Lymphome de Hodgkin - Mon parcours

Très bien,alors bonne buvette…

Bonjour Ecila !!
Pour être honnête… bien que je sois désolée de te compter parmi nous… ton premier message m’a fait beaucoup rire… tu racontes tout ça avec un humour débordant et tu me rappelles mon homme… vous avez l’air d’avoir le même tempérament !!
Sinon ton angoisse est légitime … tout arrive d’un coup, sans “pincettes”, mais pour l’instant rien est confirmé… et même si ça venait à l’être garde ce moral de ouf, il te servira à toutes épreuves ! Bon courage en attendant !!

A bientôt !!

Tant mieux si ça t’a fait rire ^^ De toute façon, pleurer, à part à faire moins pisser, ça ne sert à rien, ça ne fait pas avancer les choses et ça ne guérie pas donc…

Bon courage à toi et à ton mari !

Bon eh bah voilà, diagnostic confirmé, il s’agit bien d’un lymphome de Hodgkin. Mercredi je rentre à l’hôpital pour qu’ils me posent une voie centrale et commencer la chimio. 2 cycles d’ABVD pour commencer puis tepscan puis on avise.

M’en vais lire la rubrique adéquate.

Ecila on te compte avec nous. Pour l’instant nous allons parlé de nos maux mais dans quelque temps on se rejoindra pour de meilleurs moments. Et oui pourquoi toi pourquoi moi et les autres Telle est la question. Nous sommes actives réagissantes à ce sale diagnostic = il faut avancer pour nous et nos proches alors volonté tenacité courage et on se tient au “jus”.
Nous sommes ensemble (regarde le positif de la ta prise en charge rapide)
à plus
Evelyne

Je suis avec vous aussi les filles , on va pas se laisser faire comme ça !

Merci Gérard :slight_smile:

Ever, oui j’ai beaucoup de chance pour la rapidité de ma prise en charge, même pas 1 mois entre la découverte du truc louche, le diagnostic et la prise en charge. Quand je vois le parcours de certains, je n’ai vraiment pas à me plaindre (et je ne me plains pas !)

Bon bah voilà, je suis à l’hopital, demain matin on me pose un piccline puis on enchaine sur la chimio. Tout le monde est très gentil ici (pour le moment !) c’est réconfortant surtout quand on sait qu’ils auraient de bonnes raisons de faire la tronche !

J’espère que tout va bien se passer pour moi. Et que la pose du piccline ne va pas faire mal !

Je pense bien à toi Ecila! Et te souhaite beaucoup de courage.

Bonsoir Ecila !

La pose du piccline est absolument indolore ! Perso, je n’ai rien senti du tout (alors que j’étais très angoissée, vun qu’un mois plus tôt, là pose du pac sous anesthésie locale avait échoué et que j’avais récolté un pneumothorax en prime ). Pareil pour la dépose, qui avait été faite par les infirmières dun service ambulatoire juste après une chimio !
Je penserais bien à vous demain !

Et voilà, le picc line est posé. Etincelle, tu avais raison, je n’ai rien senti ^^.

S’ils reçoivent les produits assez tôt, je devrais pouvoir commencer la chimio aujourd’hui et peut-être même sortir ce soir !

Ecila bonsoir
Tu es devenue super nana. Tu as passé la 1er épreuve avec succès et sans douleur ça c’est formidable(idem pour moi). Pour la chimio c’est très différent d’une personne à l’autre mais sache qu’à chaque effet indésirable il y a toujours une solution soit confiante
Tiens nous au courant
Avec volonté et confiance tu es dans la bonne direction
Cordialement
Evelyne

Coucou tout le monde,

Je suis effectivement rentrée chez moi ce soir, très fatiguée mais plus par le manque de sommeil de la nuit d’avant ! Pour le moment, ça va même si je me sens un peu vaseuse… A voir comment ça évolue !

Faudrait que je renomme ce topic ou le fasse déplacer dans la bonne rubrique ^^.

Je continue mon petit journal de bord, aujourd’hui c’était la 2eme chimio, en hôpital de jour cette fois (appréciable), ça va toujours relativement bien. J’ai quelques tâches qui sont apparues sur le visage (résultat d’une sortie de 15min chrono pour aller faire une pds. J’avais oublié de me mettre de la crème solaire !!) Rien de bien grave ^^. J’avoue que si j’ai juste la fatigue et les tâches, ça me va.

Autre effet secondaire, je suis essoufflée. Rien que de parler ça m’essouffle (post chimio et avant chimio, c’était en y allant (15/20min à pied) que je l’ai senti passer niveau souffle)

Va falloir que je fasse entendre à l’infirmière qui vient à la maison que c’est plus pratique pour moi qu’elle scotche AUSSI la valve de mon piccline, histoire que ça ne s’accroche pas partout et que je ne sois pas obligée de me saucissonner dans du cellophane à chaque douche -_-.

Le week-end dernier, je me suis coupée les cheveux aux épaules, crève-cœur pour moi, j’en ai pleuré le temps de passer le ciseau. J’ai acheté une tondeuse aussi, il me semble que c’est à partir de la deuxième chimio que ça commence à tomber. Je suis prête !

Ah ! Truc positif : Depuis que j’ai commencé la chimio, je ne tousse plus !!! Alors que ça faisait des mois que je toussais à n’en plus finir !!

Bref, voilà pour les dernières nouvelles, je touche du bois pour que ça continue comme ça !

De gros bisous à tout le monde !

bonsoir Ecila
merci pour tes news et surtout de te savoir avec peu d’effets secondaires pour ta 2e chimio. Par rapport aux cheveux c’est sûr c’est difficile mais il existe de beaux bandeaux ou perruques tu le sais c’est temporaire. J’ai suivi régulièrement une amie pendant sa chimio elle a perdue ses cheveux et maintenant ils ont vite repoussé et bouchés alors qu’ils étaient raides.Je te souhaite que ton traitement continue en douceur courage et tenacité pour que tu arrives vite à une consolidation
Cordialement
Evelyne

Oh pour mes cheveux, j’ai fait mon deuil ^^ Ce n’est pas pour ça que sur le coup, ça ne fait pas un pincement au cœur ! A vrai dire maintenant j’ai hâte qu’ils tombent, histoire que ce soit fait. Je ne prendrais pas de perruque, pas de cheveux, pas de cheveux ! J’ai repéré quelques foulards, faut pas que je traine à commander d’ailleurs !

Merci pour tes encouragements ^^

3 choses nouvelles ces derniers jours : Mes cheveux commencent à tomber, pas assez pour que je dégaine la tondeuse. Ça me prend la tête cette histoire de cheveux, je me dis que je devrais prendre les devants et y aller gaiement ! Ça m’éviterait de perdre de l’énergie à attendre qu’ils tombent.

2eme chose : Vendredi et samedi dernier, j’ai eu une inflammation de l’intérieur de la bouche !! Mucite ou stomatite que ça s’appelle je crois. Juste une inflammation, pas d’aphtes ou autre mais déjà rien que ça, ça rend l’alimentation très compliquée !! Heureusement, c’est passé assez rapidement, à grands renforts de bain de bouche au bicarbonate de soude. J’aurai bien aimé qu’on me prévienne de cet effet secondaire potentiel.

Et dernière chose : Depuis quelques jours, j’ai une cellulite infectieuse au bras du picc line. Ça c’est vraiment pas sympa, en dehors du fait que ça me fait mal et que je peux perdre mon bras si je ne traite pas (c’est le cas le plus extrême hein) ça m’oblige à prendre encore + de cachetons (antibio) chaque jour -_- J’espère que les antibio vont fonctionner et endiguer l’infection. Je n’ai pas envie que ça s’aggrave ni qu’on me retire le picc line.

bonjour, je viens sur ce forum pour la première fois et je me retrouve beaucoup dans le témoignage d’Alice… :wink:
j’ai a peu près le même “humour” face à la maladie même si pour le moment je suis encore dans l’incertitude… mais bon même si les médecins ont peur de dire le mot … je ne suis pas née de la dernière pluie et je sait que pour moi ça pu du cul grave !
aller fuck le crabe, c’est meilleur avec de la mayonnaise… :wink:

Bonjour Jeannine et bienvenue ici :slight_smile:

“Le crabe c’est meilleur avec de la mayonnaise” => Merci pour ce fou rire !!!

Tu es en cours de diagnostic si je comprends bien ? Croisons les doigts, touchons du bois pour que ça ne soit pas ça (j’ai le droit d’être optimiste, je n’ai pas vu tes médecins ni leurs tronches ni rien)

bonjour Ecila
un conseil pour les mucites boit du vichy st yorre trés efficace
Je t’encourage pour la suite du traitement et surtout pour éradiquer cette infection.
à plus
Evelyne