aiment, n’oublie jamais ça.

Courage !

Amitiés.

Battant.

bonjour à tous,
Je suis atteinte d’un lymphome folliculaire non hoeskidien,décelable en 1988,mais seulement traité en 1994,après 7 ans de rémixssion suite aux premiers traitement chimio plus radothérapie,je suis terstée 7 ans sans traitement
j’ai ensuite découvert toute seule différentes masses sur le visage
le médecin a décidé de faire une biopsie pour savoir si mon lymphome avait changé de grade,je suis toujours de “bas grade”
depuis ce temps j’ai eu diverses intervention…
je suis coriace et je m’accroche.on m’avait enlevé le porte cath,puis remis pour faire des cures de rituximab,le mois prochain ce sera la 4eme,mais j’en avait fait d’autres précédement,je les ai sur 2 ans
voilà j’ai pu voir grandir mes enfants et même petits enfants…;;c’est une chance!
bonne route à tous
pendant mes chimio je parlais à mon cancer en lui disant “crève”
j’espère une découverte qui nous guérira tous
nous sommes en 2011,c’est incroyable ,bonne année à tous

j’ai rendez-vous chez un psychiatre, j’espère que je vais retrouver un peu le moral, je suis admirative de voir comment vous avancez avec cette maladie, là je crois que je touche le fond et j’espère que dans quelque temps j’aurai un peu plus de force.merci.

Marité,
Pour ma part, on m’a proposé les consultations d’un psy et d’un sophrologue et je pense que je vais me laisser tenter. Cela ne peut faire que du bien de se laisser aller pendant ces epreuves. Prends toutes les aides dont tu disposes… Et tiens le coup… C’est difficile mais ce n’est qu une tempete passagere.

J’ai commencé ma chimio. Au bout de 2 heures j’ai fait des réactions épouvantables du coup je suis restée deux jours a l’hopital. Puis en rentrant chez moi rebelote… Redirecton hopital 3 jours… Magnifique
Conclusion je dois faire ma chimio en hospitalisation 2 jours par semaine pour la surveillance. Ca commmence fort !!! J’ai eu un gros coup de cafard et puis avec du recul ca va mieux. Maintenant j’attends jeudi prochain.
Ma perf est passée en 19 heures (qui dit mieux). je dois etre en train de battre un record.
Allez rame natacha, Rame ca vaut le coup…

oui natachaev a raison , c’est difficile mais il faut s’accrocher au bout la rémission ou la guérisson; alors courage à vous tous et toutes et milles pensées positives la rechercha avance à grands pas
ghjuva

merci, je vous tiendrai au courant des nouvelles, en attendant j’essaie de remonter un peu la pente.

Allez les filles , il faut résister , gagner du temps!! moi je suis sous anti dépresseurs et je vis plutot mieux avec alors je prends! Pour celles qui se posent des questions pour avoir des chances d etre enceintes , je pense que cela dépend des chimios ? il y a plusieurs solutions , FIV , ou cas extreme dons d ovocytes mais pas en France , j ai une amie qui a fait cela en espagne , elle a deux petits jumeaux , elle a été stérile suite à une chimio lourde… on garde l espoir!!!

Coucou Clo et Marité

J’ai demandé moi aussi des AD à mon toubib, il ne veut pas ,:frowning: m’a donné du millepertuis en gélules , mais ça me donne des vertiges :frowning: je vais faire du forcing la prochaine fois ! En attendant je prends qd même du lexomil de temps en temps quand les angoisses repointent leur nez…
Clo, j’espère que ça va mieux de ton côté
Bises
Framboise

Rusca,

Comment ça va ?

le tep scan est fait le verdict est tombé ; le lymphome est revenu, il faut faire une biopsie, attendre les résultats et ensuite la concertation des médecins pour savoir à quelle sauce on va me manger.

Marité , il faut attendre les résultats de ta biopsie , en 2008 j ai fait un pet scan , le SUV était elevé , compte rendu du radiologue rechute , je t épargne les détails mais c était une fausse alerte , sommes en 2011 et pour l instant rien … tiens nous au courant , je pense bien à toi…

Je découvre le message de madou!! je n ai pas eu d aurogreffe , pas d allofreffe , un traitement de 18 mois mini chop plus interferon , rémission complete depuis juillet 2003

je ne veut pas trop espérer, depuis le début de cette maladie je n’ai jamais eu de bonnes nouvelles, à chaque fois je dégringole encore plus bas, j’ai une très grande appréhension pour la réalisation de la biopsie car la tumeur est très profonde (invisible sur les écho) et je ne suis pas sure de bénéficier d’une anesthésie générale, ras le bol de souffrir… si encore j’avais un résultat positif à la fin.