Merci Poca je vais attendre mon rdv du 12 / 04 je vous embrasse et à bientôt
Bonjour à vous tous je reviens vers vous pour recevoir des témoignages j ai eu les résultats du ganglions j ai un lymphome diffus B de la zone marginale je commence un traitement la semaine prochaine hospitalisé une nuit pour voir si je supporte perfusion de rituximab une fois par semaine pendant 4 mois et chimio en en comprimés puis 2 mois une fois tout les 15 jours j aimerais savoir si des personnes ont reçu le mettre traitement et si sa marche bien et les effets secondaires merci à vous tous qui vivez un combat contre cette maladie
Bonjour je reviens vers vous pour avoir vos avis ont ma enlever un ganglions dans le cou conclusion lymphome B diffus de la zone marginale j ai commencé un traitement le 20/04 anticorps Rituximab et chimio bendamustine sa c est bien passer mais mes veines ont trop fragile ont va me poser un site puis de retour à la maison injection de zerzio pour 9 jours et depuis douleurs dans les os puis fièvre une nuit à l hôpital j ai une sinusite alors antibiotiques
J espère que sa ira mieux pour la prochaine le 17/05 si quelqu’un pouvait me dire comment ça c est passer pour eux merci à vous tous et au plaisir de vous lire
Bonjour espoir-tristesse, je n’ai jamais reçu de bendamustine mais les symptômes que vous décrivez correspondent à des effets classiques des traitements… Où en êtes-vous et comment se passe le traitement ?
Bonjour à tous, quelques nouvelles pas très brillantes !!! Après quelques mois de symptômes un peu bizarres, divers RDV chez des spécialistes, scanners, Pet-Scan et 2 biopsies, la rechute a été confirmée en juillet… Malgré mes antécédents, toujours aussi dure à diagnostiquer cette cochonnerie ! La greffe aura autorisé une rémission de presque 3 ans… Donc rebelotte : arrêt de travail, hospit, stress…
Heureusement la recherche avance et une nouvelle molécule est disponible pour les réfractaires à tout comme moi ! Je suis donc actuellement sous Vénétoclax jusqu’à nouvel ordre. Pour l’instant l’efficacité n’a pas été mesurée, il faut avoir un peu de recul pour faire un bilan. En tout cas pas d’effets secondaires notables pour le moment, c’est un grand confort 
Le choc a été rude, je m’étais presque habituée à ma vie sans lymphome !!! On essaie de tenir le cap et continuer à vivre le plus sereinement possible mais c’est pas gagné tous les jours !
Grosses bises à tous
Bonjour espoir tristesse
J’ai reçu ma première injection de Rituximab le 28 août et le 28 bendamustine. Pour le moment à part la fatigue ça va . La seconde devrait se faire le 25 et 26 septembre. Entre temps piqure de NEULASTA pour les plaquettes et globules et zellitrex antiviral en continue.
J’espère que pour vous cela marchera bien. Pour l’instant je commence un peu à dégonfler (sein gauche) qui était énorme. Croisons les doigts.
Cancéreuse à la recherche d’un peu d’empathie dans ce monde de brutes…
Petit coup de chaud ce matin… Que penser quand tu appelles ton boulot pour tenir au courant de la suite de ton arrêt et prévenir que tu te sens encore trop fatiguée pour reprendre en octobre et qu’on te répond : " Oui il faut bien te reposer car il faut être au TOP pour revenir et pouvoir suivre le rythme". On a dû me le répéter 2/3 fois au cas où je n’aurais pas bien compris… Après avoir entendu une collègue me dire environ 2h après l’annonce de la rechute que c’était le bon moment pour elle de demander une augmentation…
Voilà voilà, on ne vit pas tous dans le même monde !
Aie ptiote, effectivement pour l’empathie au boulot, tu repasseras!
A ce stade, ce n’est pas de la maladresse, ces personnes manquent sacrément d’humanité! Je te souhaite bon courage et j’espère que ton entourage est bienveillant!
bonsoir ptiote.
je viens à peine de lire ton message et j’apprends ta rechute. Je pense à toi car ça doit être compliqué une nouvelle rechute même si on le sait que rémission ne veut pas dire guérison. On est jamais prêt pour une rechute. Mais je sais que tu es une battante et que tu vas une fois de plus le pulvériser ce p… de lymphome.
des nouvelles molécules performantes sont arrivées, et ça c’est une chance et un espoir nouveau. Ne baisse pas les bras, et reprends le combat qui va t’emmener vers une nouvelle rémission.
En attendant, ne fais pas attention à ce que l’on peut te dire au boulot. Pense à toi, c’est ce qui est important. fais toi plaisir et surtout prends soin de toi.
je t’envoie toute mon amitié.
Bonjour à tous,
J’ai eu les résultats des analyses effectués ce matin.
J’ignore si les quelques anomalies souligneees sont significatives ou pas.
Hématies : 4.100.000
Hématocrite :37.
Lymphocytes :591
RPC: 28.
Si certains ont des commentaires à faire sur la base de leurs expériences ou connaissances ,ils sont les bienvenus.
Lundi ,le médecin doit me communiquer son accord ,ou pas ,sur mon projet de voyag.
Bon week-end à tous.
Wili
Oups…désolé erreur dans le choix de ma file…vous pouvez me répondre sur la bonne.
Wili
Coucou à tous, je viens donner quelques nouvelles : la mère Noël-hémato est passée pour m’annoncer une rémission complète (à confirmer par le TEP mais je n’ai pas trop de doutes). Ils ont décidé de continuer sur le même protocole, que je supporte très bien, et de ne pas se lancer dans une 2nde greffe dans l’immédiat. La molécule que je prends a permis d’obtenir des rémissions durables (avec un recul max de 3 ans) chez des patients en rémission complète donc on fonce :D. L’espoir est plus que jamais présent
Je vous souhaite à toutes et tous une très bonne fin d’année. Je pense fort à toutes les personnes qui la passeront à l’hopital et à tous ceux qui ont été emportés <3 <3
Bonsoir Pilote44
Bon courage à vous.
J’ai vu que vous avez été traité par une Chimio FCR j’aurais peut être ce traitement car mon traitement actuel rituximab ne commence à plus faire d’effet j’en ai déjà fait 19.
Pourriez vous me dire si vous avez eu des effets secondaires et si oui lesquels?
Je n’arrive pas à avoir des renseignements sur ce type de Chimio.
Merci d’avance.
Passer de très bonnes fêtes de fin d’année.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
Bonjour Momotatou, je vois que vous avez aussi un parcours compliqué… Ma dernière récidive était aussi au niveau de la parotide.
Pour ce qui est de FCR, ça m’a donné principalement des nausées pendant 3 jours et après je retrouvais la forme. Sur mon protocole suivant, RCHOP, j’ai utilisé des bracelets d’acupression (sorte de bracelet élastique anti-nausée avec un point de pression au niveau du poignet = point d’acupuncture) pendant 3 jours à chaque chimio et je n’ai jamais eu aucune nausée. Je ne sais pas si ça peut marcher sur tout le monde mais ça a été très efficace sur moi ! Si vous avez d’autres questions n’hésitez pas 
Bon courage en tout cas pour la suite et effectivement il ne faut rien lâcher, la recherche avance à grands pas en ce moment
Profitez bien des fêtes de fin d’année,
Annaik
Bonjour Pilote
Merci de votre réponse, votre parcours n’es pas évident non plus.
Le traitement FCR était sur plusieurs jours?
Pour votre récidive à la parotide c’était un lymphome de type MALT?
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin .
Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
Tout d’abord, je viens vous souhaiter à tous une très belle année 2018 avec un max de santé
Mohamed, j’ai reçu le FCR il y a déjà quelques années et c’était en perfusion sur à peu près une demie-journée mais je crois savoir que cette chimio peut s’administrer par voie orale maintenant, donc à la maison sauf pour le rituximab.
Depuis ma 1è récidive, ils trouvent une LLC (= lymphome lymphocytique) et plus de trace de lymphome de la zone marginale.
Tenez-nous au courant pour la suite et bon courage !
Une très belle année à vous aussi pleins de bonnes choses et comme vous dites surtout la santé.
Merci beaucoup pour ces précisions.
Je vous tiendrais au courant. J’ai ma prochaine séance de rituximab le 11 janvier et rendez-vous chez le Professeur le 22 janvier.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin .
Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
bonjour à tous et surtout bonne année
Je reviens vers vous après un long silence.
mon mari après une auto greffe et une rémission de plus de 3 ans s’est vue notifié une suspicion de progression en mai 2017. pour son onco pas de nécessité de traitement mais un bilan programmé 6 mois plus tard. Les résultats sont tombés avec confirmation de la rechute mais surtout forte progression de la maladie. (multiples ganglions , envahissement moelle osseuse…)
Un protocole de soin va lui être proposé rapidement.
Je suis certes inquiète mais surtout surprise de ce délai de 6 mois sans surveillance et sans aucun contrôle. Je reste un peu amer et dubitative
C’est à nouveau moi
Peut-être que quelqu’un peut m’aider à comprendre. Est ce qu’au regard de mes explications précédentes on peut dire que le délai de progression de la maladie s’est écourté ?
Merci pour vos explications et peut-être témoignages.
bonjour Nadia
Je n’ai aucune explication médicale qui puisse t’aider à comprendre cet enchainement et peut etre meme que l’oncologue si tu l’ interroges ne saura pas te dire pourquoi ce qui semblait peu actif l’est devenu en 6 mois .
en termes de témoignage j’ai juste compris que parfois le mystère de la maladie est plus fort que la médicine .
courage à vous deux dans ces moments difficiles à affronter