Jamais ! C’est de l’eau gazeuse ! Pour les mucites, je fais des bains de bouche au bicarbonate de soude, pour le moment ce n’est pas revenu ^^
La cellulite est finie aussi, heureusement !
Les dernières fantaisies ont été bouchage du piccline (ça m’a fait perdre une demi journée à la dernière chimio !!) Bref, rien de bien méchant pour le moment.
Ravie de t’avoir fait rire. …
Oui je suis en plein dedans…
Fin avril j’ai senti une petite masse sous mon aisselle… J’ai consulté mon gynéco et qd il a posé sa sonde écho il a tiré une sale gueule…
De suite il m’a prescrit : Mammo, écho et TEP scan… Là je me suis dit qu’il faisait du zèle…
À la Mammo… RIEN…mais à l’écho… 3 adénopathies avec une sale gueule…
Au TEP scan (où j’ai failli ne pas aller car non seulement à jeun mais avec. L’angoisse je vomissait mes tripes…) Je suis arrivée sur place à 0,52 de glycémie… Bref avec les ponts de mai je n’ai eu que les résultats 2 jours plus tard : positif en axillaire…
Du coup ablation des ganglions…et analyse
Au bout de 10 jours appel du gynéco : ce n’est pas un cancer du sein ! OUF… Mais je vous envoi vers le Dr H ( ça fait peur aux fans de Mary Higgins Clark lol )… Car vous avez qd même qqch…
Sauf que même si Gygy n’a pas voulu dire sa spécialité…il se trouve que le DR H est hématologue… Je le sais car c’est lui qui suit mon père pour une leucémie myéloïde chronique (oui on a du bol dans la famille…)
Donc j’en suis là…
Convoquée de jour en jour pour différents examens : scanners, IRM, prises de sang diverses… Mais sinon on ne me dit rien…
Il se trouve que je bosse dans une clinique… Bon ok vétérinaire mais c’est de la médecine…donc je sens bien que ça pu du cul cette affaire…
Oui, on le sent forcément… Même moi quand j’ai détecté les ganglions et que j’ai été chez l’endocrino, je le sentais, je le savais. Pourtant ce ne sont pas des choses familières pour moi. C’est vraiment naze qu’ils ne communiquent pas plus que ça, ils ne se rendent pas compte que c’est super stressant de se retrouver baladée comme ça de service en service, d’examen en examen sans avoir ne serait ce que le début d’un commencement d’information. Même si le diag n’est pas posé, informer, dire ce qu’on cherche au lieu de jouer au roi du silence, c’est quand même le minimum.
J’espère que tu seras très rapidement fixée maintenant, quoi que ce soit.
Je vous comprends mais malgré que je n’ai aucun lien avec la médecine il faut aussi les comprendre, il y a combien de pseudos malades qui viennent poster ici parce qu’ils sont persuadé d’avoir un lymphome parce qu’ils ont un ganglion gonflé, souvent c’est la panique , la mort au virage etc etc… et puis a la fin rien, un rhume ou une dent abîmée. Donc il faut bien comprendre que les médecins n’osent pas forcément annoncer le doute qu’ils ont ne sachant pas comment le patient va le comprendre et le prendre. Si on leur fait comprendre que l’on sait de quoi on parle et que l’on ne va pas paniquer , ce qui a l’air d’etre ton cas, ils sont souvent dans ce cas plus communicatifs. Après chaque médecin a sa personnalité aussi .
Bonjour Gérard !
Oui je sais bien que les médecins en disent le moins possible car avec “doctissimo” ou des sites comme ça, on est enterré avant d’avoir fait la moindre prise de sang…
après c’est vrai qu’en en parlant avec des “medecins” (bon OK vétérinaire… mais on soigne vachement bien nous 
) on essaye d’écarter toutes les hypothèses mais l’étaux se resserre…
Bof, je trouve qu’il faut arrêter d’infantiliser les gens et de penser à leur place. Je ne dis pas qu’il faut balancer tout ce qui passe par la tête mais quand les choses commencent à se préciser, plutôt que de botter en touche, autant parler à son patient.
oui surtout qu’il sait que j’ai un pied dans le “médical”… je comprend quand même un peu les choses, et je suis d’un naturel optimiste… mais comme dit ma patronne… maintenant les médecins déplient de suite le “parachute” vu tous les gens qui font des procédures à tout va…
Dernières nouvelles :
Tepscan mardi : Rémission complète, on continue l’ABVD pour encore 2 cycles, on refait un tepscan et on voit s’il faut de la radiothérapie.
Aujourd’hui : 5e chimio, plus que 3 ! J’ai fait une réaction allergique au papillon qui sert à maintenir le piccline en place, ça s’est infecté donc ils ont décidé de retirer le picc. On continue les chimio en IV. Mes bras ont grave morflé aujourd’hui, va falloir que ça cicatrise rapidement pour les PDS et la prochaine chimio. Au moins je ne suis plus emmerdée par le piccline, plus besoin d’y faire attention, plus besoin d’infirmière !
Mes cheveux (que j’ai rasé à 5mm) s’obstinent à ne plus tomber en masse. On va voir ce que ça donne après cette chimio.
Et maintenant je vais me coucher parce que je suis CLAQUÉE !
Edit : Tout va effroyablement vite. Y’a deux mois, j’apprends la bonne nouvelle, deux mois après, je suis en rémission complète. Tout comme je ne me sentais pas malade, je ne me sens pas guérie. Tout comme j’avais du mal à concevoir ce cancer, j’ai du mal à concevoir cette “guérison”. C’est étrange…
bonsoir Ecila
d’après ce que tu dis la pathologie est difficile mais réaliser la rémission l’ai aussi. Je ne suis pas encore dans ton cas mais essaie d’apprécier ce moment de OFF
Je te souhaite les meilleurs avec tes proches et profites aussi de toi
amicalement
Evelyne
Il n’y a pas de off, les chimios ne sont pas terminées, les examens ne sont pas terminés, il y a un “peut-être” qui subsiste (j’ai déjà vu sur ce forum des tepscan de contrôle qui étaient bons puis le dernier tepscan révélait qu’en fait non). Je ne suis pas du genre à m’emballer, ni dans un sens, ni dans l’autre.
J’ai la chance de ne pas trop subir, c’est peut-être pour ça. De ne pas subir du tout en réalité, en dehors de la fatigue et de l’essoufflement, du goût immonde les premiers jours, rien de bien méchant. Même mes cheveux font de la résistance, c’est dire…
Merci Évelyne pour ton soutien ^^ Je te souhaite le meilleur également, puisses-tu prendre la voie de la guérison !
Très énervée ce matin. Je viens de recevoir un appel du CHU pour une convocation en radiothérapie. Ça sort d’où ? Je ne sais pas, le sujet n’a jamais été abordé.
J’en ai marre de ces soignants qui ne sont pas foutus de communiquer avec les patients. C’est si compliqué ? On passe x examens pour lesquels on a tout juste un vague retour. Je fais des prises de sang toutes les semaines et je ne sais même pas si les résultats sont bons ou pas (OUI je me doute bien que s’ils n’étaient pas bons, je serais CONVOQUÉE au CHU. Convoquée comme si j’étais au collège et que j’avais fait une connerie), je n’ai jamais vu la tronche de mes tepscan, pourtant c’est de l’imagerie médicale donc il y a des images et donc il y a des choses à voir et à montrer et OUI j’ai demandé. Tout ce qu’ils savent dire c’est “on va faire ci et ça” comme si on était du bétail incapable de comprendre les choses.
C’est trop demandé d’avoir des explications ? Vraiment, ils savent peut-être soigner les gens mais humainement ils valent 0 !! Heureusement qu’il y a les infirmières !
J’en ai marre d’être traitée comme une enfant de 5 ans -_-
Merci Ecila pour cette COLÈRE salutaire !
Dans le même genre, il y a aussi des diagnostics très perturbants qui nous sons balancés par courrier dans les comptes-rendus de consultation plusieurs mois après, alors qu’on a posé des questions montrant qu’on était prêts à entendre de très mauvaises nouvelles !
Marie-Christine
Par courrier sérieusement ???
D’un côté, je t’envie, tu as des compte-rendus au moins -_-
C’est dingue, dingue, dingue, que nous, les premiers concernés, bordel c’est notre corps qui subit tous ces examens et ces traitements, on n’ait même pas droit à des explications complètes sur ce qu’on a, sur ce qui nous attend, sur ce qui se passe. En gros, nous sommes des bêtes voitures chez le garagiste quoi.
Clairement, je vais demander mon dossier médical et je remonterais ce point au CHU. C’est bien de maitriser les techniques, d’avoir des médecins qui connaissent leur sujet et qui savent ce qu’ils font mais faut pas négliger la communication. En plus, c’est contre productif, comment tu veux aborder les choses sereinement si tu n’as aucune information pour te préparer et assimiler les choses ? Ça génère du stress, de l’angoisse, de l’énervement inutilement ! Comme si on avait besoin de ça.
Bonjour Ecila mais aussi tous les membres de cette discussion.
Je m’aperçois qu’en fonction du lieu et des personnes qui vous prennent en charge, le vécu peut être considérablement différent.
Mon fils David a déclaré un LNH anaplasique l’an dernier. Hospitalisé très rapidement à cause d’une pancréatite aïgue dernier stade, il a été pris en charge pendant 1 mois et demi dans différents services avant que l’on ne trouve l’origine de l’affaire. Faut dire que non seulement le LNH anaplasique est très rare mais en plus, il ne se déclare jamais par une pancréatite. Bref, tout cela pour vous dire que comme vous, nous avons pu bénéficier de tous les examens en un temps record lorsque enfin la piste du lymphome est apparue. En à peine une semaine, tout était réglé (tep, biopsie, résultats, protocole et 1ère chimio à l’hopital), mais il est vrai qu’il était temps car David était au bout de ses forces. Je ne remercierai jamais assez le personnel du service hémato du CHU de Rennes qui a compris que non seulement il fallait que la douleur cesse mais qu’en plus son moral était tellement au plus bas qu’il fallait lui donner des informations concrètes sur ce qu’il avait, ce qu’on allait lui faire et les perspectives à très court terme (sortie d’hôpital sans morphine) pour qu’il s’accroche.
Mais il est vrai que comme tous les mamans je me suis battue comme une lionne parfois pour obtenir des réponses à chacun de nos questionnements que ce soit sur la maladie, le protocole et surtout la suite… Après un mois et demi d’hôpital comment allions nous affronter en dehors cette foutue maladie. Et là, miracle, le CHU de Rennes à mis en place un dispositif d’accompagnement des familles à distance. Au moment de notre sortie, une infirmière nous a donné toutes les explications sur ce qu’il allait se passer dans les semaines à venir, nous a remis une sorte de cahier de liaison (comme à l’école) avec un planning et un maximum d’informations et nous a donné son numéro de téléphone direct pour qu’à chaque instant nous puissions la joindre si nous avions une question, un doute, une crainte.
Chaque mardi, elle m’appelait à 15h pile pour que nous lisions ensemble les résultats des prises de sang de David et prendre connaissance de son état de santé et quand elle ne pouvait nous répondre ou avait un doute elle interrogeait directement le docteur qui suit David et nous rappelait dans la foulée. A chaque séance de cure elle était là et venait échanger avec David… quelle trésor précieux cette infirmière mais aussi cette femme si disponible. Et par ailleurs, j’ai pu obtenir toutes les copies du dossier de David après sa sortie et par la suite chaque compte rendu de nos visites de contrôle auprès de notre médecin traitant.
Je ne sais pas si David a bénéficié de ce dispositif d’accompagnement parce qu’il était jeune (20 ans) mais franchement, il devrait être généralisé dans tous les hôpitaux de France.
Au passage, bientôt 1 an que David est en rémission complète. ça c’est un merveilleux anniversaire. Je vous envoie toutes mes forces…
Bonjour Ecila, tu as le droit d’être mécontente, et tu as surtout le droit de le dire et de le faire remonter … c’est une colère saine …exprime la à qui de droit et tu verras tu te sentiras mieux , tu te sentiras à nouveau exister en tant qu’être humain et non plus en temps que (je vais être dure) "cancer "… Cette étape, nous l’avons vécue avec notre fils et en exprimant (parfois maladroitement ) ses attentes aux soignants et à l’entourage nous avons observé un virage vis à vis de son LDH …
Courage nous sommes avec toi et derrière toi
KT
Ça me rassure, quelque part, de voir que je ne suis pas la seule. C’est quand même désolant.
Bonsoir Ecila,
J’ai eu la même mésaventure que vous lors de mon cancer du sein radio-induit:
Ayant un lymphoedème au bras gauche, ayant une entorse au poignet droit à cause d’une chute dans la neige, mon mari venant de subir un triple pontage coronarien (j’étais à la fois patiente et aidante), voilà que je reçois un message sur mon portable de rendez-vous (qui n’était pas prévu) pour le lendemain avec un radiothérapeute au CLB de LYON. Ne pouvant obtenir un taxi, je suis allée à LYON, distant de 120Kms de mon domicile, au volant de ma voiture pour faire comprendre au radiothérapeute que la radiothérapie “préventive” était mortifère pour moi et inutile.
J’ai donc parcouru 240kms en prenant de gros risques pour rien.
Je comprends votre colère et il serait bien que le patient puisse noter les praticiens à chaque intervention.
Bises à vous tous.
Radiothérapie préventive, concept intéressant… Quel est l’intérêt, la radiothérapie c’est pour buter les cellules cancéreuses, s’il n’y a pas/plus de cellules cancéreuses, à quoi ça sert ? Vous avez donc refusé de la suivre ? Comment ça se passe dans ces cas là ?
Pff, j’en suis à me dire vivement vendredi (y’en a qui ont piscine moi j’ai chimio) pour pouvoir interroger le doc et y voir plus clair.
Franchement… C’est bien de pouvoir avoir des rdv rapidement et tout… Mais un peu d’humanité et de considération accessoirement, ça ne serait pas du luxe.
Et bien d’accord avec vous, ça serait bien de pouvoir faire un retour aux praticiens. En tout cas, je ne vais pas hésiter à user et abuser du questionnaire de satisfaction du CHU !
Bonsoir Ecila,
Pour mon cancer du sein radio-induit: le traitement de départ était l’amputation du sein avec raclage axillaire pour bien nettoyer (ce fut de la torture!!!) que j’ai accepté pour évité la chimio et la radiothérapie mais comme je voulais me faire reconstruire mon sein par lambeau dorsal, on m’a fait du chantage pour que j’accepte une chimio “évitant la récidive” qui a mal tourné puisqu’à la 3ème séance elle m’a provoqué un malaise cardiaque.
Il a été décidé, sans me demander mon avis, qu’on me fasse de la radiothérapie pour “éviter la récidive” alors que je suis en surdose de radioactivité.
Depuis, j’ai réussi à me faire reconstruire par lambeau dorsal mais non content d’avoir évité des erreurs médicales les oncologues veulent me faire avaler de l’hormonothérapie cardiotoxique “pour éviter la récidive” que j’ai une nouvelle fois refusé.
J’appréhende chaque visite de contrôle puisque je dois m’excuser d’être toujours vivante alors que je dois leur faire comprendre que les traitements proposés me sont totalement contrindiqués.
En attendant: j’aurai fait une économie de plus de 30000euros à la sécu.
Bises.
Quel parcours… Et quel manque d’écoute côté médical !! J’ai remarqué qu’ils avaient souvent des idées bien arrêtées (en + de très souvent se prendre pour Dieu le père, fais ce que je dis et tais toi) dont ils ont du mal à démordre.
Tu es courageuse en tout cas, je n’imagine pas l’usure à chaque fois de devoir batailler pour être entendue puis devoir tout réexpliquer à chaque consult’ !!