Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

En théorie aujourd’hui c’était ma dernière chimio \o/ Rémission complète depuis dès les deux premiers cycles (les images des tepscans sont impressionnantes). C’est passé tellement vite, c’est étrange… Pourtant ça a duré 4 mois. C’est rien du tout comparé à certaines personnes. Et je touche du bois pour que ça se limite à ces 4 mois.

En théorie parce qu’ils attendent les prochains scan pour décider de s’il faut encore quelques cycles de chimio ou de la radiothérapie (ça pour le moment, c’est no way pour moi) Bref, je m’en fous, j’ai décrété qu’en septembre je n’étais là pour aucune blouse blanche, je vais prendre l’air en Bretagne et en Auvergne. Les prochains scans sont fin aout, on s’occupera du reste fin septembre.

Bravo Ecila de parler comme ça prend du repos et du large tu le mérites
cordialement
Evelyne

Les vacances sont bel et bien terminées…

Je viens d’avoir un appel d’une de mes hémato suite à mes derniers scans… Pour eux, il faut soit encore 2 cycles de chimio (sans le B de l’ABVD pour limiter la toxicité), soit 1 mois de radiothérapie pour traiter 2 petits ganglions résiduels. Ils ne fixent plus mais dans le doute, ils préfèrent en rajouter une couche… Niveau résultats, ça sera équivalent. Après mes vacances, l’idée de la radiothérapie est un peu plus acceptable même si ça ne m’enchante guère. Dans le fond, je préfère la chimio parce que je connais. D’un autre côté, on en revient au point initial : J’veux pas recommencer à perdre mes cheveux :smiley:

Objectivement tout penche pour la radio : 1 mois à raison de 5 séances/semaine donc court mais assez contraignant, moins d’effets secondaires (brulures, fatigue ?) et traitement + ciblé.

La chimio ça veut dire : 2 mois à raison d’une séance tous les 15 jours, fatigue, goût immonde dans la bouche, perte de cheveux mais avec la possibilité de se remettre entre deux séances.

Yé souis un peu indécise là ! J’ai dit que je les rappelais demain pour leur dire. Je peux faire plouf-plouf ou pile ou face sinon. J’ai l’impression de me retrouver aux présidentielles à me demander s’il vaut mieux voter pour la peste ou pour le choléra.

Comme quoi, même si on n’a pas l’impression d’être entendu/écouté, on l’est quand même. Elle a bien retenu que j’étais complétement réfractaire à l’idée de la radiothérapie et propose une alternative.

Pas facile de choisir en effet, et puis au dernière élections de toutes façon on n’était quasi sur de se planter quoi qu’il arrive .
En tout cas super nouvelle pour toi , tu vois sérieusement la fin du tunnel , j’espère que tu as passé un bon mois de septembre en Bretagne, le beau temps état avec toi en tout cas.
Courage pour choisir et tout mon soutien pour la dernière ligne droite

Merci Gérard :slight_smile: Les vacances étaient bien oui, un coup en Bretagne, un coup en Auvergne, très reposantes et salutaires pour prendre un peu de recul sur tout ça.

A dire vrai, j’aimerais bien quelques témoignages ! Je ne suis toujours pas décidée sur ce qui serait le moins pire.

Au final, j’ai choisi radio. Moins long, pas de perte de cheveux. J’ai fait la première séance ce matin. Depuis, sensation de poids sur la poitrine, entre les seins, sensation bien connue (que j’avais avant de commencer les traitements, que j’ai ressenti après chaque chimio). Je ne sais pas si c’est réel, si c’est psychosomatique, si c’est lié à la séance ou au fait d’être restée crispée tout le long de l’opération. Je verrais demain si ça persiste. En dehors de ça, RAS. La séance est très rapide et complétement indolore (si ce n’est le masque qui vous compresse la tronche et la gorge).

Tutu tutu tulu

Et voilà, je reviens de mon ultime séance de radiothérapie \o/ Je m’en sors avec un bel érythème sur la gorge, un bon mal de gorge quand j’avale et de la fatigue.

Prochaine étape : rdv avec l’hémato en février et le radio en mai. Tout ça est vachement loin mais je suppose que c’est normal. En attendant, il me reste quelques prises de sang de suivi.

Maintenant croisons les doigts, touchons du bois pour que mon état de rémission complète perdure vers l’au delà et l’infini !

@christine ou un autre modérateur/administrateur : Serait-il possible de déplacer ce sujet dans la rubrique Lymphome de H ?

Merci !

Bonjour Ecila,
Contente d’avoir des nouvelles de vous. Avez-vous trouvé une personne pour vous couper le feu?

Bonjour Ecila,
Comme vous l’avez demandé, votre discussion commencée dans la section “Diagnostic” est réinstallée ici.
Un lien de redirection est maintenu dans la section Diagnostic.
Maintenant, il faudrait peut-être actualiser le titre, qu’en pensez-vous ?
Amicalement,
Marie-Christine

Merci Christine ! Oui, il faudrait modifier le titre également mais je ne peux pas le faire a priori. Un truc du genre “Lymphome de H, mon parcours” serait bien je pense.

@Madoudounette Je n’ai pas cherché de coupeur de feu, je n’en ai pas pas ressenti le besoin. J’ai l’équivalent d’un bon coup de soleil, rien de plus, j’ai de la chance.

@Christine Merci pour le changement de titre, je n’avais pas vu :slight_smile:

Instant plainte : Un truc me reloute un peu en ce moment, c’est que tout le monde a l’air de s’attendre à ce que PAF je sois à 100% de mes batteries maintenant que je suis sortie des traitements. Alors que la dernière séance de radio date de mi novembre, dernière chimio de mi août. Alors oui ça remonte mais ça remonte doucement. Mais les gens n’ont pas l’air de comprendre que ces traitements, ce n’est pas de prendre un cachet de paracétamol mais, pour résumer, de tout défoncer. Et qu’ensuite eh bah il faut tout reconstruire. Et que ça prend du temps. Je ressens comme une sorte de pression sur ma reprise du boulot, ça me fatigue et m’agace. Qu’on me laisse tranquillement me remettre de tout ça !

Hey hey Ecila, je viens de lire ta file, je suis morte de rire ! Je retrouve tout l’humour que tu mets dans tes réponses aux autres personnes et ton côté acharné que je kiffe. Et pour parler des attentes des autres une fois la rémission confirmée, je me souviens avoir lu plusieurs posts à ce sujet , malheureusement cette incompréhension a l’air assez généralisée. Par contre je ne doute pas que tu sauras leur expliquer ta façon de penser à tous ceux qui te mettent la pression😀

Merci Ecila d’avoir mis tout ton parcours au fur et à mesure. Je le lis avec intérêt, je suis au tout début et je vois la similitude de ne pas avoir des symptômes à ce stade (je viens d’être diagnostiquée, LH sans autres symptômes, je ne sais Pas encore à quel stade je suis)

Bravo pour ton humour!

Aussi, je vois que tu as comme d’autre eu des expériences mitigées avec la communication avec le corps médical. C’est quelque chose à laquelle je réfléchis aussi
Lors de mon rendez-vous avec l’hématologue, je lui ai demandé à avoir le CR de la biopsie. J’ai eu la bonne surprise de savoir qu’apparement C’est quelqu’un qui considère que le patient à le droit de prendre connaissance de tout. Il m’a remis le cr et on a échangé, je lui ai dit que tout en lui faisant bien sûr confiance j’avais besoin d’avoir toutes les informations, pour pouvoir rester active, poser des questions pertinentes, etc. Il semble être un médécin tout à fait dans cette longueur d’onde, espérons

Je trouve ça normal de tout écrire… C’est si difficile de trouver des infos sur comment les choses se passent, à quoi s’attendre… Heureusement que ce forum est là ! C’est aussi pour ça que je continue à venir ici : pour soutenir, répondre si je peux, partager mon expérience. Je trouve ça important.

Tu as de la chance Sosol pour la com’ avec ton hémato, c’est cool ^^ Mon hémato “officielle” je ne l’ai vu que 2 fois : 1 fois au tout début, 1 fois il y a quelques jours, après que tout soit fini. C’est aussi elle qui va assurer le suivi des prochaines années. Le reste du temps, pendant les chimios, j’ai vu l’hémato de garde à ce moment à l’hôpital de jour. Bref, le service est très bon mais niveau suivi, c’est moyen même si tout est écrit dans le dossier et que mon cas n’est pas particulièrement grave ni ardu.

Pour les compte-rendus, si je les demande, je les ai. C’est dommage, ils pourraient me mettre en copie pour que je les ai d’office. Enfin, tant pis pour eux, je suis très curieuse et j’aime bien comprendre ce qu’il se passe donc je les pourris de questions quand je les vois. J’attends d’avoir passé mes prochains tepscan et scanner en avril puis je demande une copie complète de mon dossier médical.

Rien à voir mais ça y est, c’est officiel, je reprends le boulot le 4 mars. Je n’ai absolument pas du tout envie. S’il y a un truc positif dans cette histoire de cancer, c’est que cette longue rupture d’avec mon travail m’a fait un bien fou au moral !!! Mais bon, il faut y retourner. Heureusement, je reprends à 50% dans un premier temps (si validé par médecine du travail que je vois vendredi), tranquillement donc. Normalement je retrouve mon poste et mes collègues habituels, ça c’est plutôt bien. J’appréhende un peu ce retour (un peu comme une rentrée des classes !) et surtout de devoir m’expliquer sur cette longue absence vu que je n’ai pas jugé bon de leur en donner la cause.

Le point positif de cette reprise, c’est que je vais de nouveau marcher tous les jours. Mine de rien, ça n’a beau être que 30min par jour, j’ai bien senti la différence ! Les muscles qui fondent à cause de l’inactivité, ce n’est vraiment pas une légende. Bref, faut bouger si c’est possible, ce ne sont pas des blagues ce qu’ils disent à la télé ! Même si ce n’est rien qu’un peu. Bon évidemment si aller de la chambre à la cuisine devient compliqué à cause de la fatigue et des douleurs, on a le droit de s’abstenir. Mais pas trop longtemps !

Le 4 mars, encore une belle semaine avant la reprise alors. J’espère pour toi que le temps sera aussi doux que ces derniers jours que tu puisses profiter de jolies balades et d’un peu de jardinage ! Le mi temps thérapeutique peut te laisser espérer une reprise en douceur avec du temps pour réfléchir encore à ce que tu veux faire: rester ou pas dans cet emploi qui ne te satisfait qu’à moitié.
Pourquoi ne pas dire à tes collègues ce qui t’es arrivé ? Tu crains quel type de réaction ? Tu as peur d’être stigmatisée « cancéreuse »?
Elodie

Je n’en ai pas parlé parce que ça ne concerne ni ma hiérarchie ni mes collègues. En dehors de ça, je n’ai pas envie d’avoir à gérer leur réaction en fait. Que ce soit questions, inquiétude, compassion ou autre, j’avoue que ça me passe au dessus de la tête. Ça m’a déjà gonflé de devoir le faire pour une partie de ma famille :smiley: J’aimerais que les gens soient capables de considérer les choses de manière factuelle et sans dramatiser.

Je suis horriblement pragmatique en fait !

Je crois que ça va au-delà du pragmatisme… j’ai l’impression d’une carapace que tu voudrais inviolable, mais c’est un sentiment très personnel et je me trompe peut-être

Bof non, pas spécialement. Juste, je ne suis pas très sociable et sociabiliser me fatigue beaucoup. La plupart des gens ont peur du silence et se sentent souvent obligés de parler pour meubler. Enfin, question de caractère quoi :slight_smile:

Je ne suis pas non plus spécialement sociable, ou du moins pas facile d’approche, un peu froide. Moi aussi je connais la valeur du silence et regrette que certains ne lui laisse aucune place. je déteste aller chez le coiffeur par exemple car c’est systématique il faut parler de tout et de rien mais il faut parler et ça me gonfle, moi je suis juste là pour qu’on me coupe les cheveux, pas pour raconter ma vie ou commenter celle des autres. Résultat, je suis souvent mal coiffée :sweat_smile:
Je peux aussi être très dure, très cash et un peu intolérante et je refuse qu’on entre dans mon espace sans y avoir été invité. Mais j’ai quelques années de plus que toi me semble-t-il et j’ai pu analyser un peu tout ça et pour ma part, il s’agit bien d’un instinct de protection. Mais pas seulement de moi, de mes proches aussi. C’est aussi pour ça que je ne m’accorde pas d’être faible et du coup à l’annonce de ce lymphome tout le monde m’a dit que heureusement j’étais super forte. Mon armure l’est, mais moi beaucoup moins quand même et si elle tombe je serai bien dans la m…