Lymphome de la zone marginale

coucou Annaik

Aujourd’hui j’ai reçu un appel du CHU, je suis en rémission complète avec un résultat de la BOM nickel
TROP CONTENTE

Je croise les doigts pour toi pour cette semaine pour ton donneur potentiel,et profites bien de ses beaux jours
BISES
ISABELLE

GENIAL !!! gros bisous, fête ça comme il se doit !!!

C’est une super nouvelle ! Comme quoi, il faut toujours y croire !! Bravo et que ta rémission dure éternellement !
Moi j’ai chopé la varicelle alors je suis cloitrée chez moi pour ne pas contaminer tout le monde :frowning:

Grosses bises !

Bonjour ptiote et les autres aussi

Je suis heureuse de voir que tout va bien pour toi. J’espère de tout coeur que le donneur sera au rendez vous. Pour nous les choses suivent leur cour. Mon mari est sorti d’auto greffe il y a 3 semaines. Sa première consult post greffe a eu lieu hier, Toujours aussi rapide, 10 minutes, à peine plus. un teps scanne est programmé pour août est en dira un peu plus.
Ces attentes perpétuels de résultats sont difficiles à vivre . On attend avec impatience la rémission .
merci pour vos message qui me permettent de trouver un peu de réponse et d’ infos.
A bientôt Nadia

Coucou Nadia,

J’espère que tout ira bien pour ton mari mais il n’y a pas de raison qu’il en soit autrement.
Je sais que ces attentes sont dures à vivre. J’ai pour ma part réussi à ne plus vivre “dans l’attente de …” mais à vivre tout simplement (bon OK, c’est pas tout le temps, mais globalement ça le fait !). Il faut essayer de tendre vers ça pour être plus serein. Août c’est encore loin, il y a plein de choses à faire d’ici là !! Et considérez que la rémission est déjà là. :smiley:

Grosses bises et bon courage !

merci ptiote pour touts tes encouragements.

C’est vraiment une source de réconfort de lire les messages des un et des autres. Ta philosophie est la bonne il faut vraiment que je l’adopte à 100 °/°.
En ce moment j’essais de sensibiliser mon entourage au don de greffe, je rage encore de voir les gens hésiter, pour finir par reporter les démarches. Bon le monde est ainsi fait , le tout c’est de persévérer.
Je crois que je vais moi aussi organiser un petit repas entre amis pour m" éloigner de ces temps d’attente toujours trop longs.

Je t’embrasse et te souhaite un été WONDERFUL.

Appel de l’hémato ce matin : on a un donneur !!!
Je rentre à l’hôpital le 15 juillet, en espérant que ma varicelle (ah oui, je vous ai pas dit, j’ai chopé la varicelle !) soit totalement résorbée…
Donc l’été ne sera pas forcément totalement wonderful mais c’est une grande chance et un immense espoir !

Grosses bises

Annaïk

Super, un donneur !!! comme tu le dis, c’est une grande chance !!
d’ici le 15, la varicelle, ça devrait aller ça fera 1 mois !
Bisous bisous

Mouais, tu n’as pas vu ma tête Léo !! Je dois aller au CHU demain pour mon scan et j’hésite entre la cagoule et la bourka (mais personne ne peut m’en prêter une !). Je ne vais même plus à l’école emmener mon fils, je risque d’effrayer tous les gamins (et même peut-être les adultes !) !!!
Je trouve ça pire que de ne plus avoir de cheveux !

C est vraiment super qu ils aient trouvé un donneur. C est une vraie chance et comme tu le dis si bien un IMMENSE ESPOIR.
Je voudrais te souhaiter tout plein de courage. Mais tu es une battante, tu l as déjà démontré a plusieurs reprises.
Continue comme ça, tu es sur le bon chemin.
Amitiés

Coucou ptiote
SUPER je suis trés heureuse pour toi ptiote. je suis de tout coeur avec toi c’est vraiment une tres bonne nouvelle qui laisse entendre pleins de bemlles choses par la suite. Bisou

Bon l’hémato s’est bien marrée en voyant ma pauv’ tête toute boutonneuse ! Je ne suis pas passée inaperçue au CHU !
Maintenant, tout va s’enchainer rapidement (un peu trop vite à mon goût…) : RDV mardi avec l’infirmière de coordination de greffe, RDV le 2 juillet avec un autre hémato qui va m’expliquer ce qu’est une allogreffe et les risques qui vont avec (mon hémato m’a dit qu’il allait en rajouter. En gros, il va me plomber le moral…). Et le 7, journée examens pré-greffe.
Je commence à flipper un peu et à me poser pas mal de questions très terre à terre : qu’est-ce que je peux apporter en chambre stérile pour m’occuper, est-ce que je dois apporter mes vêtements ou suis-je condamnée à porter les blouses difformes de l’hosto et comment m’organiser pour le retour à la maison (je vais peut-être un peu vite en besogne !). Mon mari ne pourra pas s’occuper de tout : ménage, courses, enfant et de moi sans pêter un cable rapidement…
Et j’appréhende un max la séparation avec mon fils… 6 semaines minimum sans le voir ! Je vais louper le jour de son anniversaire : je rentre le 15 juillet et il aura 6 ans le 17 !
En attendant, je me tartine de pommade cicatrisante pour faire disparaitre les tonnes de boutons ! Vive la varicelle !

A bientôt !

Ca y est j’ai vu l’infirmière de coordination de greffe qui m’a donné un gros livret d’explications sur le secteur stérile. Elle m’a dit qu’il y avait toutes les infos pratiques dedans mais je ne vois nulle part ce que j’ai le droit ou ce que je dois apporter, genre brosse à dents, téléphone,… Elle m’a juste dit que je pouvais apporter des livres neufs… Donc je reste avec mes questions ! C’est bête mais ça me rassurerait d’avoir des réponses à ces questions pratiques ! Si quelqu’un peut me renseigner, je suis preneuse !!

coucou,
Je viens de voir que tu as ton donneur et que tout se met en route pour ton allogreffe, tu tiens le bon bout SUPER !!!
je m’imagine bien que tu te serais passé de cette varicelle, j’espère que tu te grattes pas trop et puis tant pis pour les boutons tu n’es plus à ça prêt maintenant, courage!!!

Coucou ptiote,
Quelle magnifique nouvelle!!!c est vraiment génial.
Tu auras pleins d autres anniversaire à fêter avec ton fils, alors foncé fonce fonce…tu vas enfin pouvoir guérir de cette saloperie.
Quel.chemin parcouru et enfin.cette greffe qui se profile
Je t embrasse très fort

Merci, effectivement je devrais me réjouir mais aujourd’hui c’est vraiment pas le cas… Suis super fatiguée, je me dis que ça doit être à cause de cette saleté de varicelle, mais j’espère que ce n’est pas le lymphome qui reprend le dessus ! Gros coup de mou donc… Je suis en plein doutes, me pose mille questions inutiles du genre : qu’est-ce qui va empêcher cette greffe d’avoir lieu ? (faut dire que l’infirmière m’a appris hier que le donneur n’avait pas encore fait les examens pour savoir si tout allait bien de son côté et qu’ils n’avaient pas encore demandé au donneur s’il était dispo pour une greffe vers fin juillet…).
Tout ça au lieu de profiter pleinement du peu de temps qu’il me reste avant de rentrer au CHU. Pffffffff…
Et avec tout ça je ne peux pas continuer les travaux entamés dans la maison (mon patron ne va pas être content !).
Voilà aujourd’hui c’est journée grosse déprime !! :frowning:

oh non ! ne déprime pas !!!
Le donneur s’est inscrit, donc il était ok pour tout, il a été informé : donc, pas de raison pour qu’il se rétracte !
La fatigue : ben, la varicelle adulte, c’est pas le top, d’après ceux qui l’ont eue, donc, ça, c’est normal !
Et pour finir : tu avais la super forme, c’est pas en 2 jours que ça change, hein ?
Tu te poses plein de questions, normal ! malheureusement, je ne peux y répondre car non malade moi même… mais essaye de contacter quelqu’un du forum qui a été greffé , je suis sûre que ton moral va remonter de suite !!!
Pour ma part, je t’envoie plein de bisous, et des ondes ++++++ car je suis sûre que tout va aller !!! :heart:

coucou ptiote je débarque dans ton parcours et je suis trés émue à te lire car j’ai vécu la méme situation
mes antennes satellites m’ont dit qu’ici y avait un petit coup de mou

  1. je te comprends
    et 2) il ne faut rien lacher !
    greffée en 2008 j’ai du laisser mon gamin aussi pour six semaines il était un peu plus agé que le tien
    tout te sera expliqué prépare tes questions pour l’entretien pré greffe
    on n’améne pas tout ce que l’on veut mais les choses ont évolué aussi alors c toujours dans le positif
    un donneur c’est magnifique !
    maintenant tu as du temps jusqu’au 15 juillet alors je te conseille de profiter de ce dont tu as envie pourquoi pour te booster le moral à bloc
    par contre quelle idée de faire la varicelle à l’age adulte ! je l’ai eu j’avais 15 ans c’était pas mieux
    si tu as besoin contacte moi je me ferais un plaisir de te répondre
    l’angoisse n’est pas toujours facile à gérer, mais tu vas y arriver tu es une battante et j’aime aussi ta plume :wink:

coucou ptiote,
courage le donneur est là et ça c’est vraiment une très bonne nouvelle . Bien sur que ton fils va te manquer mais aprés ce sera encore plus formidable pour toi comme pour lui.
les encouragements ne manquent pas et je voudrais y participer moi aussi à ma manière . Alors il faut vite reprendre ta zen attitude, profiter du moment et faire déjà des projets post greffe?
Plein plein de bonnes ondes pour toi. ça va le faire. Bisou nadia

Elle est géniale notre Kate !!! :heart: je l’adore (ça se voit ? :wink: ) Fais lui confiance, ptiote, et tu seras aussi en forme qu’elle l’an dernier encore, dans la piscine, à rigoler, et à siroter le rosé-pamplemousse du sud…
ce forum est génial pour ça : on peut être en relation avec des patients qui ont eu la même chose que nous, et qui sont là pour témoigner de leur joie de vivre !!!
Et je peux te dire que notre Kate, elle a une super forme, une joie de vivre chaque instant !!! heu… je l’adore… ça se voit ?
Et toi, ptiote, tu vas faire comme elle !!! j’en suis sûre !!!
gros gros bisous <3