Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Bonjour,

Je lis avec intérêt (comme toujours! :)) parce que je suis en plein période d’ »annonce ». Après le diagnostic je n’ai rien dit pendant 2 jours. Après j’ai commencé à le dire à mes enfants et proches amis. Je dois aussi l’annoncer à mes sœurs (qui habitent très loin) et à d’autres amis proches qui habitent loin aussi.

Je l’ai aussi annoncé à ma chef avec qui j’ai une relation de confiance (pas d’amitié, ça reste professionnel, mais je dirige un gros service et préfère prendre les devants sur l’arrêt qui se profile)

Mais pour le reste, je me pose la question: est-ce qu’il vaut mieux l’annoncer « à tout le monde »? Ou rester plus discret? Ma tendance naturelle ce serait comme vous, Ecila ou Eloness, pour un peu ne le dire à personne. Mais je me suis déjà fait gentiment remonter les bretelles par mes proches, qui me disent qu’il ne faut pas que je reste « seule » avec tout ça, qu’il faut en parler.

Du coup je m’interroge beaucoup
(PArdon Ecila, je pollue ton post, je vais ouvrir un autre avec mes questions)

Perso je ne l’ai dit qu’à ma mère et mes sœurs (outre mon mari et ma fille bien sur) et à 3 de mes amies, elles étaient les seules personnes qui étaient au courant en période pré diagnostic et à ce moment-là je leur avais demandé de ne pas en parler. Par contre, une fois le diagnostic posé je leur ai dit qu’elles pouvaient en parler si elles le souhaitaient. Je vis loin de tout le monde donc c’est plus facile. Ça n’a pas empêché les coups de fils et textos de soutien et/ou de désolations et il faut bien avouer que c’est parfois un peu relou. Puis, mon voisin voyant régulièrement le VSL venir me chercher, il a fini par poser la question à mon mari qui lui a dit. Donc en fait après c’est plus les circonstances qui font que tu en parles ou pas. Je ne travaille pas donc je n’ai pas ce souci là et le fait que mon lymphome ne nécessite pas de chimio tout de suite ça facilite les choses (pas de perte de cheveux etc…) et je peux avoir un discours rassurant donc ça limite les atermoiements :grinning:

Il faut faire comme tu le sens je pense. Tu peux aussi laisser les autres gérer la diffusion de la nouvelle (par exemple, mon conjoint l’a dit à sa mère et à sa belle-mère et à certains de ses amis, il avait besoin de soutien mais ça permet aussi aux gens de ne pas être surpris des changements, de la fatigue, de l’absence aux sorties ou de se faire un peu plus discret (je pense à sa mère qui aime bien passer à l’improviste) par exemple)

Du coup, ta question me fait relire les conversations avec mon frère et ma sœur, sur FB vu qu’on est tous à droite, à gauche, finement “Coucou, parait qu’il faut que je vous le dise alors je vous le dis : J’ai un lymphome (comme ça quand on vous demandera s’il y a des antécédents de maladie dans votre famille, vous pourrez répondre fièrement “ouiiiii masoeurelleaunlymphooooome”)”

:smiley:

Coucou,
Il y a très peu de personnes qui sont au courant de mon LH : mon mari, ma fille, ma belle mère (grrr:))) qui l’a dit à ses soeurs naturellement, mais c’est tout. je n’ai pas voulu l’annoncer à mes parents (qui vivent à l’étranger) car ma mère psychoterait trop sur le sujet et me rendrait folle avec ses “il semblerait que cette plante guérit le cancer, veux tu que je t’envoie pour faire des infusions?!!”:))) Moi je suis un chat, je me cache. Mais je sais qu’y a plein d’autres personnes qui ont besoin de partager cette expérience difficile, de recevoir des messages, des appels, alors tout dépend de comment tu es en général. Pour ce qui est du “faut pas rester seule avec ca”, tu n’es pas seule, on est TOUS ici, on vis TOUS la même maladie et PRESQUE la même chose que toi. Qui mieux pourrait comprendre réellement? Je te conseille donc de faire un choix égoïste, celui que tu pense être le meilleur pour toi. Bises.

Ecila, totalement d’accord avec toi,on annonce autour de nous en ensuite on devient une sorte de prisonnier qui doit donner des nouvelles de son cancer à droite, à gauche, tenir informé, expliquer, préciser (car les gens ne savent pas ce que c’est un LYMPHOME avant de le vivre!!!), un enfer quoi. j’ai toujours pensé que c’'st très difficile de trouver les justes paroles devant quelqu’un qui t’annonce souffrir d’un cancer (au dela des banalités habituelles, bien entendu…)

Coucou Ecila, comment vas-tu? Cette reprise s’est bien passé ? Tu n’as encore frappé personne? :joy::joy:

:joy::joy::joy:

Ça se passe tranquillement :), on me laisse gérer ma reprise comme je l’entends, pas de pression (je suis technicienne Helpdesk (en gros, dépannage informatique à distance)), le temps de me remettre toutes les procédures en tête, les outils, les contacts, de reprendre les réflexes… Bref, pas encore opérationnelle mais ça revient vite ! De toutes façons, ils ont fait 10 mois sans moi, ils peuvent bien tenir quelques jours le temps que je remette dans le bain.

C’est très fatiguant, franchement je ne m’y attendais pas ! D’autant que je ne me sentais plus trop fatiguée avant de reprendre. Heureusement, heureusement que je suis à 50%. En plus, je bosse en open-space, ça n’aide pas.

Au final, personne ne me pose de questions, ça me va bien :smiley: Ça se limite à “Ah t’es revenue !” ou à simplement “bonjour” comme si je n’étais jamais partie !

En tout cas, à peine arrivée, j’ai déjà posé des congés (j’ai tout ceux pour 2018 à poser !! Je vais en avoir une partie reportée sur 2019 mais il faut que j’essaye d’en poser une partie d’ici le 31 mai) et je nous programme quelques jours dans la baie de Somme pour fin mai, na !

Ah ben en voilà un côté positif, les congés payés !! C’est trop bête, je travaille plus…
j’imagine bien la fatigue surtout en open space avec le bruit, l’agitation, le téléphone qui sonne sans arrêt… En plus tu dois tomber sur des relous au tel, moi je les ai trop gonflés les gars du service informatique quand je bossais parce que j’etais une vraie quiche en informatique :grinning:
Bon encore un jour et c’est le WE, tu vas pouvoir te reposer comme il se doit!

Ceux qui sont chiants, ce ne sont pas les quiches en informatique mais plutôt ceux qui pensent tout mieux savoir que tout le monde ou ceux qui s’énervent tout seul ^^. Ceux qui ne connaissent pas et qui le savent et l’acceptent ne sont pas particulièrement chiants, au contraire, ils sont souvent plus attentifs. Les autres par contre, c’est le genre à essayer d’aller plus vite que la musique au lieu d’écouter les consignes.

Et oui, bientôt le week-end, la semaine est passée vachement vite.

Je suis responsable d’un service informatique et je rejoins Ecila, le soucis n’est pas ceux qui se prennent pour une quiche comme tu le dis mais ceux qui sont des superbêtes en informatique mais qui ont les logiciels ou le materiels qui ne fonctionnent jamais bien d’après eux, on dit que dans ce cas le problème principal c’est l’interface Chaise Clavier qui est defaillante. :slight_smile:

Bonjour Ecila,
Contente de savoir que vous avez repris le travail même si ça ne doit pas être évident de se remettre dans le rythme , c est un retour à la vie normale! Plein de courage pour cette reprise alors :muscle:
Et merci pour tous vos messages ces derniers mois qui m’ont beaucoup aidé pour accompagner ma maman :wink:

Coucou Roses,

Comment va votre maman ?

Merci pour les encouragements, ça se fait malgré le manque de motivation. Je vois le côté positif : Çà me fait bouger un peu + chaque jour !

Aujourd’hui, contrôle technique des 1 an, rien à signaler, circulez s’il vous plait ! Cerise sur le gâteau, j’ai perdu la dizaine de kilos pris pendant les traitements \o/

Coucou, Ecila!
MErci de nous donner aussi ces excellentes nouvelles!
Et bravo aussi pour les kilos, et la forme. Ca donne espoir

Te voilà toute neuve alors, c’est cool, continue comme ça !

Bonjour Ecila,
Et bien voila des bonnes nouvelles. Profites

:slight_smile: Merci de partager avec nous ces excellentes nouvelles.

Je te souhaite beaucoup de courage et de bonheur pour la suite