Bonjour à tous,
J’ai,depuis cette semaine,une douleur constante dans mon épaule droite et à mon articulation du coude. En avez-vous eu aussi? Que celà signifie t’il?
Merci d’avance pour vos réponses.
Bonjour à tous,
J’ai 32 ans, je suis mariée et j’ai un p’tit bonhomme de 4 ans.
Cela fait quelques semaines que j’ai découvert le site et que je navigue sur le forum : cela fait vraiment chaud au coeur de sentir cette solidarité et la volonté de se battre de tout le monde !
Je me décide donc moi aussi à partager mon petit bout de vie.
Tout commence en 2010, l’année de mes 30 ans, où je commence à avoir des “craintes” quant à ma santé : je n’ai pas de douleurs mais j’ai la sensation que quelque chose ne tourne pas rond. Je vais donc consulter à plusieurs reprises mon généraliste qui m’envoie faire à chaque fois des bilans (urgences, cardiologue, ORL, dermato… !)… Et rien : tout va bien, me dit-on : je suis jeune et en parfaite santé ! Mais cette sensation ne disparaît pas et, sur ma demande, mon généraliste finit par m’envoyer consulter un psy : 1 séance me suffit, je ne me sens pas à ma place.
Fin 2011, j’attrape une grippe qui me conduit à passer une radio sur laquelle des ganglions apparaissent : après 2 hospitalisations, le diagnostic tombe fin mars 2011 : lymphome de la zone marginale (un “gentil lymphome”). Je suis à la fois soulagée que l’on ait enfin mis un nom sur ce que je ressentais, et inquiète quant à la suite. Je commence le traitement (Rituximab + Chloraminophène) en juin, et fin décembre, on me dit que la réponse au traitement est très encourageante.
J’ai repassé une radio en mai qui a indiqué qu’un ganglion avait regrossi : ont suivi scanner, biopsie, TEP scan et myélogramme. Tout est allé vite car on craignait une évolution vers un lymphome de haut grade. Résultat : il semble que ce soit toujours le même lymphome (bas grade, indolent) mais qui a évolué assez rapidement.
Maintenant j’attends des nouvelles de mon hémato qui doit me contacter pour m’expliquer quel traitement je vais subir (il m’a déjà parlé de Rituximab + Bendamustine).
Mon parcours ressemble à beaucoup d’autres que j’ai pu lire ici, parsemé de beaucoup de craintes et aussi de bonnes nouvelles ! Aujourd’hui, j’arrive un peu mieux à gérer les choses : on arrive à vivre avec, et même à s’ouvrir davantage aux autres (avant le cancer, je n’aurais jamais osé ou souhaité m’exprimer sur ma vie comme ceci). Ca aide énormément de pouvoir en parler autour de soi.
Je voulais également passer un message à tous ceux qui ont été diagnostiqué récemment ou qui sont en rechute : ce sont des épreuves qui semblent insurmontables, mais il faut tenir bon, prendre la vie du bon côté et profiter de tous les bons moments :D.
Bon courage à tous les malades et à leurs proches !
Merci pour ton témoignage et bienvenue sur ce forum. Tu ne manques pas de courage, ca se sent.
Ton traitement devrait commencé d’ici peu de temps. J’espère que tout se passera bien pour toi.
Donnes nous vite de tes nouvelles,
en attendant
Bisous
Bonjour Ptiote44,
Bienvenue sur le forum de France Lymphome Espoir 
Tu as bien fait de poster et nul doute, tu trouveras du réconfort ici 
Nous sommes une grande famille de lymphomanes prêt à te soutenir !
Tu ne manques pas courage et c’est ce qu’il faut car tant qu’il existe des traitements, c’est qu’il y a de l’espoir et puis il y a aussi ton petit bonhomme pour lequel tu dois t’accrocher !
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
N’hésites à venir nous donner des nouvelles, de nous parler de tes angoisses, si tu as des questions…
Amitiés,
Stef
Nous serons à Nantes le 06 Octobre…as tu vu l’info ?
Merci pour vos réponses. Oui, j’ai bien vu qu’il y avait un colloque à Nantes le 6 octobre et je compte bien y participer ! Ce serait dommage, étant sur place, de ne pas y aller ! Je dois juste m’inscrire.
A bientôt
Bonjour,
Je n’ai toujours pas de nouvelles de mon hémato concernant le traitement (biopsie faite le 20 juillet et myélogramme le 03 Août) !!! GGrrrrrrrrrrrrrr : être dans cette attente est parfois difficile ! D’un autre côté, je me sens en pleine forme en ce moment et je n’ai pas forcément hâte de débuter une nouvelle chimio !
Mais ceci me donne le temps de lire vos histoires aux uns et aux autres, et le courage avec lequel tous affrontent des situations très dures et arrivent à repousser cette sacrée maladie me laisse penser que quelque soit le traitement que l’on me propose, même si c’est dur, tout reste possible ! 
Merci pour vos récits (parfois drôles et émouvants). D’ailleurs, certains d’entre vous devraient s’essayer à l’écriture car il y a des talents !
A bientôt
Je ne peux que comprendre ce que tu dit : l’attente est insoutenable. Parfois, même plus dur que le verdict lui même.
Profites de cette force qui t’ahbite : ils annoncent un week end trés beau.
La rentrée des classes de ton petit bonhomme s’est bien passé? Il doit etre chez les moyens si je ne me trompe pas?
En attendant de tes nouvelles
Bisous à toi et à ta petite famille
Ptiote,
Appelles ton hémato, ne restes pas ss réponses !!!
Bisous et tiens nous courant.
Stef
Bonsoir à tous,
J’ai enfin eu des nouvelles en ce qui concerne mon traitement : il commence le 12 octobre et je receverai 6 cures de Rituximab (je connais déjà et l’ai très bien supporté), ainsi que de la chimio orale (je n’ai pas retenu le nom : je n’ai eu l’hémato qu’au téléphone) à prendre 5 jours par mois. J’ai encore pas mal de questions à poser à l’hémato mais même s’il semblerait que ce soit un peu plus lourd que mon précédent traitement, ça me semble supportable par rapport à d’autres traitements bien plus lourds.
Je ne suis pas super enchantée de reprendre un traitement, mais assez soulagée de ce qui m’a été annoncé. J’espère arriver à garder le moral malgré la fatigue que ça va engendrer :(.
Bonne soirée à tous et peut-être que j’aurai le plaisir de rencontrer certains d’entre vous samedi au colloque !
Coucou ptiote ! Ayant délaissé les files de ce forum ces derniers temps, je découvre seulement ton témoignage… Flûte de zut, je ne crois pas qu’on ait eu l’occasion de se parler au colloque si ?
En tout cas bon courage pour ton nouveau traitement et en attendant profite-en bien !
Non Amandine, je n’ai pas eu l’occasion de te parler au colloque. Je crois t’avoir reconnue par rapport à la photo du journal (et oui t’es vraiment une star maintenant), mais tu semblais très occupée et aller vers les autres est chez moi un peu contre-nature (j’essaie de faire des efforts et je m’améliore, mais je pars de loin… Suis un peu sauvageonne !). J’espère que de ton côté ça avance… Bon courage à toi aussi !
Pour ma part, 1ère cure de Rituximab aujourd’hui qui se passe bien comme prévu ! Mais j’apprends aussi que finalement je ne suis plus traitée pour un lymphome de la zone marginale mais pour un lymphome lymphobiduletruc (j’ai pas noté le nom tout de suite et l’ai oublié entre-temps). D’où un changement de chimio par rapport à ce qui était prévu après les premiers résultats de la biopsie. Points positifs (et oui, il y en a, ouf !) : il s’agit toujours d’un lymphome indolent et le Pet Scan ne fixe pas trop en dehors de la grosse masse au niveau du foie (ce qui est déjà bien suffisant à mon goût !).
Je commence donc demain 3 jours d’une polychimiothérapie orale à base de Fludarabine et d’Endoxan (accompagnés de tout un tas d’antibio, antinauséeux… à prendre obligatoirement à titre préventif et une piqure de facteurs de croissance pour terminer mardi). Je dois dire que j’angoisse un peu que mon organisme ne supporte pas autant de médicaments pendant 6 mois (ça m’amène certains jours à prendre 20 comprimés ! : tu m’étonnes que ça peut entrainer une perte d’appétit !!)
Quelqu’un a-t-il déjà “testé” ce type de chimio en comprimés ? Est-ce toujours accompagné de toute l’armada de comprimés à prendre obligatoirement à titre préventif ?
Bonne soirée à tous
Ptiote44, j’étais également au colloque, tu aurais dû venir vers nous, sans problème ! la prochaine fois, n’hésite pas !
Je ne pourrais pas te renseigner concernant tout le traitement que tu vas avoir, les effets secondaires etc… mais n’oublie pas que chaque personne est différente.
Tu peux ne pas avoir les effets secondaires que d’autres auront etc…
Un jour après l’autre, c’est ce qu’il faut retenir ! et surtout la confiance, ne baisse jamais les bras. Tu as une énergie que tu ne soupçonnes pas, qui est réservée pour les “moments particuliers” de ta vie.
Ne stresse pas trop, préserve ton énergie pour combattre cette foutue maladie.
Tu vas y arriver !!!
Bisous bisous
Merci beaucoup pour vos messages… Ca aide énormément !
Mais là j’ai envie de crier : AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAHHHH !!
Je m’explique : je découvre que la maladie ferme beaucoup de portes au niveau professionnel : au moment de mon 1er traitement, j’avais souhaité et surtout mon traitement m’avais permis de continuer à travailler. Ma responsable d’alors m’avait lancé : “Je comprends que vous souhaitiez continuer à travailler pour votre moral, tant que ça ne désorganise pas trop le service !”. J’avais essayé de ne pas prendre en compte cette remarque, que j’avais trouvée déplacée ! Je m’étais alors dit qu’être malade pourrait à un moment me poser des soucis professionnels. Et bien ça y est !
Je suis aujourd’hui en cours de licenciement économique (et oui, c’est vraiment pas de bol !) et dans ce cadre, Pôle Emploi propose un contrat de sécurisation professionnelle d’une durée de 12 mois qui offre des avantages supplémentaires (formations…), en contrepartie desquels le préavis et le DIF sont versés à Pôle Emploi. Le hic : un arrêt maladie ne repousse pas la durée du contrat (mais ils ne te rendent pas tes indemnités pour autant). J’ai donc contacté Pôle Emploi en leur expliquant ma situation et en pensant naïvement qu’une dérogation serait possible. “Mais non Madame, aucune dérogation n’est possible. Bon alors, vous venez à la réunion d’information sur le contrat ou pas ?”.
En résumé : t’es malade, c’est pas de bol ! T’es licenciée, c’est pas de bol non plus ! Et bien comme tu peux pas chercher de travail entre 2 nausées, on va te retirer ce qui aurait pu t’aider à te réinsérer dans la vie professionnelle après ton traitement, pour voir si tu t’en sors quand même !!
Voilà, c’était mon petit coup de gueule du jour ! Ca ne change pas grand chose, mais ça soulage !!
Bisous
Quels cons ! excuse moi, mais franchement il n’y a pas d’autre mot !!
Bonjour petiote 44
Je continue de naviguer sur le site depuis le décès de mon père en juin 2011
Je prends de vos nouvelles en navigant, en vous admirant tous (en silence) pour le courage dont vous faîtes preuve : chapeau bas !!!
Je suis “heureuse” aujourd’hui car je vais pouvoir enfin servir à qqchose…
Je travaille à PE… Je prends les renseignements asap et je te réponds mais effectivement il est vrai que le CSP ne dure que 12 mois, ensuite ce sont les allocations chômage qui prennent le relais. Tu peux donc prétendre à 2 ans d’indemnisation si tu as travaillé “suffisamment”
Où en est tu dans ton licenciement ?
tu peux me redire en mp
moi de mon côté je pars à la pêche aux infos
Nacelia1911
J’espere que tu vas pouvoir lui trouver une solution nacelia parce que souvent les institutions ne font pas vraiment preuve de compassion. N’ayant pas travailler suffisamment (ben oui quand on finit ses etudes, ca me parait normal), je me suis retrouvee au RSA et convoquée chez pole emploi pendant mon arret maladie…
Bon courage ptiote44 pour ces demarches qui sont toujours longues et fastidieuses!!!
Coucou ! Je comprends ton envie de hurler dans les bois face à l’Administration avec un grand A !!
Ne te laisse pas faire, contacte une assistante sociale en cas de besoin, sinon j’espère que Nacelia pourra t’aider !
Sinon sur ton nouveau protocole fludarabine et endoxan, c’est ce que j’ai eu comme chimio de conditionnement pré-greffe.
Pour ma part je l’ai bien supporté, peu d’effets secondaires, c’est passé les doigts dans le nez !
Par contre chute de cheveux en perspective…Fait le plein de foulards !
Pour la vingtaine de médocs…il faut le temps que l’estomac s’habitue, une fois que c’est fait c’est bon. Par contre quand tu as 20médocs à prendre tu n’as souvent plus de place pour le dessert ^^ !
Coucou, j espere que tu vas bien.
Je comprend ton coup de gueule, si la santé le permet travailler permet de penser à autre chose. Pfffffffffffff c’est vraiment incroyable.
Pour la chimio orale, je ne connais pas…Du coup, tu resta à la maison?
De trés Gros bisous
Merci pour vos messages : j’ai l’impression que se battre contre les administrations, c’est effectivement long, fastidieux et stressant ! Pas vraiment besoin de tout ça mais bon… Ceci m’a amené à déposer un dossier de demande de statut de travailleur handicapé… Ce n’est pas quelquechose qui me tentait particulièrement (je culpabiliserais presque de demander ça), mais je crois que là, j’en ai vraiment besoin.
Nacelia, je te contacte en mp.
Côté traitement ça a été un peu dur les 2 jours qui ont suivi la chimio (nausées, vomissement, pas d’appétit…), mais c’est supportable (j’essaierai juste la prochaine fois de me débrouiller pour ne pas vomir devant l’école de mon fils en allant le chercher, c’est pas très classe !). J’ai simplement mal en continu au dos depuis 3 jours : je pense que c’est suite à l’injection de Neulasta (mes globules sont à 27000 !). Effectivement Firstninette, je suis à la maison ce qui me permet de me reposer et de retrouver la forme rapidement.
Amandine, pour la perte de cheveux, l’hémato m’a dit “légère” perte de cheveux, mais je reste méfiante car, entre autres surprises, j’ai subi une médiastinoscopie (ouverte au dessus du thorax), le médecin m’avait dit “cicatrice microscopique” et je me retrouve avec une grosse balafre rouge (bon j’exagère un petit peu mais il ferait mieux de changer son microscope !). Donc merci de m’avertir, je préfère m’y préparer psychologiquement (c’est bientôt l’hiver, un bonnet passera inaperçu !).
Bises et tous et accrochons-nous !!