Comment vas tu Joyce? Et ton mari?
Antoine était a l’hôpital jeudi toute la journee
Chimio Vincristine ( routine) et ponction lombaire avec injection de plusieurs anticancéreux
Maman Louve etait là évidemment 
Je ne le lâche pas d’une semelle
Cette semaine c’est la date anniversaire de son coma l’an dernier ou on m’a annoncé que c’etait la fin
Resto obligatoire le 10 aout
Ma fille est partie une semaine en vacances
Je reprends mon travail en septembre après 1 n d’arrêt
Je continue les antidepresseurs
Gardez espoir
Oui on ne peut pas penser a soi pdt cette période trop de stress de souffrance d’angoisse
La medecine est incroyable
Donnez des nouvelles
De tout coeur avec vous
Je ne suis que gratitude et espoir face a mon combat ( le sien surtout!!) et ses resultas
Je ne pense pas a l’avenir
Je me dis que c fini
Croire en la vie
Je vous embrasse et soyez assuree de votre force
Bonjour, j’ai une très petite forme et moral dans les chaussettes. Michel est sorti hier de soins intensifs. Les examens n’ont rien donné, les médecins pensent à une accumulation de facteurs suite à la chimio d’attente qui ont entraîné cet état. Il recommence à manger un peu mais il est très faible. Il ne sortira pas de l’hôpital avant les car t cells le 16. Ce qui fait qu’en gros, il ne rentrera pas à la maison avant la mi septembre. C’est énorme, très dur pour moi mais ce qui prime c’est lui, j’ai tellement peur qu’il ne s’en sorte pas. Je sais, les pensées négatives ne sont pas porteuses mais j’ai du mal à m’en empêcher.
Je suis très heureuse pour ton fils, c’est incroyable ce qu’il s’est battu pour en arriver là aujourd’hui, ton amour l’a porté, il a voulu vivre et c’est merveilleux pour vous tous.
Merci de penser à nous,.cela me touche énormément 
J’ai pensé a vous ajd
Quelles nouvelles? Je vais regarder sur le forum
Bizz isabelle
Bonjour, après une semaine incertaine puisqu mon mari a eu une grosse aplasie ainsi qu’une infection à l’escherichia coli, les médecins n’étaient pas sûrs de le sauver…il est remonté très rapidement ce qui a permis de faire les car t cells. Il est à Lyon depuis hier, chimio depletive jusqu’à samedi, 2 jrs de repos puis réinjection le 22. Je fais confiance ms je suis malgré tout anxieuse, il est à 3h de la maison et je ne vais pas aller le voir ts les jours…
Merci de penser à nous
Je pense a vous fort❤️
Bonjour,
Pour ma fille après 21 jours au CHU, elle est sortie lundi 14 août.
Injection Car T LE 1er août.
Elle a eu fièvre dès le 2ème jour, qui a duré 2/3 jours
Des douleurs un peu partout surtout au dos et bas du dos, idem 2/3 jours
Aplasie 5 jours,
Perte mobilité côté droit (bras,jambe) une bonne semaine ce qui l’a terriblement inquiété, même si elle savait que des symptômes neurologiques pouvaient se manifester.
Elle avait une pneumopathie depuis plusieurs semaines en entrant au CHU qui s’est aggravée après l’injection. Un examen des poumons (caméra) assez invasif sans anesthésie l’a amenée en réanimation. L’hématologue m’avait appelé le matin pour me prévenir que c’était un examen qui pouvait aggraver son état !! Ca été très difficile de la voir en réanimation j’ai cru qu’elle était perdue.
Elle en est sortie encore plus fatiguée, un peu traumatisée, et complètement déprimée.
Ses enfants (4 ans et 18 mois) lui manquait énormément.
Globalement elle s’attendait à pire au niveau effets secondaires car l’hématologue nous avaient annoncé les pires symptômes et comme ma fille a des tumeurs au cerveau elle s’attendait au pire.
Si il n’y avait pas eu ce problème aux poumons qui n’avait rien à voir avec les Car T Cells, elle aurait à peu près bien vécu les symptômes.
De retour chez elle depuis 4 jours, elle va déjà beaucoup mieux moralement, évidemment avec ses enfants et son mari.
Elle est toujours très fatiguée, ne tient pas 10 minutes debout, mais c’est normal.
Elle retrouvera la forme petit à petit, et le tonus musculaire est à refaire car au total depuis février elle a fait au moins 5 mois d’hôpital.
Tep scan le 31 août - IRM le 1er septembre
Attendre…toujours attendre…
J’ai attendu qu’elle rentre chez elle pour donner des nouvelles.
Toutes mes pensées à Joyce dont le mari a commencé le protocole, ça va aller il faut rester confiante.
A tout le monde je souhaite le meilleur, volonté et courage, espoir et rémission,
Martine
J’ai oublié,
Merci Isabelle de prendre des nouvelles 
Bonjour Joyce,
Je n’avais pas lu ce message ici avant de t’envoyer le message personnel. J’ai lu aussi ta réponse dans le fil de discussion sur les CAR-T. Michel a-t-il bien supporté les 3 jours de chimio lymphodéplétive en fin de semaine dernière. Je crois que c’est ce qui m’avait le plus secoué dans l’hospitalisation pour les CAR-T l’année dernière.
Pour toi, la distance est encore plus importante qu’elle l’a été pour Marie-Hélène. Je sais que c’est difficile pour la conjointe de se sentir éloignée et impuissante. Michel est-il en chambre stérile ? Avec toutes mes pensées positives
Michel n’a pas du tout été malade avec la chimio depletive. C’est ce qui ns inquiétait le plus. Jusqu’à hier il n’était pas en chambre stérile et il allait très bien.
Oui c’est très dur pour moi qui aimerait tant être près de lui, on se téléphone plusieurs fois par jour ms je n’ai jamais trouvé son absence aussi pesante.
Je pensais aller le voir ms malheureusement ttes les personnes que j’ai côtoyées ces derniers jours ont le covid et j’attends pour voir si je passe au travers ou pas. Il y a eu une fête au village à laquelle je ne suis heureusement pas allée, et tout est parti de là. D’habitude je suis à l’association et je tiens la caisse ms là je ne me sentais pas et tant mieux.
J’espère que la suite va bien se passer pour Michel, j’ai tjrs tellement peur de le perdre…
Merci de ta gentillesse, à bientôt
Après ma chimio lymphodepletive, ce n’est pas de nausée ou de fièvre dont j’ai souffert mais d’un manque total de forces. On m’avait mis à disposition un vélo d’appartement dans ma chambre car je n’avais pas le droit d’en sortir, pour les deux jours de “repos”, mais je n’ai pas eu la force d’en faire plus de 5 minutes.
Pour ce qui est du risque d’infection tu as raison de prendre des précautions car on est particulièrement fragile pendant cette période, tous nos lymphocytes T étant éliminés par la chimio pour laisser la place aux nouveaux lymphocytes modifiés . Mais après tout doit aller mieux de ce côté.
Tu as du lire sur le livret quelle est la surveillance qui est exercée ensuite sur les risques après l’injection des CAR-T mais tu peux faire confiance à l’ensemble des soignants qui bien habitués à Lyon Sud. Courage à toi . Yves
@Bremond
Bonjour Joyce,
J+3 pour Michel. As-tu pu te rendre à Lyon pour le voir ? La première semaine je ne pouvais pas m’exprimer par le téléphone, je n’envoyais que des SMS. J’espère que tu vas pouvoir nous donner de bonnes nouvelles. Je t’envoie plein de pensées positives.
Yves
Bonjour Yves, Michel a de la fièvre depuis la première nuit après l’injection 39d5, le jour la température baisse un peu et la nuit elle remonte. Il est fatigué et dort beaucoup ms il me téléphone matin et soir.
Je ne suis pas allée à Lyon car il ne veut pas que je fasse autant de route pour le voir peu de temps. Ses rdv de suivi st déjà programmés 11 et 21 septembre. Si tout va bien, il sort ds une grosse semaine. Du reste, malgré la fatigue il commence à vouloir rentrer à la maison…
A quel rythme étaient tes premiers rdv ?
Merci d’être là, ça fait chaud au coeur.
Bonjour Joyce,
La fièvre est l’une des réactions qui sont prévues mais que l’équipe soignante contrôle bien. Je me souviens que j’étais aussi très fatigué et que je me forçais à me lever dans le fauteuil.
Je vais chercher dans mes papiers à quelles dates j’ai eu mes consultations post-hospitalisation et je te dirai.
Quand on habite loin, on reste en principe 4 semaines à l’hôpital. Mais moi, le Dr. S. m’avait envoyé dans une maison de soins de suites à Annecy après ces 4 semaines car il ne me trouvait pas assez rétabli et craignait que Marie-Hélène ne puisse pas assurer cette charge seule ; il l’avait rencontrée et parlé avec elle. Il faut que Michel soit patient et ne cherche pas à bousculer le programme qu’on lui propose.
Des pensées de nous deux.
Yves
@Bremond,
J’ai recherché les principales étapes pour les CAR-T en mars 2022.
Injection des CAR-T cells le 10 mars (J 0)
Aplasie de J+6 à J+11 (c’est là qu’on est le plus à risques)
Forte fièvre de J+5 à J+9 avec infection pulmonaire à J+7
En Neurologie : troubles à J+10 avec anti-épileptique Keppra jusqu’à la sortie.
“Déconditionnement à l’effort” constaté à J+15 d’où la proposition de “soins de suite”
Sortie de l’hôpital à J+21
Tout cela à titre indicatif. Les réactions sont différentes d’un malade à l’autre. D’autre part; il y a l’âge ; j’avais 77 ans.
PET Scan de contrôle à J+4 semaines (fait à Lyon)
Consultation externe à J+35 jours. Puis à 3 mois, 6 mois, 9 mois, 12 mois, et la prochaine
à 18 mois est prévue le 26 septembre, avec TEP scan auparavant le 18 septembre.
ça peut paraître un parcours du combattant, mais un an et demi après je peux dire que je ne regrette pas.
Des pensées à vous deux
Yves
Bonjour Joyce
Toutes mes pensées a vous et votre mari
La médecine a fait de tels bonds extraordinaires
Tenez bon et plein de pensées douces dans cette période stressante
Amitié
Isabelle
Merci ISA. Mon mari va bien pour l’instant, si cela se maintient, il sortira vendredi. Maintenant je croise les doigts pour que les car t cells marchent…
Bonjour Joyce,
C’est extraordinaire ! Sortie vendredi 1er août ? Cela fera 10 jours tout juste après l’injection des CAR-T cells. C’est donc qu’il a très bien supporté le traitement. As-tu pu lui rendre visite à Lyon ?
Amitiés
Yves
Bonjour Yves, il sortira vendredi si il reste stable. Il y a eu du souci car la fièvre ne tombait pas et que des ganglions étaient sortis donc il a eu immédiatement un IRM qui a détecté une mini thrombose autour du pac. Il a eu le médicament adéquat, les ganglions ont disparu et depuis il va bien. l’IRM était tout bon, les eeg et plus trace d’infection ds le sang.
Je suis contente que les choses se posent un peu, qu’elle angoisse j’ai eu.
J’ai dû aller chez le médecin car je suis complètement épuisée, j’ai des tas d’examens à faire car il m’a détecté un souffle ds la carotide…du coup en plus du fait qu’autour de moi tt le monde avait le covid, je n’ai pas eu la force de descendre à Lyon.
A bientôt pour la sortie😘
Bonjour Carol,
Prends bien soin de toi et fais ce qu’il faut pour ta propre santé. Mais le retour à la maison de Michel risque d’être difficile pour toi. Les médecins de Lyon sont-ils au courant ? Ils pourraient te préconiser une maison de soins de suite pour Michel à proximité de chez toi .
Cela avait bien soulagé Marie-Hélène à ma sortie et elle venait me voir tous les jours mais bien plus tranquillisée que si j’étais rentré directement à la maison. Courage
Bonsoir Yves, c’est sûr que j’appréhende un peu le retour à la maison mais je vais y arriver. Depuis qu’il est malade, il a développé une sorte de phobie de la nourriture et mange très peu. J’ai téléphoné à Marlène pour lui en parler et elle m’a donné des petits conseils.
Je suis contente qu’il rentre car c’est tellement difficile d’être seule et cette épreuve a été très dure à vivre. On a en nous des forces insoupçonnées qui nous permettent d’avancer malgré tout, mais tout cela n’est pas sans conséquences…
Merci Yves de ton soutien
Belle soirée à vous deux😘