bonsoir à tous, j’ai eu la biopsie, j’ai eu la CIP le 30.12… (très douloureux après, j’ai toujours du mal à lever le bras et faire certains gestes mais c de mieux en mieux - 1h de locale !) et puis j’ai commencé RCVP HIer pendant 7h … voilà, nauséeuse… fatiguée ++… surveillance des glob.blancs dans 10 jours : comment se passent les injections s’ils chutent beaucoup ??
Pour ceux qui sont au rituximab, quelle chance car vraiment traitement non nocif et sans effet : qu’un peu de fatigue !!! Moi j’en ai eu 2 ans (tous les 2 mois). En fait j’ai fait l’inverse de vous tous j’ai l’impression ? depuis 2005 que du rituximab en série et espacée, car c’est revenu 3 fois. Et pour cette fois-ci j’ai RCVP, pour la 1ère fois…
Pour les nausées j’ai Zophren, et j’ai corthicothérapie (ça énerve ?)…
COURAGE A NOUS TOUS… moi, je guette les effets… et j’espère aller vite au travail…
Je vous comprends Natachaev… c’est aussi mon souhait ! savoir vite et nous attendons beaucoup … c’es fou, nous perdons patience !.. MAIS ENFIN, chaque jour suffit sa peine, aussi…
[quote=NATACHAEV]Merci Kate pour ton soutien. Tu as toujours le petit mot qu’il faut…
Mon moral est bon. la seule chose qui m’agace c’est attendre… Bon, on nous appelle les patients c’est pas pour rien mais la patience de la patiente s’impatiente. Si je m’écoutait il faudrait me mettre le site faire la chimio, perdre mes cheveux et tout le reste dans la demie heure qui suit. Au moins ca serait fait. On n’en parlerait plus. Je prefere un bon coup de poing une bonne fois pour toute qu’une giffle apres l’autre. En fait c’est ca le pire… Ca fait un an que cela dure. Au début j’arrivais à encaisser sans sourciller. Maintenant c’est de plus en plus dur. un rien ne me destabilise.
J’en ai eu des coups durs, des anesthesies en pagaille, une thoracotomie, des scanners, des irm interminables, des hospitalisations qui duraient des semaines et des semaines, un diagnostic qui tombe comme un couperet… j’ai traversé ca comme un chef. Mais la pose de ce truc me terrorise… Et ce n’est que le début…
Bon j’arrete de me lamenter parceque c’est pas sympa pour vous. Je prefere me concentrer sur le fait que c’est juste un mauvais moment pour nous tous et qu’on va se battre, et qu’on va gagner… On va le boire ce champagne j’en suis sure…[/quote]
oui, moi en l’occurence et d’autres aussi, je pense?
c’est l’hémato qui décide, je pense, au vu de tous les résultats, de tous les paramètres, etc…
bonne soirée!!
Coucou à tous,
Ca y est, mon site implantable est posé. Ca c’est super bien passé. Sans douleur et rapidement.
Arrivée au bloc, j’ai un peu eu du mal à gérer parceque j’ai anticipé ce à quoi allait servir cette petite chose…Mais j’ai eu la chance de tomber sur une équipe vraiment géniale.
Mon LNH devient une réalité, je peux maintenant le visualiser, il fait partie de moi dans mon intégralité. C’est une bonne chose. Il était temps que je réalise…2 mois… Maintenant j’attends lundi prochain pour commencer mon traitement.
Pour tous ceux qui sont en attente d’une pose, ne vous inquiètez pas, c’est vraiment une formalité.
Je passe par ta file en découvrant tout ce que je n’avais pas lu, je suis ravi de voir que tu dégages beaucoup de positif dans tes écrits.
Des questions aussi, je n’en ai pas les réponses mais la gente féminine est mieux placée que moi…
Continue comme ça, ne lâche rien !
Natacha, super content pour toi ! Allez, tu l’auras, crois-y plus que jamais !!!
Petit coucou à Pamplemousse, Kate, Mireille et les autres en passant…
2010 est enterré, alors maintenant, enterrons notre maladie !
ENCORE UNE AUTRE QUESTION? COMBIEN DE TEMPS DURE LA PERFUSION DE RITUXIMAB … pour la chimio avec ritux j’avais 3 h 30 à peu près et là comme je ne vais pas le faire sur marseille mais sur bastia , ils me disent 5h !! c’est des fou !! je leur dis que je ne comprenais pas ? c’est normal ? ou tout le monde à eu 5 heure ? en tous les cas je ne veux pas passer 5 h
Natacha , Rusca et tous les autres une pensee pour vous , suis un peu brève en ce moment mais débordée… j ai lu rapidement les messages , en ce qui concerne la ménopause pour moi ça s est produit à la premiere chimio! plus rien , j avais 44 ans par contre aucun probleme , quelques bouffees de chaleur , toujours à la meme heure , 2 ou 3 mois c est tout , il faut en parler avec les toubibs car ça peut etre tres emmerdant… bises à plus!
Qui pourrait me dire qui a eu un enfant apres son LNh. Est ce possible ? J’ai essaye une fois de poser la question à mon onco (pour une fois) je n’ai eu qu’une réponse très vague du genre n’oubliez pas que votre éspérance de vie tatatitatata…
Remarque si le traitement arrete les règles la question ne se pose plus.
En ce qui concerne les bouffées de chaleur, j’en ai depuis uun petit bout de temps. c’est une des consèquences du LNH. Mais des bouffées du genre obligée de dormir sur des draps de bain les cheveux attachés en l’air.Ce n’est pas grave mais assez déplaisant. A priori rien n’y fait, j’ai meme essayé des cachets pour la menopause en parapharmacie… Aucun résultat.
Un petit coucou Clo…
bonjour,hier trop contente!!!ma mère qui n’avait pas eu le résultat de son TEP scan et était déçue ,et bien l’hémato lui a téléphoné pour lui dire que les résultats confirmaient celui du scan cad que les ganglions cervicaux ont bien fondu et que la masse médiastinale serait en fait un résidu de thyroide dont elle s’est faite opérée il y a 20 ans!il faut toutefois une confirmation du chir .Son moral était donc assez bon ;ils continuent la chimio m^me protocole…ma mère ma meme ditqu’elle était prête à faire plus de chimio si besoin!!!bonne journée ,une de plus à super Battant!!!
c’est encore Delph j’ai oublié un mot je voulais dire bises à toutes et une de plus à Battant et pas une journée ,c’est l’émotion qui me fait écrire n’importe quoi!!!
En réponse sur la durée d’administration du rituximab :
Lorsque j’ai eu les premières injections de ritu (en 2002, déja!!), le temps était de 5h00, aujourd’hui, lorsque j’y vais cela dure environ 3h30.
Maintenant c’est un produit avec un terrain allergique lors de l’injection assez sensible. Le temps d’administration dépend du débit programmé. Le débit est réglé et accéléré au fur et à mesure de la journée, avec un suivi de tension et de température. Tout dépend de la perception de chacun. Cela dit j’ai eu l’occasion d’étre au maxi du débit (début 2002, c’était le début du ritu, et j’ai servi un peu de test au CH qui me suit, avec la présence du médecin et d’une infirmière pendant toute la durée de la première injection, pour trouver le juste équilibre du débit), et cela se signale par un picotement du palais, des eternuements, mais dès que le débit est re-ralenti tout revient dans l’ordre immédiatement.
Voila j’espère avoir répondu à ta question, en sachant également par expérience, qu’il vaut toujours mieux respecter les temps d’administration ou eventuellement ralentir, car accélérer provoque souvent des nausées et des effets indésirables plus importants.
Bon courage et à bientot
amicalement
Christophe
Salut Natachaev, arrêt des traitements depuis juin et plus de règles…comme toi bouffées de chaleur. 29Ans sans enfant…les boules! je dois passer un bilan hormonal courant février…l’hemato m’a sitive que XT9 extrêmement rare vu mon âge mais que ça pouvait arriver! Du coup je vais certainment monter un dossier d’adoption dans la foulée…hors de question d’attendre plus longtemps. Avec mon mari nous essayons d’avoir un bébé quand j’ai rechute de mon lymphome…Grrrrrrrrrrr bon courage. Amitiés. Stef
Stef, j’espere que ton projet aboutira d’une maniere ou d’une autre. J’ai 36 ans et pas d’enfant… Une giffle en plus. En plus j’adore parcequ’ils restent super evasifs à ce sujet… J’ai demandé à mon gyneco, il n’est pas assez renseigné sur le lymphome…
C’est pas important pour eux ? C’est secondaire de dire à des gens ce qu’ils pourront vivre ou non ?
Bon ce matin je suis super mal lunée. Mais nous ne sommes pas que des numéros de sécu et des cas à traiter. Il n’y a pas que la finalité des traitements… Il y a aussi tout ce qui découle de tout ca.
Baisers à tous
