Bon le coup de flip est passé, les médecins m’ont gardée un jour de plus pour s’assurer qu’il n’y ait plus de diarrhée et donc… je sors demain matin, c’est confirmé !!!
Reste à essayer de rester zen à la maison et ne pas appréhender une éventuelle GVH…
Bonne journée à tous. Pour ma part, j’ai la banane !
Bien qu’en vacances depuis trois semaines dans les Landes avec enfants et petits enfants tous bien portants pour l’instant et avec l’arrivée prochaine d’un autre bébé, j’ai souvent pensé à toi. Je suis heureuse que tu puisses sortir et retrouver ton petit garçon. Tu as fait preuve d’un grand courage. Bravo petite Annaïk. Et que tout se passe bien maintenant. Je t’embrasse.
Yvette
tu dois étre rentrée ? ça va bien ? bises
comment va tu ptiote? j’espère que tout va bien pour toi?au repos surement pour reprendre des forces mais à la maison avec les tiens . A bientôt donne nous de tes nouvelles. Nadia
Coucou,
Désolée de ne pas avoir donner de nouvelles avant !
Je m’étais arrêtée à mon retour à la maison après 3 semaines de stérile… Quelques mésaventures me sont arrivées ensuite !
J’ai fait de la fièvre dès le lendemain de mon retour et celle-ci n’étant toujours pas tombée au bout de 6 jours d’antibios, j’ai dû être rehospitalisée. Pas de germe, ils ne savaient pas d’où provenait cette fièvre. Quelques jours plus tard mon bilan hépatique revient très très perturbé, j’ai les yeux tout jaunes !! Et là ils s’ affolent un peu : on me met sous corticoides, on me fait passer écho du foie, rectoscopie, fibroscopie pour aboutir à la conclusion que j’avais réactivé le virus de la mononucléose et que je faisais une GVH modérée à laquelle ils ne croyaient pas au départ car ça ne correspondait pas au schéma classique (j’avais oublié de leur preciser que je ne repondais que rarement au schéma classique…).
Les corticoides ont bien-sûr fait tomber la fièvre tout de suite, le bilan hépatique s’ est rapidement amélioré et la GVH a été contrôlée. Le virus a été négativé au bout de 2 cures de ritu.
Je suis rentrée chez moi le 3, très fatiguée et sans trop de forces.
Aujourd’hui ça va déjà beaucoup mieux malgré des problèmes de peau au niveau du visage et du thorax (le medecin ne sait pas trop non plus si c’est la GVH ou pas, il dit que je fais pas des trucs très clairs qui rentrent dans les cases comme ils aiment bien…!).
Je reprends des forces tous les jours et je suis super heureuse d’être chez moi entourée de mes proches. C’est réellement un vrai bonheur que je savoure tous les jours
Quant au greffon, le chimerisme indique une moelle donneur à 96%. Ça n’a fait ni chaud ni froid au doc mais moi j’etais plutôt contente de ce résultat !
Voili voilou pour les nouvelles toutes fraiches !
Grosses bises à tous !
Bon, finalement, bonne nouvelle alors ! je pense que chacun réagit en effet différemment aux traitements (quels qu’ils soient) !
Et on se connaît mieux que les médecins qui se réfugient derrière les protocoles, donc parfois, il ne faut pas hésiter à leur dire : oh ! je ne suis pas d’accord !
Il faut oser le faire, tout simplement !!
Je suis contente que tu reprennes le dessus, c’est super !!! gros bisous et continue comme ça !!!
Tout rentre peu à peu dans l’ordre, je suis contente pour toi et heureuse d’avoir eu de tes nouvelles. qui plus est bonnes. Nadia
On parlait de toi à la JML de Rouen où je suis allée. Et maintenant, on a des nouvelles : super. Tes collègues lymphomanes de Nantes viennent jeudi prochain à la JML de Rennes. On pensera fort à toi. Allez en attendant, reprends des forces et tu seras parmi nous lors d’une prochaine manifestation. Gros bisous. Yvette
Bonne nouvelle…Super contente…
Tout sera bientôt derrière toi
bisous
coucou en voilà des réactions aux traitements… j’imagine que c pas top de repasser par la case hôpital ce que je craignais à mon retour
prends soin de toi une chose après l’autre
chimérisme 96 % waouh
repose toi bien bises
COUCOU,
J’ai bien pensé à toi, mais voyant que tu ne donnais pas trop de nouvelles après ton retour à la maison j’avais une petite angoisse que cela ne devait pas se passer trop bien!!!mais maintenant c’est du passé et tes dernières nouvelles sont rassurantes.
Pour moi , cela va bien après un petit voyage à Corfou la semaine du 15 septembre et mariè ma fille le 27 septembre tout cela n’a été que du bonheur!!!
Bisous et Continue à bien te requinquer!!!
bonjour à tous et meilleurs voeux pour 2015
ne voyant plus de post sur sa file depuis plusieurs mois, quelqu’un aurait-il des nouvelles de petiote 44 ?
en espérant que ma question n’est pas porteuse de mauvaise nouvelle…
coucou petiote
comment va tu ? donne nous de tes nouvelles.
j’espere que tout va bien. A bentôt. Nadia
Coucou tout le monde,
Effectivement je m’aperçois que je n’ai pas posté depuis le mois de septembre… Je suis IMPARDONNABLE ! Le temps est passé vite et j’ai sans doute voulu mettre un peu de distance avec tout ce qui concerne le lymphome…
Je suis actuellement à bientôt 7 mois post allogreffe et je me porte plutôt bien ! J’en aurai fini des immunosupprésseurs d’ici moins de 2 semaines et mon dernier RDV en hôpital de jour est prévu vendredi, ensuite on passe en mode “consultation” tous les 3 mois. Mon système immunitaire est encore fragile et j’ai des coups de fatigue dès qu’un petit truc ne tourne pas rond, mes cheveux repoussent hyper frisés alors que je les avais raides (je prépare d’ailleurs une choré sur “ABC” des Jackson Five !!) mais si je n’ai plus qu’à m’inquiéter de ça ce n’est pas bien méchant !
Par contre je flippe énormément à l’idée d’une rechute. Je demande régulièrement à l’interne que je vois de vérifier un des ganglions que je crois sentir… Et encore c’est en cours d’amélioration ! En même temps 3 rechutes laissent des traces qui mettront je pense beaucoup de temps à disparaitre et qui d’ailleurs ne disparaitront jamais complètement.
Mon bilan des 6 mois montre que mon coeur bat toujours, que je respire à pleins poumons et que mes cellules allemandes sont toujours omniprésentes.
Bref, on peut dire aujourd’hui que je m’en sors bien jusque là malgré le fait que j’ai encore du mal à me réjouir complètement (à chaque fois que je me suis réjouie d’une rémission, j’ai rechuté dans la foulée…).
Voilà pour les nouvelles qui sont bien rassurantes
Je vous embrasse tous et je promets de donner des nouvelles plus régulièrement !!!
Annaïk
salut ptiote
parfait !!! merci pour ton message rassurant et porteur d’espoir
ben t’auras pas besoin de mettre des bigoudis (lol) mais moi après la fin de mon traitement mes cheveux avaient également repoussés frisés alors que je ne le suis pas de nature et beaucoup plus blond, puis avec le temps ils sont redevenus comme avant.
à plus
bonjour
je viens d’être diagnostiquée (lymphome de type B à grandes cellules diffuses) et ton message laisse beaucoup d’espoir
br
bravo à toi
quant aux cheveux peut être que les miens repousseront frisés moi qui les ai toujours eu raides et noirs si je deviens frisée et blondes j’en connais (ma fille, mes soeurs et mon mari) qui n’ont pas fini de rigoler
bon courage pour la suite
Nathalie
Coucou la Miss,
Trop contente d’avoir de tes nouvelles, d’autant qu’elles sont bonnes que je te comprends d’être un peu septique lorsque que tout à l’air de bien se passer.Mais nous aussi on va connaître de longues rémissions.Pour moi 9 ème mois de rémission, au mois d’avril il pense m’arrêter les antibios et le zélitrex, cela sera un autre tournant
car depuis 4 ans que je les avales!!!
Bonsoir tout le monde
LNH de la zone marginale diagnostiqué en mai 2014
Je ne ressens rien du tout,travaille normalement,je fais du sport
Je n’arive pas à y croire et je n’accepte pas ce diiagnostic à tel point que j’ai boudé mes consult d’hematologie
SOS
quel plaisir de savoir que tout va bien pour toi, Ptiote.
Pour nous aussi tout va bien à presque 1an de l’auto greffe.
Courage et bonheur à tous.
Nadia