Lymphome de la zone marginale

vraiment très heureuse que tout aille bien pour toi…c est vraiment génial
je te souhaite beaucoup de bonheur
Bises

Dibsabri,

Il ne faut SURTOUT PAS bouder vos consultations d’hématologie ! :mad:

Le lymphome de la zone marginale est un lymphome indolent, qui évolue (très) lentement ou peut-être même dans votre cas n’évoluera-t-il jamais, mais il est FONDAMENTAL de le SURVEILLER (consultations + bilans sanguins + imageries) pour que votre hémato puisse réagir à temps si la situation se présente.

Certes, on a l’impression de perdre son temps, mais ce n’est pas le cas.
Vous vivez normalement, c’est tant mieux !

Amicalement,

mc

Merci Christine pour ton message
Aprés la mauvaise nouvelle j’ai décidé de vivre LIBRE
Je n’ai jamais eu la sensation de perdre mon temps,loin de là
Mais ,quand je croise tous ces pauvres malades dans les couloirs de la consult d’hemato ça me fait top mal ( je vis à Alger)
Merci Christine

Dibsabri, Christine a raison, il faut absolument que tu fasses ce suivi, même si tu te sens bien, même (et surtout) si tu croises des malades dans les couloirs !
Tu peux en profiter pour aller vers eux et leur donner de l’espoir, leur dire que le lymphome n’est pas forcément une fatalité !
Et justement, les faire sortir de ce cadre de “pauvres malades” pour les aider à devenir de “forts combattants”.
Il suffit parfois de peu de choses : un sourire, un simple geste d’amitié comme un café partagé et le malade en traitement reprend sa place dans la société !

J’espère que tu ne prendras pas mal mes paroles, mais tu sais, quand maman était encore là, elle disait “une fois que tout sera terminé, j’irai peut-être voir d’autres malades pour montrer que je suis guérie (elle était en rémission)”.

Par contre, je suis totalement d’accord avec toi : continue à vivre libre, pleinement !

Bisous bisous de l’autre côté de la Méditerranée !

Merci Leo pour ton sympathique message qui me va droit au coeur
J’ai eu peut être le privilège de me faire soigner à Saint Antoine
Crois moi ce n’est pas la mm chose de l’autre coté de la Mediterranée comme tu le dis si bien
Rien que l’accueil me glace et à voir tous ces malades debout (ya pas que des lymphomes) à attendre des heures pour passer en consultation et quelle consultation!!! Ça me révolte
Parceque je ne peux rien faire
Bisous à toutes et tous

Bonjour à tous,
Tout d’abord, comment vas-tu Dibsabri ? Les filles ont totalement raison, il faut se faire suivre ! Si tu regardes mon parcours, ça n’a pas toujours été rose mais aujourd’hui ça va bien !! Donne une chance aux médecins de te soigner. Donne-nous de tes nouvelles si tu veux !
Quant à moi ça va plutôt bien : j’ai trouvé un CDD hier (je commence pile poil le jour des JML, je ne pourrai donc pas y participer :(). La vie reprend donc son cours tranquillement.
Je me suis fait quelques frayeurs cet été car j’ai trouvé des ganglions mais l’hémato n’est pas inquiet. Il a tout de même avancé un peu mes examens mais je crois plus pour me rassurer.
J’espère donner de l’espoir à tous ceux qui galèrent dans les traitements…
Grosses bises à tous !
:smiley: :smiley: :smiley:

Coucou les amis,

Je viens apporter un grand message d’espoir. Hier les resultats de mon bilan après 1 an et 4 mois post greffe : tout va très bien, mon système immunitaire est nickel, la moelle fonctionne super bien. C’était un tournant hier puisque j’ai également commencé un CDI à temps complet…
Il y a 1 an 1/2, je n’osais même pas imaginer la moitié de tout ça !! Ça vaut vraiment la peine de se battre.

Je pense beaucoup à tous ceux qui sont toujours en traitement et notamment à Didier que je viens toujours lire de temps en temps…

Continuez tous à vous battre, la medecine progresse tous les jours !

Bises à tous,

Annaik la rescapée !

The bonne nouvelle Annaik, !!!
La bise à tous les 3.
Christophe

merci Anaik et bonne continuation

Bonjour Annaik
Super heureuse pour toi et pour continuer les bonnes nouvelles…moi aussi mon pet du mois de novembre est bon!
ouf! par contre mon système immunitaire n’est pas encore bon mais ça reviendra…
Gros bisous

Super cloclo ! Je suis très contente pour toi aussi !

De mon côté j’apprécie chaque chose et chaque instant x 10000000000000 !!..

Grosses bises à tous

que de bonnes nouvelles par ici. …je suis vraiment ravie pour vous 2 ptiote et cloclo. …c’est vraiment génial
grosses bises

Ma chère Annaik,

Je suis fier et heureux de voir que tu vas nettement mieux. Profites bien de cette nouvelle vie qui s’ouvre à toi…
Une santé meilleure, un CDI et voilà le soleil qui brille.
Je lis ton post et te passe message pour te dire de profiter a fond…

Tiens nous au courant

Didier

Bonjour je reviens vers vous ont ma découvert un lymphome diffus à petites cellules B. Ou lymphocytaire apres une biopsie d un gros ganglion au niveau du cou après 4 jours d hospitalisation scanner et prise de sang on m annonce que c est un lymphome indolent des ganglions dans l aîne dans le ventre -thorax-dans le cou-un peu partout et souvent très douloureux quand je marche et ces démangeaisons aux jambes et bras qui n en finissent pas horrible à voir je revois l hematologue le 10 mars je suis fatiguée et des douleurs un peu dans tout le corps j’ai refais un scanner qui montre que les ganglions ont un peu grossis et d autres qui sont venus derrière la tête prise de sang qui montre pas grand chose mon hematologue me dit pas dramatique que sa peu attendre mon rdv du 10 mars et qu’elle réfléchie à un traitement à commencer vous pourriez m aider à y voir un peu plus clair et quoi comme traitement? ?? Un peu angoissé de nature j ai perdu tellement de personnes que j aimais que je suis de nature à m inquiété peut être un peu trop merci de me répondre bonne journée à vous et bon courage dans votre combat

Bonjour, ça fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum ! Je comprends bien votre angoisse les temps d’attente sont toujours trop longs et hyper angoissants. Si votre hémato vous a dit qu’il n’y avait pas d’urgence il faut lui faire confiance si vous n’avez pas d’autres symptomes. En effet, certains lymphomes sont simplement mis sous surveillance et traités plus tard. Essayez en attendant de continuer votre vie aussi normalement que possible (je sais que c’est facile à dire…), la plupart des personnes s’en sortent très bien avec les traitements ou même en vivant avec un lymphome indolent. Bon courage dans cette attente et donnez-nous de vos nouvelles après avoir revu l’hémato :slight_smile:

J’en profite pour donner de mes nouvelles après cette longue absence… J’avais du mal à écrire quelque chose sur ma file après le dernier mot si gentil de Didier… Je pense souvent à lui et à son courage malgré ce que la maladie lui a fait subir. Je mesure pleinement la chance que j’ai aujourd’hui d’avoir retrouvé une vie normale après ces 4 lignes de traitement dont l’allogreffe qui a été une résurrection ! Je profite chaque jour comme Didier aurait voulu le faire…
Je vous embrasse tous et même si je ne suis plus très présente sur le forum, je n’oublie pas FLE et toutes les personnes qui m’ont aidées.
Que tous les malades en cours de traitement ou en attente de résultats gardent en tête qu’il faut vivre chaque jour avec ou sans maladie et garder espoir en l’avenir,

Je vous embrasse tous !

Annaik

merci pour le clin d’œil,bon courage.

Bonsoir je vous donne de mes nouvelles j étais chez l hematologue aujourd’hui .
je vais passer un pet scanner et un rdv chez l orl pour me faire enlever un ganglions pour voir s il est active et alors ont commencera une chimiothérapie. En attente d une reponse si quelqu’un est passer par là merci à vous et courage dans votre combat de tout les jours

Bonjour à tous je reviens vers vous pour quelques questions j ai passé mon pet scan qui démontrede multiples adénopathies sus et sous diaphragmatiques discrètement à modérément hypermetabolique (cervicales axillaire sus et sous claviculaire mediastinales retro peritoneales iliaques et inguinales témoignant d une atteinte lymphomateuse vraisemblablement de bas grade hepatomegalie sans plenomegalie. Ont ma enlever un ganglions dans le cou pour voir quel lymphome en attendant un peu angoissé pouvez vous me dire si mes douleurs dans les articulations peuvent être lier au lymphome et mes démangeaisons aux jambes et aux bras ?? je revois l hematologue le 12 avril merci pour vos réponses l hematologue me parle aussi de commencer un traitement elle me dit pas lourd es ce une bonne chose? ?

Bonjour espoir tristesse, j’ai lu de nombreuses fois qu’en cas de lymphome il pouvait y avoir des démangeaisons, pour le reste, je ne peux pas te renseigner, bon courage!